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J’ai vécu à Toronto toute ma vie. J’ai actuellement 60 ans et j’ai été diagnostiqué en 1970, il y a 53 ans. Je me souviens de m’être levé au milieu de la nuit, d’avoir eu besoin d’un jus de fruit parce que j’avais tellement soif, j’allais tout le temps aux toilettes. Je me souviens d’avoir été diagnostiqué et d’être resté à l’hôpital pendant plus de deux semaines. Je suis allé à l’hôpital depuis une maison et je suis rentré de l’hôpital pour aller dans une nouvelle maison, car ma famille avait déménagé pendant que j’étais à l’hôpital. 

Pouvez-vous nous raconter à quoi ressemblait la gestion du DT1 il y a 50 ans? 

C’était certainement différent. Tout était très réglementé. Ma mère devait peser tous les aliments que je mangeais. Je me souviens encore de la balance qui mesurait la quantité de nourriture que je pouvais manger. La quantité de nourriture consommée dépendait de la quantité d’insuline administrée une fois par jour.  

J’ai commencé avec une seringue en verre qui devait être stérilisée tous les soirs. Une piqûre le matin et un test d’urine, on ne savait pas vraiment quel était notre taux de glycémie. 

Le premier changement a consisté en de multiples injections, une dose basale d’insuline qui durait en théorie 24 heures, puis une injection avant chaque repas, une insuline à action plus rapide. C’était un grand changement pour moi, bien avant que les pompes à insuline ne soient disponibles pour le public. Medtronic travaillait au développement d’une pompe à peu près à la même époque. Le grand changement suivant dans la gestion a été le test de glycémie à domicile, mais on ne pouvait encore le faire qu’à la maison. Il était grand et encombrant, comme une cassette VHS. 

Au moins, on savait quel était notre taux de glycémie, puis nous sommes passés à des tests beaucoup plus précis, qui nous ont permis d’ajuster notre insuline. C’est au début des années 80 que tout a commencé à changer. 

Quelle est l’innovation ou l’avancée de la recherche qui vous a le plus enthousiasmé en tant que personne atteinte de DT1? 

Des entreprises comme Novo Nordisk et Eli Lilly ont commencé à développer de nouvelles insulines, alors qu’à l’origine, l’insuline était administrée une fois par jour et était un dérivé bovin/porcin. Il s’agissait davantage de recherche pharmaceutique que de recherche clinique. 

La recherche financée par FRDJ à l’époque était scientifique et axée sur la guérison, ce qui est très différent du type de recherche d’aujourd’hui. À l’époque, tous les types de chercheurs travaillaient sur les complications, car il y avait beaucoup plus de personnes souffrant de complications liées au DT1. Après la découverte de l’insuline, le monde de la recherche s’est attaché à atténuer les complications, car tout le monde dans les années 40, 50 et 60 souffrait de complications dues à la maladie. 

La fondation de FRDJ en 1970 aux États-Unis et en 1974 au Canada a permis de faire avancer les choses. 

Comment avez-vous vécu le fait d’être l’enfant de l’une des familles fondatrices de FRDJ Canada? 

J’ai été diagnostiqué en 1970, à l’âge de sept ans, et mes parents étaient des gens très progressistes, pas du genre à s’asseoir et à attendre que les choses se passent. Ils se sont immédiatement rendus à une réunion de l’ACD (Association canadienne du diabète), où on leur a expliqué comment utiliser le régime alimentaire et l’exercice physique pour aider les gens à mieux vivre avec le diabète. 

Ma mère a levé la main et a dit : « Et pourquoi pas un remède pour les gens? » Elle a interrogé le président sur la recherche. Il lui a répondu : « C’est ce que fait le gouvernement », et elle a quitté la réunion en pleurant. 

Peu après, elle est entrée en contact avec la famille Garfinkle qui venait de créer un chapitre de FRDJ à Montréal. Elle a puisé dans ses racines américaines et s’est mise en lien avec la famille Lurie à New York (qui avait contribué à la création de JDRF International), et elle et mon père ont consacré beaucoup de temps et d’énergie à la création de la première filiale de FRDJ.  

Par la suite, ma mère s’est consacrée à plein temps à FRDJ. Elle a fait du bénévolat toute sa vie. Mon père était également très impliqué. 

J’ai également passé la majeure partie de ma vie à m’impliquer d’une manière ou d’une autre dans FRDJ. J’ai participé à la tombola de la Rolls Royce lorsque j’étais adolescent. Je me suis senti tenu de faire du bénévolat, sachant que mes parents travaillaient sans relâche pour moi. La Marche, puis le Roulons sont arrivés, et j’ai fait partie du conseil d’administration du chapitre de Toronto, puis j’ai été président du chapitre de Toronto pendant un certain temps.  

Les années ont passé, je suis allé à l’école, je me suis marié et je me suis également impliqué dans JDRF International (JRDFI). J’ai toujours pensé qu’il était de ma responsabilité de rendre la pareille et de poursuivre l’héritage de mes parents, c’était ma maladie. J’ai siégé au conseil d’administration canadien et au conseil d’administration international. Personne d’autre n’a l’histoire que j’ai. Je renouvelle mon mandat d’un an au sein du conseil d’administration de FRDJ Canada. Si l’on me dit qu’il est temps pour moi de partir, cela ne changera rien à mon engagement. Je siège également à l’International Global Mission Board, je dirais que c’est mon deuxième emploi à temps plein. 

Qu’est-ce que le soutien des donateurs et des bénévoles a permis à FRDJ d’accomplir? 

Nous sommes une organisation de partenariat bénévole-personnel unique en son genre. La plupart des associations caritatives sont dirigées par du personnel et soutenues par des bénévoles. Dès le premier jour, FRDJ a été dirigée par des bénévoles. Le premier bureau se trouvait dans le sous-sol de notre maison. Tous les bénévoles étaient présents. Finalement, ils ont estimé que nous récoltions suffisamment d’argent pour embaucher un employé. Mais sans les bénévoles, il n’y aurait pas d’organisation. Nous ne pourrions pas faire ce que nous faisons sans eux. 

Comment FRDJ peut-elle aider les personnes touchées par le DT1? 

En un mot, énormément. Si FRDJ n’existait pas, il n’y aurait pas de système hybride à boucle fermée sur le marché. Il n’existerait pas. Je siégeais au conseil d’administration international lorsque cette question a été soulevée, nous étions à un moment charnière. Lorsque j’ai rejoint le conseil d’administration, la plupart des recherches que nous financions étaient des recherches en laboratoire axées sur la guérison. Nous n’avions jamais financé des entreprises qui allaient fabriquer des produits. Mais notre conseil d’administration s’est dit qu’il était peut-être temps. Il était peut-être temps d’investir dans ces entreprises qui viennent nous voir à la recherche de financements pour des appareils, des innovations et des technologies.  

Nous avons pris une partie de nos fonds de recherche et avons décidé d’investir dans Dexcom (en Californie). Le projet a été très controversé, il y a eu des discussions animées, Aaron Kowalski (qui est également atteint de DT1), qui dirigeait le département de recherche de JDRFI, l’a approuvé. Dick Allen, grand-parent d’un enfant atteint de DT1, est allé chercher une pompe pour son petit-enfant et a réuni un groupe pour créer Tandem. Avec Dexcom, nous sommes passés à un système en boucle fermée. 

Pour moi, il (le système hybride en boucle fermée) m’a sauvé la vie. Je n’ai pas conscience de l’hypoglycémie. Je pouvais faire du vélo et ma glycémie pouvait chuter en dessous de 2 sans que je m’en rende compte. Il a amélioré ma qualité de vie de manière considérable. 

Ici, au Canada, nous ne nous sommes pas éloignés de nos racines en matière de recherche curative. Le protocole d’Edmonton, découvert par le D^r James Shapiro a été financé par FRDJ, et nous continuons à financer la recherche sur les cellules souches.  

Je suis moi-même prêt à participer à l’étude Vertex sur les gènes modifiés pour voir si une greffe de cellules souches pourrait constituer un remède fonctionnel dans mon cas. 

Que signifierait pour vous une guérison? 

Pour moi, la question à 100 millions de dollars est de savoir ce qu’est une thérapie de guérison « réelle ». Il s’agira d’une approche progressive. Cela ne se fera pas du jour au lendemain; je ne vais pas me réveiller et ne plus avoir de DT1. 

J’ai déjà la première étape de ce remède. C’est le système en boucle fermée. Le remède ultime, le remplacement des cellules souches pour ceux qui vivent avec la maladie, un autre remède fonctionnel est quelque chose comme le T-Zield, une injection qui vous empêche de passer de la phase 1 à la phase 3 du DT1. Le dépistage et la prévention. À l’avenir, peut-être par le biais de vaccins. Ils seront en mesure d’identifier les causes de l’attaque auto-immune et d’empêcher qu’elle ne se produise. Et je suis convaincu à 100 % que cela se produira. Et c’est quelque chose que je dis, ayant été à la fois impliqué dans FRDJ et vivant avec le DT1 depuis plus de 50 ans. Nous vivons une période passionnante. 

Le D^r James Shapiro est un chirurgien britanno-canadien connu pour avoir dirigé l’équipe clinique qui a mis au point le protocole d’Edmonton, une procédure de transplantation d’îlots de Langerhans pour le traitement du diabète de type 1 (DT1). Le D^r Shapiro est professeur de chirurgie, de médecine et d’oncologie chirurgicale à l’Université de l’Alberta et directeur du programme clinique de transplantation d’îlots et du programme de transplantation hépatique de donneurs vivants auprès des services de santé de l’Alberta. Il est titulaire d’une chaire de recherche du Canada de niveau 1 en médecine régénérative et en chirurgie de transplantation. 

Le D^r Shapiro a obtenu son diplôme de médecine à l’université de Newcastle upon Tyne et a suivi une formation en chirurgie à l’université de Bristol. Après son arrivée au Canada en 1993, il a suivi une formation en transplantation du foie et en chirurgie hépatobiliaire à l’université d’Alberta et a obtenu un doctorat en chirurgie expérimentale. 

Le D^r Shapiro a développé une toute nouvelle approche pour optimiser la greffe de cellules d’îlots de Langerhans. Sur près de 300 greffes d’îlots tentées avant 1999, moins de 10 % fonctionnaient chez les patients. Son protocole a été conçu pour remédier à de nombreuses lacunes antérieures en transplantant un nombre suffisant d’îlots dans le foie en utilisant plusieurs donneurs, et en testant une nouvelle stratégie anti-rejet qui évite les stéroïdes comme immunosuppresseur pour permettre aux îlots transplantés de fonctionner au mieux. Le résultat est devenu internationalement connu sous le nom de « protocole d’Edmonton ». 

Le D^r Shapiro a dirigé l’équipe clinique qui a testé son approche sur sept premiers patients, dont tous (100 %) ont pu se passer d’injections d’insuline pendant plus d’un an. Il est l’auteur principal de l’article de référence publié en juillet 2000 dans le New England Journal of Medicine, qui détaille les résultats du protocole d’Edmonton.  

Au cours des 24 années qui ont suivi, le D^r Shapiro et son équipe ont réalisé cette greffe 765 fois sur plus de 300 Canadiens et continuent d’affiner et d’optimiser le protocole. Ce traitement a été reproduit à de nombreuses reprises au niveau international et plus de 2 000 patients dans le monde ont reçu des greffes d’îlots de Langerhans à partir des bases développées par le protocole d’Edmonton. 

FRDJ Canada s’est récemment entretenue avec le D^r Shapiro sur l’avenir de la recherche sur le DT1 à l’occasion de la commémoration des 50 ans de l’organisation. 

FRDJ Canada : Qu’est-ce qui vous enthousiasme le plus dans la thérapie à base de cellules souches en tant que thérapie curative potentielle pour le diabète de type 1? 

