Mois : Février 2024

Mes parents sont l’une des premières familles à avoir introduit FRDJ au Canada. J’avais 13 ans en 1971 lorsque mon frère David a reçu son diagnostic de diabète de type 1 (DT1), et j’ai reçu mon diagnostic à l’âge de 15 ans. Mes parents estimaient qu’il n’y avait pas assez d’efforts à l’époque dans le domaine de la recherche sur le DT1. Il était même difficile d’obtenir de l’information sur ce qu’était le DT1 – l’encyclopédie l’appelait la « maladie du sucre ». Lorsque mon frère David (en anglais seulement) a reçu son diagnostic, il est allé à l’hôpital et j’ai cru qu’il allait mourir. Il est devenu diabétique fonctionnel et toute la famille l’a soutenu. Ainsi, lorsque j’ai été diagnostiqué, mon DT1 a été détecté très tôt. J’ai pu me diagnostiquer moi-même sur sa bandelette de test urinaire. Je suis allé à l’hôpital où j’ai reçu mon diagnostic officiel, après quoi j’ai commencé mes injections (insuline) immédiatement.

Mes parents ont fait en sorte que nous devions nous débrouiller pour gérer notre diabète au quotidien et vivre notre vie. Nous faisions du sport, du hockey, du soccer, etc. Il n’a jamais été question que nous ne soyons pas aussi actifs que possible, tout en restant très attentifs à notre corps et à la gestion de notre diabète.

Pendant ce temps, nos parents travaillaient en coulisses pour amasser des fonds et sensibiliser le public à la recherche de thérapies de guérison pour le DT1.

Je sais qu’ils n’ont jamais cru que 50 ans plus tard, nous serions encore en train de nous battre pour trouver une thérapie de guérison. La gestion s’est améliorée, la technologie s’est améliorée, mais nous sommes toujours à la recherche de thérapies de guérison.

Gerald Josephson et Mitch Garfinkle ont rencontré des bénévoles de FRDJ à New York, puis ont amené FRDJ à Montréal en 1974, avant que la famille Shiff et les Oelbaums ne l’amènent à Toronto quelques années plus tard. Les premières familles, dont la mienne, étaient toutes intéressées par la thérapie de guérison. L’argent ainsi récolté serait reversé à des laboratoires de recherche pour aider à trouver des thérapies de guérison. Depuis, chaque décennie a vu naître beaucoup d’espoir, beaucoup de progrès, mais il n’y a toujours pas de remède. Pourtant, je crois toujours qu’il y aura une thérapie de guérison pour le diabète un jour. Je sais que ça arrivera.

Pouvez-vous nous raconter à quoi ressemblait la gestion du DT1 il y a 50 ans?

J’ai tout vu depuis le début des années 1970 : injections quotidiennes multiples, action lente, action rapide (insulines), nous pesions les aliments dans les restaurants lorsque nous étions enfants. Nous nous sommes débarrassés des Frosted Flakes et nous avons mangé du Special K, et cela a été une grande contribution en tant que famille. Nous avons tous changé nos régimes et nos habitudes alimentaires. Il y avait très peu de directives officielles à suivre. Il n’était pas facile d’avoir des relations sociales à l’adolescence, mais mes parents insistaient pour que nous ne nous plaignions pas et que nous nous efforcions, de sorte que nous étions ouverts en tant que communauté. Mes amis savaient tous ce que nous savions en tant que diabétiques, ils savaient comment nous aider en cas d’hypoglycémie (baisse du taux de glycémie)< toujours un verre de jus de fruit à proximité.

J’ai été le patient n° 20 avec une pompe (à insuline) à l’âge de 21 ans. J’ai été le premier patient de la Dre Elissa Schiffman de l’Hôpital pour enfants de Montréal. La pompe était épaisse et de la taille d’une tablette, je la portais sous mon chandail, mais il s’agissait d’une perfusion continue. Je me donnais des bolus (insuline à courte durée d’action que l’on prend au moment des repas) avant de manger. Mais cela m’a donné la liberté de gérer mon mode de vie tout en gérant mieux mon diabète. La pompe m’a donné la liberté de manger quand je le souhaitais, ce qui a changé la donne pour moi. Le fait de ne pas avoir à manger tous les jours selon un horaire fixe a fait une énorme différence. C’était un énorme avantage pour moi. J’étais surveillé, mais la pompe agissait essentiellement de la même manière qu’une pompe d’aujourd’hui, juste plus grosse et avec un peu moins de fonctionnalités.

