Auteur/autrice : amcewen

Tout au long du mois de juin, près de 50 communautés se sont réunies dans tout le Canada pour amasser des fonds en faveur de la recherche sur le diabète de type 1. 

La Marche pour la guérison du diabète FRDJ est le plus important événement de collecte de fonds au Canada qui rassemble la communauté du diabète de type 1 (DT1) et amasse des fonds pour les recherches sur le DT1. Se voulant une célébration familiale et communautaire, la Marche a permis d’amasser plus de 140 millions de dollars à ce jour au cours de ses plus de 30 années d’existence, ce qui en fait l’un des événements de collecte de fonds les plus anciens et les plus réussis au Canada. 

Les fonds amassés lors de la Marche serviront à financer la recherche sur la guérison du DT1, tout en améliorant la vie des personnes qui en sont atteintes aujourd’hui.  Cette année marque le 50^e anniversaire de FRDJ au Canada, et nous avons célébré les décennies de progrès, d’élan et de percées qui ont eu lieu depuis, tout en reconnaissant qu’il est maintenant temps de faire avancer le dépistage, la prévention et les thérapies de guérison pour cette maladie. 

Le mois de juin a de nouveau été désigné comme le Mois de la Marche et, à ce jour, plus de 2,6 millions de dollars ont déjà été amassés pour soutenir les recherches les plus prometteuses sur le diabète. D’autres Marches ont eu lieu en mai et un certain nombre de communautés prévoient encore des Marches en septembre. 

La Marche est bien plus qu’une simple collecte de fonds. C’est l’occasion pour les familles vivant avec le DT1 de se réunir, de partager leurs histoires et de se soutenir les unes les autres. De nombreuses Marches disposaient d’une tente et d’activités destinées spécifiquement aux nouvelles familles, soutenues par les bénévoles de FRDJ afin de fournir l’information et les ressources les plus à jour pour naviguer à travers les aléas de la vie avec le DT1. De plus, des bénévoles formés en recherche étaient présents sur plusieurs sites pour fournir aux participants de l’information sur les dernières mises à jour de la recherche sur le DT1, et à la Marche de Toronto, sur la façon d’accéder au Localisateur d’essais cliniques sur le DT1 de FRDJ, et plusieurs sites de la Marche présentaient de l’information sur les stades du DT1 dans le cadre des activités du Coin de la sensibilisation.  

Des jeux étaient organisés pour les enfants et des animateurs aidaient à maintenir l’énergie et le plaisir avec de la musique. Chaque emplacement de la Marche avait ses propres activités pour rendre cette journée mémorable pour la communauté du DT1. 

À la Marche de Toronto, les ambassadeurs de FRDJ Max Domi et Kaleb Dahlgren se sont à nouveau joints à nous pour rencontrer les familles, prendre des photos et aider à diriger l’échauffement. Max a pris le temps de rencontrer tous les enfants qui le souhaitaient, a signé des autographes, a pris la parole sur scène et a apporté espoir et inspiration à toutes les personnes présentes. 

Nous tenons à exprimer notre sincère gratitude à tous nos commanditaires. Grâce à leur soutien, nous avons pu offrir une incroyable journée d’esprit communautaire, avec des ressources précieuses et d’innombrables liens créés pour les familles vivant avec le DT1. Partout au Canada, la Marche a été l’occasion de souligner les 50 ans de progrès dans la recherche sur le DT1, tout en reconnaissant qu’il reste encore beaucoup à faire.  

Un grand merci à nos Marcheurs, à nos bénévoles, à nos donateurs, à nos fournisseurs et à nos partenaires locaux, régionaux et nationaux. Nous n’aurions pas pu y arriver sans vous. Ensemble, nous avons marché, et à chaque pas que nous avons fait, nous nous sommes rapprochés un peu plus d’un monde sans DT1. 

Nos partenaires 

Partenaires nationaux

Avertissement sur le contenu : Cette histoire est celle d’un jeune homme qui est mort tragiquement des suites de complications liées au diabète et qui souffrait de problèmes de santé mentale.

En mai 2024, Evan Hunt a enfilé ses chaussures de course et a fait le premier de plus de 50 000 pas lors du marathon BMO de Vancouver. Il pensait à son frère Brendan, qui a effectué ce rituel d’avant-course un nombre incalculable de fois. Evan avait particulièrement à cœur de faire ce marathon pour Brendan qui est tragiquement décédé de complications liées au diabète de type 1 (DT1) en 2022, à l’âge de 28 ans.  

En 2023, les parents de Brendan, Steve et Trish Hunt, ont communiqué avec FRDJ dans le but de transformer leur perte inimaginable en un moyen d’aider les autres. Ils ont pris connaissance de la Stratégie de FRDJ en matière de santé mentale pour le DT1 et voulaient l’appuyer dans la mesure du possible. Ils ont fait un don, le premier parmi de nombreux autres de partout au Canada, pour aider à établir le Fonds Brendan Hunt pour le diabète et la santé mentale chez FRDJ, lequel sera lancé une fois que le montant de 1 million de dollars aura été recueilli. Le fonds soutiendra la Stratégie de FRDJ en matière de santé mentale pour le DT1 et d’autres recherches sur la santé mentale, dont quatre études de recherche interventionnelle financées conjointement avec les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).  