D^r Shapiro – Le diabète est une maladie biologique. L’insuline injectée dans la graisse sous la peau est un moyen chimique mais imprécis de contrôler la maladie. En remplaçant les cellules bêta du pancréas qui sont tuées ou qui ne fonctionnent pas bien, la transplantation cellulaire offre une solution biologique élégante pour lutter contre cette maladie biologique. Je suis particulièrement enthousiaste à l’égard des cellules souches, qui pourraient permettre de guérir non seulement le DT1, mais aussi tous les types de diabète. L’insuline injectée est salvatrice à court terme, mais la graisse sous-cutanée est un maillon faible de la chaîne, ne permettant pas un contrôle parfait de la glycémie. Les traitements à base de cellules souches ont le potentiel de fonctionner d’une manière qui ressemble le plus au processus de libération et de contrôle de l’insuline qui se produit d’un moment à l’autre dans un corps sain et normal. 

Cependant, à l’heure actuelle, de puissants médicaments anti-rejet sont nécessaires pour que les greffes de cellules survivent, et ces médicaments ont des effets secondaires potentiellement dangereux. Cela signifie donc qu’il ne s’agit pas actuellement d’une bonne option pour les enfants et pour de nombreux adultes. Comment pourrions-nous éviter le recours à ces médicaments en procédant à des greffes d’îlots de Langerhans à partir de cellules souches, et rendre le traitement plus sûr et plus accessible à tous? 

On peut y parvenir soit en modifiant les cellules elles-mêmes pour les aider à échapper aux attaques immunitaires, soit en recourant à différents types d’approches qui induisent ce que l’on appelle la tolérance immunologique, mais il s’est avéré par le passé que cette dernière n’était pas facile à mettre en œuvre. 

Ce qui m’enthousiasme le plus, c’est la possibilité de fabriquer des cellules personnalisées, c’est-à-dire d’utiliser les propres cellules d’un individu comme traitement. Il s’agit de l’option biologiquement la plus proche du point de vue du concept, mais la plus difficile du point de vue de la fabrication en utilisant les méthodologies actuelles – mais cela changera et deviendra beaucoup plus simple au fil du temps. Nous devons toujours traiter l’auto-immunité dans le cas du DT1, mais cela peut être réalisé soit par des médicaments biologiques, soit par une édition de gènes beaucoup plus douce. 

Je suis très enthousiaste quant aux progrès de la recherche sur le DT1, en particulier au cours des cinq dernières années. Mais je crois qu’une thérapie de guérison est réellement à notre portée. Cela nécessitera un effort de collaboration scientifique intense et un financement important, mais je crois fermement que c’est possible et que cela se produira. 

Le protocole d’Edmonton, dont vous et votre équipe êtes les pionniers, est considéré comme la première étape sur la voie d’une thérapie de guérison à base de cellules souches pour le DT1. Qu’avez-vous ressenti lorsqu’il a été démontré que les greffes d’îlots de Langerhans pouvaient aider à traiter les patients atteints de DT1 non contrôlé? 

Pour être honnête, le premier patient du protocole d’Edmonton à qui nous avons fait une transplantation, un enseignant de Yellowknife, ne m’a pas particulièrement enthousiasmé. Il faut se rappeler que près de 300 tentatives avaient été faites auparavant et que très peu avaient fonctionné. La première greffe a permis de réduire de moitié son taux d’insuline. Nous avons décidé de lui faire une deuxième transplantation et il a arrêté complètement l’insuline.  

C’était ma première année de pratique en tant que chirurgien spécialisé dans les transplantations et le foie, et nous avons lancé deux nouveaux programmes cette année-là (transplantation de pancréas et don de foie par un donneur vivant), et je ne croyais vraiment pas que les transplantations de cellules fonctionneraient. Ce n’est que lorsque le septième patient a été traité et que les sept ont été débarrassés de l’insuline que j’ai ressenti une certaine excitation. Il est clair que nous avions quelque chose de différent, quelque chose qui fonctionnait clairement, quelque chose qui était reproductible. L’enthousiasme a été retardé cependant, et la publication de l’article dans le New England Journal of Medicine a été tout un exercice de patience (de nombreuses révisions ont été nécessaires, des données supplémentaires ont été demandées, etc.), mais finalement, cela a vraiment revigoré le domaine, à la fois pour les cellules des îlots de Langerhans et pour l’avenir de la thérapie à base de cellules souches. 

Outre la recherche sur les cellules souches, quel est, selon vous, le domaine de recherche sur le DT1 qui offre le plus grand potentiel de guérison? 

La prévention du DT1 dès le début chez les enfants et les adultes les plus à risque aurait l’impact le plus important à l’avenir, en évitant le besoin de greffes. La prévention de l’auto-immunité dès les premiers stades, combinée aux techniques de différenciation des cellules des îlots de Langerhans apprises grâce à tous les travaux de recherche sur les cellules souches, pourrait être appliquée suffisamment tôt pour empêcher l’apparition du DT1. Si nous pouvons induire une régénération cellulaire du pancréas dans les îlots natifs tout en stoppant l’auto-immunité, ce serait une solution élégante pour réduire le nombre de nouveaux cas de DT1. Le défi consiste à le faire sans provoquer de pancréatite ou d’autres risques pour l’organe. Le traitement des patients et la prévention de la maladie constitueront une prochaine étape extrêmement importante. 

En ce qui concerne le diabète de type 2, les nouveaux médicaments tels que Wegovy et Ozempic, ces agonistes du GLP-1, font de véritables percées, ce qui va changer la donne pour cette maladie, en permettant de l’inverser ou de la traiter avant qu’elle ne devienne une menace pour la vie. 

La thérapie à base de cellules souches est si proche que je n’arrête pas d’y penser jour et nuit. Je vois chaque jour de nouvelles frontières dans le traitement de tous les types de diabète. 

Les choses s’annoncent bien, mais elles n’arrivent jamais aussi vite que nous le souhaitons en tant que scientifiques, et certainement pas aussi vite que les enfants et leurs parents désespérés en ont besoin. Nous avons besoin de nouvelles idées, de nouvelles ressources et de nouveaux partenariats pour y parvenir. Et je crois fermement que notre partenariat avec FRDJ Canada permettra d’atteindre cet objectif. 

Quel rôle pensez-vous que FRDJ Canada jouera au cours des 50 prochaines années (moins de 50 ans, espérons-le) en ce qui a trait à la recherche de thérapies de guérison pour le DT1? 

Étant donné que nous sommes si près du but, un nombre considérable de recherches translationnelles intensives et ciblées doivent être menées. La possibilité de produire des cellules d’îlots de Langerhans autologues (à partir de vos propres cellules sanguines) est une approche ambitieuse, difficile et coûteuse, et pour la faire progresser, nous aurons besoin d’un soutien philanthropique et industriel pour passer à l’étape suivante. Je n’arrête pas de penser à la prochaine série de sept patients, qui n’auront plus besoin d’insuline, mais plus besoin de médicaments anti-rejet. C’est ce qui arrivera grâce à FRDJ, à ses liens philanthropiques et à sa capacité à octroyer rapidement des subventions aux chercheurs qui mèneront à bien cette tâche.  

Je suis incroyablement reconnaissant à FRDJ pour son soutien, pour avoir permis les travaux qui ont abouti au protocole d’Edmonton et pour avoir fait progresser le domaine depuis lors. FRDJ a joué un rôle phénoménal en tant que défenseur, auprès des gouvernements et des patients; il s’agit d’un merveilleux partenariat qui devra se poursuivre pour nous permettre de franchir la ligne d’arrivée. 

Myrna Weiszner, l’une des fondatrices du chapittre de Winnipeg de FRDJ, et sa fille Tammy, qui a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) il y a 47 ans, parlent de la façon dont la vie avec le DT1 a changé au fil des ans et de leur engagement auprès de FRDJ. 

Vous souvenez-vous de ce qui s’est passé lorsque Tammy a été diagnostiquée? 

Myrna – C’était très effrayant, j’étais tellement une jeune maman. Je n’étais que dans la vingtaine. Tammy n’était qu’un bambin. C’était le printemps et Tammy jouait dehors et buvait continuellement de grandes quantités d’eau sans pouvoir aller aux toilettes. Je me revois la réprimandant parce qu’elle n’allait pas aux toilettes plus tôt. Le père de Tammy souffrait de diabète de type 1 et j’ai eu l’idée de tester son urine. À l’époque, le seul moyen de dépistage était l’analyse d’urine. Bien sûr, son taux de glycémie était élevé. Nous vivions dans une petite communauté et nous nous sommes précipités à Winnipeg. Nous sommes arrivés à minuit et elle a été admise à l’hôpital pour enfants.  

À l’époque, les parents n’étaient pas autorisés à passer la nuit avec leur enfant à l’hôpital. Quand j’y repense, je me dis qu’à 4 ans, elle était une petite fille très courageuse. Nous avons été autorisés à revenir à 7 heures du matin, ce que nous avons fait sans tarder.  

Lorsque nous sommes arrivés à 7 heures du matin, Tammy nous a informés qu’elle avait reçu de l’insuline à 3 heures du matin.  

J’étais tellement désemparée que je ne me souvenais même pas que c’était la Fête des mères. On m’a dit que Tammy ne sortirait pas tant que je ne saurais pas comment lui faire une injection. L’idée de faire une injection à Tammy m’était très difficile, c’est pourquoi j’ai dû m’entraîner sur une orange. Ils répétaient que Tammy ne sortirait pas de l’hôpital tant que je ne pourrais pas lui faire une injection. Je savais que je devais le faire, c’est pourquoi j’ai appris. En y réfléchissant, lui administrer de l’insuline n’a jamais été plus facile, j’ai toujours lutté. Lorsque Tammy a eu 6 ans, je pense qu’elle a voulu montrer qu’elle était devenue une grande fille, donc elle s’est administrée de l’insuline toute seule et n’a jamais regardé en arrière.  

Tammy – Je ne me souviens pas très bien du diagnostic; j’avais 4 ans et j’en ai 51 cette année. Je me souviens des tests d’urine, du comprimé qui pétille dans l’éprouvette en attendant qu’il change de couleur. Plus la couleur est foncée, plus la teneur en glucose est élevée. C’était complètement inexact et, en réfléchissant, je ne sais pas comment j’ai survécu. J’avais quatre ans et nous devions emporter un pot pour un test d’urine partout où nous allions. Mais c’est tout ce qui était disponible et nous nous en sommes contentés. Je me souviens que le régime alimentaire était très restrictif et que la vie était très réglementée.  

Même les Corn Flakes étaient considérés comme trop riches en sucre pour être consommés. Bien que je me sois adaptée et que j’aie adopté les technologies les plus récentes, je ne peux pas abandonner la routine. Lorsque j’étais enfant (avec le DT1), je mangeais relativement la même chose tous les jours à la même heure. Je prenais la même quantité d’insuline, qui était (appelée à l’époque) régulière et qui mettait une éternité à faire effet.  

Myrna – Et si le taux de glucose de Tammy était élevé, nous devions faire de l’exercice. La marche est devenue un mode d’exercice régulier pour notre famille.  

Tammy – Je me souviens avoir bu une canette de boisson gazeuse en pensant qu’elle était sans sucre, mais ce n’était pas le cas. Le seul moyen de faire baisser ma glycémie était de faire de l’exercice. J’ai donc déplacé tout le bois de chauffage du garage à la cave, seulement pour essayer de faire baisser ma glycémie.  

J’avais trouvé que mes cuisses étaient le meilleur endroit pour injecter de l’insuline, mais j’ai maintenant des bosses, qui sont des tissus cicatriciels résultant d’injections répétées au même endroit. Inutile de dire qu’aujourd’hui, je ne me pique pas au même endroit à chaque fois.  

Myrna – Lorsque Tammy est entrée à la maternelle, j’étais très nerveuse. Que se passerait-il si son taux de glycémie était bas? Tammy était la seule enfant de toute l’école à être atteinte de DT1, et les enseignants ne savaient rien du diabète. Je devais avoir confiance en la capacité de Tammy à reconnaître une hypoglycémie et à la traiter en conséquence. Un matin, je suis restée à l’école plus longtemps que d’habitude et l’enseignante m’a demandé : « Voyez-vous d’autres parents qui traînent devant ma porte? L’école termine à 15 heures. » Inutile de dire que je suis encore marquée par son manque d’empathie.  

