Mois : Mai 2024

Billet d’une invitée Devin Myers, RN

Devin Myers est rédactrice spécialisée en santé et infirmière autorisée. Elle possède de l’expérience dans divers domaines des soins infirmiers, dont les soins intensifs et l’hémodialyse. Elle a travaillé auprès de nombreuses personnes atteintes de diabète de type 1 tout le long de sa carrière et des membres de sa famille vivent avec le DT1.    

Elle a à cœur de partager des informations sur la santé à grande échelle pour aider les gens à vivre en meilleure santé.   

Lorsqu’elle n’écrit pas ou ne travaille pas à son poste d’infirmière, elle passe du temps avec son mari et son fils à faire de la randonnée, des sorties en bateau et des excursions au chalet familial.   

Pour en savoir plus, rendez-vous sur son site Web : myershealthwriter.com   

Je souhaite, à titre d’infirmière, que les personnes atteintes de diabète de type 1 sachent ce qui suit avant leur prochain rendez-vous médical. 

Les trois choses que j’aimerais que vous sachiez :  

1. Je suis à l’écoute. 

2. Je m’en soucie. 

3. Je veux travailler AVEC vous pour trouver des solutions. 

Je connais de nombreuses personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1). Ma sœur a reçu le diagnostic de DT1 à l’âge de 5 ans et mon frère, à l’âge de 16 ans. D’autres parents proches sont aussi atteints de DT1. Je suis également infirmière autorisée possédant huit années d’expérience, et j’ai soigné de nombreuses personnes atteintes de DT1 au cours de ma carrière. Je vois les défis au quotidien et l’impact de la maladie dans chacun des aspects de la vie. De nombreuses personnes atteintes de DT1 se sentent souvent incomprises et jugées par les professionnels des soins de santé.  

J’en ai parlé avec ma sœur Jane qui vit avec le DT1 depuis 32 ans. Lorsque je l’ai interrogée sur son expérience avec les professionnels des soins de santé, elle m’a dit se souvenir que tous les professionnels des soins de santé étaient très gentils lorsqu’elle a reçu le diagnostic à l’âge de 5 ans. En grandissant, elle se souvient aussi d’avoir ressenti de la honte lors de ses rendez-vous médicaux.  

Certaines interactions plus désagréables lui reviennent en mémoire. Elle a raconté qu’un jour, un médecin lui a dit qu’elle était sa pire patiente atteinte de diabète. Elle a également raconté qu’un professionnel des soins de santé lui a demandé quand elle avait mangé sa dernière tablette de chocolat. Lors d’un autre rendez-vous, un professionnel des soins de santé lui a dit être aussi atteint de diabète, donc qu’il savait ce qui fonctionne. Il a continué en lui donnant une liste de choses à faire. Parce que ces choses en particulier donnaient de bons résultats pour lui, il a dit qu’il « devrait » en être de même pour elle. Jane a expliqué que c’est difficile parce que c’est elle qui vit avec la maladie et qu’elle fait de son mieux, mais souvent, elle a l’impression qu’on ne l’écoute pas durant les rendez-vous.  

J’ai entendu des histoires similaires de personnes atteintes de DT1 que j’ai rencontrées dans le cadre de ma pratique, ainsi que des membres de ma famille. Je pense que l’on peut supposer qu’à au moins une occasion, un professionnel des soins de santé vous a fait ressentir de la honte, de la culpabilité ou le sentiment de ne pas vous écouter. 

Imaginez alors que vous devez prendre votre prochain rendez-vous avec ce médecin. Vous craignez que votre taux d’A1C, la mesure de votre glycémie moyenne sur trois mois, soit élevé. Les dernières semaines ont été stressantes. Vous savez que vous n’avez pas mangé aussi bien que vous l’auriez « pu » et que vous avez fait de l’exercice, mais « pas assez ». Vous avez honte que votre glycémie ne soit pas au niveau auquel elle devrait être, et vous ne voulez pas vous sentir encore plus mal à l’aise lorsque vous parlez à votre médecin.  

Vous vous présentez à votre rendez-vous. Vous entrez dans le bâtiment et vous me voyez, votre infirmière. Je vous accueille, nous nous installons et nous commençons. Rappelez-vous les trois choses que j’aimerais que vous sachiez : 

1. Je suis à l’écoute.  

Je m’intéresse sincèrement à ce que vous pensez et ressentez. Je veux savoir comment ça s’est passé dans votre vie depuis votre dernier rendez-vous. Quelles difficultés avez-vous rencontrées? Qu’est-ce qui a bien fonctionné? Avez-vous besoin d’aide pour modifier ou maintenir votre glycémie, votre emploi du temps, votre insuline et votre alimentation? Faites part de tout ce que vous êtes à l’aise de partager. Plus j’en sais sur la façon dont les choses se passent réellement, plus je serai en mesure d’offrir de meilleurs soins.  

N’oubliez pas que nous sommes tous des êtres humains. Les professionnels des soins de santé n’ont pas toujours la bonne approche. C’est regrettable, mais c’est la réalité. Nous avons tous des préjugés, parfois sans même nous en rendre compte. Si je dis quelque chose qui vous dérange ou vous offense, vous devez m’en faire part. Je préfère le savoir de sorte de ne pas recommencer. Si vous avez eu une expérience négative avec un professionnel des soins de santé dans le passé, racontez-moi ce qui s’est passé. Je n’ai pas besoin de connaître tous les détails, mais le fait d’en savoir plus sur vos expériences en général m’aidera à vous soutenir d’une manière qu’un autre professionnel des soins de santé n’a pu faire.  

