Accès pour tous se déplace dans l’Est

Depuis le lancement de la campagne #Accèspourtous en 2019, nous avons beaucoup accompli dans cinq provinces et un territoire qui assurent maintenant les systèmes de surveillance du glucose en continu (SGC) et les systèmes flash de surveillance du glucose (FSG). Grâce à cette couverture, des milliers de Canadiennes et de Canadiens vivant avec le diabète de type 1 (DT1) ont pu se procurer cette technologie pour le diabète et réduire considérablement leurs frais individuels.

En 2022, les responsables de la campagne veulent convaincre les gouvernements des provinces de l’Atlantique d’offrir à leur tour cette couverture indispensable. Grâce aux données additionnelles d’une nouvelle étude de rentabilité et aux modèles fructueux d’autres instances canadiennes, nous sommes convaincus que nous pourrons accueillir d’autres bonnes nouvelles en 2022.

Nous avons commencé l’année par une rencontre productive avec la ministre de la Santé de la Nouvelle-Écosse, l’honorable Michelle Thompson. Nous avons parlé des avantages d’offrir cette couverture aux Néo-Écossais qui vivent avec le DT1 et d’étendre éventuellement le programme de pompes à insuline aux personnes de plus de 25 ans.

Une mère et sa fille, Amanda et Aaliyah Williams, toutes deux défenseures de FRDJ, ont parlé à la ministre de l’importance du choix pour les patients atteints de DT1. Aaliyah, qui a 14 ans, a raconté comment elle avait commencé à utiliser un appareil perfectionné différent pour la surveillance du glucose pour se rendre compte rapidement qu’il ne fonctionnait pas pour elle. Heureusement, parce qu’elle a une assurance privée, elle a pu changer d’appareil et en utiliser un qui l’aide à mener une vie en sécurité et en meilleure santé. Elle n’a jamais été plus heureuse, mais tout le monde n’a pas la chance d’avoir une assurance privée, et c’est pourquoi nous demandons instamment au gouvernement d’intervenir et de combler ces lacunes.  

Leah Sutherland, mère d’une jeune adulte qui vit avec le DT1, s’inquiète pour sa fille qui ne pourra plus, en raison de son âge, bénéficier de la couverture des pompes l’an prochain. Cette dernière est à un moment critique de sa vie : elle commence sa carrière et n’a pas les moyens d’assumer le coût d’une pompe et des fournitures qui se chiffre en milliers de dollars par année. Le DT1 n’arrête pas à 25 ans et c’est pourquoi Leah plaide sans relâche au nom de sa fille et recueille des signatures pour une pétition qui sera présentée à l’Assemblée législative dans les prochains mois.

Nous sommes aussi encouragés par l’engagement de l’Île-du-Prince-Édouard d’accorder un financement concernant le diabète dans son budget de 2021. Nous avons présenté nos arguments en faveur du financement des SGC/FGC à la ministre des Finances, l’honorable Darlene Compton, et nous en avons fait autant auprès du ministre de la Santé de Terre-Neuve, l’honorable John Haggie.

Nous sommes impatients de collaborer avec les provinces de l’Atlantique pour que la communauté du DT1 soit appuyée dans ses efforts pour accroître la couverture publique des pompes à insuline et des systèmes perfectionnés de surveillance du glucose (SGC et FSG). Pour appuyer la campagne, nous vous invitons à prendre quelques minutes et à envoyer un message à votre représentant ou représentante. Vous exprimerez des préoccupations importantes dans cette nouvelle ère des soins de santé.

Sébastien Sasseville, ambassadeur de FRDJ, traverse le Canada à vélo pour soutenir l’accès pour tous

Le 28 juin 2021, Sébastien Sasseville, athlète d’endurance et ambassadeur de FRDJ, a relevé son plus grand défi à ce jour. Il s’est engagé à traverser le Canada à vélo pour soutenir l’accès universel aux appareils pour diabétiques pour tous les Canadiens vivant avec la maladie.