J’avais un système de surveillance du glucose en continu, ce qui représente également un grand changement. Cela permet de savoir où on se situe (taux de glycémie) tout au long de la journée. On sait si notre taux de glycémie va vers le haut, ou vers le bas. On doit quand même s’impliquer et l’observer; on ne peut pas cesser d’y prêter attention. Mais les hyperglycémies et les hypoglycémies sont beaucoup plus faciles à gérer et le SGC permet de vivre avec plus de confiance et rend la gestion beaucoup plus facile.

Mon fils a été diagnostiqué à l’âge de 9 ans et il a aujourd’hui 35 ans. Le diagnostic de mon fils a été l’expérience la plus douloureuse pour moi. Comme mon frère et moi-même, il doit mener une vie aussi normale que possible. Je sais d’où vient son gène, je me sens coupable de ce qu’il doit affronter avec le DT1. Ce que je veux que les gens comprennent, c’est que ce n’est pas seulement le « diabète », ce n’est pas seulement la gestion de la glycémie et de l’insuline. Il s’agit d’une maladie grave, dégénérative, avec un risque de complications importantes. Mais j’ai toujours l’espoir qu’il y aura une thérapie de guérison de mon vivant.

Quelle est l’innovation ou l’avancée de la recherche qui vous a le plus enthousiasmé en tant que personne atteinte de DT1?

Être plus à même de suivre ce qui se passe dans le domaine de la recherche, pouvoir aller en ligne et obtenir de l’information à jour sur les nouvelles approches et la gestion. Mais on peut dire que nous ne sommes pas beaucoup plus avancés. Je suis passé du prélèvement d’urine à l’analyse, puis à la mesure de la glycémie, et on peut s’adapter plus rapidement. Il s’agit toutefois d’ajustements; la maladie reste la même, elle est juste mieux gérée grâce à la technologie.

Je suis un peu frustré car, bien que la réalité de notre situation soit meilleure, je suis impatient. J’espère que la technologie des cellules souches découverte dans les années 90 aura un impact beaucoup plus important. Aujourd’hui, la recherche sur le DT1 a beaucoup évolué vers d’autres domaines, comme la santé mentale, entre autres, ce qui est très bien, mais aucun changement ne m’a aidé personnellement, dans la mesure où j’ai toujours le diabète de type 1.

Nous devons donner de l’espoir aux gens. Aujourd’hui, une personne atteinte de DT1 peut mener une vie tout à fait normale. Grâce à l’évolution de la technologie et de la science, la vie d’une personne avec le diabète sera plus facile et ressemblera davantage à celle des autres personnes en bonne santé.

À quoi ressemblerait un remède pour vous?

Plus de tests, plus besoin d’insuline. Ça, ça me rendrait heureux. J’aimerais me réveiller le matin sans me préoccuper de mon taux de glycémie et sans avoir à me demander si je dois manger ou non, ou si je dois prendre plus ou moins d’insuline.

Pouvoir manger un repas sans calculer les glucides serait une liberté. Le quotidien n’est plus très difficile pour moi, mais je m’inquiète des effets à long terme à mesure que je vieillis. Je ne veux pas m’inquiéter de la longévité ou des complications à long terme. Je veux profiter activement de ma vie comme je l’ai fait jusqu’à présent. Je vis chaque jour comme si je ne savais pas ce que demain me réserve. Nous ne pouvons contrôler que le présent.

Pour la plupart d’entre nous, vivre avec le DT1 n’est pas une si mauvaise chose, nous apprenons à nous débrouiller du mieux que nous pouvons, mais je suis triste lorsque j’entends parler d’autres personnes qui ont été diagnostiquées. Donc, si nous pouvions vacciner, cela m’irait. Je n’aurais pas de remède, mais cela signifierait que personne d’autre n’aurait à vivre avec le DT1.

J’ai eu beaucoup de chance. Je bénéficie d’un soutien formidable de la part de ma femme, de mes enfants et de mes amis. J’aimerais simplement qu’ils me soutiennent pour d’autres raisons que le DT1.

