Tannis M. Richardson – une vie remplie de défis, des capsules de ma vie

Tannis et son défunt mari, George T. Richardson étaient les membres fondateurs du bureau à Winnipeg de FRDJ (1971) et de son gala A Starry Starry Night en appui à FRDJ. Tannis a également siégé aux conseils d’administration nationaux et internationaux de FRDJ, cette dernière s’étant officiellement établie au Canada en 1974. À 95 ans, Tannis est connue dans tout l’Ouest canadien pour son service communautaire et son bénévolat exemplaires.

Alors qu’elle a toujours voué sa vie au service, c’est en découvrant le diabète de type 1 (DT1) de l’un de leurs quatre enfants, leur fille Pamela, que la famille s’est retrouvée en première ligne d’un combat dont elle ignorait tout. Diagnostiquée à l’âge de neuf ans, ils ont dû apprendre à gérer une maladie qui n’était ni bien comprise à l’époque, ni bien prise en charge par le système de santé du Manitoba ou du Canada.

C’est pourquoi la famille a entrepris de sensibiliser les gens au DT1 et d’assurer un soutien adéquat aux Manitobains atteints de la maladie, ce que Tannis continue à faire aujourd’hui en soutenant l’accès universel aux dispositifs et aux technologies pour le diabète à travers le programme #Accèspourtous de FRDJ.

Malheureusement, Pamela est décédée à l’âge de 29 ans des complications du diabète. Peu de temps après, Helaine Shiff (une autre fondatrice de FRDJ Canada) a invité Tannis et George à assister au gala de FRDJ à Toronto.

« Le gala de Toronto s’est avéré un événement grandiose et très agréable. Le lendemain matin, j’ai appelé Helaine pour lui dire qu’elle avait accompli un travail formidable, ce à quoi elle a répondu : ” C’est très bien, Tannis, mais qu’allez-vous faire à Winnipeg pour aider FRDJ ? “.

Quelques semaines plus tard, j’étais à un dîner à Winnipeg et j’étais assise à côté de Donald Ferguson (directeur régional de la division Ouest de CBC), lorsqu’il m’a demandé ce que nous allions faire à Winnipeg pour FRDJ. J’ai répondu : qui entendez-vous par ” nous ” ? Il a répondu : CBC et vous (Tannis). À la suite de cette conversation, nous avons commencé à discuter de ce que nous pourrions faire. Finalement, l’idée nous est venue d’organiser un gala. ».

Il y avait trois autres familles à Winnipeg qui étaient actives et intéressées par ce qu’elles pouvaient faire pour aider à amasser des fonds pour la recherche sur le diabète, et ensemble, nous avons constitué un comité qui a organisé le premier gala de FRDJ à Winnipeg, A Starry Starry Night, nommé d’après l’une de des chansons préférées de Tannis et organisé sur la place de l’Hôtel de ville. Aujourd’hui, près de 35 ans plus tard, le gala annuel demeure l’un des principaux événements de collecte de fonds de Winnipeg.

« J’ai vu tellement de changements durant le temps que j’ai passé avec FRDJ. », dit Tannis. « Il y a maintenant tellement plus de données sur le diabète qui sont rendues publiques. Cela a pris du temps, et vu l’incidence élevée du diabète au Manitoba, il a fallu un certain temps avant qu’on commence à en parler. C’était un début lent mais soutenu. Et bien sûr, le gala A Starry Starry Night a certainement aidé un grand nombre de personnes à prendre conscience du défi que représente le diabète. Il nous a permis de montrer au public à quel point le DT1 change la vie et constitue un défi, et pourquoi la recherche sur le DT1 nécessite d’être financée. ».

Une partie du soutien continu de Tannis provient de la publication de son autobiographie, Vignettes from My Life, qui a été autofinancée pour que 100 % des recettes soient reversées à FRDJ.

« Je me souviens de tant de choses de ma vie, de ce que j’ai vécu et de ce qui s’est passé, qu’on m’a donc suggéré de relater oralement mes expériences. C’est ce que j’ai fait pendant un an avec Janet Walker (de l’Université de Winnipeg), mais je me suis ensuite mise à réfléchir à la possibilité de mettre

tout cela sur papier. Je suppose que je suis une diseuse d’histoires, et ce qui a résonné en moi, c’est qu’il y avait un but à raconter la mienne. ».