2. Je m’en soucie. 

Je veux aider les gens à être en bonne santé. Je ne peux pas parler au nom de tous les professionnels des soins de santé, mais il y a fort à parier que la plupart d’entre eux le souhaitent également. Votre santé me tient à cœur et je souhaite sincèrement vous aider à être le plus en santé possible.  

3. Je veux travailler AVEC vous. 

C’est votre vie. Vos habitudes quotidiennes, votre alimentation, vos loisirs, vos centres d’intérêt, vos joies, vos défis et vos mesures de soutien sont tous différents des miens et de ceux des autres. Ce qui fonctionne bien pour ma sœur, mon frère et mes autres patients en matière d’insuline, d’exercice physique et de régime alimentaire ne donnera pas nécessairement les mêmes résultats pour vous. Chaque personne est tellement différente et tant de choses peuvent influencer votre glycémie et la façon dont votre corps utilise l’insuline; il n’y a pas de gestion « universelle » du diabète. 

Mon objectif est de trouver des solutions qui donneront des résultats pour vous. Nous devons travailler ensemble pour élaborer un plan qui vous aidera à être le plus en santé possible. Si notre conversation  ne semble pas s’appuyer sur la collaboration, vous devez me le dire. 

Je ne serai malheureusement pas présente lors de votre prochain rendez-vous. Il est possible que vous ne puissiez pas parler à un membre du personnel infirmier avant de voir votre médecin de famille, un endocrinologue, un diététiste, un technicien de laboratoire ou tout autre membre de l’équipe soignante. Mais n’oubliez pas que je vous écoute et que je me soucie de vous. Je veux travailler avec vous et avec toutes les autres personnes atteintes de diabète, et c’est ce que veulent aussi les professionnels des soins de santé. Allez à votre prochain rendez-vous dans cet état d’esprit. Voyez si cela vous aide à partager un peu plus ou à parler d’un sujet dont il a été question et qui vous a fait sentir mal à l’aise. Travaillez avec votre professionnel des soins de santé afin de fixer un objectif réaliste pour votre prochain rendez-vous, qui selon vous, correspond à votre mode de vie. Une communication franche est essentielle pour obtenir les bons soins. Vous pouvez le faire! Nous sommes à l’écoute.  
 
Si vous avez besoin de ressources supplémentaires, d’un groupe de soutien par les pairs ou d’autres documents éducatifs, FRDJ offre  des options de soutien.  

Source : 

https://www.cdc.gov/diabetes/managing/managing-blood-sugar/a1c.html#:~:text=Le%20A1C%20test%E2%80%94également%20connu,l’équipe%20de%20soins%20gère%20votre%20diabète.

Suzanne Reisler Litwin recueille des fonds pour FRDJ depuis presque les débuts de l’organisation. Son objectif est d’amasser 50 000 $ cette année à la Marche pour la guérison du diabète FRDJ à Montréal pour soutenir les recherches sur le diabète de type 1. 

Suzanne Reisler Litwin est née et a grandi à Montréal. Elle est maman et enseignante à l’Université Concordia au département de l’éducation permanente. Elle donne également des cours de création littéraire au Centre Cumming. Elle organise des ateliers d’écriture créative en fonction des besoins et rédige une chronique bimensuelle dans le journal The Suburban. 

FRDJ a récemment eu l’occasion de s’entretenir avec Suzanne au sujet de ses plus de 40 années de collecte de fonds pour l’organisation ainsi que de ses espoirs pour l’avenir. 

FRDJ : Racontez-nous votre parcours chez FRDJ et les raisons pour lesquelles vous êtes si engagée dans cette cause depuis tant d’années. 

Suzanne : Tout a commencé il y a 43 ans, lorsque j’avais 18 ans, en 1981. Je crois qu’à l’âge de 17 ans, j’avais un petit faible pour le frère de Jimmy Garfinkle, David (les deux frères sont atteints de diabète de type 1 et membres des familles fondatrices de FRDJ à Montréal). Alors, lorsqu’il m’a demandé de participer à un événement à vélo (le Cyclothon, l’un des premiers événements de collecte de fonds de FRDJ), j’ai accepté. Des amies ont participé avec moi, nous voulions toutes aider et soutenir la communauté du diabète de type 1 (DT1). La formule était fortement axée sur le volet communautaire. On faisait du porte-à-porte pour solliciter des dons. Il s’agissait d’un parcours à vélo de 50 km, et les gens donnaient 10 ou 25 sous par kilomètre. Nous avions des formulaires de collecte de fonds, et une fois l’événement terminé, nous retournions voir les donateurs pour recueillir les fonds promis. Tout était en pièces de monnaie et en dollars. Je devais aller à la banque, rouler les pièces de monnaie et faire un chèque pour remettre les fonds à la Fondation. 

Quant à moi et David? David et moi n’étions pas faits l’un pour l’autre. Mais j’ai fini par épouser le meilleur ami de Jimmy, et nous sommes restés très proches, élevant nos enfants ensemble et restant des amis pour toujours. 

Pour moi, c’était amusant d’amasser des fonds pour cet événement à vélo. Un donateur a offert un dollar par kilomètre parcouru. C’était incroyable! La première année, j’ai recueilli environ 100 $, puis un peu plus, et quelques années plus tard, j’ai amassé la somme de 1 000 $ et ainsi, j’ai accédé au statut de cycliste VIP. Cela nous a permis de disposer d’une tente réservée aux cyclistes VIP. Le Cyclothon était tenu à Hampstead, mais il a fallu trouver un autre endroit parce que l’événement prenait trop d’ampleur. Nous pédalions sur un parcours de 5 km, et nous le faisions 10 fois en traversant la ville de Montréal. 