Myrna – Une fois, Tammy était dans l’autobus scolaire et un garçon a dit à tout le monde que Tammy avait le diabète et qu’elle était contagieuse. Par conséquent, même son amie la plus proche n’a pas laissé Tammy s’asseoir à côté d’elle. Le chauffeur d’autobus a dit à Tammy qu’elle devait trouver un siège, sinon ils ne pourraient pas partir. Tammy a fini par s’asseoir avec la patrouille sur le premier siège. Tammy est arrivée à la maison en sanglotant. Après avoir appris ce qui s’était passé, j’ai appelé la mère de sa meilleure amie pour la prévenir. Je m’attendais à ce qu’elle discute de la situation avec sa fille. Au lieu de cela, elle m’a dit : « Myrna, Tammy va vivre avec le diabète pendant longtemps, elle ferait mieux de s’y habituer. » 

J’ai également appris une leçon : la gentillesse et la compréhension ne doivent pas être considérées comme allant de soi.  

Myrna – Un jour, Tammy se faisait garder par une gardienne, elle faisait de l’hypoglycémique, donc elle a appelé une ambulance. Nous vivions encore dans une petite ville à l’époque, et l’hôpital lui a donné du glucose, mais c’était trop et cela a fini par faire monter son taux de glycémie en flèche. Nous l’avons donc prise par la main et nous l’avons promenée dans la ville, nous avons marché et marché – et elle a dû se sentir très mal avec ces fluctuations de sucre, mais nous avons fait ce que nous devions faire. 

Comme la vie a changé pour les personnes atteintes de diabète de type 1 aujourd’hui! Grâce aux accomplissements de FRDJ.  

Comment FRDJ est-elle entrée dans vos vies? 

Myrna – Mitch et Jimmy Garfinkle sont venus à Winnipeg et nous ont donné une conférence sur FRDJ, et l’organisation nous a semblé phénoménale. Ils ont parlé de la recherche et cela m’a donné de l’espoir. J’ai pensé que ma fille ne vivrait pas assez longtemps sans la recherche sur le DT1. À l’époque, on ne savait pas grand-chose sur le DT1. Quatre couples se sont réunis et ont formé le chapitre de Winnipeg. 

Notre première collecte de fonds a été réalisée par Pearl et Earl Kaplan, l’une des autres familles fondatrices (ils avaient un petit-enfant atteint de DT1), qui ont célébré un anniversaire spécial et, au lieu d’offrir des cadeaux, ils ont demandé des dons à FRDJ. 

Tammy – Darrin Davis (fils d’une autre famille fondatrice de Winnipeg) était la seule autre personne atteinte de DT1 que je connaissais à l’époque. 

Comment la prise en charge du DT1 a-t-elle évolué au fil des ans? 

Tammy – Aujourd’hui, j’utilise un système de surveillance du glucose en continu, le Dexcom 7, et l’Omnipod dash (pompe à insuline). En grandissant, mes parents me rappelaient souvent que Darrin Davis utilisait une pompe et à quel point c’était génial. Pour quelque raison que ce soit, je n’étais toujours pas prête. Vers 2005, j’ai finalement décidé d’essayer une pompe. Il s’agissait de la pompe tubée animus. Je recevais de l’insuline 24 heures sur 24 en appuyant sur un bouton.  

Aussi révolutionnaire qu’il ait été, le SGC s’est avéré, à mon avis, monumental dans la prise en charge du DT1. Avant le SGC, nous ne savions rien de ce qui se passait dans notre corps. 

À l’époque, lorsque vous étiez un enfant atteint de DT1, vous faisiez tester votre taux d’hémoglobine A1C tous les trois mois environ, et vous montriez un carnet de glycémie au médecin pour qu’il l’évalue et fasse les ajustements nécessaires. Je peux désormais évaluer les tendances, procéder rapidement à des ajustements et passer en revue l’historique. Dans l’ensemble, je peux être proactive plutôt que réactive. Je pense souvent aux enfants nouvellement diagnostiqués et à la façon dont leur vie sera différente grâce aux progrès et aux connaissances en matière de prise en charge du DT1.  

La prise en charge du DT1 a considérablement changé et amélioré la qualité de vie et les résultats pour les personnes vivant avec le DT1 par rapport à il y a 50 ans.  

Mais malgré ces progrès, des défis quotidiens subsistent.  

Qu’est-ce que FRDJ a signifié pour vous deux? 

Myrna – FRDJ a été un phare de lumière et est comme une famille pour moi. Les bénévoles, le personnel de soutien, les brillants chercheurs, les donateurs et les contributeurs ont fait de FRDJ ce qu’elle est aujourd’hui. FRDJ a contribué de manière significative à l’amélioration de la vie des personnes atteintes de diabète en finançant la recherche en vue d’améliorer les traitements, les technologies et, en fin de compte, la guérison.  

Tammy – Le bon terme est : vous n’êtes pas diabétique, vous avez le diabète. Mais vraiment, le diabète, c’est ma vie. S’il existait une thérapie de guérison, je ne peux même pas imaginer. Cela changerait ma vie. J’ai passé mon adolescence à me demander si je parviendrais à l’âge adulte et comment cela se passerait, puis j’ai atteint l’âge adulte et je me suis demandé à quoi ressemblerait l’âge mûr avec le DT1. Aujourd’hui, j’ai 50 ans et je m’inquiète des complications potentielles du DT1 que je pourrais vivre. À chaque période de ma vie, j’ai connu des pensées et des inquiétudes différentes. L’idée de ne plus avoir à m’inquiéter serait remarquable. Grâce à FRDJ, j’attends avec impatience les nouvelles technologies et les améliorations dans la prise en charge du DT1. Le dépistage et la prévention de nouveaux diagnostics seraient également extraordinaires. Si une thérapie de guérison est découverte de mon vivant, ce sera un miracle. Cependant, en attendant, je vais continuer à vivre ma vie du mieux que je peux.  

Myrna – La visite des laboratoires où sont menées les recherches financées par FRDJ a été tellement encourageante et porteuse d’espoir. FRDJ a joué un rôle crucial dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de DT1 dans le monde entier. 

Le mercredi 8 mars est la Journée internationale de la femme (JIF). La Journée internationale de la femme nous invite à imaginer un monde où règne l’égalité entre les hommes et les femmes. À l’échelle mondiale, nous sommes confrontés à de multiples crises qui exercent une pression énorme sur les communautés, de sorte que parvenir à l’égalité des sexes est plus vital que jamais. Garantir les droits des femmes et des filles dans tous les aspects de la vie est le seul moyen de garantir des économies prospères et justes, ainsi qu’une planète saine pour les générations futures.

Le thème de 2024 est « Investir en faveur des femmes : accélérer le rythme » et est un cri de ralliement pour prendre des mesures conjointes et #InvestirDanslesFemmes afin de s’assurer que les femmes ne sont pas laissées pour compte.

Ce thème ne pourrait être plus approprié pour FRDJ Canada, et nous célébrons les réalisations des chercheuses canadiennes qui font avancer la recherche la plus prometteuse sur le diabète de type 1 (DT1), un domaine qui a une longue et riche histoire de recherches dirigées par des femmes et qui ont mené à d’importantes percées.

Aujourd’hui, le financement de FRDJ Canada aide à soutenir un certain nombre de chercheuses sur le DT1 qui poursuivent l’héritage de celles qui les ont précédées et qui ont ouvert la voie, en traçant leur propre chemin et en recherchant des thérapies de guérison potentielles, du soutien à la santé mentale et l’amélioration de la vie des personnes qui vivent actuellement avec le DT1.

Rencontrez ces chercheuses qui ont bénéficié du financement de FRDJ Canada au cours de la dernière année et dont les travaux contribuent à améliorer la vie des personnes touchées par le DT1 aujourd’hui, tout en nous rapprochant des thérapies de guérison de demain :

En partenariat avec les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), FRDJ Canada a décerné deux bourses d’excellence, de diversité et d’indépendance en recherche (EDIR) en début de carrière à des chercheurs noirs et à des femmes racialisées.

D^re Yi-Chun Chen, Université de la Colombie-Britannique
La D^re Chen est une ancienne chercheuse postdoctorale de FRDJ dont l’objectif de carrière est d’établir un programme de recherche indépendant axé sur l’étude des réponses adaptatives des cellules bêta au cours du développement du DT1, afin d’éclairer la conception de thérapies visant à protéger les cellules bêta dans le DT1.

D^re Hyekyoung (Cindy) Sung, Université de York
L’objectif global de la carrière de la D^re Sung est d’identifier les voies importantes dans le DT1, de caractériser les sous-types de la maladie et de travailler sur de nouvelles approches de médecine de précision pour le DT1. Dans le cadre de cette bourse, elle caractérisera l’importance d’une certaine voie immunitaire dans le DT1 et réalisera des études précliniques pour tester des médicaments qui ciblent cette voie comme moyen possible de prévenir ou de traiter le DT1.

J. Bourse Andrew McKee pour le diabète de type 1
D^re Sing-Young Chen, Centre d’excellence de FRDJ Canada à l’UBC
Les travaux de la D^re Chen se concentrent sur la compréhension des différences entre les sexes dans la résilience des cellules bêta aux stress associés au diabète de type 1. Dans le diabète de type 1, les cellules bêta qui sécrètent l’insuline sont soumises à de nombreux stress – par exemple, elles sont attaquées par le système immunitaire et la demande d’insuline est élevée. Les îlots pancréatiques féminins sont plus résistants à ces stress que les îlots masculins et peuvent survivre pour continuer à produire de l’insuline. La Dre Chen vise à comprendre et à exploiter ces différences entre les sexes en vue de développer des thérapies cellulaires qui prospéreront dans un corps avec le DT1.

Bourse de recherche pour cliniciens émergents de FRDJ Canada
D^re Alanna Weisman
La bourse de recherche pour cliniciens émergents de FRDJ Canada (ECRA) est conçue pour offrir un soutien crucial aux chercheurs qui se bâtissent une carrière dans le domaine de la recherche clinique liée au DT1. Ces bourses de début de carrière soutiennent le développement du programme de recherche indépendant du boursier.

La D^re Alanna Weisman est clinicienne-chercheuse et endocrinologue au Leadership Sinai Centre for Diabetes à Toronto, en Ontario, et professeure adjointe au département de médecine de l’université de Toronto. Les recherches de la D^re Weisman portent sur l’utilisation des technologies du diabète (telles que les pompes à insuline et les systèmes de surveillance du glucose en continu et flash) au Canada. Elle se concentre principalement sur l’examen des taux d’utilisation des technologies du diabète chez les personnes issues de communautés historiquement marginalisées et sur l’identification des obstacles à l’utilisation qui peuvent être surmontés.

D^re Diane Wherrett – accélérer le dépistage pour la prévention du DT1.
La D^re Diane Wherrett est endocrinologue pédiatrique à SickKids et professeure à l’université de Toronto. En 2023, elle a reçu une bourse de 12 millions de dollars de FRDJ et des IRSC pour diriger CanScreenT1D, le consortium pancanadien de recherche sur le dépistage du DT1.

Elle est également directrice du Centre pour le chapitre canadien de TrialNet, un réseau international de recherche financé par les NIH et axé sur le dépistage du DT1 et la réalisation d’essais cliniques sur les thérapies modificatrices de la maladie.

D^re Shazhan Amed – Améliorer les résultats équitables pour les enfants atteints de diabète de type 1.
La D^re Shazhan Amed est une médecin pédiatre qui travaille à l’hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique à Vancouver. Ses domaines de prédilection sont les enfants et les jeunes atteints de diabète.

Son équipe développe le CAnadian PediAtric diabetes ConsortIum (CAPACIty), un réseau de 15 centres de traitement du diabète chez l’enfant à travers le Canada, avec l’objectif commun de développer un registre de données qui peut être utilisé pour améliorer les résultats pour tous les enfants atteints de diabète, en particulier ceux issus de communautés marginalisées ou à faible revenu.

La D^re Elizabeth Rideout est professeure associée à l’UBC. Les recherches de la D^re Rideout portent sur l’effet du sexe biologique sur les gènes et les voies métaboliques. Son équipe appliquera ce travail au DT1 en examinant comment le dysfonctionnement des cellules bêta diffère entre les hommes et les femmes au cours de la progression du DT1. Ses recherches permettront d’élaborer des stratégies de prévention et de traitement qui tiennent compte de l’impact du sexe biologique.