Tannis a rencontré Dorothy Ross, directrice des dons de leadership de FRDJ, pour un déjeuner au cours duquel elles ont parlé de FRDJ, du rythme de la recherche et de la Campagne pour accélérer. Durant cette conversation, Tannis a informé Dorothy qu’elle aimerait faire un don transformateur pour soutenir le pilier de la recherche mondiale, qui exploitera le travail des chercheurs et des stagiaires de renommée internationale, aussi bien au Canada qu’à l’étranger, afin de faire des percées dans les domaines du dépistage, de la prévention et des possibilités pour améliorer les traitements et guérir du DT1.

« Il doit y avoir quelque chose qui va permettre de faire une percée. La recherche sur les cellules souches semble être ce que nous savons faire de mieux, et si le fait de soutenir financièrement la recherche nous aide à trouver un traitement curatif, nous devons en parler autour de nous. », explique Tannis pour justifier sa contribution à ce domaine de la recherche sur le DT1. « Beaucoup de gens pensent qu’ils ne sont pas en mesure de faire un don mais s’ils se rendent compte que tout ce qu’ils peuvent donner représente un pas en avant, cela aide. », explique-t-elle.

« Les gens pensent que nous cherchons un traitement curatif depuis longtemps mais la découverte de l’insuline a changé la donne. Une fois cette découverte faite, tout pourrait en découler. Je ressens la même chose à propos de la recherche sur le DT1 aujourd’hui car elle progresse très rapidement. C’est aujourd’hui qu’il faut l’appuyer. Si les contributions permettent d’en faire une réalité. Bien que nous ne puissions pas prédire l’avenir, pour les personnes atteintes de diabète, un traitement curatif signifie que leur vie entière va changer. Cela demandera beaucoup de travail et de combats avant qu’ils ne trouvent la réponse, j’espère que ce sera demain. À l’âge de 95 ans, j’espère pouvoir le voir de mon vivant. Je veux en faire partie. », déclare Tannis.

FRDJ est si reconnaissante envers Tannis pour ses contributions remarquables et nous sommes fiers d’annoncer son investissement généreux le plus récent dans la recherche sur le diabète durant le Mois national de la sensibilisation au diabète.

« Il y a toujours une lueur d’espoir dans un défi et pour moi, ce sont les personnes merveilleuses qui contribuent qui ont enrichi ma vie.”, dit-elle. Je me sens très honorée d’avoir rencontré autant de personnes incroyables grâce à FRDJ. C’est toute une organisation – une fois que vous entrez dans la bataille, vous vous rendez compte qu’il y a tellement de personnes qui travaillent si fort pour mettre fin à la maladie et nous aider à enfin la vaincre. Le groupe de FRDJ m’est très cher. ».

Merci à tous.

Le Roulons pour vaincre le diabète Sun Life FRDJ a eu lieu le 7 octobre 2021. Pour la deuxième année consécutive, le Roulons était un événement virtuel qui offrait une expérience amusante de renforcement de l’esprit d’équipe en entreprise, le tout dans le but de mettre un point final au diabète de type 1 (DT1). 

735 équipes de plus de 160 entreprises canadiennes se sont jointes à nous pour pédalez, bougez ou respirez tout au long de la journée. 

La séance Pédalez a été enseignée par Spin Co. en anglais et en français, la séance Bougez par F45 Yorkville en anglais et F45 Griffintown en français, et la séance Respirez par Mula Yoga en anglais et Luna Yoga en français. Nous les remercions infiniment d’avoir donné de leur temps et de leur expertise et d’avoir offert à nos participants des séances d’entraînement de qualité qu’ils pouvaient faire depuis la sécurité de leur foyer. 

FRDJ est ravie d’annoncer que plus de 1,65 million de dollars ont été recueillis au Roulons cette année pour soutenir la recherche sur le diabète de type 1. En participant au Roulons, vous nous aidez à mettre un point final au diabète de type 1. Ensemble, nous avons fait la différence.  

Nous tenons à exprimer notre sincère gratitude à nos commanditaires, qui ont contribué au succès du Roulons, nous permettant ainsi de recueillir les fonds nécessaires à la recherche sur le diabète de type 1. Grâce à leur soutien, nous avons également pu offrir une journée incroyable d’exercices et de musique à haute énergie, présenter des histoires inspirantes à travers des vidéos et des conférenciers, et fournir davantage de ressources aux familles atteintes du DT1.  

La Sun Life est un fier partenaire du Roulons depuis 2017, et en 2019, elle est devenue le commanditaire en titre national. La Sun Life s’engage à soutenir les plus de 422 millions de personnes dans le monde qui vivent avec la maladie. 