C’est également à ce moment-là que l’on m’a donné plus d’outils pour joindre un plus grand nombre de personnes qui avaient déjà fait un don pour m’appuyer. J’ai donc commencé à envoyer des lettres à mes donateurs en 1987. L’organisation portait le nom de Fondation du diabète juvénile à cette époque. On m’a donné du papier à en-tête de la Fondation, j’ai composé un message personnalisé et on a imprimé le tout. Tout était fait à la main, le numérique n’existait pas encore. Je ne m’en suis pas rendue compte à l’époque, mais ces 20 à 25 lettres allaient devenir la pierre angulaire de mes collectes de fonds. 

Ces lettres de demande de dons pour la Fondation ont d’abord permis d’amasser 2 000 $, puis 3 000 $ et ensuite, 4 000 $. C’est alors que j’ai décidé d’ajouter un peu de créativité. J’ai pensé que la meilleure façon d’obtenir des fonds était d’offrir un « cadeau » ou un « cadeau avec achat ». En 1997, j’ai composé un rap, en 1998 j’ai composé un chant de ralliement et en 1999 j’ai envoyé un sou noir, symbole porte-bonheur de notre équipe. J’ai donné un sou à tout le monde dans l’espoir d’amasser plus de fonds, et l’année d’après, j’ai envoyé une pièce de 5 sous. Ensuite, j’ai commencé à donner des articles du magasin à 1 $, notamment, un miroir pour notre thème « Miroir, miroir sur le mur… », et j’ai demandé aux donateurs de se regarder dans le miroir et de voir une fructueuse collecte de fonds. 

Pour mon 20^e anniversaire de collecte de fonds pour FRDJ, j’ai envoyé une invitation à un anniversaire de mariage. Les années suivantes, j’ai envoyé des cartes de jeu de blackjack, des billets de loterie, des Post-it, et toutes sortes d’objets plats, légers et peu dispendieux qui peuvent être insérés dans une enveloppe. Les gens ont commencé à avoir hâte de connaître le prochain thème. On me parlait à l’épicerie et on me demandait quel était le thème de cette année. 

En 2004, nous avons délaissé l’événement à vélo pour participer à la Marche (Marche pour la guérison du diabète FRDJ). La météo avait été épouvantable lors du parcours à vélo quatre années de suite. Il pleuvait, il neigeait, les gens étaient frigorifiés. Le Cyclothon avait lieu en mai, à un moment où la température peut être encore capricieuse à Montréal. Nous en avons parlé et nous avons réfléchi, car il devait certainement y avoir un meilleur moyen. C’est là que nous avons opté pour la Marche (qui a lieu en juin). 

C’est à cette époque que j’ai commencé à penser à des thèmes pour les collectes de fonds annuelles, puis en 2013, je me suis tournée vers les médias numériques. J’ai eu la chance de travailler avec des graphistes très talentueux. À mes 50 ans, le thème fut « 50 nuances de Suzie ». Le cadeau qui accompagnait la lettre était une pièce de 50 sous! À ce stade, toutes mes lettres de demande de dons et mes collectes de fonds sont passées à l’ère numérique, permettant de recueillir 15 000 $ et ensuite, 20 000 $, puis 25 000 $. Les sommes recueillies demeuraient à ce niveau sur une base constante, et tout le monde recevait encore un cadeau. Les thèmes des campagnes devenaient encore plus divertissants, ce qui suscitait de la curiosité. 

Aujourd’hui, j’envoie un maximum de 250 lettres de demande de dons. C’est juste assez pour que je puisse maintenir les coûts à un niveau bas, tout en recueillant un montant quand même important. (Note de FRDJ) : Suzanne ne facture rien à FRDJ et tout est payé de sa poche). 

Après la pandémie, j’ai pris conscience de la force des médias sociaux et de leur pouvoir. Grâce aux médias sociaux, je pouvais générer des interactions avec mes donateurs et avec des abonnés qui me suivent. Je pense que c’était en 2022, j’apprenais tout juste à faire ces choses, tout ça était assez nouveau pour moi, vous savez! Une photo de moi a été retouchée en Rosie la riveteuse. Au lieu de dire « Nous pouvons le faire! », on a écrit : « Nous pouvons trouver une guérison! » Nous avons envoyé un bandana rouge à nos donateurs et leur avons demandé de prendre une photo en le portant et en brandissant le poing comme elle! Les photos ont été publiées partout sur les réseaux sociaux. C’est à ce moment-là que la campagne a vivement attiré l’attention. Les gens me demandaient un bandana. Nous avions tellement de photos de personnes, de bébés, d’enfants et de chiens qui imitaient le look de Rosie la riveteuse. Nous avons recueilli beaucoup de fonds pendant cette campagne et j’ai vu le pouvoir des médias sociaux et des interactions. Les gens voulaient participer à cette collecte de fonds! Si quelqu’un me demandait un bandana, je disais OK, mais en échange d’un don pour FRDJ. 

L’année dernière (2023), nous avons envoyé des lunettes rondes et colorées inspirées des années 1960 à nos donateurs dans le cadre de notre thème groovy. La campagne a suscité un vif intérêt, de la curiosité et une incroyable participation. Nous avons recueilli plus de 44 000 $ dans notre aventure de collecte de fonds pour FRDJ! 