La D^re Sonia Butalia est clinicienne-chercheuse à l’université de Calgary. Son projet financé par FRDJ se concentre sur la transition entre les soins du diabète chez l’enfant et chez l’adulte, une période particulièrement difficile pour de nombreux jeunes atteints de DT1. Son équipe mettra en œuvre un programme de transition dans cinq sites de l’Alberta qui fait appel à un coordonnateur de transition non médical et à des communications basées sur la technologie pour améliorer la transition vers les soins pour adultes et les problèmes de santé mentale qui y sont associés.

La D^re Deborah Da Costa est professeure agrégée et psychologue à l’Université McGill. Elle dirige une équipe axée sur les patients pour remanier un programme de soutien à la grossesse et au post-partum pour les personnes atteintes de DT1 et de DT2, et évaluer son impact sur les résultats en matière de santé mentale, ce qui permettra d’améliorer la qualité de vie des femmes atteintes de diabète à une étape importante de leur vie.

La D^re Holly Witteman est titulaire de la Chaire de recherche du Canada en santé numérique à dimension humaine et professeure à l’Université Laval. Forte d’une expérience interdisciplinaire en ingénierie des facteurs humains et en sciences sociales, elle développe CommuniDT1. Il s’agit d’une plateforme virtuelle d’information et d’échange entre pairs dans un format de petit groupe pour les personnes qui ont des choses en commun. Holly vit avec le DT1 depuis plus de 40 ans.

Pour en savoir plus sur les autres chercheuses financées par FRDJ : https://frdj.ca/la-recherche/rencontrez-les-chercheurs/

FRDJ Canada – un département de recherche entièrement féminin.

La D^re Sarah Linklater, conseillère scientifique en chef, ainsi que son équipe, la D^re Lara Green, la D^re Anne Marie MacDonald et Katie Ryan, mettent à profit leur formation scientifique et leur passion pour la recherche – qui peuvent également profiter à d’autres maladies auto-immunes – afin d’aider FRDJ à sélectionner et à accélérer les recherches les plus prometteuses sur le DT1 au Canada.

Amanda Hailman supervise la stratégie Santé mentale + Diabète de FRDJ Canada, qui, sous son mandat, a permis le lancement du Programme de formation Santé mentale + Diabète à l’intention des fournisseurs de soins de santé mentale, du Répertoire Santé mentale + Diabète, une liste de ces professionnels formés, et de l’administration de subventions communautaires visant à améliorer les résultats pour les personnes vivant avec le diabète.

FRDJ – Une organisation dirigée par une femme

Fin 2023, Jessica Diniz est devenue présidente et cheffe de la direction de FRDJ Canada après le départ à la retraite de Dave Prowten. Elle gère avec compétence l’organisation en veillant à ce que son personnel puisse s’épanouir et continuer à soutenir sa mission d’un monde sans DT1.

En avril 2023, Helena Gottschling a été annoncée comme présidente du conseil d’administration. Helena s’engage à travailler avec l’équipe de la haute direction et les membres du conseil d’administration pour s’assurer que FRDJ Canada puisse respecter sa stratégie, sa mission et sa promesse en tant qu’organisme envers ses donateurs, ses sympathisants, son personnel et tous les Canadiens touchés par le DT1, alors que nous travaillons à l’avènement d’un monde exempt de diabète de type 1.

FRDJ Canada est également fière d’avoir des équipes de direction et de gestion qui font plus que respecter la parité hommes-femmes, avec une forte proportion de femmes. Tout en reconnaissant qu’il y a toujours plus de travail à faire, l’organisation est fière d’incarner le thème de la JIF pour 2024.

FRDJ Canada est très reconnaissante envers toutes les femmes qui apportent des changements, des progrès et qui modifient la réalité des personnes atteintes du DT1, et pour leurs efforts qui nous rapprochent toujours plus de notre objectif ultime, la guérison du DT1.

Vivre avec le diabète de type 1, c’est 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Chaque jour, vous devez prendre des décisions concernant les repas, l’exercice, le repos et bien d’autres choses encore. C’est la seule maladie qui nécessite un remplacement manuel quotidien de la fonction d’un organe, ce qui se fait par l’administration d’insuline.

Un aspect souvent négligé de la vie avec le DT1 est la façon dont cela peut mener une personne à se conformer. Apprendre à gérer les injections, les piqûres au doigt, les rendez-vous médicaux fréquents et les interventions (en particulier si vous avez été diagnostiqué enfant et que vos parents posaient des questions aux fournisseurs de soins de santé en votre nom) peut vous empêcher d’exprimer vos besoins tout au long de votre vie en raison de cette conformité apprise. C’est notamment le cas si vous hésitez à exprimer vos besoins à votre équipe soignante, de peur de paraître moins « conforme » à la gestion de votre diabète.

Une communication ouverte sur votre santé est essentielle pour obtenir le traitement dont vous avez besoin. Apprendre les compétences nécessaires à une communication ouverte est essentiel pour défendre vos intérêts auprès de vos fournisseurs de soins de santé et ainsi être en mesure de gérer au mieux votre DT1. Mais il peut être difficile d’apprendre à le faire sans avoir honte ou sans avoir l’impression d’être un « fardeau » pour l’équipe soignante.

Mais si vous ne vous sentez pas à l’aise pour faire part de vos préoccupations à vos fournisseurs de soins de santé, vous risquez de développer des complications du diabète qui ne seront pas traitées, voire pas diagnostiquées. C’est particulièrement vrai pour les personnes atteintes de DT1 et les sentiments de culpabilité, de honte et de détresse qui peuvent accompagner la gestion de la maladie, connus sous le nom de « détresse liée au diabète ».

Une personne atteinte de DT1 peut manger exactement le même repas à la même heure, s’administrer exactement la même quantité d’insuline, faire exactement la même activité, dormir autant et avoir des taux de glycémie extrêmement variables d’un jour à l’autre. De nombreux facteurs se combinent, tels que le stress, les niveaux d’hormones, les maladies potentielles comme un rhume – mais même en sachant cela intellectuellement, cela n’empêche pas nécessairement une personne de se sentir émotionnellement comme si elle « échouait » dans la gestion de son DT1.

En vous préparant avant vos rendez-vous chez le médecin et en vous rappelant que vos besoins sont aussi importants que ceux de tous les autres patients et que votre fournisseur de soins de santé veut le meilleur pour vous, vous serez plus confiant lors de vos rendez-vous et pourrez ainsi défendre vos intérêts.

La formulation de vos besoins peut vous sembler gênante, en particulier si vous avez l’habitude que vos parents le fassent pour vous, ou si vous ne vous sentez pas en droit de prendre trop de temps à votre médecin. En vous entraînant à l’avance, ou même en rédigeant une liste de points à aborder et en l’envoyant à l’avance à votre fournisseur de soins de santé, vous vous sentirez mieux préparé à aborder toutes vos préoccupations lors du rendez-vous.

N’oubliez pas que votre médecin ne peut pas connaître vos besoins si vous ne les lui communiquez pas correctement et en détail. De plus, chaque patient est un individu, et ce qui fonctionne pour une personne atteinte de DT1 peut ne pas fonctionner pour vous. En s’assurant que votre fournisseur de soins dispose de toutes les informations disponibles, il peut mieux adapter un plan de soins à vos besoins.

En apprenant à vous défendre et en étant prêt à avoir des conversations ouvertes, vous créerez une relation plus transparente et plus progressive avec votre fournisseur de soins de santé, ce qui devrait faciliter les discussions futures.

La santé mentale est un autre aspect souvent négligé de la prise en charge du DT1. Outre la gestion physique constante nécessaire pour vivre avec la maladie, le diabète entraîne une charge psychosociale importante et un risque accru de troubles mentaux, notamment d’anxiété, de dépression et de troubles de l’alimentation. Il peut être difficile d’en parler avec votre fournisseur de soins de santé. Malheureusement, bien que nous ayons beaucoup progressé en matière d’ouverture d’esprit sur la santé mentale, il existe toujours une certaine stigmatisation et une certaine honte à l’égard des problèmes de santé mentale. Cependant, on sait que la santé mentale peut avoir une incidence directe sur la glycémie et la prise en charge du DT1.

En apprenant à parler ouvertement de vos besoins physiques avec votre équipe de soins du diabète, il sera idéalement plus facile de discuter de vos problèmes émotionnels et de déterminer si d’autres soins et interventions sont nécessaires.

Quand demander de l’aide

Si la gestion de votre diabète n’est pas satisfaisante, demandez de l’aide. Il se peut que vous ayez besoin d’un changement de traitement ou que des facteurs de stress externes tels que des problèmes liés au travail ou aux relations vous affectent plus que vous ne le pensiez. En vous sentant capable d’avoir des conversations franches et honnêtes avec votre fournisseur de soins de santé, vous serez mieux à même de savoir si un soutien supplémentaire, sous la forme d’un spécialiste de la santé mentale, est nécessaire.

Il peut être utile de prendre du recul pour déterminer quels sont les problèmes et obtenir de l’aide. Parler à d’autres personnes qui comprennent est très important. FRDJ dispose de ressources pour vous mettre en contact avec d’autres membres de la communauté du DT1 ou avec un fournisseur de soins de santé mentale.

En 2021, pour mieux aider à combler certaines des nombreuses lacunes dans le soutien en santé mentale pour les personnes atteintes de diabète, FRDJ Canada a lancé une Stratégie en matière de santé mentale visant à financer la recherche, à former les fournisseurs de soins de santé mentale et à impliquer et éduquer les fournisseurs de soins de santé et la communauté du diabète de type 1 sur la santé mentale.

Le Programme de formation Santé mentale + Diabète, conçu et mis en œuvre par FRDJ Canada en collaboration avec Diabète Canada, vise à aider à combler une lacune dans les systèmes de santé canadiens, de pair avec le Répertoire Santé mentale + Diabète. Le répertoire est conçu comme un outil de connexion permettant aux personnes vivant avec ou touchées par le diabète d’accéder à de l’information sur les fournisseurs de soins de santé mentale agréés qui ont suivi une formation complémentaire pour fournir un soutien en santé mentale spécifique aux réalités de la vie avec le diabète.

Votre santé est importante. Vos besoins sont importants. Un bon fournisseur de soins de santé en est conscient et encourage une communication libre et ouverte. La défense d’intérêts personnels n’est pas linéaire. Certains jours, vous ne vous sentirez pas aussi confiant et vous serez peut-être anxieux avant de consulter votre fournisseur de soins de santé. C’est tout à fait normal. Gardez les lignes de communication ouvertes et rappelez-vous toujours que votre santé est aussi importante que celle de n’importe quelle autre personne ou patient.

Mes parents sont l’une des premières familles à avoir introduit FRDJ au Canada. J’avais 13 ans en 1971 lorsque mon frère David a reçu son diagnostic de diabète de type 1 (DT1), et j’ai reçu mon diagnostic à l’âge de 15 ans. Mes parents estimaient qu’il n’y avait pas assez d’efforts à l’époque dans le domaine de la recherche sur le DT1. Il était même difficile d’obtenir de l’information sur ce qu’était le DT1 – l’encyclopédie l’appelait la « maladie du sucre ». Lorsque mon frère David (en anglais seulement) a reçu son diagnostic, il est allé à l’hôpital et j’ai cru qu’il allait mourir. Il est devenu diabétique fonctionnel et toute la famille l’a soutenu. Ainsi, lorsque j’ai été diagnostiqué, mon DT1 a été détecté très tôt. J’ai pu me diagnostiquer moi-même sur sa bandelette de test urinaire. Je suis allé à l’hôpital où j’ai reçu mon diagnostic officiel, après quoi j’ai commencé mes injections (insuline) immédiatement.

Mes parents ont fait en sorte que nous devions nous débrouiller pour gérer notre diabète au quotidien et vivre notre vie. Nous faisions du sport, du hockey, du soccer, etc. Il n’a jamais été question que nous ne soyons pas aussi actifs que possible, tout en restant très attentifs à notre corps et à la gestion de notre diabète.

