FRDJ Canada souligne #BellCause pourlacause

27 janvier, 2021

Tous les ans, Bell tient sa campagne #BellCausepourlacause afin d’accroître la sensibilisation et de lutter contre les préjugés entourant la santé mentale au Canada.

La vie avec le DT1, qu’il s’agisse de vous, de votre enfant ou d’un autre membre de votre famille, ne se limite pas à la santé physique, que ce soit au moment du diagnostic ou tout au long de la gestion de cette maladie chronique. Le DT1 peut également se répercuter sur le bien-être social, comportemental et émotionnel, ce qu’on appelle la santé psychosociale. Les problèmes de santé mentale sont courants chez les personnes atteintes de DT1, quel que soit leur âge.

Le 28 janvier 2021 sera la journée #BellCausepourlacause cette année. Elle nous donne l’occasion de parler librement et en toute sécurité des problèmes de santé mentale et d’accroître la sensibilisation aux difficultés auxquelles se heurtent les personnes vivant quotidiennement avec le DT1 – et ce que fait FRDJ Canada pour mieux veiller à la santé mentale de sa communauté.

La vie avec le DT1

Le DT1 est une maladie chronique dévorante pour laquelle il n’existe actuellement pas de guérison. Une fois un diagnostic confirmé, la gestion de la maladie devient une tâche 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, toute la vie.

Cette tâche comprend la vérification fréquente de la glycémie (au moins cinq à six fois par jour), l’administration de doses d’insuline plusieurs fois par jour et le calcul attentif fondé sur l’ingestion de nourriture, l’exercice, le stress, la maladie et d’autres facteurs souvent imprévisibles.

Quels que soient la rigueur et le soin qu’une personne porte à la gestion du diabète, elle devra probablement vivre souvent avec des fluctuations de son taux de sa glycémie, parfois à des niveaux dangereux.

Le DT1 ne donne jamais de jours de congé. Il peut être épuisant et il se répercute sur la santé mentale.

Comment la vie avec le DT1 peut se répercuter sur la santé mentale et psychosociale

Tout au long de leur vie, les personnes atteintes de DT1 ont souvent des problèmes de santé mentale qui peuvent prendre diverses formes dont une légère dépression, un grand trouble dépressif, l’anxiété et la « détresse du diabète », une expression qui décrit le sentiment d’impuissance, le stress, la culpabilité, l’inquiétude constante et le déni qui viennent avec la vie avec le diabète et le fardeau de l’autogestion.

Les enfants, les adolescents et les adultes atteints de diabète risquent plus que les personnes ne vivant pas avec cette maladie d’éprouver des problèmes de santé mentale.

Pourtant, malgré cela et notre compréhension grandissante du lien entre ces problèmes de santé mentale irrésolus, le taux d’HbA1c élevé et un risque accru de complications chez les personnes atteintes de DT1, la gestion de cette maladie est le plus souvent axée sur le contrôle du glucose, sans attention suffisante aux besoins de santé psychosociale.

Cela peut devenir un cycle continu, de sorte que la gestion du DT1 doit comprendre une approche globale qui comprend idéalement les besoins de santé psychosociale. Toutefois, les problèmes psychosociaux liés au DT1 sont souvent peu examinés et sous-estimés et notre système de santé n’a pas actuellement la capacité de les traiter pleinement.

Que fait FRDJ Canada pour aider?

En janvier 2021, FRDJ Canada lance sa Campagne pour accélérer de 100 M$, qui comprend une approche à six piliers pour le financement de la recherche et d’autres programmes qui accéléreront les progrès vers des thérapies de guérison et amélioreront la vie des personnes vivant aujourd’hui avec le DT1. Un pilier de cette campagne est consacré aux problèmes de santé mentale et à l’élargissement du soutien offert à la communauté du DT1.

Nous nous efforçons d’adopter une approche plus globale à l’égard du soutien en santé mentale dans notre communauté du DT1 et le système de santé, et nous nous employons activement à offrir des programmes qui favorisent les liens et le soutien des personnes atteintes aujourd’hui de DT1.

À partir du jour du diagnostic jusqu’à des décennies de vie quotidienne par la suite, nous savons qu’entretenir des liens avec les autres personnes touchées par le DT1 peut être une source importante de soutien.

Notre série Parlons DT1, passée au mode virtuel pendant la pandémie de COVID-19, aide à créer ces liens.
Dans cette série, nous réunissons des experts de tout le pays à votre intention dans des événements éducatifs et des rencontres de la communauté pour vous aider, vous et vos êtres chers, à bien vivre avec le DT1. Les participants peuvent entendre de nouveaux conférenciers, communiquer avec d’autres familles et personnes atteintes du DT1 et approfondir leurs connaissances sur des sujets importants – le tout dans le confort de leur foyer.

