Mois : Juillet 2019

 

Cette année marque pour Miguel Alvarez son 50^e anniversaire de vie avec le diabète de type 1 (DT1). Pour souligner ce monumental « dia-niversaire », il met le cap sur la conquête de deux impressionnants défis de 100 milles à vélo organisés par FRDJ. Les iRoulons de Roulons pour vaincre le diabète Sun Life FRDJ sont des épreuves tenues dans différentes villes aux États-Unis pour amasser des fonds en appui à la recherche sur le DT1. Le parcours de Miguel est un remarquable témoignage de la manière dont des personnes atteintes de DT1 prennent le contrôle de leur maladie pour poursuivre leur passion.

Miguel est né et a grandi dans le sud de l’Ontario. Ancien batteur professionnel, il a pris un virage technologique dans sa carrière avant de s’établir en Colombie-Britannique. Miguel ne s’est jamais vraiment intéressé aux vélos, mais un jour, un ami l’a invité à rouler avec lui. Miguel était nerveux, car il savait qu’il prenait de gros risques en s’engageant dans une activité qui lui semblait extrême. Inquiet que son DT1 ralentisse son ami, Miguel a décliné l’invitation, mais malgré ses refus persistants, son ami continuait de l’inviter, jusqu’au jour où Miguel a enfin accepté.

Ce fut un coup de foudre pour Miguel dès la première aventure.   

Le vélo a rapidement pris beaucoup de place dans sa vie, mais pas sans défis. Miguel était frustré parce qu’il devait arrêter souvent pour tester sa glycémie. Ne pas connaître ses taux entre chaque test ouvrait la porte à des situations d’urgence imprévisibles. Un an plus tard, Miguel a commencé à utiliser un glucomètre continu (GMC) qui est doté d’un capteur pour tester et transmettre ses taux de glycémie directement à sa montre intelligente. Maintenant en mesure de suivre ses taux de glycémie en temps réel, il peut gérer son DT1 de manière proactive en roulant à vélo. Miguel dit que son GMC lui a donné plus de confiance et la tranquillité d’esprit dont il avait besoin pour repousser les limites de ses aventures à vélo. Cette technologie a non seulement révolutionné la façon dont il s’adonne au vélo, elle a aussi transformé sa vie.  

Vivant avec le diabète de type 1 depuis 50 ans, Miguel a été témoin aux premières loges de l’évolution de la gestion du diabète. Son plus lointain souvenir est celui où il a reçu le diagnostic de DT1 à trois ans, couché sur un lit d’hôpital. « Je ne me souviens plus très bien de la réaction de mes parents, mais je crois qu’ils ont eu peur. Je ne peux imaginer courir après un enfant, même le mien, avec des aiguilles. » Ce diagnostic fut aussi terrifiant pour Miguel. Les dix premières années de sa vie avec le DT1, le seul moyen abordable pour surveiller la glycémie était à l’aide de bandelettes de test d’urine trempées dans un mélange d’urine et d’eau qui permettait d’établir la quantité approximative de sucre selon la couleur qui apparaissait sur la bandelette. Le calcul de la quantité d’insuline était basé sur des suppositions.  

De nos jours, les parents peuvent surveiller la glycémie de leur enfant par l’entremise d’un téléphone intelligent et programmer des alertes lorsque les taux descendent trop bas ou montent trop haut. Les pompes à insuline éliminent le besoin de multiples injections et permettent d’administrer des quantités précises d’insuline à action rapide au besoin. L’impact de ces technologies dans la vie des personnes atteintes de DT1 est la raison pour laquelle Miguel participe au iRoulons et amasse des fonds.  

« Je profite de ces recherches; les technologies, les nouvelles insulines, les nouveaux traitements. Je profite de toutes ces recherches et je suis rendu à un stade dans ma vie où je veux faire quelque chose de significatif en retour. » La motivation de Miguel est guidée par son objectif de prouver ce que les personnes atteintes de DT1 peuvent faire. « Je veux prouver ce que je peux faire, mais en même temps, ce n’est pas évident. Cette maladie est grave, il faut la gérer, mais on ne peut ignorer les capacités des personnes qui vivent avec. »

Miguel repousse ses limites chaque année qu’il pédale. Pour s’entraîner pour deux iRoulons, il sacrifie des grasses matinées durant les fins de semaine pour faire jusqu’à six heures de vélo pour préparer son corps, sans compter les heures passées au gym durant la semaine. Mais l’aspect physique de l’entraînement n’est que la moitié du combat. Miguel court constamment le risque de chute de glycémie pendant qu’il pédale. Ne pas traiter une baisse de glycémie peut entraîner (sans s’y limiter) des crises convulsives, une perte de conscience et même la mort. Les exercices augmentent la réactivité de l’insuline, il est donc courant pour les personnes atteintes de DT1 de subir des baisses de glycémie pendant la pratique d’exercices. Les amis de Miguel le taquinent parce qu’il transporte toutes sortes de choses avec lui lorsqu’il est à vélo :

• Gels
• Blocs
• Barres de céréales nutritives
• Barres de figues
• Barres de fruits
• Mélange du randonneur/noix salées
• Bouteille d’eau remplie d’une tasse de sirop et de jus d’orange
• Bouteille d’eau contenant de l’eau

Lorsque Miguel voit d’autres cyclistes qui ne transportent qu’un téléphone cellulaire et une bouteille d’eau, il ne peut s’empêcher de penser que cela doit être très agréable.