Et si vous avez manqué de vous joindre à nous le 7 octobre, l’environnement virtuel du Roulons reste ouvert jusqu’au 15 décembre avec les séances Pedalez, Bougez et Respirez disponibles et les kiosques des commanditaires sont toujours ouverts pour que les participants puissent les explorer, télécharger du contenu ou entrer en contact avec eux en déposant leur carte de visite virtuelle. 

Lien vers l’écosystème : 

Merci encore à tous ceux qui ont participé et à nos incroyables partenaires commerciaux. Nous espérons vous voir tous l’année prochaine ! 

Une année en revue : Pourquoi le défense des droits est important

Pourquoi la défense d’intérêts est importante 

La force motrice de la stratégie de relations gouvernementales et de défense d’intérêts de FRDJ vise à aider les décideurs du Canada à comprendre les répercussions du diabète de type 1 (DT1) et ce qui doit être fait pour améliorer la vie des personnes touchées par la maladie. Nous mettons le DT1 à l’ordre du jour du gouvernement en participant activement au processus décisionnel législatif et en donnant une voix aux enjeux les plus pressants auxquels fait face la communauté du DT1.  

Bilan de l’année 

En 2021, nous avons cherché à renouveler les investissements continus dans la recherche sur le DT1 par le biais du Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC, à élargir l’accès au crédit d’impôt pour personnes handicapées et à appuyer la création d’un cadre national pour le diabète. Le gouvernement fédéral a annoncé son engagement envers ces trois enjeux dans le budget de 2021 et a démarré le processus de leur mise en œuvre. 

À l’échelle provinciale, notre campagne Accès pour tous a permis d’accroître l’accès, l’accessibilité financière et l’utilisation de technologies avancées pour la surveillance du glucose grâce à une nouvelle couverture publique en Colombie-Britannique, au Manitoba et en Saskatchewan. De plus, un élargissement des programmes de pompe à insuline au Manitoba et en Saskatchewan signifie que davantage de personnes peuvent accéder à ces dispositifs. 

Ce travail ne serait pas possible sans nos bénévoles incroyables et passionnés. Nous continuons toujours à monter notre réseau communautaire de défense d’intérêts dans le but de réussir à parvenir à l’Accès pour tous pour un plus grand nombre de Canadiens affectés par le DT1. 

Réalisations fédérales 
  • Le gouvernement du Canada a renouvelé le financement pour le Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC 
  • Le cadre national pour le diabète, à savoir Diabète 360⁰, les améliorations du CIPH également apportées dans le budget de 2021  
  • Donner vie au progrès : Symposium de recherche sur le diabète de type 1 a attiré 228 participants dont le personnel de Santé Canada, les chercheurs, les cliniciens, les organismes de lutte contre le diabète et autres organismes. 
Réalisations provinciales 
  • Les consultations en ligne de la communauté de la Colombie-Britannique pour l’Accès pour tous a attiré 128 participants (y compris une douzaine de députés de la Colombie-Britannique) – Tous les députés ont envoyé par courriel une vidéo récapitulant l’événement et contenant des extraits de celui-ci. 
  • Des présentations au parti libéral et au caucus du NPD de la Colombie-Britannique 
  • Un élargissement de l’accès à la couverture des pompes à insuline dans deux provinces – Manitoba (jusqu’à l’âge de 25 ans) et Saskatchewan (tous les âges) 
  • Nouvelle couverture pour les glucomètres continus dans quatre provinces – dont le Manitoba (jusqu’à l’âge de 25 ans), le Saskatchewan (jusqu’à l’âge de 18 ans), le Québec et la Colombie-Britannique (tous les âges mais avec des critères d’admissibilité et un seul fournisseur) 

Il reste encore beaucoup de travail à accomplir et nos efforts de défense d’intérêts, ainsi que ceux de la communauté du DT1, continueront à se concentrer sur le choix des patients, l’accessibilité universelle et l’amélioration des vies aujourd’hui. 

Selon ses propres mots.  

Anne Pettigrew, défenseure interne de FRDJ, explique pourquoi elle fait du bénévolat 

Novembre est le mois national de la sensibilisation au diabète (MNSD) ! Le MNSD revêt une signification différente pour chaque personne atteinte ou touchée par le DT1. Le DT1 est une maladie très personnelle et individuelle, et il n’y a pas deux personnes atteintes de diabète de type 1 qui soient exactement les mêmes en ce qui concerne la manière dont elles gèrent leur diabète, les technologies qu’elles utilisent ou leur histoire personnelle. Nous sommes tous des individus qui souffrent de la même maladie. C’est la raison pour laquelle il est logique que le MNSD revête une signification légèrement différente pour chacun d’entre nous. 

