Mois : Août 2019

La vie de Ash Hunkin, 35 ans, qui a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) à l’âge de 9 ans, a complètement changé depuis qu’elle a investi dans l’achat d’un MiniMed 670G de Medtronic, un système de pompe à insuline hybride en boucle fermée qui permet une bien meilleure prise en charge de son DT1.

« Les changements dans la gestion de mon diabète ont été tout simplement étonnants, raconte la Britanno-Colombienne. J’ai eu mon premier rendez-vous chez l’endocrinologue post-670G la semaine dernière. Mon A1C a baissé d’un point complet, ce qui signifie que je suis dans la plage cible. C’est la première fois que j’y arrive depuis probablement ma puberté! »

En octobre 2018, Santé Canada homologuait le MiniMed 670G de Medtronic, un système évolué de pompe à insuline. C’est le premier et le seul système sur le marché qui offre une fonctionnalité hybride en boucle fermée. Il utilise des lectures de glycémie prises par capteurs Guardian de Medtronic pour ajuster ou suspendre l’administration d’insuline basale. Ce système en circuit fermé est qualifié d’hybride parce que le patient doit quand même saisir les glucides ingérés pour décider de la dose d’insuline à administrer aux repas. En tant que premier système d’administration d’insuline partiellement automatisé sur le marché, il représente une évolution dans l’autogestion du diabète de type 1.

Quelques jours plus tard, Santé Canada a aussi homologué la pompe à insuline t:slim X2 de Tandem Diabetes. Conçue pour intégrer les capteurs G5 et G6 de Dexcom, cette pompe élimine aujourd’hui le besoin de se piquer le doigt pour tester la glycémie et ouvre la voie aux technologies de seuils bas de suspension pour l’avenir.

Ash, une spécialiste de l’engagement communautaire chez FRDJ, a décrit l’émotion ressentie lorsque l’homologation du 670G par Santé Canada a été annoncée. « Ma famille recueillait des fonds pour FRDJ depuis le début des années 1990. À cette époque, tout le monde parlait d’un futur fantastique où nous imaginions que les nouvelles trousses de test et la technologie des pompes à insuline pourraient un jour se combiner en un pancréas artificiel qui pourrait faire le travail pour nous. Cela semblait vraiment très loin. Le fait d’être ici, à mon bureau, lorsque j’ai appris la nouvelle était tellement surréaliste! Honnêtement, j’en ai eu les larmes aux yeux. »

Le 670G serait encore plus avantageux pour Ash si celui-ci était couvert par le régime public. « Comme beaucoup de personnes qui ont le DT1, j’ai l’habitude de devoir dépenser de l’argent que d’autres personnes dans ma profession ou mon groupe d’âge utilisent plutôt pour acheter un condo, voyager ou aller au resto, dit-elle. J’achète des vêtements dans les friperies et j’économise dans d’autres domaines comme l’épicerie et ma vie personnelle pour pouvoir investir dans les technologies pour le diabète. Je sais que beaucoup de gens doivent eux aussi économiser de peine et de misère tout simplement pour joindre les deux bouts, même sans diabète. Avec les résultats possibles sur ma santé, il est injuste que d’autres personnes qui vivent avec le DT1 n’aient pas accès à cela. L’achat d’un tel produit ne devrait pas dépendre du revenu disponible. Ce n’est pas un luxe. »

Il est inestimable pour les patients d’avoir des choix sur la façon de traiter et de gérer leur DT1. Cela leur permet de prendre eux-mêmes de meilleures décisions. Ces appareils constituent un pas important vers les systèmes d’insuline en boucle fermée et devraient être accessibles à quiconque doit gérer un diabète de type 1.

FRDJ a écrit au gouvernement de Colombie-Britannique pour demander que tous les résidents de la province qui vivent avec le diabète de type 1 aient un accès abordable au MiniMed 670G de Medtronic et au t :slim X2 de Tandem en ajoutant ces appareils à la liste des dispositifs de niveau 2 approuvés dans le cadre du programme d’insuline de la province. Les résidents de Colombie-Britannique peuvent ajouter leur voix en utilisant une nouvelle action en ligne pour joindre leur député provincial et lui demander d’inclure ces deux appareils dans le régime d’assurance-médicaments de la Colombie-Britannique.

 

 

 

Samir Dattani, un défenseur de la cause du diabète de type 1, veut que ce soit clair : la défense des intérêts, ce n’est pas seulement parler à des députés. Cela peut prendre d’autres formes, pourvu qu’il s’agisse de raconter son histoire personnelle.