Miguel a participé à son premier iRoulons en Toscane, Arizona, en 2017, et a amassé 2 500 $. « Ce fut une tâche assez difficile », dit-il. « Je n’avais jamais amassé des fonds pour quoi que ce soit dans ma vie. Je me suis dit simplement que je devais le faire, alors j’ai pris le formulaire de dons et je me suis inscrit. Je n’avais aucune expérience ni de stratégie, mais j’avais une histoire à raconter. » Il s’est servi des modèles de courriels de la trousse d’outils iRoulons de FRDJ pour rédiger un message qui explique son enfance et sa vie avec le DT1, et il l’a envoyé à sa famille, à ses amis et à ses collègues de travail. Il fut stupéfait des résultats. « Le soutien que j’ai reçu m’a laissé sans voix; j’ai amassé plus de fonds qu’il fallait pour participer. » Depuis ce temps, Miguel crée des vidéos pour illustrer son histoire et les partage sur les médias sociaux. « Beaucoup de gens ne savent pas de quoi il s’agit. Ils comprennent qu’on prend de l’insuline, mais ils ne savent pas ou ne voient pas le combat incessant au quotidien. »

Miguel occupe un poste de gestionnaire de projets dans l’industrie des technologies depuis 19 ans, et ses collègues de travail appuient ses efforts de collecte de fonds en appui au iRoulons de Roulons pour vaincre le diabète Sun Life FRDJ. Ils ont fait des dons et l’ont présenté dans les infolettres de leur communauté pour raconter son histoire et sensibiliser au diabète de type 1.

La priorité de Miguel est d’amasser des fonds pour iRoulons, de sensibiliser au DT1, de prouver que la maladie ne l’arrête pas et d’inspirer la génération des plus jeunes. « Pour les parents qui ont peur ou qui sont inquiets, je veux leur montrer que les personnes atteintes de DT1 peuvent faire tout ce qu’elles veulent faire. Aujourd’hui, un enfant atteint de DT1 n’a pas de raisons de douter de ses possibilités et de ce qu’il peut accomplir. »

Nous souhaitons la meilleure des chances à Miguel en l’occasion de son remarquable 50^e « dia-niversaire » et nous le remercions de son appui soutenu. Si vous souhaitez soutenir la mission de Miguel, rendez-vous sur sa page de collecte de fonds et suivez-le sur :

Instagram : miguel_type_none
Facebook : Miguel Type’None

 

« Notre premier Roulons comptait 8 vélos stationnaires et 20 personnes. »

Peter Oliver, l’un des fondateurs de Oliver and Bonacini Restaurant Family et leader passionné dans la communauté du diabète de type 1, était là au début du Roulons. « J’étais le président de collecte de fonds pour le bureau de FRDJ à Toronto », dit Peter. « Je ne me souviens pas exactement d’où vient l’idée des vélos stationnaires, mais nous cherchions un moyen de faire participer la communauté d’affaires. »

Le Roulons pour vaincre le diabète Sun Life FRDJ, l’un des événements phares de collecte de fonds de FRDJ pour une guérison du diabète de type 1 (DT1), accueillera plus de 12 000 personnes de partout au pays en 2019 afin d’amasser 3,6 millions $. Mais il n’en fut pas toujours ainsi.

« Nous avons amassé 12 000 $ la première année », se souvient Peter. « Avec la musique, les cloches et l’enthousiasme débordant des participants, on a vite réalisé qu’on pouvait faire encore plus avec cet événement. On pouvait voir toute l’énergie sur les vélos. » Le Roulons a connu un essor incroyable après cette première année pour devenir un événement de collecte de fonds où les chiffres de participation et ceux de collecte de fonds augmentaient de manière exponentielle. « Cette première année, environ la moitié de la vingtaine de personnes avait un lien avec le diabète de type 1, et l’autre moitié n’en avait pas. Les gens revenaient pour vivre l’expérience de l’événement de nouveau. »

Le Roulons a toujours été une fin qui justifie les moyens – une guérison pour le diabète de type 1. Mais en faire un événement amusant et significatif était de la plus haute importance. Tandis que sa popularité grandissait, les gens de différents milieux des affaires ont commencé à participer et tout d’un coup, le Roulons s’est mis à évoluer. « Je ne suis pas certain du moment où on a commencé à parler du « défi des banques » et du « défi de l’immobilier », c’est arrivé naturellement, » raconte Peter. « Ces changements ne sont que le résultat de ce que nous devions faire. Quand on se démène, on va de l’avant avec des idées qui donnent des résultats. »  

Peter se démène pour trouver une guérison au diabète de type 1, et sa détermination est alimentée par sa fille, Vanessa, qui a reçu le diagnostic de DT1 à l’âge de six ans. Comme tous les autres pères, il ne peut s’empêcher de parler des accomplissements de sa fille. « Elle a mis sur pied le « Roulons immobilier » et a amassé 4 à 6 millions $ juste avec cela. Je ne crois pas que quiconque de son âge a fait autant pour FRDJ. »  

Le Roulons est depuis devenu un important événement d’affaires qui mobilise des dirigeants d’entreprises pour amasser des fonds afin de financer des recherches révolutionnaires sur le DT1, tout en offrant l’occasion de renforcer l’esprit d’équipe de manière originale et le sentiment de responsabilité sociale des employés. Cet événement en est rendu là à cause de l’engagement et de la vision avant-gardiste de personnes comme Peter et Vanessa.