Pendant ce temps, nos parents travaillaient en coulisses pour amasser des fonds et sensibiliser le public à la recherche de thérapies de guérison pour le DT1.

Je sais qu’ils n’ont jamais cru que 50 ans plus tard, nous serions encore en train de nous battre pour trouver une thérapie de guérison. La gestion s’est améliorée, la technologie s’est améliorée, mais nous sommes toujours à la recherche de thérapies de guérison.

Gerald Josephson et Mitch Garfinkle ont rencontré des bénévoles de FRDJ à New York, puis ont amené FRDJ à Montréal en 1974, avant que la famille Shiff et les Oelbaums ne l’amènent à Toronto quelques années plus tard. Les premières familles, dont la mienne, étaient toutes intéressées par la thérapie de guérison. L’argent ainsi récolté serait reversé à des laboratoires de recherche pour aider à trouver des thérapies de guérison. Depuis, chaque décennie a vu naître beaucoup d’espoir, beaucoup de progrès, mais il n’y a toujours pas de remède. Pourtant, je crois toujours qu’il y aura une thérapie de guérison pour le diabète un jour. Je sais que ça arrivera.

Pouvez-vous nous raconter à quoi ressemblait la gestion du DT1 il y a 50 ans?

J’ai tout vu depuis le début des années 1970 : injections quotidiennes multiples, action lente, action rapide (insulines), nous pesions les aliments dans les restaurants lorsque nous étions enfants. Nous nous sommes débarrassés des Frosted Flakes et nous avons mangé du Special K, et cela a été une grande contribution en tant que famille. Nous avons tous changé nos régimes et nos habitudes alimentaires. Il y avait très peu de directives officielles à suivre. Il n’était pas facile d’avoir des relations sociales à l’adolescence, mais mes parents insistaient pour que nous ne nous plaignions pas et que nous nous efforcions, de sorte que nous étions ouverts en tant que communauté. Mes amis savaient tous ce que nous savions en tant que diabétiques, ils savaient comment nous aider en cas d’hypoglycémie (baisse du taux de glycémie)< toujours un verre de jus de fruit à proximité.

J’ai été le patient n° 20 avec une pompe (à insuline) à l’âge de 21 ans. J’ai été le premier patient de la Dre Elissa Schiffman de l’Hôpital pour enfants de Montréal. La pompe était épaisse et de la taille d’une tablette, je la portais sous mon chandail, mais il s’agissait d’une perfusion continue. Je me donnais des bolus (insuline à courte durée d’action que l’on prend au moment des repas) avant de manger. Mais cela m’a donné la liberté de gérer mon mode de vie tout en gérant mieux mon diabète. La pompe m’a donné la liberté de manger quand je le souhaitais, ce qui a changé la donne pour moi. Le fait de ne pas avoir à manger tous les jours selon un horaire fixe a fait une énorme différence. C’était un énorme avantage pour moi. J’étais surveillé, mais la pompe agissait essentiellement de la même manière qu’une pompe d’aujourd’hui, juste plus grosse et avec un peu moins de fonctionnalités.

J’avais un système de surveillance du glucose en continu, ce qui représente également un grand changement. Cela permet de savoir où on se situe (taux de glycémie) tout au long de la journée. On sait si notre taux de glycémie va vers le haut, ou vers le bas. On doit quand même s’impliquer et l’observer; on ne peut pas cesser d’y prêter attention. Mais les hyperglycémies et les hypoglycémies sont beaucoup plus faciles à gérer et le SGC permet de vivre avec plus de confiance et rend la gestion beaucoup plus facile.

Mon fils a été diagnostiqué à l’âge de 9 ans et il a aujourd’hui 35 ans. Le diagnostic de mon fils a été l’expérience la plus douloureuse pour moi. Comme mon frère et moi-même, il doit mener une vie aussi normale que possible. Je sais d’où vient son gène, je me sens coupable de ce qu’il doit affronter avec le DT1. Ce que je veux que les gens comprennent, c’est que ce n’est pas seulement le « diabète », ce n’est pas seulement la gestion de la glycémie et de l’insuline. Il s’agit d’une maladie grave, dégénérative, avec un risque de complications importantes. Mais j’ai toujours l’espoir qu’il y aura une thérapie de guérison de mon vivant.

Quelle est l’innovation ou l’avancée de la recherche qui vous a le plus enthousiasmé en tant que personne atteinte de DT1?

Être plus à même de suivre ce qui se passe dans le domaine de la recherche, pouvoir aller en ligne et obtenir de l’information à jour sur les nouvelles approches et la gestion. Mais on peut dire que nous ne sommes pas beaucoup plus avancés. Je suis passé du prélèvement d’urine à l’analyse, puis à la mesure de la glycémie, et on peut s’adapter plus rapidement. Il s’agit toutefois d’ajustements; la maladie reste la même, elle est juste mieux gérée grâce à la technologie.

Je suis un peu frustré car, bien que la réalité de notre situation soit meilleure, je suis impatient. J’espère que la technologie des cellules souches découverte dans les années 90 aura un impact beaucoup plus important. Aujourd’hui, la recherche sur le DT1 a beaucoup évolué vers d’autres domaines, comme la santé mentale, entre autres, ce qui est très bien, mais aucun changement ne m’a aidé personnellement, dans la mesure où j’ai toujours le diabète de type 1.

Nous devons donner de l’espoir aux gens. Aujourd’hui, une personne atteinte de DT1 peut mener une vie tout à fait normale. Grâce à l’évolution de la technologie et de la science, la vie d’une personne avec le diabète sera plus facile et ressemblera davantage à celle des autres personnes en bonne santé.

À quoi ressemblerait un remède pour vous?

Plus de tests, plus besoin d’insuline. Ça, ça me rendrait heureux. J’aimerais me réveiller le matin sans me préoccuper de mon taux de glycémie et sans avoir à me demander si je dois manger ou non, ou si je dois prendre plus ou moins d’insuline.

Pouvoir manger un repas sans calculer les glucides serait une liberté. Le quotidien n’est plus très difficile pour moi, mais je m’inquiète des effets à long terme à mesure que je vieillis. Je ne veux pas m’inquiéter de la longévité ou des complications à long terme. Je veux profiter activement de ma vie comme je l’ai fait jusqu’à présent. Je vis chaque jour comme si je ne savais pas ce que demain me réserve. Nous ne pouvons contrôler que le présent.

Pour la plupart d’entre nous, vivre avec le DT1 n’est pas une si mauvaise chose, nous apprenons à nous débrouiller du mieux que nous pouvons, mais je suis triste lorsque j’entends parler d’autres personnes qui ont été diagnostiquées. Donc, si nous pouvions vacciner, cela m’irait. Je n’aurais pas de remède, mais cela signifierait que personne d’autre n’aurait à vivre avec le DT1.

J’ai eu beaucoup de chance. Je bénéficie d’un soutien formidable de la part de ma femme, de mes enfants et de mes amis. J’aimerais simplement qu’ils me soutiennent pour d’autres raisons que le DT1.

Qu’est-ce que FRDJ signifie pour vous et votre famille?

Dans différentes régions, différentes émotions. L’idée d’une famille de personnes au sein de l’organisation de FRDJ travaillant à un objectif commun, la guérison, est très importante pour moi. Cela a été très émouvant. Les personnes que j’ai rencontrées lorsque j’étais plus jeune m’ont appris que je devais devenir un peu plus responsable et mature en tant qu’adolescent vivant avec le DT1. Ce soutien a été formidable, et je veux faire de même pour les autres. Je ne cherche pas à recevoir de remerciement, je veux simplement pouvoir aider d’autres personnes atteintes de diabète et qui sont à la recherche de thérapies de guérison.

Je veux vraiment, vraiment avoir une vie normale. Pour que je n’aie pas à faire face au diabète. C’est ce que j’espère pour l’avenir. Que ce soit un implant ou une injection, peu importe ce que c’est, je l’accepterai et je redeviendrai qui j’étais avant le diabète. En réalité, je ne sais pas ce que l’avenir me réserve, mais il est bon d’espérer. L’espoir est puissant. Nous continuerons à nous battre pour trouver des thérapies de guérison!

FRDJ Canada est très reconnaissante à Jimmy Garfinkle pour sa plus récente contribution, qui consiste à égaler les dons de notre campagne Match éclair du printemps en mars, jusqu’à concurrence de 50 000 $, afin de soutenir la recherche sur le DT1.

Donner

Un aspect souvent sous-estimé de la vie avec une maladie chronique comme le diabète de type 1 (DT1) est la stigmatisation qui peut l’accompagner. En général, la stigmatisation du diabète peut être définie comme une perception négative, un jugement, une discrimination ou un préjugé à l’encontre d’une personne en raison de son diabète. La stigmatisation du DT1 découle en grande partie d’un manque de compréhension de la maladie elle-même et de la croyance que des facteurs liés au mode de vie, tels que le régime alimentaire, le manque d’exercice ou la consommation excessive de sucre, sont « à l’origine » de la maladie. 

Le DT1 est une maladie auto-immune qui ne peut être évitée, mais beaucoup croient encore qu’il suffit de changer ses habitudes pour inverser la tendance ou « guérir » le DT1. Et il peut être épuisant pour une personne atteinte de DT1 de devoir expliquer à plusieurs reprises les mécanismes de sa maladie, ou de subir une attention excessive sur son régime alimentaire, ses habitudes en matière d’exercice physique, son état de santé général et son mode de vie.

À long terme, la stigmatisation et la discrimination liées au diabète peuvent affecter la gestion du DT1 et l’estime de soi, au point de conduire les personnes concernées à dissimuler les signes visibles de leur maladie, par exemple en cachant les dispositifs de traitement du diabète tels que les moniteurs de glycémie avancés ou les pompes, en vérifiant moins souvent leur glycémie ou en s’injectant de l’insuline en privé pour éviter d’être perçues comme des personnes atteintes d’une maladie chronique. Elle peut même amener une personne à éviter de se faire soigner lorsqu’elle en a besoin, ce qui peut entraîner des complications potentielles liées au diabète.

L’expérience de ce type de stigmatisation peut avoir des conséquences à la fois internes et externes. L’absorption des perceptions négatives liées à la stigmatisation du diabète peut entraîner des sentiments de honte, d’échec et de culpabilité. Cela peut avoir un impact sur les relations familiales, le lieu de travail, les relations avec les amis et la santé mentale.

« Parfois, il est difficile de parler ouvertement de mon DT1, car je ne sais jamais quelles idées préconçues ou suppositions les autres peuvent avoir. Plus d’une fois, des gens m’ont demandé : « Devrais-tu manger ça? » ou « Tu devais être en surpoids avant ton diagnostic? ». Ces expériences négatives constituent souvent un obstacle à la divulgation de ma maladie et me font hésiter à partager mon parcours avec le DT1 de peur d’être ridiculisée, ostracisée ou exclue. Mais je fais de mon mieux pour ne pas intérioriser les commentaires ignorants et j’essaie plutôt de les utiliser pour éduquer sur ce qu’est vraiment la vie avec le DT1! » Lauren (29 ans, diagnostiquée à l’âge de 11 ans)

De nombreux adolescents et jeunes adultes atteints de diabète de type 1 ont reconnu avoir été victimes de la stigmatisation du diabète et que cela les avait amenés à prendre moins bien soin de leur santé, selon une étude de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill à Montréal datant de 2019, qui a inclus 380 participants trouvés via les réseaux sociaux de Diabète Canada (qui a également soutenu l’étude), ainsi que des cliniques et des organisations spécialisées dans le diabète à travers le pays.

Au cours de l’étude, 380 participants âgés de 14 à 24 ans ont répondu à une enquête en ligne qui leur demandait s’ils avaient dit à d’autres personnes qu’ils étaient diabétiques et s’ils s’occupaient de leur diabète (ou s’ils se sentaient gênés de le faire) lorsqu’ils étaient avec des amis ou d’autres personnes.

