Myrna Weiszner, l’une des fondatrices du chapittre de Winnipeg de FRDJ, et sa fille Tammy, qui a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) il y a 47 ans, parlent de la façon dont la vie avec le DT1 a changé au fil des ans et de leur engagement auprès de FRDJ.
Vous souvenez-vous de ce qui s’est passé lorsque Tammy a été diagnostiquée?
Myrna – C’était très effrayant, j’étais tellement une jeune maman. Je n’étais que dans la vingtaine. Tammy n’était qu’un bambin. C’était le printemps et Tammy jouait dehors et buvait continuellement de grandes quantités d’eau sans pouvoir aller aux toilettes. Je me revois la réprimandant parce qu’elle n’allait pas aux toilettes plus tôt. Le père de Tammy souffrait de diabète de type 1 et j’ai eu l’idée de tester son urine. À l’époque, le seul moyen de dépistage était l’analyse d’urine. Bien sûr, son taux de glycémie était élevé. Nous vivions dans une petite communauté et nous nous sommes précipités à Winnipeg. Nous sommes arrivés à minuit et elle a été admise à l’hôpital pour enfants.
À l’époque, les parents n’étaient pas autorisés à passer la nuit avec leur enfant à l’hôpital. Quand j’y repense, je me dis qu’à 4 ans, elle était une petite fille très courageuse. Nous avons été autorisés à revenir à 7 heures du matin, ce que nous avons fait sans tarder.
Lorsque nous sommes arrivés à 7 heures du matin, Tammy nous a informés qu’elle avait reçu de l’insuline à 3 heures du matin.
J’étais tellement désemparée que je ne me souvenais même pas que c’était la Fête des mères. On m’a dit que Tammy ne sortirait pas tant que je ne saurais pas comment lui faire une injection. L’idée de faire une injection à Tammy m’était très difficile, c’est pourquoi j’ai dû m’entraîner sur une orange. Ils répétaient que Tammy ne sortirait pas de l’hôpital tant que je ne pourrais pas lui faire une injection. Je savais que je devais le faire, c’est pourquoi j’ai appris. En y réfléchissant, lui administrer de l’insuline n’a jamais été plus facile, j’ai toujours lutté. Lorsque Tammy a eu 6 ans, je pense qu’elle a voulu montrer qu’elle était devenue une grande fille, donc elle s’est administrée de l’insuline toute seule et n’a jamais regardé en arrière.
Tammy – Je ne me souviens pas très bien du diagnostic; j’avais 4 ans et j’en ai 51 cette année. Je me souviens des tests d’urine, du comprimé qui pétille dans l’éprouvette en attendant qu’il change de couleur. Plus la couleur est foncée, plus la teneur en glucose est élevée. C’était complètement inexact et, en réfléchissant, je ne sais pas comment j’ai survécu. J’avais quatre ans et nous devions emporter un pot pour un test d’urine partout où nous allions. Mais c’est tout ce qui était disponible et nous nous en sommes contentés. Je me souviens que le régime alimentaire était très restrictif et que la vie était très réglementée.
Même les Corn Flakes étaient considérés comme trop riches en sucre pour être consommés. Bien que je me sois adaptée et que j’aie adopté les technologies les plus récentes, je ne peux pas abandonner la routine. Lorsque j’étais enfant (avec le DT1), je mangeais relativement la même chose tous les jours à la même heure. Je prenais la même quantité d’insuline, qui était (appelée à l’époque) régulière et qui mettait une éternité à faire effet.
Myrna – Et si le taux de glucose de Tammy était élevé, nous devions faire de l’exercice. La marche est devenue un mode d’exercice régulier pour notre famille.
Tammy – Je me souviens avoir bu une canette de boisson gazeuse en pensant qu’elle était sans sucre, mais ce n’était pas le cas. Le seul moyen de faire baisser ma glycémie était de faire de l’exercice. J’ai donc déplacé tout le bois de chauffage du garage à la cave, seulement pour essayer de faire baisser ma glycémie.
J’avais trouvé que mes cuisses étaient le meilleur endroit pour injecter de l’insuline, mais j’ai maintenant des bosses, qui sont des tissus cicatriciels résultant d’injections répétées au même endroit. Inutile de dire qu’aujourd’hui, je ne me pique pas au même endroit à chaque fois.
Myrna – Lorsque Tammy est entrée à la maternelle, j’étais très nerveuse. Que se passerait-il si son taux de glycémie était bas? Tammy était la seule enfant de toute l’école à être atteinte de DT1, et les enseignants ne savaient rien du diabète. Je devais avoir confiance en la capacité de Tammy à reconnaître une hypoglycémie et à la traiter en conséquence. Un matin, je suis restée à l’école plus longtemps que d’habitude et l’enseignante m’a demandé : « Voyez-vous d’autres parents qui traînent devant ma porte? L’école termine à 15 heures. » Inutile de dire que je suis encore marquée par son manque d’empathie.
Myrna – Une fois, Tammy était dans l’autobus scolaire et un garçon a dit à tout le monde que Tammy avait le diabète et qu’elle était contagieuse. Par conséquent, même son amie la plus proche n’a pas laissé Tammy s’asseoir à côté d’elle. Le chauffeur d’autobus a dit à Tammy qu’elle devait trouver un siège, sinon ils ne pourraient pas partir. Tammy a fini par s’asseoir avec la patrouille sur le premier siège. Tammy est arrivée à la maison en sanglotant. Après avoir appris ce qui s’était passé, j’ai appelé la mère de sa meilleure amie pour la prévenir. Je m’attendais à ce qu’elle discute de la situation avec sa fille. Au lieu de cela, elle m’a dit : « Myrna, Tammy va vivre avec le diabète pendant longtemps, elle ferait mieux de s’y habituer. »
J’ai également appris une leçon : la gentillesse et la compréhension ne doivent pas être considérées comme allant de soi.