Qu’est-ce que FRDJ signifie pour vous et votre famille?

Dans différentes régions, différentes émotions. L’idée d’une famille de personnes au sein de l’organisation de FRDJ travaillant à un objectif commun, la guérison, est très importante pour moi. Cela a été très émouvant. Les personnes que j’ai rencontrées lorsque j’étais plus jeune m’ont appris que je devais devenir un peu plus responsable et mature en tant qu’adolescent vivant avec le DT1. Ce soutien a été formidable, et je veux faire de même pour les autres. Je ne cherche pas à recevoir de remerciement, je veux simplement pouvoir aider d’autres personnes atteintes de diabète et qui sont à la recherche de thérapies de guérison.

Je veux vraiment, vraiment avoir une vie normale. Pour que je n’aie pas à faire face au diabète. C’est ce que j’espère pour l’avenir. Que ce soit un implant ou une injection, peu importe ce que c’est, je l’accepterai et je redeviendrai qui j’étais avant le diabète. En réalité, je ne sais pas ce que l’avenir me réserve, mais il est bon d’espérer. L’espoir est puissant. Nous continuerons à nous battre pour trouver des thérapies de guérison!

FRDJ Canada est très reconnaissante à Jimmy Garfinkle pour sa plus récente contribution, qui consiste à égaler les dons de notre campagne Match éclair du printemps en mars, jusqu’à concurrence de 50 000 $, afin de soutenir la recherche sur le DT1.

Donner

Un aspect souvent sous-estimé de la vie avec une maladie chronique comme le diabète de type 1 (DT1) est la stigmatisation qui peut l’accompagner. En général, la stigmatisation du diabète peut être définie comme une perception négative, un jugement, une discrimination ou un préjugé à l’encontre d’une personne en raison de son diabète. La stigmatisation du DT1 découle en grande partie d’un manque de compréhension de la maladie elle-même et de la croyance que des facteurs liés au mode de vie, tels que le régime alimentaire, le manque d’exercice ou la consommation excessive de sucre, sont « à l’origine » de la maladie. 

Le DT1 est une maladie auto-immune qui ne peut être évitée, mais beaucoup croient encore qu’il suffit de changer ses habitudes pour inverser la tendance ou « guérir » le DT1. Et il peut être épuisant pour une personne atteinte de DT1 de devoir expliquer à plusieurs reprises les mécanismes de sa maladie, ou de subir une attention excessive sur son régime alimentaire, ses habitudes en matière d’exercice physique, son état de santé général et son mode de vie.

À long terme, la stigmatisation et la discrimination liées au diabète peuvent affecter la gestion du DT1 et l’estime de soi, au point de conduire les personnes concernées à dissimuler les signes visibles de leur maladie, par exemple en cachant les dispositifs de traitement du diabète tels que les moniteurs de glycémie avancés ou les pompes, en vérifiant moins souvent leur glycémie ou en s’injectant de l’insuline en privé pour éviter d’être perçues comme des personnes atteintes d’une maladie chronique. Elle peut même amener une personne à éviter de se faire soigner lorsqu’elle en a besoin, ce qui peut entraîner des complications potentielles liées au diabète.

L’expérience de ce type de stigmatisation peut avoir des conséquences à la fois internes et externes. L’absorption des perceptions négatives liées à la stigmatisation du diabète peut entraîner des sentiments de honte, d’échec et de culpabilité. Cela peut avoir un impact sur les relations familiales, le lieu de travail, les relations avec les amis et la santé mentale.

« Parfois, il est difficile de parler ouvertement de mon DT1, car je ne sais jamais quelles idées préconçues ou suppositions les autres peuvent avoir. Plus d’une fois, des gens m’ont demandé : « Devrais-tu manger ça? » ou « Tu devais être en surpoids avant ton diagnostic? ». Ces expériences négatives constituent souvent un obstacle à la divulgation de ma maladie et me font hésiter à partager mon parcours avec le DT1 de peur d’être ridiculisée, ostracisée ou exclue. Mais je fais de mon mieux pour ne pas intérioriser les commentaires ignorants et j’essaie plutôt de les utiliser pour éduquer sur ce qu’est vraiment la vie avec le DT1! » Lauren (29 ans, diagnostiquée à l’âge de 11 ans)

De nombreux adolescents et jeunes adultes atteints de diabète de type 1 ont reconnu avoir été victimes de la stigmatisation du diabète et que cela les avait amenés à prendre moins bien soin de leur santé, selon une étude de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill à Montréal datant de 2019, qui a inclus 380 participants trouvés via les réseaux sociaux de Diabète Canada (qui a également soutenu l’étude), ainsi que des cliniques et des organisations spécialisées dans le diabète à travers le pays.