Les deux tiers d’entre eux s’étaient sentis gênés par leur diabète et étaient plus susceptibles de mal contrôler leur glycémie que le tiers des personnes qui n’avaient pas été stigmatisées. Au cours de l’année précédente, ce groupe plus important était également plus susceptible d’avoir connu un ou plusieurs épisodes d’hypoglycémie dangereuse ayant nécessité l’aide d’une autre personne, ou un taux d’A1C supérieur à 9 % (l’A1C est une mesure de la glycémie moyenne au cours des deux ou trois derniers mois; l’objectif pour la plupart des personnes atteintes de diabète est de 7 % ou moins). L’étude, publiée dans le Journal of Medical Internet Research, a également révélé que les sentiments de stigmatisation étaient légèrement plus fréquents chez les femmes (68 %) que chez les hommes (59 %).

« J’ai parfois eu du mal à parler ouvertement de la vie avec le DT1 au travail et à l’école, en raison des nombreuses idées fausses qui circulent sur cette maladie. De nombreux enseignants et collègues ont souvent adopté une approche infantilisante après que je leur ai fait part de mon diagnostic, me disant souvent ce que je devais ou ne devais pas manger et les différentes façons dont je devais vivre ma vie en fonction de leurs idées préconçues sur le DT1. Bien qu’il soit difficile de réagir à ces situations, j’essaie de saisir l’occasion d’éduquer et de ne pas prendre ces commentaires personnellement! » – Alicia (25 ans, diagnostiquée à l’âge de 7 ans)

Contrairement à la plupart des maladies chroniques, le DT1 est presque entièrement autogéré. La détresse liée au diabète, c’est-à-dire les sentiments de frustration, de culpabilité, de honte et d’inquiétude (ce que ressentent certaines personnes atteintes de DT1 lorsqu’elles sont accablées par l’implacabilité du diabète), peut être exacerbée par la stigmatisation externe du diabète. La détresse liée au diabète peut conduire à l’épuisement professionnel et à une réticence à gérer la maladie.

La stigmatisation du diabète peut particulièrement affecter les personnes atteintes de diabète qui ont du mal à maintenir un poids qui leur convient. Blâmer une personne diabétique, notamment en surveillant ou en commentant ce qu’elle mange ou la quantité d’activité qu’elle pratique, peut conduire à des troubles alimentaires ou à une résistance à discuter des changements de régime et des niveaux de glycémie avec les prestataires de soins de santé.

 « Bien que les médecins soient ceux qui devraient vous aider le plus avec votre DT1, ils peuvent souvent vous infliger des reproches et de la honte s’ils n’aiment pas les chiffres qu’ils voient lors de vos rendez-vous ou s’ils pensent que votre taux d’HbA1c/temps dans la cible devrait être plus bas. J’ai lutté contre cela jusqu’à ce que je trouve un endocrinologue plus compréhensif et que je commence à voir un psychothérapeute vivant avec le DT1. J’ai appris que la meilleure façon de combattre ces sentiments est de faire preuve de plus d’auto-compassion et de me rappeler que, quelle que soit l’évolution de mon taux de glycémie, tant que je fais de mon mieux, c’est suffisant! » Lauren (29 ans, diagnostiquée à l’âge de 11 ans)

« Bien que j’aime parler ouvertement du DT1 et des défis qui l’accompagnent, il est parfois difficile d’être vulnérable, car il y a encore beaucoup de désinformation et d’idées fausses sur cette maladie. De nombreuses personnes ont réagi avec stupeur lorsque je leur ai dit que j’étais diabétique, en disant  « mais tu n’es pas grosse! ». Les réponses de ce type perpétuent l’idée erronée de ce à quoi le DT1 est censé ressembler ou de ce à quoi une personne vivant avec le DT1 devrait ressembler. Bien qu’il soit difficile de répondre à ce genre de commentaires, je fais de mon mieux pour ne pas les intérioriser et j’essaie toujours d’adopter une approche empathique et éducative dans ma réponse. Je crois vraiment que la plupart des gens veulent bien faire, mais qu’ils ne connaissent pas toujours les nuances du DT1 ». Alicia (25 ans, diagnostiquée à l’âge de 7 ans)

La façon dont les gens pensent et parlent du DT1, y compris les fournisseurs de soins de santé, les collègues, les proches et les amis, est essentielle pour améliorer les résultats en matière de santé des personnes atteintes de cette maladie et pour réduire les perceptions négatives et les jugements qui l’entourent. Un bon soutien et des personnes prêtes à apprendre et à écouter sont essentiels pour réduire la stigmatisation du diabète et permettre aux personnes de se sentir ouvertes et à l’aise pour parler de ce que c’est que de vivre avec le DT1.

Il peut être utile de trouver une communauté de personnes vivant également avec le DT1. FRDJ Canada offre des liens et du soutien par l’entremise de son programme de bénévolat et d’engagement communautaire. Apprenez-en davantage sur les ressources communautaires et les possibilités de bénévolat qui relient la communauté du DT1.

Et surtout, il n’y a pas de honte à avoir le diabète de type 1. Vous devrez peut-être vous préparer à éduquer les autres ou à corriger des idées fausses. Mais soyez fiers de ce que vous êtes et reconnaissez chaque jour que vous faites de votre mieux, et c’est tout ce que l’on peut vous demander.

Ressources supplémentaires :
https://enddiabetesstigma.org/ < En anglais seulement >
https://frdj.ca/vivre-avec-le-dt1/sante-mentale-et-le-diabete-de-type-1/
https://formation.frdj.ca

Les personnes vivant avec le diabète de type 1 (DT1) sont plus susceptibles d’être confrontées à des problèmes de santé mentale que les personnes non diabétiques. Il s’agit notamment des troubles de l’alimentation : les personnes atteintes de DT1 sont 3 à 4 fois plus susceptibles de souffrir de ces troubles.

Les troubles de l’alimentation comprennent l’anorexie, la boulimie, l’hyperphagie et l’omission ou la restriction d’insuline pour perdre du poids, communément appelée « diaboulimie ». Les troubles de l’alimentation sont graves pour tout individu, mais ils sont particulièrement dangereux pour les personnes vivant avec le DT1. En particulier, l’omission d’insuline peut induire une hyperglycémie ou une acidocétose diabétique (ACD) (taux de glucose sanguin dangereusement élevé), ce qui peut être très dangereux, entraînant dans certains cas des complications graves liées au diabète, le coma ou la mort.

La relation étroite et la surveillance stricte de l’alimentation, comme le comptage des glucides, nécessaires dans le cadre de la prise en charge du DT1, peuvent provoquer un stress susceptible d’accroître la tendance à développer des troubles de l’alimentation chez les personnes atteintes de DT1. En outre, les traitements existants pour les troubles de l’alimentation peuvent ne pas être idéalement adaptés aux personnes vivant avec le DT1, car il existe de nombreuses considérations particulières, telles que le fait que le début ou la modification d’un traitement à l’insuline peut entraîner une prise de poids. De plus, les personnes atteintes de DT1 courent un plus grand risque de souffrir de dépression, d’anxiété et de détresse liée au diabète – un état clinique qui fait référence aux émotions négatives qui accompagnent le fardeau de l’autogestion du diabète. Bien que près d’un enfant sur cinq atteint de DT1 présente des signes de troubles alimentaires, ceux-ci passent souvent inaperçus.

Le 23 janvier 2024, un rapport d’enquête parlementaire a été publié au Royaume-Uni sur les risques des troubles alimentaires du diabète de type 1 (DT1E), sous la présidence de l’ambassadrice de la santé mondiale, la très honorable Theresa May, et du très honorable Sir George Howarth, qui ont tous deux un lien personnel avec le DT1.

L’enquête parlementaire, financée avec le soutien de JDRF International a identifié plusieurs lacunes et obstacles systémiques qui empêchent de fournir un soutien et des soins efficaces aux personnes atteintes de troubles alimentaires spécifiques au diabète de type 1 (DT1E). Il s’agit notamment des lacunes dans les critères de diagnostic et la terminologie du DT1E, de l’effet de la stigmatisation, de la recherche et des preuves limitées dans ce domaine, du manque de connaissances et de formation des professionnels de la santé, et du manque de financement et d’accès aux fournisseurs de soins de santé mentale et aux services de soutien aux troubles alimentaires. Il est clair que de nombreux domaines doivent être abordés pour améliorer l’expérience des personnes touchées par le DT1E.

Le rapport conclut clairement à la nécessité d’intégrer le soutien à la santé mentale dans les soins du diabète, en recommandant d’introduire des contrôles de la santé mentale en même temps que les contrôles de la santé physique et le dépistage lors des rendez-vous annuels de soins du diabète, et de former les fournisseurs de soins de santé mentale au diabète et au DT1E. Les personnes vivant avec un DT1E reçoivent souvent des messages et des conseils contradictoires de la part de différents fournisseurs de soins, avec des plans de soins contradictoires. Cette dernière constatation suggère la nécessité d’améliorer la communication, la collaboration et l’intégration des différents services de santé au sein des systèmes de santé.

Sara, qui vit avec le diabète de type 1 et un DT1E, a fait part de son expérience dans le rapport d’enquête parlementaire :

« On m’a diagnostiqué le diabète de type 1 à l’âge de trois ans, en 1990, et je n’ai bénéficié d’aucun soutien psychologique au cours de ces 32 années. Les attentes des autres quant à la manière dont j’étais censé contrôler mon diabète étaient si élevées qu’elles étaient irréalisables et irréalistes. Je ne pouvais pas atteindre la perfection, alors la seule chose que je pensais pouvoir faire était d’être incontrôlée, alors j’ai développé un trouble de l’alimentation et c’est devenu un mécanisme d’adaptation. Mes premiers signes de DT1E sont apparus en deuxième année du secondaire, lorsque j’ai commencé à omettre l’insuline, et les choses ont empiré après avoir quitté les soins pédiatriques, car je luttais contre la boulimie jusqu’à quatre fois par jour. Je cachais ce que je ressentais, mais sous mon sourire, je me détestais, je détestais mon corps et je détestais le stress que mon diabète de type 1 causait à mes proches. En renonçant à l’insuline, je pouvais endormir l’épuisement incessant que la gestion du diabète de type 1 entraînait. Je pouvais aussi manger tout ce que je voulais et, sans prendre d’insuline, je perdais du poids au lieu d’en prendre. »

Comme la recherche est insuffisante dans ce domaine, JDRF International a identifié le DT1 et les troubles de l’alimentation comme une priorité clé et finance actuellement trois projets à cet effet. Ces projets exploreront des interventions innovantes, en testant l’efficacité d’une thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) délivrée via une application mobile, un guide pour les fournisseurs de soins de santé afin de détecter les signes d’alerte des troubles alimentaires, et un programme virtuel de prévention des troubles alimentaires. Cette recherche permettra de réduire les lacunes en matière de preuves et d’interventions pour les personnes touchées par un DT1E.

Que pouvons-nous apprendre de ce rapport?

• Il est nécessaire d’investir davantage dans la recherche sur le DT1 et les troubles de l’alimentation afin de mettre au point des pratiques optimales fondées sur des données probantes.
• Les données probantes doivent être intégrées dans la pratique – cela signifie qu’il faut former nos équipes de santé à reconnaître les signes précoces du DT1E et à explorer les initiatives de prévention.
• Il est possible de renforcer la collaboration et la communication entre les fournisseurs de soins de santé et les équipes soignantes afin d’améliorer les soins aux patients.
• Le financement de la santé mentale est cruellement nécessaire pour permettre aux personnes vivant avec le DT1 d’avoir un meilleur accès aux traitements de santé mentale.
• Il convient de sensibiliser davantage au DT1E et à la stigmatisation du diabète et des troubles de l’alimentation.

Qu’est-ce que cela signifie pour les Canadiens et Canadiennes atteint(e)s de DT1?

Depuis que FRDJ Canada a lancé sa Stratégie en matière de santé mentale à la fin de 2021, nous nous efforçons de combler les lacunes en matière de santé mentale et de DT1 en créant le Programme de formation Santé mentale + Diabète afin de former les fournisseurs de soins de santé mentale à mieux comprendre le diabète et à reconnaître la nécessité de soutenir davantage les troubles de l’alimentation dans ce domaine. Fin 2023, nous avons organisé un webinaire avec le National Eating Disorder Information Centre (NEDIC) pour présenter ce sujet important aux professionnels de la santé.