Myrna – Un jour, Tammy se faisait garder par une gardienne, elle faisait de l’hypoglycémique, donc elle a appelé une ambulance. Nous vivions encore dans une petite ville à l’époque, et l’hôpital lui a donné du glucose, mais c’était trop et cela a fini par faire monter son taux de glycémie en flèche. Nous l’avons donc prise par la main et nous l’avons promenée dans la ville, nous avons marché et marché – et elle a dû se sentir très mal avec ces fluctuations de sucre, mais nous avons fait ce que nous devions faire.
Comme la vie a changé pour les personnes atteintes de diabète de type 1 aujourd’hui! Grâce aux accomplissements de FRDJ.
Comment FRDJ est-elle entrée dans vos vies?
Myrna – Mitch et Jimmy Garfinkle sont venus à Winnipeg et nous ont donné une conférence sur FRDJ, et l’organisation nous a semblé phénoménale. Ils ont parlé de la recherche et cela m’a donné de l’espoir. J’ai pensé que ma fille ne vivrait pas assez longtemps sans la recherche sur le DT1. À l’époque, on ne savait pas grand-chose sur le DT1. Quatre couples se sont réunis et ont formé le chapitre de Winnipeg.
Notre première collecte de fonds a été réalisée par Pearl et Earl Kaplan, l’une des autres familles fondatrices (ils avaient un petit-enfant atteint de DT1), qui ont célébré un anniversaire spécial et, au lieu d’offrir des cadeaux, ils ont demandé des dons à FRDJ.
Tammy – Darrin Davis (fils d’une autre famille fondatrice de Winnipeg) était la seule autre personne atteinte de DT1 que je connaissais à l’époque.
Comment la prise en charge du DT1 a-t-elle évolué au fil des ans?
Tammy – Aujourd’hui, j’utilise un système de surveillance du glucose en continu, le Dexcom 7, et l’Omnipod dash (pompe à insuline). En grandissant, mes parents me rappelaient souvent que Darrin Davis utilisait une pompe et à quel point c’était génial. Pour quelque raison que ce soit, je n’étais toujours pas prête. Vers 2005, j’ai finalement décidé d’essayer une pompe. Il s’agissait de la pompe tubée animus. Je recevais de l’insuline 24 heures sur 24 en appuyant sur un bouton.
Aussi révolutionnaire qu’il ait été, le SGC s’est avéré, à mon avis, monumental dans la prise en charge du DT1. Avant le SGC, nous ne savions rien de ce qui se passait dans notre corps.
À l’époque, lorsque vous étiez un enfant atteint de DT1, vous faisiez tester votre taux d’hémoglobine A1C tous les trois mois environ, et vous montriez un carnet de glycémie au médecin pour qu’il l’évalue et fasse les ajustements nécessaires. Je peux désormais évaluer les tendances, procéder rapidement à des ajustements et passer en revue l’historique. Dans l’ensemble, je peux être proactive plutôt que réactive. Je pense souvent aux enfants nouvellement diagnostiqués et à la façon dont leur vie sera différente grâce aux progrès et aux connaissances en matière de prise en charge du DT1.
La prise en charge du DT1 a considérablement changé et amélioré la qualité de vie et les résultats pour les personnes vivant avec le DT1 par rapport à il y a 50 ans.
Mais malgré ces progrès, des défis quotidiens subsistent.
Qu’est-ce que FRDJ a signifié pour vous deux?
Myrna – FRDJ a été un phare de lumière et est comme une famille pour moi. Les bénévoles, le personnel de soutien, les brillants chercheurs, les donateurs et les contributeurs ont fait de FRDJ ce qu’elle est aujourd’hui. FRDJ a contribué de manière significative à l’amélioration de la vie des personnes atteintes de diabète en finançant la recherche en vue d’améliorer les traitements, les technologies et, en fin de compte, la guérison.
Tammy – Le bon terme est : vous n’êtes pas diabétique, vous avez le diabète. Mais vraiment, le diabète, c’est ma vie. S’il existait une thérapie de guérison, je ne peux même pas imaginer. Cela changerait ma vie. J’ai passé mon adolescence à me demander si je parviendrais à l’âge adulte et comment cela se passerait, puis j’ai atteint l’âge adulte et je me suis demandé à quoi ressemblerait l’âge mûr avec le DT1. Aujourd’hui, j’ai 50 ans et je m’inquiète des complications potentielles du DT1 que je pourrais vivre. À chaque période de ma vie, j’ai connu des pensées et des inquiétudes différentes. L’idée de ne plus avoir à m’inquiéter serait remarquable. Grâce à FRDJ, j’attends avec impatience les nouvelles technologies et les améliorations dans la prise en charge du DT1. Le dépistage et la prévention de nouveaux diagnostics seraient également extraordinaires. Si une thérapie de guérison est découverte de mon vivant, ce sera un miracle. Cependant, en attendant, je vais continuer à vivre ma vie du mieux que je peux.
Myrna – La visite des laboratoires où sont menées les recherches financées par FRDJ a été tellement encourageante et porteuse d’espoir. FRDJ a joué un rôle crucial dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de DT1 dans le monde entier.