Au cours de l’étude, 380 participants âgés de 14 à 24 ans ont répondu à une enquête en ligne qui leur demandait s’ils avaient dit à d’autres personnes qu’ils étaient diabétiques et s’ils s’occupaient de leur diabète (ou s’ils se sentaient gênés de le faire) lorsqu’ils étaient avec des amis ou d’autres personnes.

Les deux tiers d’entre eux s’étaient sentis gênés par leur diabète et étaient plus susceptibles de mal contrôler leur glycémie que le tiers des personnes qui n’avaient pas été stigmatisées. Au cours de l’année précédente, ce groupe plus important était également plus susceptible d’avoir connu un ou plusieurs épisodes d’hypoglycémie dangereuse ayant nécessité l’aide d’une autre personne, ou un taux d’A1C supérieur à 9 % (l’A1C est une mesure de la glycémie moyenne au cours des deux ou trois derniers mois; l’objectif pour la plupart des personnes atteintes de diabète est de 7 % ou moins). L’étude, publiée dans le Journal of Medical Internet Research, a également révélé que les sentiments de stigmatisation étaient légèrement plus fréquents chez les femmes (68 %) que chez les hommes (59 %).

« J’ai parfois eu du mal à parler ouvertement de la vie avec le DT1 au travail et à l’école, en raison des nombreuses idées fausses qui circulent sur cette maladie. De nombreux enseignants et collègues ont souvent adopté une approche infantilisante après que je leur ai fait part de mon diagnostic, me disant souvent ce que je devais ou ne devais pas manger et les différentes façons dont je devais vivre ma vie en fonction de leurs idées préconçues sur le DT1. Bien qu’il soit difficile de réagir à ces situations, j’essaie de saisir l’occasion d’éduquer et de ne pas prendre ces commentaires personnellement! » – Alicia (25 ans, diagnostiquée à l’âge de 7 ans)

Contrairement à la plupart des maladies chroniques, le DT1 est presque entièrement autogéré. La détresse liée au diabète, c’est-à-dire les sentiments de frustration, de culpabilité, de honte et d’inquiétude (ce que ressentent certaines personnes atteintes de DT1 lorsqu’elles sont accablées par l’implacabilité du diabète), peut être exacerbée par la stigmatisation externe du diabète. La détresse liée au diabète peut conduire à l’épuisement professionnel et à une réticence à gérer la maladie.

La stigmatisation du diabète peut particulièrement affecter les personnes atteintes de diabète qui ont du mal à maintenir un poids qui leur convient. Blâmer une personne diabétique, notamment en surveillant ou en commentant ce qu’elle mange ou la quantité d’activité qu’elle pratique, peut conduire à des troubles alimentaires ou à une résistance à discuter des changements de régime et des niveaux de glycémie avec les prestataires de soins de santé.

 « Bien que les médecins soient ceux qui devraient vous aider le plus avec votre DT1, ils peuvent souvent vous infliger des reproches et de la honte s’ils n’aiment pas les chiffres qu’ils voient lors de vos rendez-vous ou s’ils pensent que votre taux d’HbA1c/temps dans la cible devrait être plus bas. J’ai lutté contre cela jusqu’à ce que je trouve un endocrinologue plus compréhensif et que je commence à voir un psychothérapeute vivant avec le DT1. J’ai appris que la meilleure façon de combattre ces sentiments est de faire preuve de plus d’auto-compassion et de me rappeler que, quelle que soit l’évolution de mon taux de glycémie, tant que je fais de mon mieux, c’est suffisant! » Lauren (29 ans, diagnostiquée à l’âge de 11 ans)