Alors nous avons posé la question à Peter. « Quelle est la suite? »  

« Il y a plein de gens qui participent depuis 12 ans et plus, mais on ne peut pas s’en contenter », dit Peter. « L’ingéniosité dont on doit faire preuve pour apporter des changements à l’événement d’aujourd’hui doit être la même que celle de la première année. »

C’est en suivant le conseil de Peter que nous avons décidé d’innover dans la façon de souligner les résultats de nos grandes vedettes de collecte de fonds cette année. Parce que l’innovation dans ces types d’événements n’est pas seulement une question de suivre les tendances, il s’agit aussi de souligner les succès de collecte de fonds des participants et de les remercier de manière de plus en plus spéciale. Voilà pourquoi l’année 2019 sera la première année où les membres des équipes participantes qui amassent des fonds à des paliers admissibles recevront un vêtement d’équipe personnalisé* pour porter le jour de l’événement.

Le Roulons pour vaincre le diabète Sun Life FRDJ est à la base un événement de collecte de fonds. Remercier les participants pour leur travail est d’une importance capitale. Les Canadiennes et les Canadiens peuvent s’inscrire à l’événement de Roulons dans leur région, en équipe ou individuellement, et comme Peter le note, il n’est pas nécessaire d’avoir un lien personnel avec le diabète de type 1. « Nous avons connu pas mal de succès à faire participer des gens qui n’ont aucun lien avec le diabète. Cet événement est aussi pour nous un moyen d’informer les gens sur la maladie. » >

« [Au Roulons], nous présentons un membre notoire de la communauté, la personne qui a amassé le plus de fonds ou un enfant qui souhaite remercier les participants qui amassent des fonds. Nous répétons constamment pourquoi les participants amassent des fonds. » Joignez-vous au Roulons, faites partie de son évolution et aidez à assurer l’avenir de la recherche sur le diabète de type 1.

 

 

 

Je m’appelle Andréane Vanasse. Je suis infirmière clinicienne de profession. J’ai reçu le diagnostic de diabète de type 1 (DT1) en 2002 quand j’avais 16 ans. Je souhaitais devenir enseignante depuis mon jeune âge, mais ce désir a changé après le diagnostic. Je me suis plutôt dirigée vers les sciences infirmières, car je voulais aussi prendre soin des gens et m’impliquer dans la clinique de diabète pédiatrique ou j’avais été traitée quand j’étais enfant. Je suis actuellement infirmière-chef au Camp Carowanis depuis sept ans déjà et j’y passe tout l’été chaque année. S’occuper des enfants atteints de diabète et gérer sa propre maladie en même temps est loin d’être facile, mais je le fais avec plaisir, car je veux offrir un répit aux parents. De plus, les personnes qui vivent avec le DT1 ont le sentiment d’être comprises lorsqu’elles parlent à une autre personne qui en est atteinte. Lorsque je ne travaille pas, j’aime pratiquer des sports variés pour garder la forme.

Au cours de ma carrière d’infirmière, des personnes atteintes de DT1 (parfois leurs familles aussi) m’ont posé toutes sortes de questions auxquelles je n’ai malheureusement pas toujours eu des réponses. Je suis ravie que FRDJ me donne l’occasion de répondre aux questions les plus communes sur la gestion du DT1. Voici des exemples de questions qui me sont le plus posées. 

 

Est-ce que je peux boire de l’alcool? Que dois-je savoir au sujet de la consommation d’alcool lorsqu’on est atteint de diabète de type 1?

Il est évident qu’en tant que professionnelle de la santé, boire de l’alcool n’est pas une recommandation. Cependant, dans notre profession, nous sommes conscients de cette réalité et comme toute habitude, nous conseillons toujours de boire de l’alcool avec modération. Prendre un verre lors d’une occasion ne devrait pas causer de problèmes. Voici quelques trucs pour boire de l’alcool de façon sécuritaire :  

• Portez un bracelet ou un pendentif qui indique que vous êtes atteint de diabète de type 1.
• Assurez-vous qu’une personne qui connaît bien votre situation et qui sait quoi faire en cas d’hypoglycémie ou d’hyperglycémie vous accompagne.
• Mangez ou grignotez en buvant afin de prévenir l’hypoglycémie.
• Programmez une alarme si vous risquez d’oublier votre injection d’insuline (par exemple votre insuline basale de fin de soirée).
• Surveillez votre glycémie régulièrement pendant la soirée, mais également pendant la nuit puisque le risque d’hypoglycémie demeure présent pendant les heures suivant la prise d’alcool. Soyez donc prudent afin de ne pas trop corriger votre glycémie si elle est un peu plus élevée au coucher. Si vous habitez avec quelqu’un, il peut être prudent que cette personne surveille votre glycémie si vous ne pensez pas pouvoir vous réveiller durant la nuit. Certains lecteurs de glycémie en continu permettent même d’aviser un proche en cas d’hypoglycémie.

Finalement, n’oubliez pas qu’en cas d’hypoglycémie sévère, si vous avez bu de l’alcool, le glucagon pourrait être moins, ou pas du tout efficace. La seule solution à ce moment sera de vous rendre à l’hôpital le plus près pour recevoir du glucose intraveineux.