Trish Hunt explique pourquoi la stratégie de FRDJ en matière de santé mentale pour le DT1 est si importante :  

« Nous l’avons vécu avec notre fils Brendan, et nous savons que le DT1 peut être à l’origine de graves problèmes de santé mentale et de l’évolution d’une détresse liée au diabète qui peuvent avoir un impact profond sur la qualité de vie et la longévité. J’ai passé toute ma carrière dans les soins de santé, et je vois combien il est nécessaire de donner les moyens aux systèmes de soins existants, aux fournisseurs et aux équipes soignantes, pour mieux comprendre les effets du diabète sur la santé mentale et fournir un soutien et des outils fondés sur des données probantes aux personnes atteintes de DT1 et à leurs proches. Cette approche se doit d’être holistique, car une fois que les jeunes quittent les soins pédiatriques, ils ont encore besoin de cohérence, de coordination et de soutien pour leurs soins. FRDJ soutient des avancées majeures dans ce domaine crucial. »  

Trish et Steve croient que Brendan aurait pu bénéficier d’un soutien en santé mentale qui aurait permis de mieux comprendre ce que signifie vivre avec une maladie chronique comme le DT1. 

Brendan a volontairement passé plus de trois ans de sa vie de jeune adulte dans des centres de traitement en établissement afin d’améliorer sa santé mentale. Bien que ces années aient été parmi les plus difficiles de sa vie, Brendan est devenu un leader dans les établissements de Vancouver où il a résidé. Il a créé des clubs de course et s’est fait de nombreux amis, démontrant beaucoup de gentillesse et de compassion envers ses compagnons. Il a travaillé dur et a fini par vaincre ses dépendances dans des centres de traitement et a fait preuve d’une remarquable résilience.  

Au cours des années suivantes, il a exercé différents métiers, toujours aussi rapide à réparer un ordinateur ou une voiture, et toujours aussi passionné par une course de 10 km ou un jeu vidéo à l’intérieur. Il suivait des cours de perfectionnement en mathématiques et travaillait à l’obtention d’un diplôme en informatique lorsqu’il est décédé tragiquement des suites de complications liées au DT1 au début de l’année 2022.  

« La combinaison des défis auxquels Brendan a dû faire face, sur les plans physique et mental, l’a privé de la stabilité nécessaire pour s’épanouir dans notre société conventionnelle », raconte Steve Hunt lors de la célébration de la vie de Brendan. « Il a surmonté ces difficultés avec courage et a connu un grand succès en tant que coureur, guerrier du cyberespace et membre de la communauté, ami, frère et fils. Brendan a accompli beaucoup de choses durant ses 28 années de vie. Le temps a passé beaucoup trop vite, et nous sommes à jamais reconnaissants de l’avoir eu dans nos vies. » 

La famille Hunt et FRDJ sollicitent l’appui de personnes, d’entreprises et de fondations à la grandeur du Canada pour aider à établir le fonds, lequel a amassé plus de 650 000 $ dans le cadre de son objectif de 1 million de dollars. Une fois créé, ce fonds demeurera un mécanisme de financement des initiatives de la Stratégie de FRDJ en matière de santé mentale au fur et à mesure qu’elles se présenteront.  

Depuis 2021, la Stratégie en matière de santé mentale a formé des fournisseurs de soins en santé mentale et autres soignants sur le diabète  (plus de 1 000 se sont inscrits à ce jour), en plus de financer des initiatives communautaires partout au Canada qui abordent les aspects psychosociaux de la maladie et de soutenir des interventions de recherche évolutives.  

FRDJ a hâte de célébrer les donateurs du fonds une fois que la somme de 1 million de dollars sera recueillie pour lancer le Fonds Brendan Hunt pour le diabète et la santé mentale chez FRDJ.  

Plus récemment, Evan Hunt a amassé près de 16 000 dollars de divers donateurs pour le fonds grâce au marathon qu’il a couru en l’honneur de Brendan.  

« FRDJ est profondément engagée à créer des ressources de santé mentale pour les millions de Canadiennes et de Canadiens touchés par le diabète », a déclaré Evan sur sa page de financement. « Courir pendant 3 heures et 53 minutes autour de Vancouver et franchir la ligne d’arrivée a vraiment été un moment fort de ma vie. Malgré la douleur dans la dernière ligne droite, c’était tellement gratifiant et cela n’a fait qu’augmenter ma volonté de continuer à courir et d’honorer l’héritage de Brendan ». 

Pour soutenir le Fonds Brendan Hunt pour le diabète et la santé mentale chez FRDJ en faisant un don de leadership, contactez Jen Bavli, directrice des dons de leadership, par téléphone au 604 292-2777 ou par courriel à jbavli@jdrf.ca.  
 
Si vous ou un proche souffrez de détresse liée au diabète ou d’autres problèmes de santé mentale, vous pouvez trouver un fournisseur de soins de santé santé mentale près de chez vous sur https://repertoire.frdj.ca/.   

Billet d’une invitée Devin Myers, RN

Devin Myers est rédactrice spécialisée en santé et infirmière autorisée. Elle possède de l’expérience dans divers domaines des soins infirmiers, dont les soins intensifs et l’hémodialyse. Elle a travaillé auprès de nombreuses personnes atteintes de diabète de type 1 tout le long de sa carrière et des membres de sa famille vivent avec le DT1.    