Depuis près de dix ans, le jeune homme de 17 ans raconte son histoire et milite pour un plus grand soutien gouvernemental pour la communauté du diabète de type 1 (DT1). Lorsqu’il a reçu son diagnostic à l’âge de 8 ans, tant lui-même que sa famille ignoraient tout du DT1, mais ils ont aussitôt décidé de se joindre à FRDJ et à la communauté du DT1. « J’ai reçu mon diagnostic en décembre 2010, et nous nous sommes impliqué dans la Marche de juin suivant, dit Samir. Après quelques années, j’ai commencé à faire des allocutions et à raconter mon histoire à la Marche, puis j’ai continué à le faire pour le Roulons », dit-il.

L’expérience de s’adresser au public et de raconter son histoire personnelle a facilité la transition de Samir vers la défense des intérêts et, en 2012, il s’est joint à d’autres jeunes à titre de délégué de la Journée de mobilisation des enfants pour une guérison de FRDJ sur la Colline du Parlement, à laquelle il a aussi participé en 2016. « Il s’agit surtout de reprendre ces mêmes messages et de les transmettre d’une manière qui aide les députés à développer un lien personnel », explique-t-il. En juillet 2019, son travail de défense des intérêts a pris une dimension internationale lorsque Samir s’est rendu à Washington, aux États-Unis, comme représentant de FRDJ Canada au Congrès des enfants de JDRF.

Lors de son passage à Washington, il a fait équipe avec un autre jeune délégué atteint de DT1 et, ensemble, ils ont rencontré des représentants américains pour militer en faveur d’un plus grand soutien gouvernemental, dont Jennifer Wexton, membre du Congrès, qui représente le 10^e District de Virginie.

« L’objectif de notre rencontre était le Programme spécial sur le diabète, raconte Samir. Nous voulions qu’il soit prolongé jusqu’à 4 ou 5 ans, avec 150 $ à 200 $ millions de plus. » Se préparer à une telle rencontre avec un si grand objectif pour un programme essentiel qui appuie la recherche sur le DT1 avait de quoi intimider, mais Samir dit que finalement, il s’agit toujours de quelque chose de très simple : « Nous savions ce que nous voulions accomplir, et nous avons plaidé notre cause en racontant ce que signifie le DT1 dans notre vie personnelle. »

Bien que Samir soit un interlocuteur convaincant, à l’aise de raconter son histoire en public, il sait que son approche à la défense des intérêts ne convient pas à tous et veut faire en sorte que les gens trouvent le style qui leur convient. « Vous pouvez choisir le style de défense des intérêts qui vous intéresse. Qu’il s’agisse de participer aux Marches ou aux Roulons, d’y prendre la parole, ou d’écrire à votre député, quel que soit le moyen que vous choisissez, vous pouvez passer à l’action et contribuer à faire changer les choses. »

Vous aussi pouvez vous impliquer! Joignez-vous à notre campagne #AccèsPourTous et aidez-nous à militer en faveur de technologies accessibles et abordables pour le DT1. Quelle que soit la façon dont vous déciderez de vous faire entendre, vous ferez partie des jeunes défenseurs qui, comme Samir, font changer les choses.

 

 

L’insuline a souvent fait les manchettes ces derniers temps alors que le coût élevé de l’insuline et d’autres médicaments ont donné lieu à deux initiatives fédérales américaines visant à permettre l’importation en gros de médicaments canadiens de moindre coût. Un approvisionnement en insuline fiable et constant permet aux Canadiens qui ont le diabète de type 1 de vivre pleinement, mais ces récentes nouvelles ne devraient pas nous alarmer outre mesure. Bien que ces initiatives aient été récemment annoncées, il faudra de trois à quatre mois avant qu’elles ne deviennent loi, et il n’est pas garanti qu’elles aient alors les effets souhaités. Dave Prowten, président et chef de la direction de FRDJ Canada, a publié une déclaration en réponse aux récentes nouvelles à ce sujet et soyez assurés que FRDJ est déterminée à faire en sorte que tous les Canadiens et les Canadiennes qui vivent avec le DT1 conservent leur droit à un accès fiable et abordable à l’insuline.

 

 

Nous sommes ravis d’annoncer les gagnants du Programme de prix Fondation Boston Pizza Futurs Espoirs FRDJ! Grâce au généreux soutien de la Fondation Boston Pizza Futurs Espoirs, le Programme remet des prix de 5 000 $ chacun pour un total de 105 000 $ pour aider les étudiants atteints de diabète de type 1 (DT1) à payer les frais scolaires et des livres dans la poursuite de leurs études postsecondaires à l’université, au collège ou à une école de métiers. 

