Mois : Avril 2019

Publication des rédactrices invitées du blogue, Nguyet (Na) Nguyen et Sarah Strong, étudiantes, faculté de médecine de l’Université Memorial de Terre-Neuve

 

 

La Journée d’action provinciale est un événement annuel dans le cadre duquel les étudiants en médecine ciblent une lacune du système de santé et adressent à notre gouvernement provincial une « demande » pour aider à combler cette lacune. Cette année, à titre d’étudiantes de la faculté de médecine de l’Université Memorial de Terre-Neuve, nous avons demandé au gouvernement provincial d’éliminer les restrictions d’âge en place pour la couverture des coûts des pompes à insuline pour les personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) à Terre-Neuve-et-Labrador. Actuellement, la Province ne couvre le coût des pompes à insuline que jusqu’à 25 ans. Les jeunes adultes doivent ensuite acquitter eux-mêmes les coûts qui peuvent totaliser plus de 6 300 $ par année.

Nous avons commencé, en novembre 2018, par décider du sujet sur lequel nous voulions nous concentrer à la Journée d’action provinciale. Nous avons préparé un sondage public et l’avons soumis aux résidents de Terre-Neuve-et-Labrador dans les médias sociaux, leur donnant ainsi l’occasion de suggérer des injustices en santé qui, à leur avis, existent dans notre province. Après un examen attentif de toutes les suggestions, nous avons pensé que l’élargissement de la couverture des pompes à insuline constituait un sujet sur lequel nous pouvions agir et qu’il était possible de réaliser pour la campagne de cette année.

Compte tenu du taux élevé de DT1 à Terre-Neuve-et-Labrador et du fait que les restrictions d’âge actuelles pour  la couverture des pompes à insuline ont été adoptées en 2010, notre groupe a convenu qu’il était temps de réévaluer le programme afin de déterminer s’il répondait aux besoins en soins de santé des Terre-Neuviens et des Labradoriens.

En janvier 2019, 20 étudiants ont formé le groupe de travail sur la Journée d’action provinciale. Notre groupe s’est subdivisé en différentes équipes : recherche, partenariats avec la communauté, communications et planification de la logistique.

Les membres de l’équipe de recherche ont examiné la situation actuelle du diabète de type 1 à Terre-Neuve-et-Labrador, les avantages de la pompe à insuline et les aspects financiers de notre « demande ». Cette information nous a servi pendant notre journée de formation à l’intention des étudiants en médecine et elle  a également servi de document de référence que les étudiants ont apporté dans les rencontres avec les députés provinciaux et utilisé pour orienter leurs conversations.

L’équipe des communications s’est occupée des médias sociaux, a fait la promotion de la Journée d’action provinciale et incité le public à participer. Elle a préparé  et partagé un modèle de lettre aux résidents qui voulaient appuyer nos efforts de défense de la cause en écrivant à leur propre député provincial.

Les membres de l’équipe des partenariats avec la communauté ont communiqué avec des membres de la communauté du DT1 de notre province et d’ailleurs au Canada. Ils se sont adressés à des infirmiers spécialisés dans l’éducation sur le diabète, des endocrinologues, des organismes provinciaux et nationaux, des Terre-Neuviens et des Labradoriens vivant avec le diabète de type 1 ou un être cher atteint de cette maladie.

L’équipe de planification de la logistique a organisé à la fois la journée de formation et la Journée d’action provinciale. La journée de formation a consisté en une séance organisée au cours de laquelle des étudiants en médecine désireux de rencontrer des députés provinciaux et de défendre l’élargissement de la couverture des pompes à insuline ont reçu de la formation et de l’information sur le diabète de type 1 et les pompes à insuline de membres de la communauté, dont des infirmiers enseignants et des endocrinologues.

Les réunions ont eu lieu entre le 16 et le 26 mars 2019 cette année. Environ 50 étudiants en médecine de première et de deuxième année ont rencontré en tout 26 députés provinciaux des différents partis politiques pour discuter de la couverture des pompes à insuline à Terre-Neuve-et-Labrador, dans l’espoir d’obtenir leur soutien.