Elle a à cœur de partager des informations sur la santé à grande échelle pour aider les gens à vivre en meilleure santé.   

Lorsqu’elle n’écrit pas ou ne travaille pas à son poste d’infirmière, elle passe du temps avec son mari et son fils à faire de la randonnée, des sorties en bateau et des excursions au chalet familial.   

Pour en savoir plus, rendez-vous sur son site Web : myershealthwriter.com   

Je souhaite, à titre d’infirmière, que les personnes atteintes de diabète de type 1 sachent ce qui suit avant leur prochain rendez-vous médical. 

Les trois choses que j’aimerais que vous sachiez :  

1. Je suis à l’écoute. 

2. Je m’en soucie. 

3. Je veux travailler AVEC vous pour trouver des solutions. 

Je connais de nombreuses personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1). Ma sœur a reçu le diagnostic de DT1 à l’âge de 5 ans et mon frère, à l’âge de 16 ans. D’autres parents proches sont aussi atteints de DT1. Je suis également infirmière autorisée possédant huit années d’expérience, et j’ai soigné de nombreuses personnes atteintes de DT1 au cours de ma carrière. Je vois les défis au quotidien et l’impact de la maladie dans chacun des aspects de la vie. De nombreuses personnes atteintes de DT1 se sentent souvent incomprises et jugées par les professionnels des soins de santé.  

J’en ai parlé avec ma sœur Jane qui vit avec le DT1 depuis 32 ans. Lorsque je l’ai interrogée sur son expérience avec les professionnels des soins de santé, elle m’a dit se souvenir que tous les professionnels des soins de santé étaient très gentils lorsqu’elle a reçu le diagnostic à l’âge de 5 ans. En grandissant, elle se souvient aussi d’avoir ressenti de la honte lors de ses rendez-vous médicaux.  

Certaines interactions plus désagréables lui reviennent en mémoire. Elle a raconté qu’un jour, un médecin lui a dit qu’elle était sa pire patiente atteinte de diabète. Elle a également raconté qu’un professionnel des soins de santé lui a demandé quand elle avait mangé sa dernière tablette de chocolat. Lors d’un autre rendez-vous, un professionnel des soins de santé lui a dit être aussi atteint de diabète, donc qu’il savait ce qui fonctionne. Il a continué en lui donnant une liste de choses à faire. Parce que ces choses en particulier donnaient de bons résultats pour lui, il a dit qu’il « devrait » en être de même pour elle. Jane a expliqué que c’est difficile parce que c’est elle qui vit avec la maladie et qu’elle fait de son mieux, mais souvent, elle a l’impression qu’on ne l’écoute pas durant les rendez-vous.  

J’ai entendu des histoires similaires de personnes atteintes de DT1 que j’ai rencontrées dans le cadre de ma pratique, ainsi que des membres de ma famille. Je pense que l’on peut supposer qu’à au moins une occasion, un professionnel des soins de santé vous a fait ressentir de la honte, de la culpabilité ou le sentiment de ne pas vous écouter. 

Imaginez alors que vous devez prendre votre prochain rendez-vous avec ce médecin. Vous craignez que votre taux d’A1C, la mesure de votre glycémie moyenne sur trois mois, soit élevé. Les dernières semaines ont été stressantes. Vous savez que vous n’avez pas mangé aussi bien que vous l’auriez « pu » et que vous avez fait de l’exercice, mais « pas assez ». Vous avez honte que votre glycémie ne soit pas au niveau auquel elle devrait être, et vous ne voulez pas vous sentir encore plus mal à l’aise lorsque vous parlez à votre médecin.  

Vous vous présentez à votre rendez-vous. Vous entrez dans le bâtiment et vous me voyez, votre infirmière. Je vous accueille, nous nous installons et nous commençons. Rappelez-vous les trois choses que j’aimerais que vous sachiez : 

1. Je suis à l’écoute.  

Je m’intéresse sincèrement à ce que vous pensez et ressentez. Je veux savoir comment ça s’est passé dans votre vie depuis votre dernier rendez-vous. Quelles difficultés avez-vous rencontrées? Qu’est-ce qui a bien fonctionné? Avez-vous besoin d’aide pour modifier ou maintenir votre glycémie, votre emploi du temps, votre insuline et votre alimentation? Faites part de tout ce que vous êtes à l’aise de partager. Plus j’en sais sur la façon dont les choses se passent réellement, plus je serai en mesure d’offrir de meilleurs soins.  

N’oubliez pas que nous sommes tous des êtres humains. Les professionnels des soins de santé n’ont pas toujours la bonne approche. C’est regrettable, mais c’est la réalité. Nous avons tous des préjugés, parfois sans même nous en rendre compte. Si je dis quelque chose qui vous dérange ou vous offense, vous devez m’en faire part. Je préfère le savoir de sorte de ne pas recommencer. Si vous avez eu une expérience négative avec un professionnel des soins de santé dans le passé, racontez-moi ce qui s’est passé. Je n’ai pas besoin de connaître tous les détails, mais le fait d’en savoir plus sur vos expériences en général m’aidera à vous soutenir d’une manière qu’un autre professionnel des soins de santé n’a pu faire.  