Cette année (2024), nous avons envoyé de gros colliers en or avec des brillants et des plumes. Notre thème est « Viva Las Curas » (Vive la guérison), qui s’inspire du glamour et des spectacles à Las Vegas. Cette année, j’ai dû réfléchir sérieusement à la manière dont j’allais faire le lien entre Vegas et une guérison pour le diabète. Le développement du concept a pris des mois, qu’allions-nous envoyer et comment? Nous avons finalement opté pour les plumes et Viva Las Curas. 

Jusqu’à présent, tout va bon train. Je reçois des photos de Viva Las Curas et nous sommes sur la bonne voie. Chaque mois, je dois recueillir environ un tiers de mon objectif total avant la Marche. Je pense qu’il y a de bonnes chances de recueillir près de 50 000 $. Nous espérons que tout le monde y participera. C’est avant tout pour la communauté du DT1, et pour nous amuser en amassant des fonds. Il s’agit également de sensibiliser les gens et de les aider à mieux connaître le DT1 et son impact sur les personnes qui en sont atteintes. 

Mais je dois insister sur le fait que je ne fais pas cela toute seule. J’ai une équipe de personnes qui travaillent avec moi chaque année. D’excellents imprimeurs, graphistes, artistes, amis et membres de la famille. Nous nous rassemblons chaque année pour réfléchir à la manière dont nous pourrons recommencer, et faire encore mieux l’année prochaine. Les membres du personnel de FRDJ, mes amis, sont les personnes les plus extraordinaires avec lesquelles travailler. FRDJ et son personnel sont tout simplement les plus FORMIDABLES et les MEILLEURS! Nous ne pourrions pas faire ce que nous faisons sans cette organisation et ces personnes extraordinaires. 

Même ma mère, qui aura bientôt 90 ans, participe activement à l’ensemble du processus. C’est une affaire de famille, et c’est devenu une très grande partie de ma vie, de nos vies.  

Il ne s’agit pas seulement d’une campagne de collecte de fonds, ça fait partie de moi. J’ai deux sentiments personnels à ce sujet. D’abord, j’aime terminer tout ce que je commence dans ma vie. J’ai commencé quelque chose, et je n’ai pas terminé, alors je continue. L’autre est ma quête personnelle. Si cela devait arriver, c’est-à-dire, une guérison pour le DT1, de mon vivant, nous, notre équipe, ferions partie de ce succès. Que mon passage sur Terre soit utile, non seulement pour ma famille et ma carrière, mais aussi pour l’humanité. Je ne renoncerai jamais à la possibilité d’un succès révolutionnaire dans le domaine du DT1. Même si cela ne se produit pas de mon vivant, je peux me rassurer, sachant que nous avons essayé, au cours de ma vie, de changer la trajectoire de l’humanité, et que nous n’avons jamais abandonné. 

Lorsque je vois des personnes utiliser leur glucomètre continu (un dispositif qui mesure la glycémie en continu chez les personnes atteintes de diabète), j’ai le sentiment que nous y avons contribué. Non nobis solum, du latin qui signifie pas seulement pour nous. Pas seulement pour nous, pour tout le monde. Nous vivons notre vie pour nous, pour nos proches. Je vous demande : quelle marque laisserez-vous dans ce monde? C’est l’occasion de faire quelque chose qui pourrait changer des vies. Pour cela, nous n’abandonnerons jamais. Je pense qu’une percée sera bientôt réalisée (en ce qui concerne les thérapies de guérison pour le DT1). Si ce n’est pas de mon vivant, ce sera peut-être de celui de mes enfants. C’est une chance inouïe qui nous tient à cœur et pour laquelle nous travaillons. 

FRDJ me donne presque carte blanche pour faire ce que je veux. D’autres organisations n’offrent pas ce type de liberté. Je partage le thème de ma campagne avec mes collègues de FRDJ, j’obtiens le feu vert et je laisse libre cours à ma créativité. On part ensuite avec ça. Nous nous faisons confiance. 

Pouvoir continuer à le faire année après année est un cadeau pour moi. J’adore ça! C’est une formidable période de créativité pour moi. La Marche rassemble les gens dans une atmosphère de gaieté. Cette année, beaucoup plus de personnes me demandent de se joindre à notre équipe Suzie’s Sweethearts dans le cadre du thème showgirls et showguys de Vegas. Nous porterons tous des T-shirts spéciaux et des plumes lors de la Marche en juin. 

Cette année, nous donnerons nos plumes et nos colliers à des enfants sur notre route de la Marche. À la fin du parcours, nous n’avons généralement plus ce que nous avions au départ, car nous partageons la joie en marchant pour guérir le DT1.  

Après la Marche, les membres de l’équipe Suzie’s Sweethearts se retrouvent chez moi pour se détendre et célébrer notre réussite. Ensuite, je me couche vers 15 h et je dors pendant des heures d’un sommeil des plus sereins. Lorsque je me réveille, j’ai l’habitude de me dire : « Bon, qu’est-ce qu’on fait ensuite? » 

D’autres organisations ont essayé d’attirer les membres de l’équipe en leur disant : « Vous avez tellement fait pour FRDJ, vous pourriez le faire pour nous une année. »  

Mais je reviens toujours à la promesse initiale que j’ai faite à Jimmy et à David : tant que vous vivrez avec le diabète, nous continuerons. Je me suis engagée envers eux et ils se sont engagés envers moi. Malheureusement, la communauté des personnes atteintes de DT1 s’agrandit, alors nous ne pouvons pas nous arrêter maintenant, nous ne devons pas nous arrêter! 