Est-ce que je peux faire quelque chose pour éviter les complications du diabète au-delà d’un faible taux d’A1C?

Les complications du diabète peuvent être aiguës (hypoglycémie, hyperglycémie, acidocétose) ou chroniques (neuropathie, rétinopathie, maladie cardiovasculaire, etc.). L’hémoglobine glyquée est un bon indice du contrôle du diabète de façon générale. Plusieurs choses peuvent être jumelées à l’hémoglobine glyquée pour éviter des complications, comme avoir de saines habitudes de vie, éviter de fumer, maintenir un poids santé, contrôler la tension artérielle, manger sainement et faire de l’exercice physique. Tout ceci pourra vous aider à maintenir vos vaisseaux sanguins en santé et à diminuer les risques de complications les plus chroniques. Essayez de diminuer la fluctuation de votre glycémie en ajustant vos doses d’insuline et en raffinant votre consommation de glucides. Si possible, utilisez un lecteur de glycémie en continu même pour une courte durée. Celui-ci vous aidera à mieux comprendre le fonctionnement de votre corps. L’utilisation d’un lecteur de glycémie en continu de façon permanente permettra de détecter les hypoglycémies ou hyperglycémies sans symptômes.

Comment faut-il agir en salle d’urgence et veiller à continuer de surveiller et d’administrer l’insuline pendant que les professionnels de la santé prennent en charge la gestion des soins de santé?

Sachez que le diabète de type 1 est loin d’être la maladie la plus connue des professionnels de la santé. La complexité des différents traitements et l’arrivée des technologies rendent complexe la mise à jour des professionnels qui ne travaillent pas beaucoup avec ces patients. Si vous vous retrouvez dans une salle d’urgence et que vous n’y êtes pas pour une raison qui concerne votre diabète, vous pouvez demander aux professionnels de la santé de vous laisser gérer vos glycémies et vos doses d’insuline. Les équipes sont parfois rassurées de savoir que vous gérez vous-même votre diabète. Si votre état rend difficile la maîtrise de vos taux de sucre, vous pouvez demander à voir quelqu’un qui pourra vous aider. Il y a probablement un(e) infirmier(ère) ou un endocrinologue qui peut vous aider dans la majorité des centres hospitaliers.

Si vous êtes à l’hôpital pour une raison qui concerne votre diabète ou si vous n’êtes pas dans un état qui vous permet de continuer à prendre soin de vous (par exemple si vous recevez une anesthésie pour une intervention chirurgicale), les équipes traitantes préféreront probablement prendre en charge la gestion du diabète. Si un proche est capable de le faire, il pourrait être d’une précieuse aide pour les équipes.

Si vous êtes malade, n’oubliez pas qu’il est recommandé de vérifier régulièrement les glycémies et de prendre au besoin la lecture des corps cétoniques. Vos besoins en insuline pourraient augmenter et dans d’autres cas diminuer, donc il y aura probablement des ajustements à faire!

Je ne comprends pas la différence entre le liquide interstitiel et la glycémie.

Il y a différentes façons d’obtenir un résultat de taux de sucre. On parle de glycémie lorsque l’on prend le résultat directement dans le sang, par exemple lorsque l’on prend une glycémie capillaire. Toutefois, on parle plutôt de glycémie interstitielle lorsque l’on utilise entre autres un lecteur de glycémie en continu. Celui-ci étant installé sous notre peau, il capte le glucose présent entre les cellules du corps. Il faut donc être prudent lorsque l’on utilise une lecture obtenue au moyen du liquide interstitiel puisque celle-ci pourrait être une donnée plus ou moins fiable, car elle a parfois une quinzaine de minutes de retard sur la glycémie prise dans le sang. Certains dispositifs qui vous permettent de lire la glycémie dans le liquide interstitiel ne sont pas approuvés pour calculer les doses d’insuline. Informez-vous si vous utilisez un lecteur de glycémie en continu!

Est-ce que j’ai besoin d’utiliser une pompe à insuline?

Non! Utiliser une pompe à insuline est un choix personnel qui nécessite quand même une bonne réflexion. Cette façon d’administrer de l’insuline demande une certaine rigueur autant en soins qu’en surveillance de la glycémie. Il est possible d’avoir une bonne maîtrise de ses glycémies avec les injections. Les insulines sur le marché permettent d’adapter le diabète à son quotidien, ce qui est aussi le cas de la pompe! Certaines personnes préfèrent ne pas porter un appareil médical sur eux 24 heures sur 24.

On m’a dit de répartir l’insuline 24 heures (longue durée d’action) en deux injections. Quel en est l’avantage? Pourquoi me dit-on de le faire?

Généralement, les insulines à longue action peuvent être données une fois toutes les 24 heures. Chez certaines personnes, l’insuline ne semble pas durer 24 heures, ce qui provoque des hyperglycémies quelques heures avant l’heure habituelle des doses d’insuline à longue action. Il est possible que votre médecin ou infirmier(ère) vous ait conseillé de diviser vos doses en deux afin d’assurer une meilleure couverture et par le fait même une meilleure stabilité dans vos glycémies. Également, chez certaines personnes qui ont tendance à oublier leurs doses d’insuline lente, il peut être plus sécuritaire de diviser les doses en deux!