2. Je m’en soucie. 

Je veux aider les gens à être en bonne santé. Je ne peux pas parler au nom de tous les professionnels des soins de santé, mais il y a fort à parier que la plupart d’entre eux le souhaitent également. Votre santé me tient à cœur et je souhaite sincèrement vous aider à être le plus en santé possible.  

3. Je veux travailler AVEC vous. 

C’est votre vie. Vos habitudes quotidiennes, votre alimentation, vos loisirs, vos centres d’intérêt, vos joies, vos défis et vos mesures de soutien sont tous différents des miens et de ceux des autres. Ce qui fonctionne bien pour ma sœur, mon frère et mes autres patients en matière d’insuline, d’exercice physique et de régime alimentaire ne donnera pas nécessairement les mêmes résultats pour vous. Chaque personne est tellement différente et tant de choses peuvent influencer votre glycémie et la façon dont votre corps utilise l’insuline; il n’y a pas de gestion « universelle » du diabète. 

Mon objectif est de trouver des solutions qui donneront des résultats pour vous. Nous devons travailler ensemble pour élaborer un plan qui vous aidera à être le plus en santé possible. Si notre conversation  ne semble pas s’appuyer sur la collaboration, vous devez me le dire. 

Je ne serai malheureusement pas présente lors de votre prochain rendez-vous. Il est possible que vous ne puissiez pas parler à un membre du personnel infirmier avant de voir votre médecin de famille, un endocrinologue, un diététiste, un technicien de laboratoire ou tout autre membre de l’équipe soignante. Mais n’oubliez pas que je vous écoute et que je me soucie de vous. Je veux travailler avec vous et avec toutes les autres personnes atteintes de diabète, et c’est ce que veulent aussi les professionnels des soins de santé. Allez à votre prochain rendez-vous dans cet état d’esprit. Voyez si cela vous aide à partager un peu plus ou à parler d’un sujet dont il a été question et qui vous a fait sentir mal à l’aise. Travaillez avec votre professionnel des soins de santé afin de fixer un objectif réaliste pour votre prochain rendez-vous, qui selon vous, correspond à votre mode de vie. Une communication franche est essentielle pour obtenir les bons soins. Vous pouvez le faire! Nous sommes à l’écoute.  
 
Si vous avez besoin de ressources supplémentaires, d’un groupe de soutien par les pairs ou d’autres documents éducatifs, FRDJ offre  des options de soutien.  

Source : 

https://www.cdc.gov/diabetes/managing/managing-blood-sugar/a1c.html#:~:text=Le%20A1C%20test%E2%80%94également%20connu,l’équipe%20de%20soins%20gère%20votre%20diabète.

Suzanne Reisler Litwin recueille des fonds pour FRDJ depuis presque les débuts de l’organisation. Son objectif est d’amasser 50 000 $ cette année à la Marche pour la guérison du diabète FRDJ à Montréal pour soutenir les recherches sur le diabète de type 1. 

Suzanne Reisler Litwin est née et a grandi à Montréal. Elle est maman et enseignante à l’Université Concordia au département de l’éducation permanente. Elle donne également des cours de création littéraire au Centre Cumming. Elle organise des ateliers d’écriture créative en fonction des besoins et rédige une chronique bimensuelle dans le journal The Suburban. 

FRDJ a récemment eu l’occasion de s’entretenir avec Suzanne au sujet de ses plus de 40 années de collecte de fonds pour l’organisation ainsi que de ses espoirs pour l’avenir. 

FRDJ : Racontez-nous votre parcours chez FRDJ et les raisons pour lesquelles vous êtes si engagée dans cette cause depuis tant d’années. 

Suzanne : Tout a commencé il y a 43 ans, lorsque j’avais 18 ans, en 1981. Je crois qu’à l’âge de 17 ans, j’avais un petit faible pour le frère de Jimmy Garfinkle, David (les deux frères sont atteints de diabète de type 1 et membres des familles fondatrices de FRDJ à Montréal). Alors, lorsqu’il m’a demandé de participer à un événement à vélo (le Cyclothon, l’un des premiers événements de collecte de fonds de FRDJ), j’ai accepté. Des amies ont participé avec moi, nous voulions toutes aider et soutenir la communauté du diabète de type 1 (DT1). La formule était fortement axée sur le volet communautaire. On faisait du porte-à-porte pour solliciter des dons. Il s’agissait d’un parcours à vélo de 50 km, et les gens donnaient 10 ou 25 sous par kilomètre. Nous avions des formulaires de collecte de fonds, et une fois l’événement terminé, nous retournions voir les donateurs pour recueillir les fonds promis. Tout était en pièces de monnaie et en dollars. Je devais aller à la banque, rouler les pièces de monnaie et faire un chèque pour remettre les fonds à la Fondation. 

Quant à moi et David? David et moi n’étions pas faits l’un pour l’autre. Mais j’ai fini par épouser le meilleur ami de Jimmy, et nous sommes restés très proches, élevant nos enfants ensemble et restant des amis pour toujours. 