Notre collecte de fonds s’étend sur environ 10 mois de l’année, c’est un travail constant. Je prends le mois de juillet de congé après la Marche. En août, nous envoyons des lettres de remerciement vraiment extraordinaires à nos donateurs. Le processus reprend ensuite en septembre et en octobre pour trouver le prochain thème, les slogans, les cadeaux et les images pour rester sur notre lancée. (Nous avons une idée pour 2025 😉) 

Nous continuerons jusqu’au jour où nous trouverons des thérapies de guérison pour le DT1, comme je l’ai promis à Jimmy et à David. 

Si vous souhaitez soutenir la campagne Viva Las Curas, veuillez suivre ce lien : https://jdrf.akaraisin.com/ui/24frdjmarche/p/suzanne 

Pour participer à la Marche pour la guérison du diabète FRDJ, ou y faire du bénévolat : https://frdjmarche.ca/ 

Pour recevoir notre trousse de lettres de demande de dons Viva Las Curas, écrivez-nous à : Suzanne@suzannereislerlitwin.com 

Mise à jour – 2 mai 2024

FRDJ Canada a clarifié des éléments du projet de loi C-64 – Loi nationale concernant l’assurance-médicaments avec le gouvernement et nous voulions partager ce que nous avons appris. Nous continuerons à mettre à jour les informations au fur et à mesure que nous en apprendrons davantage et que nous les partagerons avec la communauté du DT1 et les parties prenantes :

Foire aux questions

Q : Si je dispose actuellement d’une assurance maladie privée qui couvre les insulines ne figurant PAS sur la liste nationale des médicaments, serai-je toujours couvert pour ces insulines?
R : Oui, le régime national d’assurance-médicaments ne remplacera PAS les assurances privées ou publiques existantes. Il est censé être additif.

Q : Si je dispose actuellement d’une assurance maladie privée qui couvre les insulines figurant sur la liste nationale des médicaments, dois-je changer pour le régime financé par le gouvernement?
R : Non, vous pouvez conserver votre assurance privée actuelle pour cette couverture.

Q : Si je bénéficie actuellement d’un régime public provincial qui couvre les insulines ne figurant PAS sur la liste nationale des médicaments, serai-je toujours couvert pour ces insulines?
R : Oui, le régime national d’assurance-médicaments ne remplacera PAS la couverture des assurances publiques ou privées existantes. Il est censé être additif.

Q : Si les assurances privées et publiques ne seront PAS remplacées par un régime national d’assurance-médicaments, quel est l’avantage d’un nouveau régime d’assurance-médicaments?
R : Le régime national d’assurance-médicaments pourra possiblement compléter les régimes provinciaux existants. Il peut également bénéficier aux personnes qui n’ont pas d’assurance, qui ne disposent pas d’une assurance suffisante ou ont une quote-part avec une assurance privée, et le régime national d’assurance-médicaments rend l’accès plus abordable.

Q : Si j’ai une assurance privée ou publique et que j’utilise une insuline figurant sur la liste nationale des médicaments, qui la paiera?
R : Si vous utilisez une insuline figurant sur la liste nationale des médicaments, vous aurez le choix d’avoir recours à un régime public ou de conserver votre assurance privée.

Q : Est-ce que la liste des insulines dans le document d’information est une liste définitive de ce qui sera couvert par le régime d’assurance-médicaments?
R : Le document d’information est destiné à servir de point de départ minimal. L’objectif est d’allonger cette liste par le biais de négociations avec les provinces et les territoires.

Q : La liste des insulines du régime national d’assurance-médicaments sera-t-elle la même dans toutes les provinces et tous les territoires?
R : La liste fournie est destinée à être discutée avec les provinces et les territoires en vue d’une couverture spécifique dans la province ou le territoire concerné. Il peut y avoir des différences entre les provinces, en fonction de ce qui est négocié dans les accords entre les provinces et territoires et le gouvernement fédéral.

Q: Mon dispositif sera-t-il couvert par le Fonds pour les dispositifs et les fournitures pour le traitement du diabète?
R : Le gouvernement fédéral consulte les provinces , les territoires et les parties prenantes afin d’identifier les lacunes de couverture sur lesquelles il convient de se concentrer dans le cadre du Fonds spécial pour les dispositifs. De plus amples renseignements seront fournis à l’issue de ces discussions.

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8 mars 2024

Au cours de la dernière semaine de février 2024, des membres du personnel de FRDJ Canada se sont joints au ministre de la Santé, Mark Holland, à Ottawa, alors que le gouvernement fédéral annonçait officiellement le dépôt d’un cadre pour un régime national d’assurance-médicaments (projet de loi C-64). Il s’agit de la première étape importante vers un régime national d’assurance-médicaments universel pour le Canada et d’une étape historique pour tous les Canadiens vivant avec le diabète de type 1 (DT1), puisque le gouvernement a annoncé que l’un des premiers médicaments qui sera couvert est l’insuline. L’annonce comprenait également l’intention spécifique du gouvernement de fournir une couverture universelle et unique pour les dispositifs de traitement du diabète.

Bien qu’il s’agisse d’une bonne nouvelle pour la communauté canadienne des personnes atteintes de DT1, les familles qui espèrent bénéficier de cette couverture devront attendre, car plusieurs étapes doivent être franchies avant que l’assurance-médicaments ne soit mise en place.

Maintenant que cette législation est déposée, que se passera-t-il ensuite?