Cette initiative, une première pour FRDJ dans le cadre de son partenariat exclusif avec la Fondation Boston Pizza Futurs Espoirs, vise à donner des moyens à de jeunes leaders dans la communauté du DT1 de réaliser leur plein potentiel en offrant un soutien financier pour les études.

Le Programme de prix était ouvert aux personnes de 17 ans et plus qui sont atteintes du diabète de type 1, qui résident au Canada et qui s’inscriront ou poursuivront des études dans un programme postsecondaire, de maîtrise ou postdoctoral. En cette année inaugurale, plus de 120 personnes de partout au Canada ont soumis leur candidature au Programme de prix, démontrant ainsi l’incroyable impact des jeunes personnes dans la communauté du DT1. 

Voici les gagnants du Programme de prix 2019 :

 

Nom : Aleksandar Ivovic
Âge : 29 ans
Province : Ontario
Diagnostic de DT1 : en 1998
Ce que ce prix signifie pour moi : Obtenir un soutien financier me permet de me concentrer sur mes études et me motive à continuer à aider la communauté du DT1. 
Mes plans pour l’avenir : Poursuivre mes études de doctorat en droit. J’espère me servir de mon diplôme pour pratiquer le droit dans les domaines de la santé, des handicaps et des droits de la personne, et aider les personnes atteintes de DT1. 

 

 

 

Nom : Alexandre Machado-Gédéon
Âge : 25 ans
Province : Québec
Diagnostic de DT1 : en 2015
Ce que ce prix signifie pour moi : Il me permettra d’atteindre mes propres objectifs de carrière à titre de jeune adulte et de futur médecin atteint de diabète de type 1. 
Mes plans pour l’avenir : Poursuivre des études en médecine. À titre de futur médecin, j’espère enseigner, soutenir et encourager les jeunes qui vivent avec le diabète de type 1. 

 

Nom : Audrey Pépin
Âge : 22 ans
Province : Québec
Diagnostic de DT1 : en 2007
Ce que ce prix signifie pour moi : Je suis heureuse d’apprendre que j’ai fait du bon travail de sensibilisation au diabète. Je me rendrai en Allemagne bientôt dans le cadre d’un programme d’échange étudiant. Ce prix m’aidera à payer une partie des dépenses pour mon voyage. 
Mes plans pour l’avenir : J’aimerais poursuivre des études de maîtrise en logistique et j’ai hâte de me réaliser et d’apprendre dans tous les projets que je vais entreprendre.

 

 

Nom : Austin Shawaga
Âge : 17 ans
Province : Alberta
Diagnostic de DT1 : en 2005
Ce que ce prix signifie pour moi : Il démontre que le diabète peut être une force. 
Mes plans pour l’avenir : Poursuivre mes études en science informatique. J’aimerais devenir ingénieur en sécurité de réseaux pour aider à protéger les données des gens contre ceux qui veulent les exploiter.

 

 

Nom : Ben Thorne
Âge : 18 ans
Province : Nouveau-Brunswick
Diagnostic de DT1 : en 2009
Ce que ce prix signifie pour moi : Il aidera à alléger le fardeau financier de l’université. C’est génial que FRDJ me soutienne dans mes études.
Mes plans pour l’avenir : Poursuivre des études de baccalauréat en sciences de l’activité physique et après en médecine pour devenir endocrinologue. J’aimerais aussi continuer à travailler avec FRDJ et poursuivre une carrière dans le domaine de la recherche et développement de nouvelles technologies et de gestion du diabète à l’aide de l’exercice.

 

Nom : Brittany Vogt-Epp
Âge : 25 ans
Province : Saskatchewan
Diagnostic de DT1 : en 2009
Ce que ce prix signifie pour moi : Il me permettra de poursuivre mon diplôme d’infirmière auxiliaire autorisée avec très peu de stress financier. 
Mes plans pour l’avenir : Continuer mon travail d’éducatrice spécialisée en diabète et de formation sur les pompes à insuline afin de fournir des services aux personnes touchées par cette maladie. 

 

 

 

Nom : Brooks Roche
Âge : 23 ans
Province : Île-du-Prince-Édouard
Diagnostic de DT1 : en 2000
Ce que ce prix signifie pour moi : Je suis reconnaissant du soutien de FRDJ et de la Fondation Boston Pizza envers les jeunes qui vivent avec le DT1 et qu’elles reconnaissent les défis financiers de la vie avec la maladie.
Mes plans pour l’avenir : Poursuivre mes études de maîtrise en administration des affaires et leadership mondial. J’ai récemment été nommé membre du Conseil jeunesse du premier ministre et je suis ravi de la possibilité de continuer à exercer une influence positive.  