Sébastien a reçu un diagnostic de diabète de type 1 en 2002. Il s’est juré que le diabète de type 1 ne l’empêcherait jamais de vivre pleinement sa vie, et aujourd’hui son histoire est un témoignage sur la façon dont les défis peuvent être transformés en atout pour l’avenir. Il a notamment traversé le Canada à la course, escaladé le mont Everest et participé à plusieurs des courses d’endurance les plus difficiles au monde.

Ce périple a été réalisé pour une cause que Sébastien tient vraiment à cœur.

« J’utilise une pompe à insuline et un système de surveillance continue de  glycémie CGM depuis des années et cela a eu une incidence énorme sur ma vie et sur la prise en charge de mon diabète – ces appareils contribuent à un changement de vie, rien de moins. Ils me permettent de faire ce que je fais », déclare Sébastien. Lorsque je pense à toutes les personnes atteintes de diabète qui n’ont pas accès à l’appareil de leur choix, je me sens déchiré et vraiment – c’est injuste – personne ne choisit le diabète de type 1. Ces outils que j’utilise aujourd’hui sont ceux dont je rêvais lorsque j’ai été diagnostiqué. Il y a 20 ans, un système hybride en boucle fermée semblait tout droit sorti d’un film de science-fiction, je ne pouvais même pas l’imaginer – et maintenant, il est là, et je l’utilise. Et je veux aider FRDJ dans son travail sur la sensibilisation pour veiller à ce que toutes les personnes atteintes de DT1 qui pourraient bénéficier de cette technologie puissent y avoir accès. »

Les gouvernements provinciaux du Québec, de la Saskatchewan et de la Colombie-Britannique ont récemment annoncé qu’ils s’uniront au Yukon pour offrir une couverture publique des systèmes de CGM dans le cadre des régimes de santé provinciaux ou territoriaux. En outre, l’Île-du-Prince-Édouard et le Manitoba ont aussi récemment annoncé des plans de financement selon leurs plateformes budgétaires de 2021.

« Il s’agit d’annonces importantes qui ont des effets sur plus de 300 000 enfants et adultes vivant avec le diabète de type 1 au Canada, mais la couverture des pompes à insuline et des systèmes avancés de surveillance du glucose varie grandement selon l’endroit où l’on vit au Canada, et même selon l’âge, » affirme Dave Prowten, président et chef de la direction de FRDJ Canada.

« Nous approuvons le désir de Sébastien d’attirer l’attention sur la nécessité d’un accès équitable à une technologie qui change la vie pour tous les Canadiens atteints du diabète de type 1, nous incitons les gens à appuyer l’Accès Pour Tous en faisant parvenir une lettre à leur représentant provincial ou territorial à l’adresse suivante : frdj.ca/defense-dinterets/acces-pour-tous/

Sébastien a également voulu souligner à quel point la gestion du diabète est difficile même avec ces dispositifs qui rendent la vie plus facile, mais pas facile. Même avec une technologie avancée, il y a encore beaucoup de travail à faire dans la gestion quotidienne. Il s’inquiète du fait que les gens puissent accomplir des exploits d’endurance athlétique que lui-même il réussit sans se rendre compte des efforts qu’il faut fournir pour gérer son DT1.

Je ne suis vraiment pas un athlète naturel – mon parcours ne consiste pas à gagner des médailles. Je n’ai jamais gagné quoi que ce soit, ni même été sur le podium. Mon message consiste plutôt à dire « Hé, ce n’est pas facile, il existe des outils formidables et ils devraient être accessibles à tous », puis découvrir ce qui fonctionne pour vous afin que demain soit un peu meilleur qu’aujourd’hui. La gestion de mon diabète n’est pas parfaite – j’ai des hauts et des bas comme tout le monde. Je me débrouille comme je le peux avec l’exercice – je suis fier de pouvoir dire que je peux le contrôler avec des années d’expérience et de pratique. Mais ce n’est pas plus facile pour moi et pour personne, c’est pourquoi il est si important que chacun ait accès aux meilleurs outils pour sa propre gestion. »