Processus législatif

Les projets de loi (comme le projet de loi C-64, Loi concernant l’assurance médicaments) sont des propositions de loi (qui ne sont pas en vigueur) qui doivent être présentés à la Chambre des communes ou au Sénat. Comme tous les projets de loi relevant du droit fédéral canadien, le projet de loi C-64 (Loi concernant l’assurance médicaments) doit suivre le processus législatif de débat, d’examen et de vote avant de devenir officiellement une loi.

1. Déposé le 29 février 2024, le projet de loi C-64 a franchi la première étape de ce processus le même jour. Connu sous le nom de première lecture, le projet de loi a été officiellement déposé à la Chambre des communes.
2. Un examen plus approfondi et un débat sur les principes du projet de loi auront lieu en deuxième lecture, et les parlementaires voteront ensuite sur la poursuite du processus.
3. Si ce vote aboutit, le projet de loi est alors envoyé en commission, où un groupe plus restreint de parlementaires l’étudie en détail, section par section, en invitant souvent des fonctionnaires et/ou des experts (parfois même des défenseurs) à témoigner, et vote sur des amendements avant de présenter ses conclusions dans un rapport à l’assemblée.
4. Au stade du rapport, les parlementaires peuvent débattre des amendements de la commission ou suggérer de nouveaux changements au projet de loi avant qu’il ne soit finalisé au stade suivant.
5. En troisième lecture, les parlementaires débattent et votent sur la forme finale du projet de loi. Si le projet de loi échoue à ce vote ou si une décision n’est pas prise avant la fin d’une session du Parlement, le projet de loi cesse de suivre le processus législatif et est officiellement perdu. Si le projet de loi est adopté en troisième lecture, il est ensuite transmis au Sénat, où il doit à nouveau franchir toutes les étapes du processus (de la première à la troisième lecture) avant de recevoir l’assentiment royal.
6. Une fois que le projet de loi a été adopté dans une forme identique par la Chambre des communes et le Sénat, il est transmis au gouverneur général pour recevoir la sanction royale et devient alors officiellement une loi.

Pour plus d’information sur le processus législatif, veuillez consulter https://learn.parl.ca/understanding-comprendre/fr/les-rouages-du-parlement/le-processus-d-adoption-d-un-projet-de-loi/

Provinces et territoires

Malgré le contenu du projet de loi, les gouvernements provinciaux et territoriaux restent responsables de la gestion, de l’organisation et de la prestation des services de santé au Canada. Si le projet de loi C-64 est adopté et reçoit la sanction royale, le gouvernement fédéral devra alors travailler avec les provinces et les territoires (PT) qui le souhaitent pour mettre en place une couverture pour des médicaments spécifiques contre le diabète par le biais d’accords bilatéraux, conformément à la législation.

Le financement augmentera, plutôt qu’il ne remplacera, les dépenses actuelles des PT pour les programmes de prestations publiques de médicaments. Les gouvernements de chaque PT doivent négocier et conclure un accord avec le gouvernement fédéral avant qu’un programme national d’assurance-médicaments puisse être mis en place.

Le projet de loi et le programme d’assurance-médicaments n’en étant qu’à leurs débuts, il reste à déterminer ce qu’il adviendrait des PT qui choisiraient de ne pas participer au programme. Suite à l’annonce d’un accord entre les libéraux fédéraux et le NPD sur le programme national d’assurance-médicaments, les médias ont rapporté que les gouvernements de l’Alberta et du Québec ont annoncé leur intention de se retirer de ce programme. Le gouvernement de l’Ontario ne s’est pas non plus engagé à mettre en place un programme national d’assurance-médicaments et a choisi d’en évaluer d’abord les détails. Bien que des compensations soient prévues, de nouvelles discussions devraient avoir lieu dans les semaines à venir, maintenant que le projet de loi a été déposé et que son contenu a été rendu public.

Que savons-nous à l’heure actuelle?

S’il est adopté, le projet de loi C-64 garantira qu’à la suite d’un accord avec les provinces et les territoires, les personnes vivant avec le DT1 au Canada auront accès à l’insuline. L’insuline peut coûter entre 900 et 1 700 dollars par an et par personne, en fonction du type et du dosage requis.

Le gouvernement entamera des discussions avec les PT sur la fourniture d’une couverture universelle à payeur unique basée sur cette liste de médicaments et d’insulines contre le diabète :

Classe de médicaments	Marques	Noms génériques
Formulations combinées	Synjardy	Empagliflozine et metformine
	Jentadueto	Linagliptine et metformine
	Komboglyze	Saxagliptine et metformine
Insulines	Trurapi, Kirsty	Biosimilaire de l’Aspart
	Apidra	Glulisine
	Admelog	Lispro biosimilaire
	Humulin R, Novolin ge Toronto	Régulier, Humain
	Entuzité	Concentré régulier, humain
	Hypurin Regular Insulin Pure	Insuline régulière porcine
	Hypurin Nph Insulin Isophane Pork	Insuline isophane porcine pure
	Humulin-N, Novolin GE NPH	Isophane humaine, NPH
	Levemir	Détemir
	Basaglar	Glargine biosimilaire
	Semglee	Glargine biosimilaire
	Humulin 30/70, Novolin 30/70	Reg-Isophane, NPH humaine
Sécrétagogues de l’insuline	Diamicron MR	Gliclazide
		Glyburide
Biguanides	Glucophage	Metformine
Inhibiteurs du SGLT2	Forxiga	Dapagliflozin

Indépendamment du projet de loi C-64, le gouvernement fédéral annonce son intention de créer un fonds destiné à faciliter l’accès aux dispositifs et fournitures pour le traitement du diabète (tels que les systèmes de surveillance du glucose en continu). De plus amples détails concernant ce fonds seront fournis à l’issue des discussions avec les partenaires PT, qui seront des partenaires essentiels à la mise en œuvre.