Notre série de discussions virtuelles se veut une conversation nationale destinée aux adultes et aux parents de la communauté du DT1 qui vise à former de nouveaux liens et à dialoguer au-delà des frontières provinciales. Cette série vise à aider les parents à nouer des relations avec leurs pairs qui peuvent vivre des expériences semblables et comprendre les exigences sans cesse changeantes de la vie avec le DT1.

Parlons DT1 est un programme qui offre un soutien individuel aux familles aux prises avec le DT1 de bénévoles formés qui ont vécu la même situation. Nos bénévoles comprennent les difficultés quotidiennes de la vie avec le DT1 et sont là pour offrir un soutien sur le plan émotif et vous faire connaître des ressources partout au Canada.

Le jour de #BellCausepourlacause et tous les autres jours, nous reconnaissons qu’il faut atténuer les préjugés entourant les problèmes de santé mentale. Lorsque nous atténuons les difficultés psychosociales du DT1, il en résulte de meilleurs résultats de santé en général pour toute la communauté du DT1.

Simplifier la gestion et l’administration de l’insuline.

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Le mantra de Rebecca Redmond a longtemps été « mieux vaut m’en tenir à un mal que je connais » quand il était question de sa gestion du diabète de type 1 (DT1). Elle devait s’injecter de l’insuline plusieurs fois par jour, malgré sa phobie des aiguilles qui entraînait des crises d’anxiété débilitantes et la poussait même parfois à sauter des repas.

« Un jour mon fils m’a dit : “S’il existe une méthode plus simple, moins difficile pour toi, ne devrais-tu pas l’essayer?” Les enfants ont de drôles de façons de nous motiver parfois », a déclaré Mme Redmond au sujet de sa décision de passer au système de gestion de l’insuline Omnipod® d’Insulet Canada il y a deux ans.

Portative et étanche*, la pompe – appelée Pod – l’a libérée des injections qu’elle s’administrait depuis le diagnostic de DT1 qu’elle a reçu en 1989, alors qu’elle avait 17 ans. « Cela a complètement changé ma vie », a poursuivi l’artiste et blogueuse de London, en Ontario. « C’est beaucoup plus rapide pour moi d’utiliser ma pompe à insuline que de me faire une injection. Je gagne un temps fou! La pompe m’a aussi procuré une tranquillité d’esprit, car je n’ai plus à voir d’aiguilles. »

La technologie novatrice revêt une signification particulière pour Mme Redmond, puisque le cousin de sa grand-mère, Sir Frederick Banting, a co-découvert l’insuline et a été le premier à l’utiliser pour traiter des personnes atteintes de diabète.

Comme cette année marque le 100e anniversaire de la découverte de l’insuline, elle célèbre les progrès réalisés qui rendent accessible la technologie d’administration de l’insuline aux personnes qui, comme elle, en ont besoin pour survivre. « Sans la découverte de mon cousin, je ne serais pas en vie aujourd’hui », a-t-elle ajouté.

Le Pod a eu une incidence tellement positive sur sa vie que Mme Redmond se réjouit d’être parmi les premières personnes au Canada à adopter le nouveau système de gestion de l’insuline Omnipod DASH®, qui a récemment été approuvé par Santé Canada. Le système permet l’administration d’insuline en continu pendant jusqu’à trois jours** et combine le Pod à un gestionnaire personnel de diabète (GPD).

 « DASH change complètement la façon dont vous interagissez avec Omnipod », a déclaré Dominic Hulton, directeur national d’Insulet Canada. Comparable à un téléphone intelligent, le GPD gère discrètement et au moyen de la technologie sans fil votre perfusion d’insuline selon les paramètres que vous programmez. Si vous avez besoin d’une faible quantité d’insuline, vous pouvez régler le débit basal à zéro, et si vous êtes sensible à l’insuline, vous pouvez utiliser une fraction de gramme de glucides pour le rapport insuline-glucides à partir de 0,1 g/U.

« Cela signifie que les utilisateurs peuvent personnaliser leurs besoins en insuline avec beaucoup plus de précision », a mentionné M. Hulton. Le Pod peut être appliqué pratiquement partout où vous pouvez vous faire une injection, et le dispositif de suivi des sites du Pod favorise la rotation des sites d’application pour que l’insuline puisse être absorbée plus efficacement.

« Le système DASH est la prochaine étape de notre mission qui consiste à réduire la place qu’occupe le diabète dans votre vie en simplifiant la gestion de l’insuline », a indiqué M. Hulton.