 

La gestion du diabète varie d’une personne à l’autre. Il est donc tout à fait normal de se poser plein de questions au sujet de la maladie, même longtemps après avoir reçu le diagnostic. Si vous avez des questions urgentes auxquelles je n’ai pas répondu, veuillez me les poser par l’entremise des comptes Facebook, Twitter et Instagram de FRDJ. Il suffit d’utiliser le mot-clic #InfoMedDT1.

 

Chaque fois que Dessi Zaharieva raconte son parcours de vie avec le diabète de type 1 (DT1), les gens ne peuvent faire autrement qu’être inspirés et éblouis par son récit. En effet, cette jeune femme de 30 ans, reconnue pour sa détermination à toute épreuve, n’a jamais permis à la maladie de l’empêcher de réaliser son rêve de mener une brillante carrière dans la recherche sur le diabète tout en étant une athlète accomplie dans les arts martiaux mixtes.

Dessi et sa famille ont quitté la Bulgarie pour s’installer à Toronto en 1993. Ses parents l’ont amenée à l’hôpital lorsqu’elle avait sept ans pour supposément aller chercher des médicaments. Dessi ne se doutait pas qu’elle passerait la journée à se faire piquer et examiner, et à se faire dire à la fin qu’elle est atteinte de DT1.

« Mes parents étaient très effrayés, ils pleuraient au chevet de mon lit d’hôpital », se souvient Dessi. « L’anglais étant leur deuxième langue, le fait de ne pas comprendre tout le jargon médical du médecin amplifiait considérablement le défi de mon diagnostic pour eux. J’essayais de mieux comprendre cette nouvelle maladie et cette nouvelle vie avec des injections d’insuline au quotidien. »

Apprendre à s’adapter à sa maladie fut exigeant au début, surtout pour la pratique des sports, l’une de ses passions.

« La vie avec le DT1 ressemble beaucoup aux taux de glycémie; il y a de bonnes et de mauvaises journées, des hauts et des bas”, explique Dessi. « Mes plus grands défis étaient souvent liés à la pratique d’exercices. »

Avant son diagnostic, Dessi s’était inscrite à des cours de taekwondo avec son frère. Elle ne savait pas si cette activité aurait un impact sur son DT1, mais elle était déterminée à continuer.

« Lorsque j’étais plus jeune, nous n’avions pas accès à des groupes de soutien et peu d’études étaient publiées sur le sujet », se souvient-elle. « Ma famille ne savait pas non plus que les différents types, intensités et durées des exercices pouvaient avoir un impact sur la glycémie et que le risque d’hypoglycémie est élevé pendant au moins 24 heures après la pratique d’exercices. »

La préparation à des compétitions nationales et internationales d’arts martiaux mixtes a exigé de cette jeune athlète en devenir de faire de nouveaux apprentissages. À l’âge de 16 ans, Dessi s’est taillé une place au sein d’Équipe Canada pour les Championnats mondiaux, une compétition sportive tenue tous les deux ans. Elle est retournée dans sa Bulgarie natale plusieurs étés pour s’entraîner avec l’équipe nationale du pays. Malgré un ménisque déchiré et deux LCA déchirés – sans compter qu’un chirurgien lui a dit qu’elle ne pourrait probablement plus participer à des compétitions – Dessi s’est lancée dans son rétablissement et est revenue en pleine forme. En 2013, elle a participé aux Championnats mondiaux de la Fédération internationale de taekwondo en Bulgarie, où elle a remporté la médaille de bronze dans les combats individuels féminins dans sa catégorie de poids.

« J’essayais de perdre du poids pour participer dans une catégorie de poids inférieure », raconte Dessi. « Cela voulait dire qu’en plus de m’entraîner à fond, je devais aussi essayer de réduire ma consommation de glucides; ce qui a donné lieu à quelques épisodes angoissants d’hypoglycémie la nuit. »

Ces expériences ont déclenché un intérêt pour la recherche sur le DT1, elle voulait en savoir plus sur la physiologie humaine et le métabolisme en contexte de pratique d’exercices. L’année dernière, tandis qu’elle travaillait au laboratoire du D^r Mike Riddell , chercheur financé par FRDJ, Dessi a obtenu son doctorat en physiologie moléculaire, cellulaire et intégrative au School of Kinesiology and Health Science de l’Université York à Toronto. 

« J’ai toujours axé ma recherche sur des stratégies visant à améliorer la gestion du diabète, surtout lors de la pratique d’exercices », dit la lauréate d’une prestigieuse et très prisée bourse d’études supérieures de Vanier Canada pour la recherche doctorale. « Pour moi, ce qui est le plus difficile dans la vie avec le DT1 est que rien n’est jamais pareil d’une journée à l’autre. Nous pouvons essayer de contrôler des situations en particulier, mais l’abondance de variables individuelles exige de faire plus de recherches dans le domaine afin d’établir des lignes directrices et de parvenir à un consensus. 

Au cours des années, Dessi a participé à la Marche annuelle de FRDJ avec sa famille afin d’aider à sensibiliser au DT1 et à amasser des fonds pour la recherche. Elle a même été le maître de cérémonie en 2018 à la conférence nationale sur le leadership de l’organisation.

« Je me sens seule parfois dans cette vie avec le diabète, mais participer aux événements de FRDJ m’a donné une plateforme et un soutien pour partager mes expériences et aussi pour apprendre des autres », dit-elle.