Le rapport parlementaire reconnaît le rôle important que le soutien par les pairs peut jouer dans le traitement et le rétablissement du DT1E, et « recommande la disponibilité d’un soutien par les pairs modéré en personne et en ligne ». FRDJ Canada finance actuellement la recherche en santé mentale et certaines études portent sur les années vulnérables de la transition entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes. Ces projets de recherche explorent le soutien par les pairs en tant que mécanisme permettant de réduire le sentiment d’isolement qui découle souvent de la vie avec une maladie chronique, et d’étudier l’impact que cela peut avoir sur la santé mentale et la détresse liée au diabète. Le risque de développer des troubles de l’alimentation étant particulièrement élevé à l’adolescence, il est essentiel de pouvoir compter sur un soutien émotionnel et social positif pendant cette période.

Si vous vivez avec le DT1, ou si un de vos proches en est atteint, et que vous êtes aux prises avec des troubles de l’alimentation ou que vous limitez votre consommation d’insuline pour contrôler votre poids, sachez que vous n’êtes pas seul et adressez-vous à votre équipe de soins du diabète ou à une autre personne en qui vous avez confiance. De l’aide est disponible. Trouver un fournisseur de soins de santé mentale qui connaît bien le diabète peut également aider.

Soutien et ressources

• Pour entrer en contact avec un fournisseur de soins de santé mentale, consultez notre Répertoire Santé mentale + Diabète
• Pour obtenir de l’aide concernant les troubles de l’alimentation, consultez le National Eating Disorder Information Centre (NEDIC) ou accédez à leur annuaire de fournisseurs (en anglais uniquement)
• Pour les résidents du Québec, vous pouvez visiter Anorexie et boulimie Québec (ANEB ), accéder au Programme des troubles de l’alimentation de l’Institut Douglas ou à la Clinique des troubles de l’alimentation de la BACA
• Pour obtenir de plus amples renseignements sur la santé mentale et le diabète, y compris les troubles de l’alimentation, consultez les sites suivants FRDJ Canada
• BETTER contient également des informations sur le DT1 et les troubles alimentaires.
• Si vous êtes un fournisseur de soins de santé et que vous souhaitez en savoir plus sur la santé mentale et le diabète, y compris les troubles de l’alimentation, cliquez ici.

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Bonjour, je m’appelle Joanna! Je suis née et j’ai grandi à Ottawa, mais c’est à Toronto que je vis aujourd’hui. Je suis passionnée par la santé et la mise en forme, les relations publiques et la communication, et tout ce qui touche à la nourriture, les voyages et la famille!

Quand avez-vous reçu votre diagnostic de diabète de type 1? Pouvez-vous nous parler un peu de ce qui s’est passé?

Le 16 mars 1998, je me souviens très bien d’avoir regardé mes bras meurtris où deux intraveineuses s’écoulaient dans mes veines pour ramener mon taux de glycémie dans une fourchette normale. Les machines situées à proximité émettaient des bips incessants. Les médecins et les infirmières se sont rassemblés autour de moi. Après des vacances en famille, j’ai été transportée d’urgence aux urgences de l’hôpital, où l’on m’a immédiatement diagnostiqué le diabète de type 1 (DT1). On m’a également dit que nous avions de la chance d’être venus au moment où nous l’avons fait. Ce moment restera à jamais gravé dans ma mémoire.

Au cours de la semaine suivante, l’hôpital est devenu ma maison – ainsi que celle de ma famille – où nous avons appris à gérer ma maladie nouvellement diagnostiquée. Ces premiers jours ont jeté les bases de mon parcours avec le DT1, m’apprenant que si le diabète fait partie de moi, il ne me définit pas.

Quel est l’impact de la mise en forme sur votre gestion quotidienne?

Le fait d’être active et d’intégrer la mise en forme dans ma vie a changé la donne pour la prise en charge globale de mon DT1. La routine de l’exercice – la planification, l’engagement, le suivi – renforce ma détermination à gérer mon DT1 avec intention. À chaque mouvement, je renforce les habitudes qui me permettent de rester sur la bonne voie : surveiller mes taux sanguins, ajuster l’insuline, faire attention à ce que je mange.

Mais c’est plus que cela. Il s’agit des matins où je me réveille en me sentant inarrêtable et des soirs où je me couche en sachant que j’ai fait quelque chose de bien pour moi. Ce sentiment positif se répercute dans d’autres domaines de ma vie, faisant de moi une personne plus concentrée et plus présente. D’une certaine manière, la gestion du DT1 à l’aide de la mise en forme est l’une des meilleures façons de prendre soin de moi.

Pouvez-vous nous dire ce qui a eu le plus d’impact sur votre gestion quotidienne?

Honnêtement, ma gestion quotidienne s’est beaucoup améliorée lorsque j’ai commencé à utiliser un système de surveillance du glucose en continu. Je peux voir ce qui se passe avec ma glycémie en temps réel, et cela signifie que je peux vivre ma vie avec beaucoup moins de stress à propos de mon diabète. Je suis à jamais reconnaissante des progrès de la technologie de traitement du diabète, qui a beaucoup évolué depuis mon diagnostic.

(Pour en savoir plus sur le programme de défense d’intérêts de FRDJ visant à garantir l’accès universel aux dispositifs de traitement du diabète tels que les glucomètres avancés, visitez https://www.frdj.ca/defense-dinterets/accespourtous/).

Pourquoi le soutien à la communauté du DT1 est-il si important pour vous?

Il y a quelque chose de profondément humain dans le fait de faire partie de la communauté du DT1. C’est un lieu de courage, de résilience et de compréhension tacite du fait que nous sommes tous dans le même bateau. Vivre avec le DT1 peut être source d’isolement, comme je l’ai rapidement appris après mon diagnostic. Dès que j’ai trouvé un système de soutien, ma vie et ma vision de la vie avec le DT1 ont complètement changé. C’est une communauté de cœurs et de mains prêts à vous attraper, à vous relever et à faire la fête avec vous. C’est ce que signifie faire partie de la tribu du DT1 et je veux rendre à cette incroyable communauté tout ce que je peux.

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec la communauté de FRDJ?

En fin de compte, le DT1 a été mon plus grand professeur dans la vie. Vivre avec cette maladie chronique depuis 26 ans m’a appris à écouter mon corps mieux que jamais, m’a encouragé à être patiente, surtout lors des jours plus difficiles, et m’a prouvé que je suis forte et que je peux tout conquérir, même lorsque les gens ont douté de moi. J’ai participé à plusieurs triathlons et courses cyclistes, j’ai voyagé en solo à l’étranger à de nombreuses reprises et j’ai vécu et travaillé à l’étranger. La réalisation de ces objectifs, et de bien d’autres encore, a prouvé que rien n’est impossible.

Mon conseil à ceux qui vivent avec le DT1 : Votre DT1 a façonné votre vie et a inévitablement développé votre résilience, votre sens de l’indépendance et votre confiance en vous. Ne la laissez pas vous empêcher de vivre votre vie comme vous l’entendez. Avec la bonne attitude, vous pouvez conquérir tout ce que vous voulez.

Vous pouvez suivre Joanna sur sa page Instagram ici : https://www.instagram.com/joannamariefit/

Pour en savoir plus sur les services de soutien de FRDJ visant à relier la communauté du DT1 : https://www.frdj.ca/soutien

Les personnes qui vivent avec le diabète courent un risque accru de troubles mentaux tels que l’anxiété, la dépression, les troubles de l’alimentation et la détresse liée au diabète (les sentiments de stress, de culpabilité et d’accablement qui peuvent résulter de la gestion du diabète). Les besoins en matière de santé mentale sont divers au sein de la communauté des personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) au Canada, et un thème commun parmi les membres est la nécessité d’un plus grand soutien en matière de santé mentale. Ces besoins sont très variés, allant de la gestion du sentiment d’accablement lors d’un nouveau diagnostic à la lutte contre la solitude et l’isolement qui peuvent résulter du fait de vivre avec une maladie chronique pendant des années et d’avoir l’impression que personne ne comprend.

Dans le cadre de la Stratégie de santé mentale de FRDJ Canada pour le DT1 lancée en 2021 et en tant que pilier de collecte de fonds clé de la Campagne pour accélérer de 100 millions $, nous avons ouvert en mai 2023 le Programme de subventions communautaires pour la santé mentale et le DT1 de FRDJ Canada comme nouvelle possibilité de financement. Cette initiative d’incubateur est conçue pour fournir un financement de démarrage aux organisations prêtes à transformer des idées novatrices en projets fructueux pour soutenir la santé mentale et le bien-être de la communauté du DT1.

Nous avons reçu un grand nombre d’excellentes demandes et nous sommes reconnaissants à notre comité d’évaluation diversifié, composé de Canadiens ayant une expérience vécue et/ou professionnelle du DT1, qui nous a aidés à choisir les projets à financer. Ces projets, d’une valeur maximale de 20 000 dollars chacun, se dérouleront sur une période de 18 mois. Chacun d’entre eux est unique et offre des moyens créatifs et interactifs d’améliorer le bien-être mental au sein de la communauté des personnes atteintes de DT1.

Les partenariats sont un élément crucial de la Stratégie de santé mentale de FRDJ Canada, et nous sommes fiers de nous associer à une variété d’organismes partout au Canada pour soutenir ces nouveaux projets communautaires et accroître la capacité et la diversité des soutiens à la santé mentale et au bien-être dans la communauté des personnes atteintes du DT1.

« Le bien-être mental est essentiel pour bien vivre avec le DT1, mais notre communauté nous répète sans cesse qu’il n’y a tout simplement pas assez de soutien pour la santé mentale et le diabète, que ce soit à l’intérieur ou à l’extérieur du système de soins de santé », déclare Jessica Diniz, présidente et cheffe de la direction de FRDJ Canada. « Chacun de ces nouveaux projets importants est un exemple éclatant du soutien dont a besoin la communauté des personnes atteintes de DT1, et nous sommes ravis de les soutenir dans le cadre de l’objectif de FRDJ Canada qui consiste à fournir à un plus grand nombre de personnes le soutien dont elles ont besoin pour améliorer leur santé mentale et leur bien-être. En travaillant en partenariat avec d’autres organisations partageant les mêmes idées, nous pouvons réduire les doublons et obtenir davantage pour la communauté du DT1 ».

Combler le fossé : Intégration de la santé mentale dans le programme Slipstream de 2024

Connected in Motion (ON)

Un camp pour adultes atteints de diabète, bien établi et respecté, ajoutera un programme de santé mentale à son offre traditionnelle de fins de semaine d’activités de plein air et d’ateliers sur la vie adulte avec le DT1, qui se tient à différents endroits au Canada. Le projet créera des ateliers dirigés par des experts ainsi que des outils et des ressources pour les participants. Les ateliers et les ressources couvriront une série de sujets pertinents pour les adultes vivant avec le DT1, y compris l’image corporelle, le vieillissement et les impacts de la maladie sur les relations et la dynamique familiale.

CuriosiT1D: Se poser des questions sur le diabète et la santé mentale

Edmonton Diabetes & High Risk Foot Clinic en partenariat avec Pineapple Therapy (AB)

Ce projet vise à élaborer un cours de psychoéducation de 8 semaines pour enseigner aux personnes vivant avec le DT1 l’interaction entre leur maladie et leur bien-être mental. Ce cours à son rythme est basé sur les pratiques de la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT). Les participants développeront des compétences pour accroître leur résilience, réduire leur anxiété et mieux gérer leur état de santé en faisant preuve d’autocompassion.

OUVERT – D : Plateforme d’accueil pour l’éducation des nouveaux patients atteints de diabète

L’Université McGill en partenariat avec GoldBug Interactive (QC)

Création d’un webcomic bilingue (français/anglais) pour les enfants nouvellement diagnostiqués, conçu pour être une ressource intéressante pour les enfants âgés de 7 à 12 ans qui s’adaptent à la vie avec le DT1. Le webcomic abordera des sujets tels que la gestion de la routine des soins du diabète, le fait de parler de son diabète avec ses camarades de classe, et montrera également des techniques d’adaptation saines pour gérer les « grands sentiments »  qui accompagnent le DT1.