L’ouverture des députés provinciaux qui ont volontiers rencontré les étudiants et les nombreuses discussions positives sur la couverture des pompes à insuline ont enthousiasmé notre groupe. La campagne a en outre reçu un large appui public des résidents qui ont raconté leurs histoires personnelles et écrit des lettres à leurs élus.

Le Budget de 2019 de Terre-Neuve-et-Labrador a été publié le 16 avril 2019 et il contient un financement visant à hausser le plafond de l’âge pour les personnes actuellement inscrites au programme de pompes à insuline! Cette nouvelle mesure garantira le maintien de la couverture pour les personnes dont la pompe à insuline est actuellement couverte. Malheureusement, cet assouplissement ne s’étend pas aux personnes qui ont déjà passé l’âge limite du programme et il demeure à voir si le programme provincial des pompes à insuline pourra être élargi à l’avenir, selon, comme on peut le comprendre, la capacité de la province de dégager un excédent.

Même si la couverture des pompes à insuline n’a pas été élargie à toutes les personnes atteintes de diabète de type 1 admissibles, nous pensons que l’élimination du plafond de l’âge pour les personnes actuellement inscrites au programme constitue un pas dans la bonne direction! Nous préparons actuellement une pétition publique en ligne pour maintenir la conversation sur l’élargissement de la couverture des pompes à insuline. Nous sommes impatients de poursuivre notre travail de défense d’intérêts à cet égard et avons l’intention de rédiger une lettre ouverte au premier ministre et au médecin de santé publique pour insister sur l’importance de couvrir les pompes à insuline pour toutes les personnes atteintes de DT1 à Terre-Neuve-et-Labrador.

Suivez l’exemple de ces étudiants et participez à la campagne de FRDJ visant à éliminer toutes les restrictions d’âge des programmes provinciaux des pompes à insuline. Intervenez dès aujourd’hui en envoyant une lettre à votre représentant provincial.

 

 

Toute la population canadienne attendait avec impatience le Budget canadien de 2019, lequel renferme d’ailleurs des éléments qui ont des répercussions directes sur les membres de la communauté du diabète de type 1 (DT1). Quelles sont ces répercussions pour vous?

 

La campagne pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées se poursuit

En 2017, le gouvernement fédéral a rétabli le crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) pour plus de mille adultes vivant avec le DT1, mais FRDJ continue de réclamer des changements afin que les membres de la communauté du DT1 cessent de craindre de perdre leurs prestations. Notre proposition prébudgétaire 2019 a abordé cette question et il en a été tenu compte dans le Budget de 2019.  

Le gouvernement canadien a annoncé qu’il mettrait fin au recouvrement des contributions gouvernementales aux régimes enregistrés d’épargne-invalidité (REEI) si une personne perdait son admissibilité au crédit d’impôt pour personnes handicapées. La perte de cette admissibilité au CIPH n’est pas synonyme de changement de situation dans les faits pour la personne visée, celle-ci peut continuer d’éprouver les mêmes difficultés financières et avoir autant besoin de sécurité financière à long terme. La communauté attend d’en savoir plus sur les restrictions susceptibles de s’appliquer lorsqu’un bénéficiaire veut retirer ces sommes, mais il est encourageant de voir cette mesure dans le Budget de 2019.

La lutte ne s’arrête pas pour autant. Plus  de Canadiennes et de Canadiens devraient avoir droit  au CIPH et le calcul des glucides devrait faire partie des activités admissibles  au CIPH. De plus, le nombre d’heures que des Canadiennes et des Canadiens atteints de DT1 doivent consacrer à des activités admissibles devrait être réduit de 14 à 10 heures.  

 

Réseau des cellules souches

Le Budget de 2019 prévoit qu’à compter de 2019, le Réseau des cellules souches recevra un financement de 18 millions de dollars sur trois ans. Cette annonce est importante pour l’avancement de la médecine régénératrice et les possibilités que crée la recherche sur les cellules souches pour la communauté du DT1.  Le Réseau des cellules souches appuie un essai clinique dirigé par le D^r James Shapiro, le chirurgien de l’Université de l’Alberta qui a aussi dirigé l’équipe du Protocole d’Edmonton. L’essai clinique du D^r Shapiro vise à établir si un dispositif implantable pourrait permettre la greffe durable de cellules bêta productrices d’insuline, menant potentiellement à un rétablissement fonctionnel pour des milliers de Canadiennes et de Canadiens vivant avec le DT1.  