Dessi est aujourd’hui une spécialiste des arts martiaux mixtes et une jeune chercheuse prometteuse. Elle participe aussi régulièrement à Dskate, un camp de hockey et de diabète éducatif pour les jeunes atteints de DT1. Elle fait également partie de l’équipe I Challenge Diabetes, un groupe qui se consacre à créer des possibilités pour aider les personnes atteintes de DT1 de tous les âges à surmonter les obstacles et à trouver du soutien.

Dessi mène une recherche postdoctorale depuis les six derniers mois sous le mentorat du D^r David O’Neal à l’Université de Melbourne en Australie. Parmi les sujets étudiés figurent les systèmes en boucle fermée de prochaine génération, les exercices, la technologie de capteur implantable et l’insuline à action plus rapide.  

« FRDJ a toujours été aussi engagée à amasser des fonds pour mener des recherches de pointe », dit Dessi. « À titre de chercheuse et de personne atteinte de diabète, la volonté de trouver une guérison est un objectif qui est aussi personnel. »  

Dessi espère avoir son propre laboratoire de recherche un jour. Mais une guérison pour le DT1 demeure son souhait le plus cher.

« Une guérison  … serait la liberté et une grande victoire », dit Dessi. « Cela voudrait dire que pour une fois, nous pourrions mettre l’accent sur autre chose que le diabète. Nous n’aurions plus à penser à nos aiguilles, à nos glucomètres, à l’insuline, aux pompes, aux réservoirs, aux canules, aux collations, etc., chaque fois que nous sortons de la maison. Cela voudrait aussi dire que tous les efforts de recherche effectués en équipe ont porté fruit. »

Tandis qu’il s’agirait de la réalisation du rêve de nombreuses personnes, Dessi s’empresse d’ajouter qu’une guérison ne pourra effacer l’impact positif d’avoir grandi avec le DT1.

« Une guérison ne changera pas l’incroyable communauté et le système de soutien qui nous entourent », dit-elle. « Je me suis fait de nombreux amis pour la vie qui sont devenus des membres de la famille, et rien, pas même une guérison, ne pourra jamais m’enlever cela. »

L’une des plus grandes craintes de nombreuses personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) est la menace d’hypoglycémie (faible taux de sucre dans le sang) liée au traitement par insuline. Cette complication, marquée de symptômes comme des tremblements, de la transpiration, de la confusion et des étourdissements, peut aussi mener à des crises convulsives ou à un coma, et même la mort.

D^re Xiao Yu (Shirley) Wu, chercheuse financée par FRDJ à l’Université de Toronto, travaille à développer un timbre muni d’une microaiguille qui réagit au glucose et administre des hormones thérapeutiques afin de prévenir l’hypoglycémie chez les patients atteints de DT1.

Appliqué sur la peau pendant le sommeil, la pratique d’exercices ou lors de tâches qui requièrent toute l’attention, comme la conduite d’un véhicule, le timbre détectera la baisse des taux de glycémie sous le seuil de concentration normale et libérera automatiquement du glucagon, une hormone contre-régulatrice, pour un meilleur contrôle du glucose.

L’hypoglycémie est l’une des plus graves complications du traitement par insuline. Dans leur dernier article dans le Advanced Materials (en anglais seulement), D^re Wu et son équipe démontrent que le timbre muni d’une microaiguille a la capacité de minimiser les risques d’hypoglycémie et de décès chez les personnes atteintes de DT1, de même que d’alléger le fardeau psychologique de l’hypoglycémie, améliorant ainsi la qualité de vie. Dans un même temps, cette méthode est également pratique, sans douleur et potentiellement peu coûteuse.

« Grâce au généreux soutien de FRDJ, notre équipe continuera de faire progresser le développement d’un timbre de glucagon qui réagit au glucose, visant à passer au stade d’essais cliniques dans un avenir proche », dit la D^re Wu.

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Et si on pouvait retarder la progression du diabète de type 1 (DT1) pendant quelques années pour les personnes à risque de développer la maladie?

Plus tôt ce mois-ci, l’étude de TrialNet sur la prévention à l’aide du teplizumab a révélé que le teplizumab, un médicament en immunothérapie qui inhibe le système immunitaire, a permis de retarder le diagnostic de DT1 de deux ans en moyenne chez les enfants et les adultes présentant des risques élevés de la maladie. Les résultats ont été présentés aux 79^e séances scientifiques du American Diabetes Association et publiés dans le New England Journal of Medicine (en anglais seulement).  

L’immunothérapie est une forme prometteuse de traitement qui pourrait un jour devenir une solution sans insuline pour possiblement guérir le diabète de type 1. Cela comporte l’utilisation de substances, comme des médicaments, pour stimuler ou inhiber le système immunitaire afin d’aider le corps à combattre les maladies.

Tous les participants de l’étude de TrialNet sur le teplizumab étaient de la parenté de personnes atteintes de DT1 et considérés comme ayant près de 100 % des chances de développer la maladie au cours de leur vie. Des 76 personnes à risque élevé de la maladie qui ont participé à l’étude, 55 étaient âgées de moins de 18 ans.

Financée par FRDJ et le National Institutes of Health (principalement par l’entremise du Programme spécial sur le diabète), cette étude représente une percée majeure dans le domaine de la prévention. Tandis que des études précédentes ont démontré que le teplizumab prolonge la production d’insuline chez les personnes dont le diagnostic de DT1 est récent, il s’agit de la première étude à démontrer qu’un médicament peut retarder le diagnostic chez des personnes dont le risque de développer la maladie est élevé.