Les prochaines étapes

Le projet de loi C-64 n’en est qu’à ses débuts et nous nous attendons à ce qu’il continue d’évoluer et de se développer au fur et à mesure que le gouvernement consulte les provinces, les territoires, les peuples autochtones et d’autres partenaires et parties prenantes. Au fur et à mesure de son passage à la Chambre des communes puis au Sénat, vous pouvez lire les débats et suivre le processus législatif sur le site Web du gouvernement fédéral ici.

Dans l’état actuel du projet de loi en première lecture, si le projet de loi reçoit l’assentiment royal :

• Le ministre de la Santé mettra en place, dans un délai de trente jours, un comité d’experts chargé de formuler des recommandations sur les possibilités de fonctionnement et de financement d’un programme national, universel et à payeur unique d’assurance-médicaments.
• Les ministres entameront les prochaines étapes, y compris les discussions avec les provinces et les territoires concernant les accords bilatéraux.
• Le ministre de la Santé demandera que, dans l’année qui suit la sanction royale de la présente loi, l’Agence canadienne des médicaments :
  • Prépare une liste de médicaments essentiels sur ordonnance et de produits connexes afin de contribuer à l’élaboration d’un formulaire national.
  • Élabore une stratégie nationale d’achat en gros

Quel est le rôle de FRDJ Canada?

Notre travail n’est pas terminé. Nous aurons encore un rôle à jouer pour veiller à ce que la liste des dispositifs et traitements essentiels pour le diabète de type 1 soit incluse dans le formulaire national, et pour garantir que le fonds spécial pour les provinces sur les dispositifs offre un accès équitable et abordable. Le choix du patient sera primordial dans notre stratégie de défense de l’assurance-médicaments.

Pour plus d’information :

• Document d’information du gouvernement  https://www.canada.ca/fr/sante-canada/nouvelles/2024/02/acces-universel-aux-medicaments-contre-le-diabete-et-fonds-pour-les-dispositifs-et-les-fournitures-pour-le-traitement-du-diabete.html
• Communiqué de presse de FRDJ https://frdj.ca/news/les-canadiens-et-canadiennes-atteints-de-diabete-de-type-1-auront-acces-aux-traitements-et-aux-dispositifs-dont-ils-ont-besoin-grace-a-un-nouveau-programme-national-dassurance-medicaments/

Alison Hunt célèbre le 28^e anniversaire de son diagnostic de DT1 en marchant 28 km pour amasser des fonds pour FRDJ et les recherches sur le DT1 

Je suis née et j’ai grandi à Sudbury, en Ontario. J’ai déménagé à Ottawa, en Ontario, en 2010 pour entreprendre des études universitaires de premier cycle. En 2014, j’ai obtenu un baccalauréat en sciences sociales avec distinction en développement international et mondialisation de l’Université d’Ottawa, et je suis restée à Ottawa où j’habite actuellement avec mon mari J.F. et notre doberman d’un an, Rogue. Durant mes temps libres, j’aime voyager, assister à des événements sportifs et à des concerts, cuisiner, jouer à des jeux de société avec des amis et me promener avec mon chien et lui faire des câlins!  

Un « dianniversaire » est la journée qui marque une année depuis l’annonce d’un diagnostic de diabète de type 1 (DT1).  Parlez-nous des souvenirs que vous gardez de cette journée et des raisons pour lesquelles vous avez choisi d’en faire un élément positif dans le cadre de cette collecte de fonds. 

J’ai reçu le diagnostic de DT1 en août 1996, quelques semaines avant d’entreprendre ma première année à l’école. Comme je venais d’avoir quatre ans, je ne me souviens pas très bien de mon séjour à l’hôpital ni  de l’annonce de mon diagnostic. Mais je me souviens que mon frère aîné venait me rendre visite à l’hôpital, qu’il jouait au jeu vidéo Space Jam dans la salle de jeux de l’hôpital et que nous allions faire des promenades le long du lac Ramsey où je peignais des roches.  

Je me souviens également que par le temps où j’ai eu mon congé de l’hôpital, j’avais toute une collection de marionnettes à doigts tricotées par des bénévoles, une distraction qui était la bienvenue pour me changer les idées lors des  nombreuses piqûres aux doigts (tests sanguins pour mesurer le taux de glucose dans le sang)!  

Aussi, je revois ma mère s’exercer à faire des injections sur une orange. Et le calcul des glucides qui était plus difficile à l’époque parce qu’il n’y avait pas d’étiquettes nutritionnelles sur la plupart des aliments comme c’est le cas aujourd’hui. L’un de mes plus beaux souvenirs après le diagnostic est d’avoir reçu un énorme chien en peluche du propriétaire du lieu de travail de mon père. J’ai toujours aimé les chiens d’aussi loin que je me souvienne. J’ai d’abord cru qu’il était réel et je lui ai donné le nom de Mutsy.  