Pour moi, c’était amusant d’amasser des fonds pour cet événement à vélo. Un donateur a offert un dollar par kilomètre parcouru. C’était incroyable! La première année, j’ai recueilli environ 100 $, puis un peu plus, et quelques années plus tard, j’ai amassé la somme de 1 000 $ et ainsi, j’ai accédé au statut de cycliste VIP. Cela nous a permis de disposer d’une tente réservée aux cyclistes VIP. Le Cyclothon était tenu à Hampstead, mais il a fallu trouver un autre endroit parce que l’événement prenait trop d’ampleur. Nous pédalions sur un parcours de 5 km, et nous le faisions 10 fois en traversant la ville de Montréal. 

C’est également à ce moment-là que l’on m’a donné plus d’outils pour joindre un plus grand nombre de personnes qui avaient déjà fait un don pour m’appuyer. J’ai donc commencé à envoyer des lettres à mes donateurs en 1987. L’organisation portait le nom de Fondation du diabète juvénile à cette époque. On m’a donné du papier à en-tête de la Fondation, j’ai composé un message personnalisé et on a imprimé le tout. Tout était fait à la main, le numérique n’existait pas encore. Je ne m’en suis pas rendue compte à l’époque, mais ces 20 à 25 lettres allaient devenir la pierre angulaire de mes collectes de fonds. 

Ces lettres de demande de dons pour la Fondation ont d’abord permis d’amasser 2 000 $, puis 3 000 $ et ensuite, 4 000 $. C’est alors que j’ai décidé d’ajouter un peu de créativité. J’ai pensé que la meilleure façon d’obtenir des fonds était d’offrir un « cadeau » ou un « cadeau avec achat ». En 1997, j’ai composé un rap, en 1998 j’ai composé un chant de ralliement et en 1999 j’ai envoyé un sou noir, symbole porte-bonheur de notre équipe. J’ai donné un sou à tout le monde dans l’espoir d’amasser plus de fonds, et l’année d’après, j’ai envoyé une pièce de 5 sous. Ensuite, j’ai commencé à donner des articles du magasin à 1 $, notamment, un miroir pour notre thème « Miroir, miroir sur le mur… », et j’ai demandé aux donateurs de se regarder dans le miroir et de voir une fructueuse collecte de fonds. 

Pour mon 20^e anniversaire de collecte de fonds pour FRDJ, j’ai envoyé une invitation à un anniversaire de mariage. Les années suivantes, j’ai envoyé des cartes de jeu de blackjack, des billets de loterie, des Post-it, et toutes sortes d’objets plats, légers et peu dispendieux qui peuvent être insérés dans une enveloppe. Les gens ont commencé à avoir hâte de connaître le prochain thème. On me parlait à l’épicerie et on me demandait quel était le thème de cette année. 

En 2004, nous avons délaissé l’événement à vélo pour participer à la Marche (Marche pour la guérison du diabète FRDJ). La météo avait été épouvantable lors du parcours à vélo quatre années de suite. Il pleuvait, il neigeait, les gens étaient frigorifiés. Le Cyclothon avait lieu en mai, à un moment où la température peut être encore capricieuse à Montréal. Nous en avons parlé et nous avons réfléchi, car il devait certainement y avoir un meilleur moyen. C’est là que nous avons opté pour la Marche (qui a lieu en juin). 

C’est à cette époque que j’ai commencé à penser à des thèmes pour les collectes de fonds annuelles, puis en 2013, je me suis tournée vers les médias numériques. J’ai eu la chance de travailler avec des graphistes très talentueux. À mes 50 ans, le thème fut « 50 nuances de Suzie ». Le cadeau qui accompagnait la lettre était une pièce de 50 sous! À ce stade, toutes mes lettres de demande de dons et mes collectes de fonds sont passées à l’ère numérique, permettant de recueillir 15 000 $ et ensuite, 20 000 $, puis 25 000 $. Les sommes recueillies demeuraient à ce niveau sur une base constante, et tout le monde recevait encore un cadeau. Les thèmes des campagnes devenaient encore plus divertissants, ce qui suscitait de la curiosité. 

Aujourd’hui, j’envoie un maximum de 250 lettres de demande de dons. C’est juste assez pour que je puisse maintenir les coûts à un niveau bas, tout en recueillant un montant quand même important. (Note de FRDJ) : Suzanne ne facture rien à FRDJ et tout est payé de sa poche). 

Après la pandémie, j’ai pris conscience de la force des médias sociaux et de leur pouvoir. Grâce aux médias sociaux, je pouvais générer des interactions avec mes donateurs et avec des abonnés qui me suivent. Je pense que c’était en 2022, j’apprenais tout juste à faire ces choses, tout ça était assez nouveau pour moi, vous savez! Une photo de moi a été retouchée en Rosie la riveteuse. Au lieu de dire « Nous pouvons le faire! », on a écrit : « Nous pouvons trouver une guérison! » Nous avons envoyé un bandana rouge à nos donateurs et leur avons demandé de prendre une photo en le portant et en brandissant le poing comme elle! Les photos ont été publiées partout sur les réseaux sociaux. C’est à ce moment-là que la campagne a vivement attiré l’attention. Les gens me demandaient un bandana. Nous avions tellement de photos de personnes, de bébés, d’enfants et de chiens qui imitaient le look de Rosie la riveteuse. Nous avons recueilli beaucoup de fonds pendant cette campagne et j’ai vu le pouvoir des médias sociaux et des interactions. Les gens voulaient participer à cette collecte de fonds! Si quelqu’un me demandait un bandana, je disais OK, mais en échange d’un don pour FRDJ. 