Insulet Canada procédera au lancement du système Omnipod DASH une province à la fois tout au long de 2021, de façon à coïncider avec le remboursement du produit par les programmes de santé provinciaux. Visitez le site www.omnipod.com pour obtenir de plus amples renseignements.

Énoncé juridique :

* Le Pod répond à la norme d’étanchéité IP28 jusqu’à une profondeur de 7,6 mètres pendant 60 minutes. Le Gestionnaire personnel de diabète (GPD) n’est pas étanche.

** Jusqu’à 72 heures de perfusion d’insuline.

© 2020 Insulet Corporation. Omnipod, le logo Omnipod, DASH, le logo DASH, Simplifier la vie et Podder sont des marques de commerce ou des marques déposées d’Insulet Corporation. Tous droits réservés. La lettre de marque et le logo Bluetooth® sont des marques déposées détenues par Bluetooth SIG, Inc. Toute utilisation de ces marques par Insulet Corporation est soumise à une licence. Toutes les autres marques de commerce appartiennent à leur propriétaire respectif. 

Les monstres existent vraiment

21 janvier, 2021

Pour ceux et celles d’entre vous qui vivent avec le diabète de type 1 (DT1) ou qui ont un être cher atteint de cette maladie, le DT1 peut ressembler à un monstre qui affecte chaque aspect de votre vie.

La découverte de l’insuline, il y a 100 ans, a contribué à dompter le monstre, mais il est toujours là, à gâcher les moments même les plus simples de la vie. Pour marquer le centenaire de l’insuline, FRDJ a travaillé sans relâche à la création d’un plan audacieux et novateur pour vaincre le monstre du DT1, une bonne fois pour toutes.

Le DT1 touche tous les aspects de la vie. Il affecte la santé, engendre un fardeau économique pour les familles et les gouvernements en raison des coûts de traitement élevés, de même que des effets psychosociaux parce que la vie avec une maladie chronique influence chacune des décisions que doit prendre une personne tout au long de sa journée.

L’année 2021 marque le 100e anniversaire de la découverte de l’insuline et pour souligner cette étape importante, FRDJ Canada, la plus importante organisation de bienfaisance à financer la recherche sur le DT1 au Canada, est heureuse d’annoncer le lancement de notre Campagne pour accélérer de 100 millions $. Cette initiative audacieuse et novatrice vise à accélérer la recherche sur le DT1 pour aller au-delà de l’insuline, miser sur un long héritage de recherche exceptionnelle sur le diabète au Canada et accélérer la cadence vers des thérapies de guérison, tout en améliorant la vie des personnes atteintes de DT1.

« Bien des enfants ont peur des monstres, mais seulement certains d’entre eux en rencontrent un vrai, comme mon fils. Il vit avec le diabète de type 1, un monstre infatigable qui est toujours là, prêt à bondir, alors que mon fils mange une collation ou joue avec des amis. Nous devons être constamment sur nos gardes. La Campagne pour accélérer met en place un plan à facettes multiples qui peut attaquer ce monstre de tous les angles et nous invitons toutes les Canadiennes et tous les Canadiens à nous aider à accélérer le rythme de la recherche sur le diabète de type 1 »

 Ryan MacDonald, coprésident de la Campagne pour accélérer.

 

La Campagne pour accélérer reposera sur six piliers importants qui visent à améliorer aujourd’hui la qualité de vie des personnes vivant avec le DT1 et à créer un avenir sans diabète de type 1.

  • Le Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC — accélération du rythme des découvertes de la recherche canadienne sur le diabète de type 1
  • La Recherche mondiale à fort impact — collaboration à des essais et à des projets de recherche avec des chercheurs de partout dans le monde
  • Le Centre d’excellence FRDJ à UBC — lancement du premier centre d’excellence de FRDJ au Canada, axé sur la recherche d’une guérison
  • Le Fonds DT1 — promotion des investissements dans la mise au point commerciale de nouveaux médicaments et dispositifs pour le DT1, au moyen de la philanthropie de risque
  • #AccèsPourTous – défense des intérêts des Canadiens vivant avec le DT1 pour s’assurer d’un meilleur accès aux technologies indispensables à la vie et de prix abordable
  • Santé mentale – augmentation des soutiens à la santé mentale pour les personnes vivant avec le DT1

« Le lancement de notre Campagne pour accélérer de 100 millions $ est un geste magistral dans la vie des Canadiennes et des Canadiens vivant avec le diabète de type 1. La découverte de l’insuline au Canada, il y a 100 ans, a sauvé des millions de vies, mais l’insuline n’est pas synonyme de guérison. Il est temps maintenant d’ouvrir la voie à la prochaine ère de découvertes en recherche sur le diabète de type 1. Par notre Campagne pour accélérer, nous transformerons notre approche en recherche, nous la réorienterons pour l’accélérer afin que les Canadiens aient l’espoir d’être un jour libérés du diabète de type 1 »