 

Assurance-médicaments

Chaque membre de la communauté du DT1 sait que la couverture du coût de l’insuline allégerait de nombreux stress. Grâce à la voix des défenseurs  partout au pays, le Conseil consultatif sur la mise en œuvre d’un régime national d’assurance-médicaments a publié son rapport provisoire dans lequel il formule des recommandations que le gouvernement s’est engagé à mettre en œuvre dans le Budget de 2019 :

• la création de l’Agence canadienne des médicaments chargée de négocier de meilleurs prix des médicaments d’ordonnance pour le compte des Canadiennes et des Canadiens;
• une stratégie nationale pour les médicaments coûteux pour le traitement des maladies rares afin d’aider les Canadiennes et les Canadiens à bénéficier d’une meilleure couverture, plus uniforme de leurs traitements;
• l’élaboration d’un formulaire national pour jeter les bases d’une approche uniforme à l’inscription des médicaments aux formulaires dans l’ensemble du pays. Cette recommandation est un pas vers l’assurance universelle de l’insuline.

 

Ashlynn O’Hara, 10 ans, vit avec le diabète de type 1 (DT1) et  porte maintenant sa lutte pour des dispositifs de suivi du glucose en continu (SGC) dans la cour des grands.

Ces derniers mois, Ashlynn a rencontré différents députés du gouvernement de l’Alberta, raconté son histoire et posé des  questions difficiles au nom de la communauté du DT1. Pour lancer sa lutte, elle a envoyé  la lettre en faveur d’un #AccèsPourTous de FRDJ au député de sa circonscription provinciale, ce qui a mené à une rencontre avec ce dernier. Il a été si emballé par ses propos qu’il a organisé une rencontre entre Ashlynn et le critique en matière de santé du Parti conservateur la semaine suivante. Les élections ont cependant été déclenchées et les députés étant redevenus candidats, la rencontre a été annulée.

« Notre rencontre a été annulée, alors j’ai posé la question suivante à ma mère : “Pourquoi ne pas parler à tous les candidats?”. Nous avons donc participé aux débats des candidats », dit Ashlynn. Celle-ci a soumis à l’avance des questions aux candidats et à deux des débats auxquels elle et sa mère ont récemment participé, une question sur le diabète de type 1 a fait partie de la discussion de groupe. « À l’assemblée d’hier soir, on a demandé aux candidats : “Quelle est la position de chaque parti sur les stratégies à mettre en œuvre pour aider la communauté du DT1?”. Personne n’avait de réponse et les candidats ont dit qu’ils n’avaient pas entendu parler d’une stratégie, de sorte qu’ils sont simplement passés à une autre question ». Comme Ashlynn et le reste de la communauté du DT1 voulaient cependant une réponse, Ashlynn a parlé à chacun des candidats après le débat et leur a dit qu’ils « devaient parler à leurs décideurs et leur demander une réponse à ce sujet ».

Il ne fait aucun doute qu’Ashlynn est une jeune personne passionnée et intelligente, mais qu’est-ce qui la motive autant à remporter cette lutte pour des SGC de prix abordable et accessibles? « En septembre 2018, Ashlynn a atteint un point de rupture avec son taux de glycémie et le médecin lui a dit qu’elle était une bonne candidate pour le SGC, raconte Tammie O’Hara, la mère d’Ashlynn. Lorsqu’elle a envisagé d’utiliser un SGC, Ashlynn a publié une courte vidéo sur ses médias sociaux sur le prix élevé ou peu accessible de ces dispositifs et cette période a été difficile pour nous parce qu’elle se sentait très déchirée au sujet de cet achat. Ashlynn est l’une des trois enfants atteints de TD1 à son école et si Ashlynn obtenait un SGC, cela signifiait que deux enfants en auraient, mais qu’un n’en aurait pas. Cela a été une décision très difficile pour Ashlynn parce que “ce n’était pas juste” ».