« Retarder la progression du diabète de type 1 (DT1) est la seule démarche à court terme qui peut avoir un impact sur l’incidence et la prévalence de la maladie », dit Dave Prowten, président et chef de la direction de FRDJ Canada. « Cette étude marque une incroyable percée dans la recherche dont les retombées profiteront non seulement à de nombreuses personnes vivant avec le DT1, mais nous aideront également à nous rapprocher de l’objectif de mettre un point final au diabète de type 1. »

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Imaginez recevoir un traitement pour une maladie et apprendre que cette forme de traitement pourrait entraîner une autre maladie grave. Une nouvelle recherche a révélé que des maladies auto-immunes sont parfois diagnostiquées chez certains patients après un traitement d’immunothérapie contre le cancer. Selon une étude (en anglais seulement) publiée dans le journal Diabetes, près de 1 % de personnes développent une forme de diabète insulinodépendant semblable au diabète de type 1 (DT1).

FRDJ International, le Parker Institute for Cancer Immunotherapy et le Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust ont récemment annoncé une initiative de recherche en collaboration visant à mieux comprendre ce phénomène et à identifier les causes du DT1 suivant la thérapie par points de contrôle pour le cancer. Les trois organismes sans but lucratif fournissent conjointement un financement de 10 millions $ pour la recherche sur l’auto-immunité sur une période de trois ans.

« Cette collaboration allie l’expertise de spécialistes de renom dans le domaine de l’immunologie du diabète et du cancer pour réaliser un exploit qui n’a jamais été atteint : éliminer définitivement la réponse auto-immune chez les humains », dit le D^r Aaron J. Kowalski, président et chef de la direction de FRDJ International. « Investir dans cette recherche nous aidera à mieux comprendre, en temps réel, le mécanisme de développement du DT1 et possiblement à désactiver le système immunitaire de sorte que la progression de la maladie n’ait jamais lieu. »

Cette initiative marque la première fois que des organisations de recherche réputées dans l’immunothérapie contre le cancer et le diabète s’associent pour explorer le lien entre ces deux maladies chroniques. Les chercheurs espèrent que leurs résultats permettront également d’approfondir les connaissances sur les causes du DT1 dans l’ensemble de la population. 

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Jessica Williams, 24 ans, a été bénévole de longue date pour FRDJ. Aujourd’hui membre du personnel de FRDJ, elle vit avec le diabète de type 1 (DT1) depuis 14 ans et est bien décidée à profiter de la vie au maximum. Elle sait que sa liberté vient de sa pompe à insuline, mais maintenir les deux est un véritable combat.  

« Ni moi ni mon partenaire n’avions d’assurance récemment pour couvrir les coûts de la pompe à insuline », se souvient Jessica avec émotion. « Je me disais que je devais retourner aux aiguilles, mais ma plus grande peur était de ne pas le faire et d’en souffrir. La pompe donne tellement de liberté et de contrôle. »

Jessica n’est pas la seule à avoir vécu cette expérience. L’un des plus importants défis auxquels les personnes atteintes de DT1 font face est le coût exorbitant lié à la gestion de leur maladie. « Sans assurance par l’entremise d’un régime d’assurance-médicaments ou du régime de mon partenaire, il m’en coûterait 700 $ par mois de ma poche », dit Jessica qui bénéficie maintenant d’une couverture à titre d’employée de FRDJ.

Les avantages médicaux qui découlent de l’utilisation d’une pompe à insuline comparativement aux injections quotidiennes sont considérables, notamment avec la diminution des variations des taux de glucose et l’amélioration de la qualité de vie des utilisateurs. Bien que des provinces et des territoires offrent une couverture pour ces appareils, ils sont habituellement couverts jusqu’à l’âge de 18, 19 ou 25 ans (selon la province ou le territoire), laissant aux jeunes adultes le poids du fardeau financier à transporter pour le reste de leur vie adulte. Jessica et tous les autres utilisateurs de pompes à insuline connaissent la solution à ce problème : les provinces et les territoires doivent retirer les restrictions d’âge pour la couverture des pompes à insuline. Nous n’y arriverons pas sans l’aide de la communauté du DT1.

« Faites quelque chose », dit Jessica. « Vous devez commencer à faire ces appels téléphoniques, à écrire ces lettres, à organiser ces rencontres. Cela prend un peu de temps dans votre horaire déjà chargé, mais rien ne peut être accompli si on ne parle pas aux gens qui peuvent intervenir. Participer activement change tout. » C’est pourquoi nous facilitons la tâche à la communauté du DT1 avec des ressources pour s’exprimer et aider à retirer les restrictions d’âge pour la couverture des pompes à insuline, notamment en envoyant un courriel à leur représentant provincial.  