 Dave Prowten, président et chef de la direction de FRDJ Canada

 

La Campagne pour accélérer ralliera des bénévoles d’un bout à l’autre du pays qui s’emploieront à réunir un investissement de 100 millions de dollars sur cinq ans pour la mise au point plus rapide de thérapies qui changeront la vie des patients et de leurs familles et grâce auxquelles les Canadiennes et les Canadiens vivant avec le DT1 auront un meilleur accès à des technologies salvatrices et à du soutien en santé mentale.

« Je suis parent d’une fille de 40 ans qui vit avec le diabète de type 1, il n’y a rien de plus difficile que de regarder son enfant lutter contre ce monstre infatigable qui exige des injections nombreuses et quotidiennes pour s’éloigner juste temporairement. Il y a 100 ans, nous avons trouvé un moyen de dompter ce monstre avec la découverte de l’insuline. Il est maintenant temps pour nous de vaincre la maladie une bonne fois pour toutes et la Campagne pour accélérer, jumelée au soutien philanthropique des Canadiennes et des Canadiens, nous permettra d’y parvenir plus vite. »

 Peter Oliver, coprésident de la Campagne pour accélérer 

Pour en savoir plus sur la Campagne pour accélérer de 100 millions $, visitez frdj.ca/accelerer.

Vos dons à l’œuvre

L’année 2020 n’a pas été facile à de nombreux égards en raison de la pandémie de COVID-19. Malgré la perturbation de notre façon habituelle de faire les choses, les projets de recherche financés par FRDJ ont pu, grâce à votre soutien, progresser et parvenir à de nouveaux  résultats passionnants.

Comme 2021 marque le 100e anniversaire de la découverte de l’insuline, nous, à FRDJ, passons à l’étape suivante de notre stratégie de recherche,  transformons notre approche et la remanions rapidement pour donner aux Canadiennes et aux Canadiens l’espoir de se libérer du diabète de type 1 (DT1).  Avec votre aide, nous misons sur l’héritage canadien de MM. Banting et Best pour faire progresser énergiquement la recherche vers des thérapies de guérison, tout en appuyant la recherche et les programmes qui améliorent la vie des personnes qui vivent avec le DT1. Pour en savoir plus sur notre audacieuse et novatrice Campagne pour accélérer de 100 millions qui vise à vaincre le monstre du DT1 qui accable 300 000 Canadiennes et Canadiens, consultez frdj.ca/accelerer/

 

Voici quelques faits saillants des nouvelles initiatives que nous avons appuyées en 2020 :Ahmad Haidar, Ph. D., professeur adjoint à l’Université McGill à Montréal (Québec)  

M. Haidar examine si une hormone appelée pramlintide en insulinothérapie peut éliminer la nécessité de compter les glucides chez les adolescents et les adultes atteints de DT1 qui utilisent un système à boucle fermée.

 

 

 

Megan Levings, Ph. D., professeure, Département de chirurgie, Faculté de médecine, Université de la Colombie-Britannique et chercheuse au BC Children’s Hospital de Vancouver (Colombie-Britannique)

Mme Levings, Ph. D., étudie comment les traitements du DT1 en essai clinique entrave la réponse auto-immune et explore de nouveaux moyens de guérir le DT1 en ciblant le système immunitaire.

 

 

 

Dr Andrew Pepper, professeur adjoint, Faculté de médecine et de dentisterie, Université de l’Alberta à Edmonton (Alberta)

Les travaux de M. Pepper, Ph. D., visent à faire progresser une approche concernant la transplantation prolongée de cellules d’îlots pancréatiques qui n’exigera pas d’immunosuppression. En ce moment, la thérapie de remplacement des îlots est limitée dans sa portée aux personnes dont le DT1 est très difficile à contrôler et qui retireront des bienfaits de la transplantation d’îlots malgré les risques d’une immunosuppression prolongée. 

 

Regardez une vidée sur les faits saillants de la recherche en 2020 :

Pour en savoir plus sur notre stratégie de recherche, cliquez ici.

Nous publierons en 2021 des mises à jour sur la recherche et d’autres questions éducatives dans chaque numéro de La Source, notre bulletin bimensuel sur le DT1, alors que nous soulignerons cette étape très importante du centenaire de l’insuline. N’oubliez pas de vous y inscrire pour vous tenir au courant!

Au nom des 300 000 Canadiennes et Canadiens qui vivent avec le diabète de type 1, merci d’appuyer la recherche