 

Nom : Evelyn Ridell 
Âge : 20 ans
Province : Ontario
Diagnostic de DT1 : en 2011
Ce que ce prix signifie pour moi : Je suis vraiment reconnaissante du soutien financier de FRDJ et de Boston Pizza, un soutien dont j’ai besoin pour assurer que les trois ans de travail assidu et de résilience me permettront d’obtenir mon diplôme. 
Mes plans pour l’avenir : Je suis sur le point de terminer mes études cette année à l’Université de Toronto avec un baccalauréat ès arts en histoire avec distinction. Je ne pourrai jamais assez remercier FRDJ de m’aider à envisager un avenir aussi prometteur devant moi.

 

 

Nom : Josée Daigneault 
Âge : 50 ans
Province : Québec 
Diagnostic de DT1 : 2004
Ce que ce prix signifie pour moi : Il est pour moi la reconnaissance de mon lien avec le DT1 et de mon implication dans ma communauté. Il m’aidera aussi à entreprendre des projets que j’ai en tête dans le cadre de mes études au DESS et de maîtrise en gestion de formation que je poursuis actuellement à l’Université de Sherbrooke.
Mes plans pour l’avenir : Mon intention à la fin de ce parcours est de mettre en place et de mener un projet en partenariat avec les patients pour la communauté du DT1. 
Je souhaite remercier Boston Pizza et FRDJ de croire en mon cheminement et de soutenir la professionnalisation académique des personnes atteintes de diabète de type 1.

 

Nom : Justin Vezina
Âge : 21 ans
Province : Québec
Diagnostic de DT1 : en 2007
Ce que ce prix signifie pour moi : Je vais pouvoir continuer à m’impliquer socialement dans la communauté du DT1 tout en ayant un soutien financier pour payer mes frais de scolarité.
Mes plans pour l’avenir : Terminer mon BAC en génie de la construction et devenir gestionnaire de projets de grands chantiers ou bâtir mon entreprise.

 

 

 

Nom : Kaleb Dahlgren 
Âge : 22 ans
Province : Saskatchewan
Diagnostic de DT1 : 2001
Ce que ce prix signifie pour moi : Je suis très reconnaissant envers FRDJ et Boston Pizza pour ce prix et pour me permettre de recevoir de l’argent pour mes études. Les frais scolaires  sont un fardeau pour plusieurs personnes, surtout pour moi car je dois payer mes études. Je suis reconnaissant de l’aide de FRDJ et de Boston Pizza pour alléger ce fardeau et poursuivre les études postsecondaires dont j’ai besoin pour réussir. 
Mes plans pour l’avenir : J’aimerais devenir chiropraticien et me spécialiser dans les sports.  

 

Nom : kristen Eng
Âge : 25 ans
Province : Colombie-Britannique
Diagnostic de DT1 : en 2009
Ce que ce prix signifie pour moi : Il me donne la chance d’échanger avec d’autres personnes dans la communauté du DT1 et j’en suis ravie. 
Mes plans pour l’avenir : J’aimerais être dentiste. J’espère aussi visiter l’Antarctique et l’Amérique du Sud dans un avenir rapproché. 

 

 

 

 

Nom : Lianne Adair
Âge : 17 ans
Province : Manitoba
Diagnostic de DT1 : en 2003
Ce que ce prix signifie pour moi : Il démontre que le travail acharné est récompensé. Je pourrai poursuivre des études à un niveau supérieur à l’université de mes rêves. 
Mes plans pour l’avenir : Poursuivre mes études de baccalauréat en affaires. Plus tard, j’aimerais travailler dans une organisation sans but lucratif dans le domaine des emballages médicaux et de la protection de l’environnement.

 

 

 

Nom : Madelyn Wells
Âge : 17 ans
Province :Ontario
Diagnostic de DT1 : en 2010
Ce que ce prix signifie pour moi : Je pourrai me concentrer sur mes objectifs scolaires et ma santé sans le stress financier de l’université.
Mes plans pour l’avenir : Poursuivre des études de baccalauréat en justice sociale et paix. Mon plan de carrière est de devenir une éducatrice de la petite enfance pour aider à améliorer la vie des enfants. 