Il est important de savoir que même pour des gens comme Jessica qui bénéficient d’une couverture pour leur pompe à insuline par l’entremise de l’assurance de leur employeur, le processus n’est pas toujours simple. « J’ai une couverture pour la pompe maintenant, mais je dois fournir des preuves que j’en ai besoin », explique Jessica. « Ma pharmacie doit envoyer toutes mes ordonnances à mon endocrinologue, et ensuite, mon endocrinologue doit les signer et rédiger une lettre qui confirme que je suis atteinte de diabète. Je dois m’adresser à trois personnes différentes [à la compagnie d’assurance] et il faut compter près d’un mois pour prouver que j’ai le diabète, que j’ai une pompe et que j’ai besoin de la couverture d’assurance. »

La couverture d’une assurance privée est importante, mais les provinces et les territoires peuvent donner l’exemple à toutes les compagnies d’assurance en soutenant les besoins immédiats de la communauté du diabète de type 1. Si vous souhaitez aider les personnes comme Jessica et rendre les pompes à insuline accessibles pour toutes les personnes atteintes de DT1, envoyez une lettre à votre premier ministre et au ministre de la Santé afin d’exiger le retrait des restrictions d’âge et ainsi, améliorer la vie de milliers de Canadiennes et de Canadiens.  

 

 

Le mois dernier, le Comité consultatif des personnes handicapées du Canada a publié son premier rapport annuel qui, parmi d’autres recommandations, stipule que toutes les Canadiennes et tous les Canadiens qui reçoivent des soins thérapeutiques essentiels (comme l’insuline par exemple) doivent avoir droit au crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH).

Le Comité consultatif des personnes handicapées a été mis sur pied à la fin de 2017 par la ministre du Revenu national à la suite des efforts fructueux de FRDJ Canada et de Diabète Canada visant à rétablir l’accès au CIPH qui avait été refusé à plus d’un millier d’adultes atteints de diabète de type 1 (DT1) en raison d’un changement dans les critères d’admissibilité. Le mandat de ce comité est de conseiller l’Agence du revenu du Canada (ARC) sur des moyens d’améliorer la façon dont elle administre et interprète les mesures fiscales pour les Canadiens ayant un handicap et de mieux répondre aux besoins et aux attentes de cette communauté.

La perte du CIPH fut un coup très dur pour les membres de la communauté du DT1 et leur bien-être financier. Ce rapport, présenté à la ministre du Revenu national et au commissaire de l’ARC, donne  l’espoir que les réalités quotidiennes du diabète de type 1 seront un peu moins lourdes pour les personnes comme Kelsey Levandoski, défenseure de FRDJ, qui a décidé de rendre visite à son député afin de discuter de ses préoccupations concernant ces problèmes avec le CIPH.

Kelsey a reçu le diagnostic de DT1 il y a 20 ans lorsqu’elle avait huit ans. Sa famille a fait face à de nombreux défis et étant l’une de quatre enfants dans la maison, les dépenses s’accumulaient rapidement. Elle s’est rendue plusieurs fois à l’hôpital à cause de faibles taux de glycémie et des complications du diabète plus graves. Elle a finalement commencé à utiliser un glucomètre continu (GMC) l’année dernière, ce qui lui a permis de reprendre un contrôle de sa glycémie dont elle avait désespérément besoin.

Kelsey a aussi commencé cette année à utiliser une pompe à insuline et croit maintenant qu’elle dispose des moyens pour gérer elle-même sa maladie. « Je sens que j’ai plus de contrôle sur mon diabète de type 1 », dit-elle. « Bien que ce soit encore difficile de vivre avec la maladie, j’ai maintenant des outils pour vivre mieux, mais cela vient avec des coûts et des sacrifices. »

Heureusement, Kelsey bénéficie d’une assurance par l’entremise de son employeur, mais comme c’est le cas pour la plupart des régimes, le montant maximal est rapidement atteint, ce qui veut dire qu’elle doit engager des dépenses pour se procurer ces fournitures. Les fournitures pour les GMC et les pompes à insuline coûtent à elles seules plus de 700 $ par mois, excluant l’insuline, les bandelettes de test, les bandelettes de cétone, etc.  

Lorsqu’elle a entendu parler du CIPH par l’entremise d’un groupe sur les médias sociaux, elle a voulu en profiter. Après avoir fait des pieds et des mains pour l’appui de son professionnel de soins de santé, on lui a refusé le CIPH pas une, mais deux fois avant qu’elle décide qu’elle devait s’en charger elle-même. Elle s’est rendue au bureau de Larry Maguire, député, pour lui demander de l’aider. La détermination de Kelsey et son ardeur à militer se sont soldés par une victoire – l’approbation pour le CIPH jusqu’en 2023.  

Le travail de défense d’intérêts de Kelsey est un excellent exemple de ce qui peut arriver lorsqu’on s’exprime pour faire avancer les choses. Cependant, ce parcours ne devrait pas être aussi difficile pour les gens. Comme le suggère le rapport du Comité consultatif des personnes handicapées, le gouvernement fédéral devrait donner l’accès au CIPH à toutes les personnes ayant un handicap, y compris celles qui vivent avec le DT1.

« J’aimerais voir moins d’obstacles pour les gens », dit Kelsey. « Le diabète de type 1 n’est pas un « handicap typique », mais il exige beaucoup de temps, d’argent et d’énergie. Certaines familles doivent choisir entre payer des factures ou acheter de l’insuline, et cela est un choix que personne au Canada ne devrait avoir à faire. Cette expérience m’a fait découvrir une vocation et je veux continuer à représenter les intérêts du plus grand nombre possible de personnes. »

Vous pouvez vous aussi influencer le changement en vous joignant à Kelsey et à nos autres défenseurs pour améliorer les politiques qui touchent toutes les personnes atteintes de DT1. Joignez-vous à nous. Ensemble, nos expériences personnelles seront entendues haut et fort et génèreront un impact qui ne pourra être ignoré.