« Bien que j’aime parler ouvertement du DT1 et des défis qui l’accompagnent, il est parfois difficile d’être vulnérable, car il y a encore beaucoup de désinformation et d’idées fausses sur cette maladie. De nombreuses personnes ont réagi avec stupeur lorsque je leur ai dit que j’étais diabétique, en disant  « mais tu n’es pas grosse! ». Les réponses de ce type perpétuent l’idée erronée de ce à quoi le DT1 est censé ressembler ou de ce à quoi une personne vivant avec le DT1 devrait ressembler. Bien qu’il soit difficile de répondre à ce genre de commentaires, je fais de mon mieux pour ne pas les intérioriser et j’essaie toujours d’adopter une approche empathique et éducative dans ma réponse. Je crois vraiment que la plupart des gens veulent bien faire, mais qu’ils ne connaissent pas toujours les nuances du DT1 ». Alicia (25 ans, diagnostiquée à l’âge de 7 ans)

La façon dont les gens pensent et parlent du DT1, y compris les fournisseurs de soins de santé, les collègues, les proches et les amis, est essentielle pour améliorer les résultats en matière de santé des personnes atteintes de cette maladie et pour réduire les perceptions négatives et les jugements qui l’entourent. Un bon soutien et des personnes prêtes à apprendre et à écouter sont essentiels pour réduire la stigmatisation du diabète et permettre aux personnes de se sentir ouvertes et à l’aise pour parler de ce que c’est que de vivre avec le DT1.

Il peut être utile de trouver une communauté de personnes vivant également avec le DT1. FRDJ Canada offre des liens et du soutien par l’entremise de son programme de bénévolat et d’engagement communautaire. Apprenez-en davantage sur les ressources communautaires et les possibilités de bénévolat qui relient la communauté du DT1.

Et surtout, il n’y a pas de honte à avoir le diabète de type 1. Vous devrez peut-être vous préparer à éduquer les autres ou à corriger des idées fausses. Mais soyez fiers de ce que vous êtes et reconnaissez chaque jour que vous faites de votre mieux, et c’est tout ce que l’on peut vous demander.

Ressources supplémentaires :
https://enddiabetesstigma.org/ < En anglais seulement >
https://frdj.ca/vivre-avec-le-dt1/sante-mentale-et-le-diabete-de-type-1/
https://formation.frdj.ca

Les personnes vivant avec le diabète de type 1 (DT1) sont plus susceptibles d’être confrontées à des problèmes de santé mentale que les personnes non diabétiques. Il s’agit notamment des troubles de l’alimentation : les personnes atteintes de DT1 sont 3 à 4 fois plus susceptibles de souffrir de ces troubles.

Les troubles de l’alimentation comprennent l’anorexie, la boulimie, l’hyperphagie et l’omission ou la restriction d’insuline pour perdre du poids, communément appelée « diaboulimie ». Les troubles de l’alimentation sont graves pour tout individu, mais ils sont particulièrement dangereux pour les personnes vivant avec le DT1. En particulier, l’omission d’insuline peut induire une hyperglycémie ou une acidocétose diabétique (ACD) (taux de glucose sanguin dangereusement élevé), ce qui peut être très dangereux, entraînant dans certains cas des complications graves liées au diabète, le coma ou la mort.

La relation étroite et la surveillance stricte de l’alimentation, comme le comptage des glucides, nécessaires dans le cadre de la prise en charge du DT1, peuvent provoquer un stress susceptible d’accroître la tendance à développer des troubles de l’alimentation chez les personnes atteintes de DT1. En outre, les traitements existants pour les troubles de l’alimentation peuvent ne pas être idéalement adaptés aux personnes vivant avec le DT1, car il existe de nombreuses considérations particulières, telles que le fait que le début ou la modification d’un traitement à l’insuline peut entraîner une prise de poids. De plus, les personnes atteintes de DT1 courent un plus grand risque de souffrir de dépression, d’anxiété et de détresse liée au diabète – un état clinique qui fait référence aux émotions négatives qui accompagnent le fardeau de l’autogestion du diabète. Bien que près d’un enfant sur cinq atteint de DT1 présente des signes de troubles alimentaires, ceux-ci passent souvent inaperçus.