 

 

 

Nom : Marley Greenberg
Âge : 19 ans
Province : Ontario
Diagnostic de DT1 : 2008
Ce que ce prix signifie pour moi : Ce prix me permettra de me concentrer sur mes études et sur mon choix de carrière. Il m’aidera aussi à donner un soutien aux personnes atteintes de diabète de type 1 à l’Université de Toronto et les autres dans la plus vaste communauté par l’entremise de grandes organisations comme FRDJ. 
Mes plans pour l’avenir : Poursuivre mes études en santé à l’Université de Toronto. J’espère travailler à la promotion de la santé ou dans les politiques en matière de santé. Je suis passionnée par tout ce qui touche le diabète de type 1 et j’espère améliorer la santé des personnes aux prises avec la maladie.

 

Nom : Maryna Ell
Âge : 22 ans
Province : Colombie-Britannique
Diagnostic de DT1 : en 2009
Ce que ce prix signifie pour moi : C’est difficile de gérer le DT1 et l’école et les deux coûtent cher. Je suis très reconnaissante du soutien financier que je recevrai grâce à ce prix. 
Mes plans pour l’avenir : Poursuivre des études pour un diplôme d’infirmière autorisée. J’aimerais travailler en pédiatrie et un jour, en éducation sur le diabète. Je vais terminer mes études en juin et j’envisage l’avenir avec optimisme. 

 

 

Nom : Michael Thornton
Âge : 19 ans
Province : Ontario
Diagnostic de DT1 : en 2007
Ce que ce prix signifie pour moi : Cette reconnaissance représente beaucoup pour moi. Ce prix aidera à alléger les coûts des études postsecondaires.   
Mes plans pour l’avenir : Poursuivre des études de baccalauréat ès sciences en kinésiologie. J’aimerais devenir chiropraticien parce que j’aime aider les autres, et je veux les aider à mener une vie active et saine et à surmonter des situations difficiles dans leur vie.  

 

 

Nom : Mitchell Aguinaga
Âge : 18 ans
Province : Nouvelle-Écosse
Diagnostic de DT1 : en 2008
Ce que ce prix signifie pour moi : Je pourrai terminer mes études avec moins de dettes que j’aurais eues sans ce prix. Ce soutien financier m’aidera aussi à acheter des fournitures pour la gestion du diabète.
Mes plans pour l’avenir : Poursuivre des études en biologie marine. J’ai toujours été fasciné par l’océan et j’aime promouvoir la conservation de nos écosystèmes locaux.   

 

Nom : Nick Wall
Âge : 21 ans
Province : Colombie-Britannique
Diagnostic de DT1 : en 2000
Ce que ce prix signifie pour moi : Je suis très reconnaissant que mon travail de mentorat soit reconnu. 
Mes plans pour l’avenir : Poursuivre des études en chimie pour les sciences médicales. J’espère entreprendre des études en médecine. J’ai l’intention de continuer à m’impliquer dans la communauté du DT1 et j’espère devenir médecin. 

 

 

 

Nom : Oria James
Âge : 20 ans
Province : Ontario
Diagnostic de DT1 : en 2009
Ce que ce prix signifie pour moi : Il allège la pression financière et me permet de consacrer du temps et de l’énergie et de me concentrer sur mes passions et mes cours.  
Mes plans pour l’avenir : Je termine des études avec une double concentration en santé mondiale, un diplôme qui comprend des études en sciences et en santé. J’ai l’intention de miser sur l’art oratoire et sur les changements dans les politiques pour sensibiliser et améliorer la vie des gens atteints de maladies chroniques.  

 

 

Nom : Tyson Fiveland
Âge : 18 ans
Province : Alberta
Diagnostic de DT1 : en 2004
Ce que ce prix signifie pour moi : C’est un immense honneur pour moi parce que ce prix reconnaît le temps et les efforts que des gens consacrent à être des leaders dans la communauté du DT1. 
Mes plans pour l’avenir : Poursuivre des études policières. J’aimerais être un agent d’application de la loi au sein de la GRC pour m’impliquer dans la société et maintenir les gens en sécurité. 

 

Les formidables candidatures ont été analysées par un comité de sélection bénévole multidisciplinaire qui a sélectionné les gagnants en fonction de leurs contributions à la communauté du DT1, de leur aptitude à sensibiliser à la maladie et de leur travail pour aider leurs pairs – tout en gérant le diabète de type 1.

Nos plus sincères félicitations aux gagnants de prix! Ce soutien financier facilitera la poursuite des études et renforcera l’importance du précieux apport des jeunes personnes dans la communauté du DT1. Nous espérons partager des récits sur ces étudiants dans un avenir rapproché qui raconteront combien ils ont été inspirés pour accomplir de grandes choses.