Personnellement, j’ai l’impression que s’il y avait un moment idéal pour faire entendre ma voix sur le DT1, ce serait durant le mois consacré à la sensibilisation au diabète. Cependant, si novembre est un mois où je fais entendre ma voix sur le DT1, c’est également un mois où je médite tranquillement sur mon parcours, sur tout ce que j’ai accompli et sur tout ce qu’il me reste à faire. Pour moi, le MNSD constitue un moment de fierté, d’émerveillement, de réflexion et de deuil, tout à la fois. Il s’agit d’un mois en dents de scie, parfois effrayant, mais je l’attends chaque année avec impatience car c’est – pour moi du moins – l’occasion idéale de défendre les intérêts du DT1. 

La défense d’intérêts est plus efficace lorsqu’elle est personnalisée pour le défenseur. Ceci est particulièrement vrai lorsque la défense d’intérêts concerne quelque chose d’aussi individuel que le DT1. Pour cette raison, lorsque je parle du DT1 afin de le faire connaître, je m’assure que mes propos sont très personnels. Je raconte mon histoire, je parle de mes expériences personnelles et je défends les enjeux du DT1 qui me tiennent à cœur et que je connais le mieux. 

Cela ne veut pas dire que l’un des nombreux problèmes auxquels les personnes atteintes de DT1 font face est plus important que les autres. Le DT1 est une maladie à multiples facettes, tridimensionnelle, qui exige beaucoup d’une personne – financièrement, émotionnellement, mentalement, physiquement et en matière de temps. Aucune de ces exigences n’est moins valable qu’une autre pour être défendue.  

Il existe de nombreuses façons tout aussi importantes de simplifier la gestion du DT1 grâce à un plus grand appui de la part du gouvernement, des communautés et des fournisseurs de soins de santé ; mais, avec autant de problèmes à régler, cela représente beaucoup trop pour un seul défenseur. C’est pourquoi la défense d’intérêts doit être personnelle – il y a environ 300 000 personnes atteintes de DT1 au Canada, chacune d’entre nous ayant sa propre histoire qui mérite d’être racontée et chacune d’entre nous étant affectée différemment par des aspects comme le prix de l’insuline, l’accès à la technologie médicale et le fardeau physique et mental que représente la vie avec cette maladie. Une seule personne ne peut pas raconter 300 000 histoires de manière à laisser une impression durable ; c’est beaucoup plus efficace si chacun d’entre nous s’attache à raconter sa propre histoire.  

Par exemple, j’utilise un glucomètre continu pour assurer une gestion plus sûre et plus facile de mon diabète, et ces dispositifs ne sont pas couverts par le gouvernement provincial de l’Ontario où je réside. Cela a des conséquences personnelles sur moi et sur mon diabète, alors il m’est facile de participer à la campagne Accès pour tous de FRDJ en expliquant aux représentants du gouvernement de l’Ontario pourquoi les glucomètres continus devraient être financés par la province. L’astuce pour personnaliser votre défense d’intérêts consiste à choisir quelques aspects clés du DT1 sur lesquels se concentrer et à vous assurer que ces aspects vous tiennent à cœur. 

Une dernière façon de garantir l’efficacité et les effets de votre défense d’intérêts consiste à vous assurer de le faire d’une manière qui vous permette de rester dans votre zone de confort – la défense d’intérêts est personnelle, le MNSD est personnel et le DT1 est personnel. Il n’existe pas qu’une seule bonne façon de faire entendre sa voix sur le DT1. Vous pouvez communiquer avec un représentant de votre gouvernement local pour parler du DT1, publier des messages sur les réseaux sociaux au sujet du DT1 ou parler du DT1 à votre famille et à vos amis.  

Quoi que vous fassiez pour marquer ce Mois national de la sensibilisation au diabète, peu importe comment vous militez et où vous en êtes dans votre parcours de DT1, FRDJ se trouve à vos côtés ! 

Anne Pettigrew, bénévole et défenseure de FRDJ 

Diagnostiquée deux semaines avant son 12ème anniversaire. 

Vous souhaitez devenir un défenseur de FRDJ comme Anne ? Inscrivez-vous ici.