Le 23 janvier 2024, un rapport d’enquête parlementaire a été publié au Royaume-Uni sur les risques des troubles alimentaires du diabète de type 1 (DT1E), sous la présidence de l’ambassadrice de la santé mondiale, la très honorable Theresa May, et du très honorable Sir George Howarth, qui ont tous deux un lien personnel avec le DT1.

L’enquête parlementaire, financée avec le soutien de JDRF International a identifié plusieurs lacunes et obstacles systémiques qui empêchent de fournir un soutien et des soins efficaces aux personnes atteintes de troubles alimentaires spécifiques au diabète de type 1 (DT1E). Il s’agit notamment des lacunes dans les critères de diagnostic et la terminologie du DT1E, de l’effet de la stigmatisation, de la recherche et des preuves limitées dans ce domaine, du manque de connaissances et de formation des professionnels de la santé, et du manque de financement et d’accès aux fournisseurs de soins de santé mentale et aux services de soutien aux troubles alimentaires. Il est clair que de nombreux domaines doivent être abordés pour améliorer l’expérience des personnes touchées par le DT1E.

Le rapport conclut clairement à la nécessité d’intégrer le soutien à la santé mentale dans les soins du diabète, en recommandant d’introduire des contrôles de la santé mentale en même temps que les contrôles de la santé physique et le dépistage lors des rendez-vous annuels de soins du diabète, et de former les fournisseurs de soins de santé mentale au diabète et au DT1E. Les personnes vivant avec un DT1E reçoivent souvent des messages et des conseils contradictoires de la part de différents fournisseurs de soins, avec des plans de soins contradictoires. Cette dernière constatation suggère la nécessité d’améliorer la communication, la collaboration et l’intégration des différents services de santé au sein des systèmes de santé.

Sara, qui vit avec le diabète de type 1 et un DT1E, a fait part de son expérience dans le rapport d’enquête parlementaire :

« On m’a diagnostiqué le diabète de type 1 à l’âge de trois ans, en 1990, et je n’ai bénéficié d’aucun soutien psychologique au cours de ces 32 années. Les attentes des autres quant à la manière dont j’étais censé contrôler mon diabète étaient si élevées qu’elles étaient irréalisables et irréalistes. Je ne pouvais pas atteindre la perfection, alors la seule chose que je pensais pouvoir faire était d’être incontrôlée, alors j’ai développé un trouble de l’alimentation et c’est devenu un mécanisme d’adaptation. Mes premiers signes de DT1E sont apparus en deuxième année du secondaire, lorsque j’ai commencé à omettre l’insuline, et les choses ont empiré après avoir quitté les soins pédiatriques, car je luttais contre la boulimie jusqu’à quatre fois par jour. Je cachais ce que je ressentais, mais sous mon sourire, je me détestais, je détestais mon corps et je détestais le stress que mon diabète de type 1 causait à mes proches. En renonçant à l’insuline, je pouvais endormir l’épuisement incessant que la gestion du diabète de type 1 entraînait. Je pouvais aussi manger tout ce que je voulais et, sans prendre d’insuline, je perdais du poids au lieu d’en prendre. »

Comme la recherche est insuffisante dans ce domaine, JDRF International a identifié le DT1 et les troubles de l’alimentation comme une priorité clé et finance actuellement trois projets à cet effet. Ces projets exploreront des interventions innovantes, en testant l’efficacité d’une thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) délivrée via une application mobile, un guide pour les fournisseurs de soins de santé afin de détecter les signes d’alerte des troubles alimentaires, et un programme virtuel de prévention des troubles alimentaires. Cette recherche permettra de réduire les lacunes en matière de preuves et d’interventions pour les personnes touchées par un DT1E.

Que pouvons-nous apprendre de ce rapport?

• Il est nécessaire d’investir davantage dans la recherche sur le DT1 et les troubles de l’alimentation afin de mettre au point des pratiques optimales fondées sur des données probantes.
• Les données probantes doivent être intégrées dans la pratique – cela signifie qu’il faut former nos équipes de santé à reconnaître les signes précoces du DT1E et à explorer les initiatives de prévention.
• Il est possible de renforcer la collaboration et la communication entre les fournisseurs de soins de santé et les équipes soignantes afin d’améliorer les soins aux patients.
• Le financement de la santé mentale est cruellement nécessaire pour permettre aux personnes vivant avec le DT1 d’avoir un meilleur accès aux traitements de santé mentale.
• Il convient de sensibiliser davantage au DT1E et à la stigmatisation du diabète et des troubles de l’alimentation.