« Cette expérience a été tellement plus difficile. Je n’ai jamais autant souffert. Y compris l’Everest. C’était de loin la chose la plus pénible que j’ai jamais faite, à cause de l’intention de procéder rapidement. La vraie question était de savoir si cela pouvait être fait en moins de deux semaines. Que se passe-t-il lorsque vous parcourez 400 km quotidiennement sans journée de repos et presque pas de temps pour récupérer? Du point de vue de la gestion du diabète, tout était nouveau. Il s’agissait d’essais et d’erreurs, car l’entraînement n’agit pas toujours comme dans la vie réelle. Les températures élevées (45 degrés Celsius), les conditions difficiles; ce sont des choses auxquelles je ne m’attendais pas. »

Sébastien a terminé son périple en un peu plus de deux semaines et a été suivi par une équipe de tournage qui réalisera une vidéo laquelle sera diffusée plus tard durant l’été.

« J’ai l’impression d’avoir appris à travers les défis, et cela m’a rendu encore plus déterminé à continuer à utiliser ma plateforme pour aider d’autres personnes vivant avec le diabète », dit-il.

Pour ce qui est de la sensibilisation à l’accès pour tous, Sébastien affirme : « Je pense avoir contribué, mais le mérite en revient aux employés et aux défenseurs – tout simplement à tous ceux qui, à FRDJ, sont des défenseurs de la cause depuis des années. Ces campagnes récoltent de bons résultats au fil des ans en faisant courir le bruit de façon continue pour atteindre les oreilles des bonnes personnes. Je sais que nous avons fait beaucoup de bruit sur les médias sociaux. J’espère avoir aidé cette cause ». Sébastien a sans aucun doute contribué et nous ne pourrions pas être plus reconnaissants. FRDJ remercie Sébastien, son équipe et ses commanditaires Dexcom Canada et Tandem Diabetes Care pour ses efforts incroyables, son exploit et son engagement à assurer l’accès aux appareils pour diabétiques à tous les Canadiens qui pourraient en bénéficier.

Suivre son parcours ici : instagram.com/sebinspires

Pensez à nous rejoindre pour défendre l’accès pour tous

D’importants progrès ont été réalisés récemment en vue d’un meilleur accès aux dispositifs de traitement du diabète et d’engagements fédéraux en faveur du financement et de l’intégration d’une stratégie nationale sur le diabète. Ces objectifs n’ont pu être atteints que grâce à la collaboration avec nos partenaires et d’autres organisations de lutte contre le diabète et grâce à la force de nos bénévoles.

Nous nous appuyons sur un réseau de défenseurs bénévoles passionnés pour aider les décideurs canadiens à comprendre l’impact et la gravité du diabète de type 1 (DT1) et ce qui doit être fait pour améliorer la vie des personnes vivant avec cette maladie.

Nous avons une variété de possibilités de bénévolat et sommes toujours ouverts aux suggestions. Visitez notre site web pour voir comment nos bénévoles nous aident et pensez à nous rejoindre. www.frdj.ca/participez/defense-dinterets

Deux victoires pour les systèmes de surveillance du glucose en continu (SGC) au Québec et en Colombie-Britannique

Le lancement de l’accès pour tous a eu lieu en 2019 et ce dernier à déjà mener a des changements majeurs. Nous avons la chance d’avoir certaines des jeunes voix les plus puissantes du pays à la défense de notre mission. Ces personnes dévouées ont rallié des communautés dans tout le pays, et maintenant plusieurs provinces et territoires sont en train de revoir leur couverture et d’envisager un accès élargi. 

Les dispositifs pour les personnes atteintes de diabète ne sont pas un luxe, ce sont des équipements qui sauvent des vies et qui aident les personnes vivant avec le DT1 à surveiller plus étroitement leur glycémie, contribuant ainsi à prévenir les épisodes d’hypo et d’hyperglycémie, et les visites à l’hôpital. 

« Je ne peux pas me permettre de payer de ma poche. Je ne considère pas le SGC de mon fils comme un dispositif médical “facultatif”… Je ferai tout ce qui est de mon possible et je sais que je ne suis pas seule dans cette situation », déclare Nadine, parent d’un enfant atteint de DT1. 