L’année dernière (2023), nous avons envoyé des lunettes rondes et colorées inspirées des années 1960 à nos donateurs dans le cadre de notre thème groovy. La campagne a suscité un vif intérêt, de la curiosité et une incroyable participation. Nous avons recueilli plus de 44 000 $ dans notre aventure de collecte de fonds pour FRDJ! 

Cette année (2024), nous avons envoyé de gros colliers en or avec des brillants et des plumes. Notre thème est « Viva Las Curas » (Vive la guérison), qui s’inspire du glamour et des spectacles à Las Vegas. Cette année, j’ai dû réfléchir sérieusement à la manière dont j’allais faire le lien entre Vegas et une guérison pour le diabète. Le développement du concept a pris des mois, qu’allions-nous envoyer et comment? Nous avons finalement opté pour les plumes et Viva Las Curas. 

Jusqu’à présent, tout va bon train. Je reçois des photos de Viva Las Curas et nous sommes sur la bonne voie. Chaque mois, je dois recueillir environ un tiers de mon objectif total avant la Marche. Je pense qu’il y a de bonnes chances de recueillir près de 50 000 $. Nous espérons que tout le monde y participera. C’est avant tout pour la communauté du DT1, et pour nous amuser en amassant des fonds. Il s’agit également de sensibiliser les gens et de les aider à mieux connaître le DT1 et son impact sur les personnes qui en sont atteintes. 

Mais je dois insister sur le fait que je ne fais pas cela toute seule. J’ai une équipe de personnes qui travaillent avec moi chaque année. D’excellents imprimeurs, graphistes, artistes, amis et membres de la famille. Nous nous rassemblons chaque année pour réfléchir à la manière dont nous pourrons recommencer, et faire encore mieux l’année prochaine. Les membres du personnel de FRDJ, mes amis, sont les personnes les plus extraordinaires avec lesquelles travailler. FRDJ et son personnel sont tout simplement les plus FORMIDABLES et les MEILLEURS! Nous ne pourrions pas faire ce que nous faisons sans cette organisation et ces personnes extraordinaires. 

Même ma mère, qui aura bientôt 90 ans, participe activement à l’ensemble du processus. C’est une affaire de famille, et c’est devenu une très grande partie de ma vie, de nos vies.  

Il ne s’agit pas seulement d’une campagne de collecte de fonds, ça fait partie de moi. J’ai deux sentiments personnels à ce sujet. D’abord, j’aime terminer tout ce que je commence dans ma vie. J’ai commencé quelque chose, et je n’ai pas terminé, alors je continue. L’autre est ma quête personnelle. Si cela devait arriver, c’est-à-dire, une guérison pour le DT1, de mon vivant, nous, notre équipe, ferions partie de ce succès. Que mon passage sur Terre soit utile, non seulement pour ma famille et ma carrière, mais aussi pour l’humanité. Je ne renoncerai jamais à la possibilité d’un succès révolutionnaire dans le domaine du DT1. Même si cela ne se produit pas de mon vivant, je peux me rassurer, sachant que nous avons essayé, au cours de ma vie, de changer la trajectoire de l’humanité, et que nous n’avons jamais abandonné. 

Lorsque je vois des personnes utiliser leur glucomètre continu (un dispositif qui mesure la glycémie en continu chez les personnes atteintes de diabète), j’ai le sentiment que nous y avons contribué. Non nobis solum, du latin qui signifie pas seulement pour nous. Pas seulement pour nous, pour tout le monde. Nous vivons notre vie pour nous, pour nos proches. Je vous demande : quelle marque laisserez-vous dans ce monde? C’est l’occasion de faire quelque chose qui pourrait changer des vies. Pour cela, nous n’abandonnerons jamais. Je pense qu’une percée sera bientôt réalisée (en ce qui concerne les thérapies de guérison pour le DT1). Si ce n’est pas de mon vivant, ce sera peut-être de celui de mes enfants. C’est une chance inouïe qui nous tient à cœur et pour laquelle nous travaillons. 

FRDJ me donne presque carte blanche pour faire ce que je veux. D’autres organisations n’offrent pas ce type de liberté. Je partage le thème de ma campagne avec mes collègues de FRDJ, j’obtiens le feu vert et je laisse libre cours à ma créativité. On part ensuite avec ça. Nous nous faisons confiance. 

Pouvoir continuer à le faire année après année est un cadeau pour moi. J’adore ça! C’est une formidable période de créativité pour moi. La Marche rassemble les gens dans une atmosphère de gaieté. Cette année, beaucoup plus de personnes me demandent de se joindre à notre équipe Suzie’s Sweethearts dans le cadre du thème showgirls et showguys de Vegas. Nous porterons tous des T-shirts spéciaux et des plumes lors de la Marche en juin. 

Cette année, nous donnerons nos plumes et nos colliers à des enfants sur notre route de la Marche. À la fin du parcours, nous n’avons généralement plus ce que nous avions au départ, car nous partageons la joie en marchant pour guérir le DT1.  