Lorsqu’Ashlynn a décidé d’avoir un SGC et que le dispositif est arrivé, elle a continué d’éprouver des sentiments partagés. « Elle savait que son corps avait besoin du SGC et elle était heureuse parce qu’elle savait l’impact qu’il aurait sur sa vie, mais elle était triste que sa camarade de classe ne puisse pas en bénéficier aussi », dit Tammie. Le fait d’avoir un SGC a amélioré la qualité de vie d’Ashlynn de multiples manières que nous n’avions pas imaginées. « Il a tellement atténué mon stress. Il m’aide à dormir et mes notes à l’école se sont améliorées. Je suis capable de me concentrer sur ce qu’on m’enseigne, sur mes projets et la lecture », dit Ashlynn. L’impact du SGC a été immédiat : « Nous savions qu’Ashlynn subissait  du stress, mais nous ne nous étions pas rendu compte de l’ampleur du stress qu’elle ressentait parce qu’elle devait vérifier  sans cesse sa glycémie à l’école. Nous avons vu le poids du stress s’alléger dès le premier jour, dit Tammie. Son enseignante nous a dit qu’elle s’était transformée en une toute nouvelle enfant grâce à ce dispositif. Elle participe à tout, même à la gymnastique, ce qui autrefois la rendait nerveuse parce que l’exercice tend à faire chuter très rapidement sa glycémie. C’est à ce moment-là que je me suis rendu compte que ces SGC changent littéralement la vie, il n’y a pas d’autres moyens de l’exprimer ».

Quels résultats Ashlynn attend-elle de son travail de défenseure dans la campagne #AccèsPourTous? « Je veux que les coûts des SGC soient en fait couverts par le gouvernement et reconnus non seulement par les gouvernements provinciaux, mais aussi par le gouvernement fédéral. Je veux que les gouvernements comprennent  l’importance du suivi et comment il peut aider à atténuer les effets secondaires qui accompagnent le DT1 ».

Joignez-vous à Ashlynn dans sa lutte pour des technologies à prix abordable qui changent la vie en sollicitant une rencontre avec votre représentant provincial ou territorial, en lui téléphonant ou en lui écrivant pour l’inciter à appuyer le remboursement de ces technologies. Votre histoire, comme celle d’Ashlynn, l’aidera à comprendre l’utilité de ces technologies et leur importance dans la gestion du diabète de type 1.

Conseils d’Ashlynn pour la défense d’intérêts : Comment se préparer à raconter votre histoire et à parler de la campagne #AccèsPourTous

« J’écris une lettre dans laquelle je présente en abrégé les messages que je veux livrer à tous ceux et celles avec qui je parle. Ma lettre comprend des notes sur mes expériences  et les éléments suivants :

• Je participe très activement à une campagne appelée Accès pour tous pour rendre les SGC accessibles à tous.
• La gestion de mon diabète est très importante et j’ai besoin de toute l’aide que je peux trouver, y compris le SGC.
• Le diabète est une maladie coûteuse et les SGC demeurent hors de portée pour un grand nombre de familles. Je veux changer cette situation pour que les enfants comme moi puissent vivre en santé et longtemps.  
• Collaborerez-vous avec moi? Le moment est venu de  rendre les SGC abordables.

Il y a tellement à dire sur le DT1 et cette campagne qu’il est utile d’avoir une lettre comme celle-ci. Elle me donne confiance dans la diffusion de mon message et la sensibilisation au diabète de type 1 et, habituellement, les gens me posent plus de questions. »

 

Pour plus de soutien dans la préparation d’une rencontre individuelle, lisez notre guide en cinq étapes sur la sensibilisation des élus.

Lisez l’histoire d’Ashlynn ici et suivez-la sur Facebook et Instagram pour l’appuyer dans sa volonté de mettre ces technologies qui changent la vie à la disposition de tous les membres de la communauté du DT1.