J’ai pratiqué plusieurs sports en grandissant avec le DT1, dont le soccer, le tennis, l’aviron, la danse, l’équitation, la natation et le badminton. J’ai participé à des soirées pyjama et à des fêtes d’anniversaire avec des amis, et à de nombreuses excursions scolaires et voyages en famille. Ma famille n’a jamais permis au DT1 de m’empêcher de faire des choses que les enfants qui ne sont pas atteints de DT1 aiment faire – c’est simplement devenu notre nouvelle routine de vie, et c’est à ma famille que je dois l’attitude positive que j’ai aujourd’hui à l’égard du DT1. Malgré le fait qu’il faut planifier davantage, surtout pour la quantité d’insuline et le calcul des glucides, ma famille ne m’a jamais empêchée d’essayer de nouvelles choses ou de vivre des aventures.  

Quels changements avez-vous observés dans la gestion du DT1 depuis votre premier « dianniversaire »?  

Au début, de 1996 à 2016, je devais m’injecter de l’insuline plusieurs fois par jour. Ensuite, je suis passée à une pompe à insuline (Animas et plus tard Tandem) et peu après, j’ai commencé à utiliser un glucomètre continu (Dexcom).  

Le glucomètre continu a vraiment changé ma vie. J’ai développé de l’anxiété liée à l’hypoglycémie rendue à l’adolescence, et pour éviter les baisses, je choisissais de ne pas participer à certaines activités et je maintenais ma glycémie à un niveau un peu plus élevé que nécessaire. Je n’ai jamais eu autant de contrôle que maintenant, mais ce n’est pas uniquement grâce à ces dispositifs médicaux.  

S’il y a une chose que j’aimerais dire aux gens sur le DT1, c’est que les technologies pour le diabète ont beaucoup évolué et ont assurément facilité certains aspects de la gestion du diabète, mais le fardeau de la gestion pèse toujours sur les épaules de la personne atteinte de DT1, et qu’il ne s’agit pas seulement de calculer les glucides et de prendre de l’insuline.   

Je dois mon excellent contrôle du diabète à mon travail assidu, à ma persévérance et à mon engagement, comme c’est le cas pour beaucoup d’autres personnes atteintes de DT1 – autant de choses dont j’ai appris à tirer une grande fierté. Certains jours, il est facile de se dire « Pourquoi moi? », je crois fermement qu’il faut faire de notre mieux avec ce que l’on a et en tirer le meilleur parti. J’ai donc pris consciemment la décision de donner la priorité à ma santé afin de réduire au maximum les risques de développer des complications causées par des facteurs que je peux contrôler. Mon diagnostic a fait de moi une personne disciplinée, patiente et résiliente, et pour cela, j’en suis très reconnaissante. 

Qu’est-ce que la collecte de fonds pour FRDJ a signifié pour vous personnellement? 

Le DT1 est une maladie très accaparante, on calcule constamment les glucides, on s’occupe des baisses de glycémie, on examine les graphiques de Dexcom pour détecter les tendances, on administre des bolus (insuline) en fonction des repas, on intervient lorsque la glycémie monte, on planifie les exercices et on apporte des changements en conséquence, on est souvent privé de sommeil, on gère le stress… La liste est sans fin. Il n’y a jamais de pause – on y pense 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par année. En même temps, cette maladie est invisible. Vous ne sauriez probablement pas qu’une personne est atteinte de DT1 à moins de savoir ce qu’est une pompe à insuline ou un glucomètre continu, et que vous pouvez les voir (ou si vous voyez une personne boire un jus de fruits en toute vitesse et que vous savez ce que cela veut dire!).  

La collecte de fonds pour FRDJ me fait sentir incroyablement aimée et soutenue par tous mes amis et ma famille qui font des dons, se joignent à mon équipe et marchent avec moi, ou par ceux et celles qui m’envoient un gentil message de soutien. Cela me rappelle toujours que je ne suis pas seule dans ce combat, même si je me sens isolée parfois, et j’en suis très reconnaissante. Je sais aussi que je bénéficie grandement des investissements dans les recherches qui sont réalisées grâce aux fonds recueillis.  

En l’honneur de mon 25^e « dianniversaire », j’ai décidé de marcher 25 km sur deux jours, et j’ai recommencé l’année suivante en marchant 26 km. Je n’ai pas participé en 2023, car j’étais occupée à préparer mon mariage, mais je reviens à la Marche pour la guérison du diabète FRDJ cette année et je marcherai 28 km sur deux jours en l’honneur de mon 28^e « dianniversaire » en août. J’espère poursuivre cette tradition pendant de nombreuses années. 

Quels sont vos espoirs pour l’avenir? 

Je ne suis pas certaine que nous mettrons un point final au diabète de type 1 de mon vivant, mais j’espère que les personnes atteintes de DT1 comme moi continueront de voir de nouvelles avancées technologiques, comme la possibilité d’administrer un bolus à partir d’un téléphone portable (ce qui rendrait le port d’une robe beaucoup plus facile!), des progrès dans les systèmes en boucle fermée et des glucomètres continus plus petits et plus durables. J’espère aussi que les gens seront mieux informés sur le DT1, parce qu’il est encore si souvent confondu avec le diabète de type 2.  

J’ai passé de nombreuses années à avoir honte de mon diagnostic et j’ai souvent essayé de cacher mon état parce que je ne voulais pas me faire remarquer. Mais en grandissant, j’ai acquis plus de confiance en moi et ma vision des choses a changé, passant de l’envie de me cacher à celle d’instruire et d’inspirer les autres, et j’espère avoir réussi en racontant mon histoire.  

Alison célèbre son dianniversaire en participant à Amassez des fonds à votre façon de FRDJ, un programme qui permet aux gens de recueillir des fonds de la façon qui leur convient le mieux. Pour en savoir plus sur sa collecte de fonds : https://jdrf.akaraisin.com/ui/jdrfwalk2024/p/ahuntT1D