Après la Marche, les membres de l’équipe Suzie’s Sweethearts se retrouvent chez moi pour se détendre et célébrer notre réussite. Ensuite, je me couche vers 15 h et je dors pendant des heures d’un sommeil des plus sereins. Lorsque je me réveille, j’ai l’habitude de me dire : « Bon, qu’est-ce qu’on fait ensuite? » 

D’autres organisations ont essayé d’attirer les membres de l’équipe en leur disant : « Vous avez tellement fait pour FRDJ, vous pourriez le faire pour nous une année. »  

Mais je reviens toujours à la promesse initiale que j’ai faite à Jimmy et à David : tant que vous vivrez avec le diabète, nous continuerons. Je me suis engagée envers eux et ils se sont engagés envers moi. Malheureusement, la communauté des personnes atteintes de DT1 s’agrandit, alors nous ne pouvons pas nous arrêter maintenant, nous ne devons pas nous arrêter! 

Notre collecte de fonds s’étend sur environ 10 mois de l’année, c’est un travail constant. Je prends le mois de juillet de congé après la Marche. En août, nous envoyons des lettres de remerciement vraiment extraordinaires à nos donateurs. Le processus reprend ensuite en septembre et en octobre pour trouver le prochain thème, les slogans, les cadeaux et les images pour rester sur notre lancée. (Nous avons une idée pour 2025 😉) 

Nous continuerons jusqu’au jour où nous trouverons des thérapies de guérison pour le DT1, comme je l’ai promis à Jimmy et à David. 

Si vous souhaitez soutenir la campagne Viva Las Curas, veuillez suivre ce lien : https://jdrf.akaraisin.com/ui/24frdjmarche/p/suzanne 

Pour participer à la Marche pour la guérison du diabète FRDJ, ou y faire du bénévolat : https://frdjmarche.ca/ 

Pour recevoir notre trousse de lettres de demande de dons Viva Las Curas, écrivez-nous à : Suzanne@suzannereislerlitwin.com 

Mise à jour – 2 mai 2024

FRDJ Canada a clarifié des éléments du projet de loi C-64 – Loi nationale concernant l’assurance-médicaments avec le gouvernement et nous voulions partager ce que nous avons appris. Nous continuerons à mettre à jour les informations au fur et à mesure que nous en apprendrons davantage et que nous les partagerons avec la communauté du DT1 et les parties prenantes :

Foire aux questions

Q : Si je dispose actuellement d’une assurance maladie privée qui couvre les insulines ne figurant PAS sur la liste nationale des médicaments, serai-je toujours couvert pour ces insulines?
R : Oui, le régime national d’assurance-médicaments ne remplacera PAS les assurances privées ou publiques existantes. Il est censé être additif.

Q : Si je dispose actuellement d’une assurance maladie privée qui couvre les insulines figurant sur la liste nationale des médicaments, dois-je changer pour le régime financé par le gouvernement?
R : Non, vous pouvez conserver votre assurance privée actuelle pour cette couverture.

Q : Si je bénéficie actuellement d’un régime public provincial qui couvre les insulines ne figurant PAS sur la liste nationale des médicaments, serai-je toujours couvert pour ces insulines?
R : Oui, le régime national d’assurance-médicaments ne remplacera PAS la couverture des assurances publiques ou privées existantes. Il est censé être additif.

Q : Si les assurances privées et publiques ne seront PAS remplacées par un régime national d’assurance-médicaments, quel est l’avantage d’un nouveau régime d’assurance-médicaments?
R : Le régime national d’assurance-médicaments pourra possiblement compléter les régimes provinciaux existants. Il peut également bénéficier aux personnes qui n’ont pas d’assurance, qui ne disposent pas d’une assurance suffisante ou ont une quote-part avec une assurance privée, et le régime national d’assurance-médicaments rend l’accès plus abordable.

Q : Si j’ai une assurance privée ou publique et que j’utilise une insuline figurant sur la liste nationale des médicaments, qui la paiera?
R : Si vous utilisez une insuline figurant sur la liste nationale des médicaments, vous aurez le choix d’avoir recours à un régime public ou de conserver votre assurance privée.

Q : Est-ce que la liste des insulines dans le document d’information est une liste définitive de ce qui sera couvert par le régime d’assurance-médicaments?
R : Le document d’information est destiné à servir de point de départ minimal. L’objectif est d’allonger cette liste par le biais de négociations avec les provinces et les territoires.

Q : La liste des insulines du régime national d’assurance-médicaments sera-t-elle la même dans toutes les provinces et tous les territoires?
R : La liste fournie est destinée à être discutée avec les provinces et les territoires en vue d’une couverture spécifique dans la province ou le territoire concerné. Il peut y avoir des différences entre les provinces, en fonction de ce qui est négocié dans les accords entre les provinces et territoires et le gouvernement fédéral.

Q: Mon dispositif sera-t-il couvert par le Fonds pour les dispositifs et les fournitures pour le traitement du diabète?
R : Le gouvernement fédéral consulte les provinces , les territoires et les parties prenantes afin d’identifier les lacunes de couverture sur lesquelles il convient de se concentrer dans le cadre du Fonds spécial pour les dispositifs. De plus amples renseignements seront fournis à l’issue de ces discussions.