Par Abidah Shamji, responsable nationale des relations gouvernementales, FRDJ Canada

En partenariat avec les défenseurs de la communauté du diabète de type 1 (DT1), nous avons formulé une recommandation importante au gouvernement dans le cadre du budget provincial de cette année. Cette recommandation visait à assurer aux patients et aux familles vivant avec le diabète de type 1 l’accès aux systèmes de surveillance du glucose en continu (SGC) et aux systèmes flash de surveillance du glucose (FSG). Non seulement une telle mesure améliorerait radicalement leur qualité de vie et leur santé, mais elle permettrait également de réduire les risques de complications de la maladie, ainsi que les coûts pour notre système de santé.

Malheureusement, le budget a été publié la semaine dernière sans engagement sur le financement des SGC ou des FSG. Ce n’était pas totalement inattendu, car nous venons tout juste de lancer notre campagne Accès pour tous, et la chance d’obtenir une victoire rapide dans le cadre du budget de 2019 était assez minime. La communauté du DT1 nous a fait comprendre à quel point cette question avait de l’importance. C’est pourquoi nous avons lancé cette campagne, il y a un peu plus d’un mois, dans le but d’encourager le gouvernement à ajouter les SGC et les FSG aux programmes de couverture en Ontario.

L’annonce de ce budget signifie que votre voix est maintenant plus importante que jamais. Vous pouvez soutenir immédiatement cette campagne en écrivant, en téléphonant ou en rencontrant votre représentant provincial ou territorial. Il suffit de cliquer ici.

La bonne nouvelle c’est qu’il nous reste encore du temps et que nous ne baissons pas les bras. Forts de nombreuses données, y compris celles contenues dans le rapport du Comité consultatif ontarien des technologies de la santé  (en anglais seulement) et celles fournies par les défenseurs des droits des patients de FRDJ, nous continuons de faire avancer ce dossier de manière énergique.

Au cours des prochains mois, nous allons :

• Planifier des assemblées publiques dans trois ou quatre collectivités ontariennes
• Rencontrer les décideurs sur les questions entourant les dispositifs médicaux couverts en Ontario
• Mettre en valeur auprès des députés les retombées positives des SGC ou des FSG sur les patients
• Cibler les compagnies d’assurance privées qui ne couvrent pas actuellement les technologies novatrices de surveillance du glucose
• Vous fournir une trousse à outils en ligne vous permettant de faire avancer cette cause efficacement auprès de votre propre assureur/employeur

Vous avez été déçu d’apprendre que le budget de l’Ontario de 2019 n’a pas fait mention du diabète de type 1? Une intervention de votre part, qui vous prendra seulement cinq minutes, nous aidera à exercer plus de pression sur les décideurs et à plaider en faveur d’une meilleure couverture pour la communauté du DT1. Nous vous invitons à rencontrer votre représentant provincial, à lui téléphoner ou à lui écrire pour lui demander d’appuyer le remboursement de ces technologies.

Par Patrick Tohill, directeur des relations gouvernementales – FRDJ Canada

 

 

La campagne de FRDJ Accès pour tous a été lancée à l’échelle du Canada il y a à peine cinq semaines. Depuis, près d’une douzaine de rencontres ont eu lieu avec des députés provinciaux en Ontario et leur personnel, dont une brève, mais importante rencontre avec l’honorable Christine Elliott, vice-première ministre et ministre de la Santé et des Soins de longue durée.

Ce fut un plaisir et un privilège de militer en compagnie de nos défenseurs de FRDJ lors de ces rencontres visant à transmettre un message simple : toutes les Canadiennes et tous les Canadiens atteints de diabète de type 1 (DT1), de tous les âges, doivent avoir accès à des technologies abordables de pointe pour le suivi du glucose pour les aider à mieux gérer leur diabète.

Mes exposés sont habituellement axés sur des faits, des preuves et des coûts. Mais écouter de vive voix les expériences d’enfants et d’adultes atteints de DT1 et de leurs parents est puissant et extrêmement touchant. Ces récits fournissent des arguments de taille en faveur d’un financement pour ces technologies.