Qu’est-ce que cela signifie pour les Canadiens et Canadiennes atteint(e)s de DT1?

Depuis que FRDJ Canada a lancé sa Stratégie en matière de santé mentale à la fin de 2021, nous nous efforçons de combler les lacunes en matière de santé mentale et de DT1 en créant le Programme de formation Santé mentale + Diabète afin de former les fournisseurs de soins de santé mentale à mieux comprendre le diabète et à reconnaître la nécessité de soutenir davantage les troubles de l’alimentation dans ce domaine. Fin 2023, nous avons organisé un webinaire avec le National Eating Disorder Information Centre (NEDIC) pour présenter ce sujet important aux professionnels de la santé.

Le rapport parlementaire reconnaît le rôle important que le soutien par les pairs peut jouer dans le traitement et le rétablissement du DT1E, et « recommande la disponibilité d’un soutien par les pairs modéré en personne et en ligne ». FRDJ Canada finance actuellement la recherche en santé mentale et certaines études portent sur les années vulnérables de la transition entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes. Ces projets de recherche explorent le soutien par les pairs en tant que mécanisme permettant de réduire le sentiment d’isolement qui découle souvent de la vie avec une maladie chronique, et d’étudier l’impact que cela peut avoir sur la santé mentale et la détresse liée au diabète. Le risque de développer des troubles de l’alimentation étant particulièrement élevé à l’adolescence, il est essentiel de pouvoir compter sur un soutien émotionnel et social positif pendant cette période.

Si vous vivez avec le DT1, ou si un de vos proches en est atteint, et que vous êtes aux prises avec des troubles de l’alimentation ou que vous limitez votre consommation d’insuline pour contrôler votre poids, sachez que vous n’êtes pas seul et adressez-vous à votre équipe de soins du diabète ou à une autre personne en qui vous avez confiance. De l’aide est disponible. Trouver un fournisseur de soins de santé mentale qui connaît bien le diabète peut également aider.

Soutien et ressources

• Pour entrer en contact avec un fournisseur de soins de santé mentale, consultez notre Répertoire Santé mentale + Diabète
• Pour obtenir de l’aide concernant les troubles de l’alimentation, consultez le National Eating Disorder Information Centre (NEDIC) ou accédez à leur annuaire de fournisseurs (en anglais uniquement)
• Pour les résidents du Québec, vous pouvez visiter Anorexie et boulimie Québec (ANEB ), accéder au Programme des troubles de l’alimentation de l’Institut Douglas ou à la Clinique des troubles de l’alimentation de la BACA
• Pour obtenir de plus amples renseignements sur la santé mentale et le diabète, y compris les troubles de l’alimentation, consultez les sites suivants FRDJ Canada
• BETTER contient également des informations sur le DT1 et les troubles alimentaires.
• Si vous êtes un fournisseur de soins de santé et que vous souhaitez en savoir plus sur la santé mentale et le diabète, y compris les troubles de l’alimentation, cliquez ici.

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Bonjour, je m’appelle Joanna! Je suis née et j’ai grandi à Ottawa, mais c’est à Toronto que je vis aujourd’hui. Je suis passionnée par la santé et la mise en forme, les relations publiques et la communication, et tout ce qui touche à la nourriture, les voyages et la famille!

Quand avez-vous reçu votre diagnostic de diabète de type 1? Pouvez-vous nous parler un peu de ce qui s’est passé?

Le 16 mars 1998, je me souviens très bien d’avoir regardé mes bras meurtris où deux intraveineuses s’écoulaient dans mes veines pour ramener mon taux de glycémie dans une fourchette normale. Les machines situées à proximité émettaient des bips incessants. Les médecins et les infirmières se sont rassemblés autour de moi. Après des vacances en famille, j’ai été transportée d’urgence aux urgences de l’hôpital, où l’on m’a immédiatement diagnostiqué le diabète de type 1 (DT1). On m’a également dit que nous avions de la chance d’être venus au moment où nous l’avons fait. Ce moment restera à jamais gravé dans ma mémoire.