« Bien dans ma tête et mon diabète »​

Université de Montréal (QC)​

Ce projet produira une collection de vidéos françaises de format court pour Youtube, Instagram et Tiktok qui combattent la stigmatisation autour de la santé mentale et du DT1 tout en partageant des informations et des ressources fiables pour ceux qui gèrent leur propre santé. Les vidéos seront vérifiées par des experts (professionnels de la santé mentale, médecins et personnes vivant avec le DT1) afin d’éviter la désinformation ou les préjugés que l’on retrouve souvent dans des formats similaires.

Renforcer la résilience des familles vivant avec le DT1 grâce au programme de santé mentale

Centre de santé communautaire de Langs (ON)

Un centre de santé communautaire sera mis en place pour inclure une variété de programmes en personne afin de répondre aux besoins psychosociaux d’un récent afflux de personnes atteintes de DT1 dont ils s’occupent.  Le projet élargira son programme d’éducation sur le diabète pour y inclure un soutien à la santé mentale et au bien-être par le biais d’ateliers éducatifs, d’un soutien entre pairs et d’activités de groupe animées pour favoriser l’auto-efficacité pour les préadolescents jusqu’à l’âge adulte.

Si vous souhaitez savoir comment soutenir ces projets ou la Stratégie en matière de santé mentale de FRDJ Canada, veuillez communiquer avec Jen Bavli à l’adresse jbavli@jdrf.ca.

Pour toute question concernant le Programme de subventions communautaires pour la santé mentale et le DT1, veuillez contacter grants@jdrf.ca.

En savoir plus sur notre Stratégie en matière de santé mentale et sur les projets de recherche en matière de santé mentale.

Si 2022 a été une année d’espoir, 2023 a été une année où cet espoir s’est transformé en progrès. Et grâce au soutien de notre incroyable communauté de donateurs, de bénévoles et de sympathisants, nous avons connu des progrès significatifs dans tous les domaines de la recherche sur le diabète de type 1 (DT1) et nous avons noué des relations encore plus étroites avec l’extraordinaire communauté du DT1.    

Grâce à la générosité de ses donateurs, FRDJ Canada a connu une autre année transformatrice, consacrant des sommes importantes à la recherche, renforçant ses partenariats avec le milieu universitaire, continuant à soutenir les familles nouvellement diagnostiquées, sans perdre de vue son objectif de trouver des thérapies de guérison pour le DT1 tout en améliorant la vie des personnes touchées par la maladie aujourd’hui.

Les points saillants de l’année écoulée incluent :

• Le lancement de notre Programme de formation Santé mentale + Diabète et de notre Répertoire en collaboration avec Diabète Canada
• Le renforcement des capacités pour l’avenir de la recherche sur le DT1 au Canada en formant la prochaine génération de chercheurs et de cliniciens
• Une meilleure couverture des dispositifs au Nouveau-Bunswick, au Manitoba et en Colombie-Britannique grâce à notre programme de défense d’intérêts Accès pour tous
• Des campagnes de défense d’intérêts en Alberta et en Nouvelle-Écosse pour un meilleur accès aux technologies du diabète, telles que les glucomètres avancés et les pompes à insuline
• Toucher des milliers de Canadiens à travers notre série éducative Parlons DT1, en amenant des experts dans leur salon pour discuter de sujets qui leur sont importants
• Un soutien continu aux familles et aux adultes nouvellement diagnostiqués grâce à nos programmes Sac de l’espoir et trousses de soins Sans limites
• Rassembler notre communauté lors des événements de la Marche, du Roulons, du Défi de golf FRDJ , de Cocktails for a Cure et de Light the Way Soiree
• Des progrès continus avec notre Campagne pour accélérer de 100 millions $
• Le lancement de la campagne Cartes Superhéros du DT1, un outil unique qui nous a permis de reconnaître les superhéros du DT1 parmi nous durant le Mois national de sensibilisation au diabète
• L’arrivée de notre nouvelle présidente du conseil d’administration, Helena Gottschling
• L’annonce du départ à la retraite de Dave Prowten, qui a fourni une décennie de leadership en tant que président et chef de la direction, et la nomination de Jessica Diniz en tant que sa prédécesseure, qui reprendra les rênes et continuera de diriger la vision stratégique de FRDJ Canada avec le soin attendu par notre communauté

Points saillants de la recherche sur le DT1

Dans la thérapie de remplacement cellulaire :

• FRDJ Canada et le Réseau de cellules souches ont annoncé le deuxième récipiendaire de la bourse de recherche J. Andrew McKee sur le diabète de type 1 avec l’annonce du lancement d’une troisième bourse de recherche
• Le Centre d’excellence de FRDJ à l’UBC célèbre deux ans d’innovation dans la recherche de thérapies de guérison pour le diabète de type 1
• Allarta, une jeune entreprise ontarienne en sciences de la vie, reçoit un prix de la part de FRDJ International pour faire avancer ses travaux pour la création d’une thérapie de guérison fonctionnelle du diabète de type 1
• Nouveaux développements dans les thérapies à base de cellules d’îlots de Langerhans pour le diabète de type 1
• Nouvelles excitantes des essais cliniques de Vertex sur la thérapie à base de cellules souches

Dans les thérapies modificatrices de la maladie :

• Le teplizumab, qui a été approuvé par la FDA aux États-Unis fin 2022 (sous le nom de Tzield), s’est avéré retarder la progression de la maladie chez les jeunes âgés de 8 à 17 ans atteints de DT1 de stade 3.
• Soutien de financement supplémentaire pour Zucara , un médicament à prise quotidienne unique qui pourrait aider à prévenir les épisodes d’hypoglycémie chez les personnes atteintes de DT1
• Un nouveau traitement d’insuline à prise hebdomadaire unique  devient une possibilité

Dans les traitements pour améliorer des vies :

• L’annonce par le Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC de 4 nouvelles subventions en médecine de précision, dont le bit est d’offrir le bon traitement à la bonne personne, au bon moment.
• Financement de programmes visant à améliorer les soins de santé mentale et les résultats pour les personnes atteintes de DT1, y compris les subventions pour la santé mentale des IRSC et de FRDJ

Dans le dépistage :

• En collaboration avec les IRSC, FRDJ a annoncé la création de CanScreen, un nouveau consortium canadien pour le dépistage du DT1 dirigé par la D^re Diane Wherrett
• FRDJ continue à aider à permettre le dépistage des proches des personnes atteintes de DT1 au Sick Kids Hospital par l’entremise de TrialNet

Dans les essais cliniques :

• Une attention renouvelée à la sensibilisation à l’importance des essais cliniques pour faire avancer la recherche critique sur le DT1, par le biais d’une campagne dans les médias sociaux et d’une nouvelle page web
• Un nouvel outil pour faciliter et simplifier la recherche d’essais cliniques sur le DT1 au Canada, dont le lancement est prévu au début 2024

Pour en savoir plus sur les mises à jour de la recherche, veuillez visiter www.frdj.ca/blogue.

2023 a vraiment été une année de progrès et d’élan incroyables, tant pour la recherche sur le diabète de type 1 que pour FRDJ. Alors que nous entamons 2024 et le 50^e anniversaire de FRDJ Canada, nous réfléchissons au fait que rien de tout cela ne serait possible sans le soutien de nos donateurs, de nos bénévoles et de l’incroyable communauté du DT1. Merci! Nous croyons sincèrement qu’un monde sans DT1 est plus proche que jamais.

Chers amis, 

Au moment où j’écris ces lignes, mon cœur déborde de gratitude. Aujourd’hui, je prends ma retraite de FRDJ et ce fut un honneur et un privilège incroyables d’en être le président et le chef de la direction pendant plus de 10 ans. J’ai la chance d’avoir rencontré tant de personnes fantastiques au sein de la communauté du diabète de type 1 – votre passion, votre engagement et votre persévérance, chaque jour, sont une source d’inspiration. Merci! 

J’ai beaucoup de bons souvenirs, et l’un d’entre eux est celui d’un événement organisé à Ottawa dans le cadre de l’événement Les enfants pour une guérison. Je me souviens que nous avons offert aux enfants un chandail de hockey de FRDJ pour qu’ils le portent lors de leurs réunions. Lorsque j’ai endossé le mien, je me suis senti très fier. J’étais fier de faire partie d’une équipe gagnante – une équipe qui s’efforce chaque jour d’améliorer la vie de tous les membres de la famille du DT1. Et bien sûr, voir tous ces incroyables jeunes champions raconter leur histoire aux députés et aux sénateurs fut UNIQUE!  

Un autre événement marquant s’est produit au cours de mes premiers mois chez FRDJ. Nous avions une entrevue dans une émission matinale sur les ondes de la télévision nationale pendant le Mois de sensibilisation au diabète, et nous allions parler des nombreux progrès qui ont été réalisés.  

Nous avions apporté toutes sortes d’objets – des aiguilles massives aux pompes et moniteurs les plus récents. Pour moi, c’était tout nouveau et je m’étais beaucoup préparé pour faire de mon mieux pour tout expliquer. J’étais accompagné d’un jeune garçon nommé Anwar – l’un des enfants les plus gentils et les plus mignons que j’aie jamais rencontrés. Après l’entrevue, un bon ami à moi qui travaillait à la chaîne de télévision est venu me voir et m’a dit que je m’étais bien débrouillé. Puis il s’est arrêté, m’a regardé dans les yeux et m’a dit : « Mais Anwar a volé la vedette! »  Cela m’a fait réaliser l’importance et l’impact du partage de vos histoires personnelles pour donner vie à cette maladie implacable et que notre capacité à travailler en équipe nous rend imbattables. 

J’ai souvent utilisé le mot « élan » avec notre équipe. Je pense qu’il est important de créer et de maintenir une dynamique en tant qu’organisation, et cela peut se faire de nombreuses façons – percées dans la recherche, succès dans la collecte de fonds, victoires auprès des gouvernements. En tant qu’équipe d’employés et de bénévoles, notre élan est comparable à une boule de neige qui commence à dévaler une colline, devenant de plus en plus rapide et de plus en plus grande. Au cours de mon mandat, alors que plusieurs domaines ont connu un formidable élan, je suis très enthousiaste quant aux progrès que nous avons réalisés dans le domaine de la recherche. Je me souviens que le premier essai de thérapie cellulaire a été annoncé par ViaCyte il y a plusieurs années. Aujourd’hui, il y a tant d’essais et d’entreprises impliquées, et bien sûr, d’incroyables chercheurs canadiens continuent d’apporter des contributions mondiales dans ce domaine. Avec l’approbation par la FDA d’une thérapie modificatrice de la maladie, comme le TZield, qui peut retarder l’apparition du DT1, j’ai plus d’espoir que jamais que la prochaine génération de traitements, qui ira au-delà de l’insuline et permettra aux personnes de se libérer du DT1, est incroyablement proche.  

Je dois remercier de nombreuses personnes formidables qui ont fait de ces dix années la partie la plus gratifiante et la plus épanouissante de ma carrière. Merci à la formidable équipe de FRDJ, au Canada et dans le monde, qui s’investit chaque jour pour faire la différence; à nos bénévoles qui multiplient nos efforts et sont notre arme secrète; à notre conseil d’administration pour son leadership, ses conseils et sa confiance. Nos donateurs sont incroyables et alimentent la meilleure recherche au Canada et dans le monde entier. À nos partenaires, merci pour votre collaboration, car l’amélioration des conditions de vie et la découverte de traitements exigent que nous travaillions tous en harmonie. Il ne fait aucun doute qu’ensemble, nous sommes plus forts et plus influents! 

Au moment de partir, je tiens à souhaiter à Jessica Diniz un immense succès à l’occasion de la passation officielle du flambeau. Tu seras une formidable leader! 

Permettez-moi donc de conclure là où j’ai commencé. Merci de m’avoir permis de faire partie de cette incroyable équipe de FRDJ et de la communauté du DT1. Vous m’inspirez, et je sais que nous sommes sur la bonne voie pour mettre un point final au diabète de type 1.