Anne Pettigrew, une jeune défenseure exceptionnelle qui m’a accompagné à Queen’s Park, et dont la sagesse s’élève bien au-delà de ses 14 ans, a amené cette initiative à un tout autre niveau. Elle a expliqué à chacun des politiciens rencontrés que la différence entre les dispositifs de pointe pour le suivi du glucose et les méthodes traditionnelles est comparable à celle entre une photo et une vidéo. Une photo ne donne que le portrait de ce qui se passe à un moment donné dans le temps. Une vidéo présente le portrait tout en entier et peut même vous aider à prédire que l’homme que vous voyez près de la piscine est sur le point de tomber dedans.  

Les tests traditionnels à l’aide de piqûres aux doigts sont comme des photos. Ils donnent une valeur de la glycémie à un moment précis. Les dispositifs de suivi du glucose en continu (SGC) et flash de surveillance du glucose (FSG) sont comme des vidéos. Ils indiquent comment se comporte votre glycémie au moment présent, au cours des dernières heures, si elle descend ou si elle monte, et à quelle vitesse. Cette information est précieuse pour prendre des décisions éclairées et apporter des changements au dosage d’insuline, à l’alimentation et aux activités afin de rester dans une plage cible plus longtemps.

Autrement dit, ces dispositifs représentent l’évolution dans le traitement du diabète de type 1, mais ils coûtent cher. Notre message aux députés provinciaux en Ontario voulait transmettre que ces technologies sont la nouvelle norme dans les traitements pour le DT1, mais sans l’aide du gouvernement, plusieurs personnes n’auront pas les moyens de se les procurer.

Le fait qu’une personne explique en personne à des politiciens ses expériences avec le diabète et ses combats pour maintenir sa glycémie dans une plage sécuritaire, et combien les dispositifs de SGC et FSG peuvent changer des vies, et dans certains cas en sauver, donne un tout nouveau sens à la conversation.

Anne et sa mère Cathy vous diront que le SGC utilisé par Anne a sauvé sa vie lorsqu’elle a été victime d’un grave épisode d’hypoglycémie à un moment où elle était seule à la maison avec son plus jeune frère. Étant en mesure de voir les lectures de glycémie d’Anne à distance, ses parents disposaient de l’information et de la confiance pour traiter cette dangereuse baisse plus agressivement en lui donnant la directive de prendre huit comprimés de glucose, ce qu’elle n’avait jamais eu à faire avant.

C’est à la fois palpitant et une leçon d’humilité pour une personne comme moi qui travaille aux relations gouvernementales et avec des parties prenantes de militer avec nos défenseurs : palpitant parce que cela donne le sentiment d’avoir un impact réel et immédiat et une leçon d’humilité parce que je sais que je ne serai jamais un défenseur pour le diabète de type 1 aussi percutant qu’une personne qui en est atteinte et sa famille.

J’ai peut-être des conseils à donner pour aider les défenseurs à améliorer leur présentation, je peux probablement répondre à des questions difficiles ou gérer les situations où nous n’avons pas de réponse, mais rien ne surpasse l’impact d’un défenseur qui raconte ses expériences avec courage et qui explique à un politicien combien l’accès à des technologies pour le diabète est important pour gérer adéquatement cette maladie.

Si vous lisez ceci et que vous n’avez pas encore envoyé de lettre à votre représentant provincial, veuillez le faire aujourd’hui, surtout si vous êtes atteint de DT1 ou qu’un membre de votre famille en est atteint. Si ce n’est pas le cas, agissez quand même. Vous êtes un citoyen et les politiciens sont motivés à intervenir pour les enjeux qui sont importants pour leurs électeurs.

Une simple lettre envoyée au bon politicien, de la bonne manière et au bon moment peut complètement changer l’issue d’une campagne de défense d’intérêts. Envoyer un millier de lettres, et plus, peut générer un impact encore plus grand. Et cela commence avec vous.  

Un grand merci à nos défenseurs bénévoles qui nous ont accompagnés à Queen’s Park afin de partager leurs expériences dans l’espoir d’inspirer un changement; John, Alan, Nancy, Kate, Dan, Cathy et Anne en particulier. Lisez le texte sur le travail d’Anne en ses propres mots sur son blogue That Stupid Pancreas (cet idiot de pancréas)!