FRDJ est heureuse d’annoncer que deux autres provinces ont récemment ajouté des options de couverture pour les glucomètres continus (SGC) au cours du dernier mois, ce qui constitue un grand pas en avant vers notre objectif d’accès pour tous au pays. 

Le 26 mai 2021, la Régie de l’Assurance Maladie du Québec ou RAMQ a annoncé qu’elle commencerait à couvrir le SGC Dexcom G6 pour les personnes vivant avec le diabète de type1 (DT1), âgées de deux ans et plus. 

Cette annonce marque une réalisation importante dans l’amélioration de l’accès à la technologie qui change la vie et qui est utilisée dans la gestion du DT1 par les habitants de la province, car ils pourront désormais commander et récupérer leurs fournitures Dexcom SGC directement dans leur pharmacie locale. 

Pour bénéficier d’une couverture pour le Dexcom G6 en vertu de la RAMQ, une personne doit répondre aux critères d’admissibilité du régime d’assurance publique. De plus, vous devez : 

  • Vivre avec le DT1 et être âgé de 2 ans ou plus. ET, vous devez avoir un ou plusieurs des éléments suivants : 
  • Incapacité à atteindre une valeur appropriée d’hémoglobine glyquée (HbA1c) malgré la prise des médicaments prescrits et la vérification régulière de la glycémie ; ou 
  • Avoir connu des épisodes fréquents d’hypoglycémie au cours de l’année écoulée malgré le suivi d’un plan de traitement ; ou 
  • N’est pas capable de reconnaître ou de signaler les symptômes de l’hypoglycémie. 

Un pharmacien local peut alors fournir une ordonnance pour l’approbation de la RAMQ, qui dure initialement six mois et doit être renouvelée tous les 12 mois suivants. 

Pour plus d’informations sur la couverture, veuillez consulter le site : Appareils suppléant à une déficience physique | Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) (gouv.qc.ca) 

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En 2020, FRDJ a tourné son attention vers l’ouest, en Colombie-Britannique, et a collaboré avec la communauté pour plaider en faveur d’une meilleure couverture des appareils pour le diabète. Ceci incluait une soumission prébudgétaire, et organiser des consultations publiques partout dans la province. FRDJ a également participé, aux côtés de Diabète Canada et de Type 1, à des consultations publiques et d’intervenants organisés par les services pharmaceutiques de la Colombie-Britannique en août et en septembre. 

Le 11 juin 2021, la Colombie-Britannique a annoncé qu’elle commencerait à couvrir la surveillance du glucose en continu (SGC) Dexcom G6 pour les personnes âgées de 2 ans et plus nécessitant une insulinothérapie et répondant aux critères d’admissibilité. Cette couverture prend effet à compter du 11 juin 2021. On estime à 20 000 le nombre de Britanno-Colombiens qui devraient bénéficier de cette assistance pour mieux gérer leur maladie. 

En Colombie-Britannique, les capteurs et récepteurs Dexcom G6 seront entièrement couverts pour les personnes dont le revenu familial est inférieur à 30 000 $ par an ou qui bénéficient d’une aide gouvernementale, et principalement couverts pour toutes les autres personnes. Les critères d’éligibilité sont assez larges et le gouvernement s’attend à ce que quelque 20 000 personnes puissent y prétendre. 

La Colombie-Britannique et le Québec se joignent maintenant à la Saskatchewan, au Manitoba et au Yukon pour couvrir le SGC pour certaines ou toutes les personnes atteintes du DT1. Le Québec, l’Ontario, la Saskatchewan et le Yukon couvrent également le Flash de surveillance du glucose (FSG). 

FRDJ est très heureuse de ces annonces qui constituent un pas en avant vers la couverture universelle des appareils de traitement du diabète qui sauvent des vies, mais il reste encore du travail à faire pour un véritable accès pour tous. 

Nous espérons qu’à l’avenir, d’autres produits SGC et le Flash SG seront couverts en Colombie-Britannique et au Québec, ainsi que dans les autres provinces. Le diabète est une maladie très individuelle qui affecte chaque patient différemment. Nous croyons dans la disponibilité de plusieurs options de traitements, et dans la prise de décision des patients en concertation avec leurs médecins du meilleur traitement à suivre.