Au cours de la semaine suivante, l’hôpital est devenu ma maison – ainsi que celle de ma famille – où nous avons appris à gérer ma maladie nouvellement diagnostiquée. Ces premiers jours ont jeté les bases de mon parcours avec le DT1, m’apprenant que si le diabète fait partie de moi, il ne me définit pas.

Quel est l’impact de la mise en forme sur votre gestion quotidienne?

Le fait d’être active et d’intégrer la mise en forme dans ma vie a changé la donne pour la prise en charge globale de mon DT1. La routine de l’exercice – la planification, l’engagement, le suivi – renforce ma détermination à gérer mon DT1 avec intention. À chaque mouvement, je renforce les habitudes qui me permettent de rester sur la bonne voie : surveiller mes taux sanguins, ajuster l’insuline, faire attention à ce que je mange.

Mais c’est plus que cela. Il s’agit des matins où je me réveille en me sentant inarrêtable et des soirs où je me couche en sachant que j’ai fait quelque chose de bien pour moi. Ce sentiment positif se répercute dans d’autres domaines de ma vie, faisant de moi une personne plus concentrée et plus présente. D’une certaine manière, la gestion du DT1 à l’aide de la mise en forme est l’une des meilleures façons de prendre soin de moi.

Pouvez-vous nous dire ce qui a eu le plus d’impact sur votre gestion quotidienne?

Honnêtement, ma gestion quotidienne s’est beaucoup améliorée lorsque j’ai commencé à utiliser un système de surveillance du glucose en continu. Je peux voir ce qui se passe avec ma glycémie en temps réel, et cela signifie que je peux vivre ma vie avec beaucoup moins de stress à propos de mon diabète. Je suis à jamais reconnaissante des progrès de la technologie de traitement du diabète, qui a beaucoup évolué depuis mon diagnostic.

(Pour en savoir plus sur le programme de défense d’intérêts de FRDJ visant à garantir l’accès universel aux dispositifs de traitement du diabète tels que les glucomètres avancés, visitez https://www.frdj.ca/defense-dinterets/accespourtous/).

Pourquoi le soutien à la communauté du DT1 est-il si important pour vous?

Il y a quelque chose de profondément humain dans le fait de faire partie de la communauté du DT1. C’est un lieu de courage, de résilience et de compréhension tacite du fait que nous sommes tous dans le même bateau. Vivre avec le DT1 peut être source d’isolement, comme je l’ai rapidement appris après mon diagnostic. Dès que j’ai trouvé un système de soutien, ma vie et ma vision de la vie avec le DT1 ont complètement changé. C’est une communauté de cœurs et de mains prêts à vous attraper, à vous relever et à faire la fête avec vous. C’est ce que signifie faire partie de la tribu du DT1 et je veux rendre à cette incroyable communauté tout ce que je peux.

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec la communauté de FRDJ?

En fin de compte, le DT1 a été mon plus grand professeur dans la vie. Vivre avec cette maladie chronique depuis 26 ans m’a appris à écouter mon corps mieux que jamais, m’a encouragé à être patiente, surtout lors des jours plus difficiles, et m’a prouvé que je suis forte et que je peux tout conquérir, même lorsque les gens ont douté de moi. J’ai participé à plusieurs triathlons et courses cyclistes, j’ai voyagé en solo à l’étranger à de nombreuses reprises et j’ai vécu et travaillé à l’étranger. La réalisation de ces objectifs, et de bien d’autres encore, a prouvé que rien n’est impossible.

Mon conseil à ceux qui vivent avec le DT1 : Votre DT1 a façonné votre vie et a inévitablement développé votre résilience, votre sens de l’indépendance et votre confiance en vous. Ne la laissez pas vous empêcher de vivre votre vie comme vous l’entendez. Avec la bonne attitude, vous pouvez conquérir tout ce que vous voulez.

Vous pouvez suivre Joanna sur sa page Instagram ici : https://www.instagram.com/joannamariefit/

Pour en savoir plus sur les services de soutien de FRDJ visant à relier la communauté du DT1 : https://www.frdj.ca/soutien