---

8 mars 2024

Au cours de la dernière semaine de février 2024, des membres du personnel de FRDJ Canada se sont joints au ministre de la Santé, Mark Holland, à Ottawa, alors que le gouvernement fédéral annonçait officiellement le dépôt d’un cadre pour un régime national d’assurance-médicaments (projet de loi C-64). Il s’agit de la première étape importante vers un régime national d’assurance-médicaments universel pour le Canada et d’une étape historique pour tous les Canadiens vivant avec le diabète de type 1 (DT1), puisque le gouvernement a annoncé que l’un des premiers médicaments qui sera couvert est l’insuline. L’annonce comprenait également l’intention spécifique du gouvernement de fournir une couverture universelle et unique pour les dispositifs de traitement du diabète.

Bien qu’il s’agisse d’une bonne nouvelle pour la communauté canadienne des personnes atteintes de DT1, les familles qui espèrent bénéficier de cette couverture devront attendre, car plusieurs étapes doivent être franchies avant que l’assurance-médicaments ne soit mise en place.

Maintenant que cette législation est déposée, que se passera-t-il ensuite?

Processus législatif

Les projets de loi (comme le projet de loi C-64, Loi concernant l’assurance médicaments) sont des propositions de loi (qui ne sont pas en vigueur) qui doivent être présentés à la Chambre des communes ou au Sénat. Comme tous les projets de loi relevant du droit fédéral canadien, le projet de loi C-64 (Loi concernant l’assurance médicaments) doit suivre le processus législatif de débat, d’examen et de vote avant de devenir officiellement une loi.

1. Déposé le 29 février 2024, le projet de loi C-64 a franchi la première étape de ce processus le même jour. Connu sous le nom de première lecture, le projet de loi a été officiellement déposé à la Chambre des communes.
2. Un examen plus approfondi et un débat sur les principes du projet de loi auront lieu en deuxième lecture, et les parlementaires voteront ensuite sur la poursuite du processus.
3. Si ce vote aboutit, le projet de loi est alors envoyé en commission, où un groupe plus restreint de parlementaires l’étudie en détail, section par section, en invitant souvent des fonctionnaires et/ou des experts (parfois même des défenseurs) à témoigner, et vote sur des amendements avant de présenter ses conclusions dans un rapport à l’assemblée.
4. Au stade du rapport, les parlementaires peuvent débattre des amendements de la commission ou suggérer de nouveaux changements au projet de loi avant qu’il ne soit finalisé au stade suivant.
5. En troisième lecture, les parlementaires débattent et votent sur la forme finale du projet de loi. Si le projet de loi échoue à ce vote ou si une décision n’est pas prise avant la fin d’une session du Parlement, le projet de loi cesse de suivre le processus législatif et est officiellement perdu. Si le projet de loi est adopté en troisième lecture, il est ensuite transmis au Sénat, où il doit à nouveau franchir toutes les étapes du processus (de la première à la troisième lecture) avant de recevoir l’assentiment royal.
6. Une fois que le projet de loi a été adopté dans une forme identique par la Chambre des communes et le Sénat, il est transmis au gouverneur général pour recevoir la sanction royale et devient alors officiellement une loi.

Pour plus d’information sur le processus législatif, veuillez consulter https://learn.parl.ca/understanding-comprendre/fr/les-rouages-du-parlement/le-processus-d-adoption-d-un-projet-de-loi/

Provinces et territoires

Malgré le contenu du projet de loi, les gouvernements provinciaux et territoriaux restent responsables de la gestion, de l’organisation et de la prestation des services de santé au Canada. Si le projet de loi C-64 est adopté et reçoit la sanction royale, le gouvernement fédéral devra alors travailler avec les provinces et les territoires (PT) qui le souhaitent pour mettre en place une couverture pour des médicaments spécifiques contre le diabète par le biais d’accords bilatéraux, conformément à la législation.

Le financement augmentera, plutôt qu’il ne remplacera, les dépenses actuelles des PT pour les programmes de prestations publiques de médicaments. Les gouvernements de chaque PT doivent négocier et conclure un accord avec le gouvernement fédéral avant qu’un programme national d’assurance-médicaments puisse être mis en place.

Le projet de loi et le programme d’assurance-médicaments n’en étant qu’à leurs débuts, il reste à déterminer ce qu’il adviendrait des PT qui choisiraient de ne pas participer au programme. Suite à l’annonce d’un accord entre les libéraux fédéraux et le NPD sur le programme national d’assurance-médicaments, les médias ont rapporté que les gouvernements de l’Alberta et du Québec ont annoncé leur intention de se retirer de ce programme. Le gouvernement de l’Ontario ne s’est pas non plus engagé à mettre en place un programme national d’assurance-médicaments et a choisi d’en évaluer d’abord les détails. Bien que des compensations soient prévues, de nouvelles discussions devraient avoir lieu dans les semaines à venir, maintenant que le projet de loi a été déposé et que son contenu a été rendu public.

Que savons-nous à l’heure actuelle?

S’il est adopté, le projet de loi C-64 garantira qu’à la suite d’un accord avec les provinces et les territoires, les personnes vivant avec le DT1 au Canada auront accès à l’insuline. L’insuline peut coûter entre 900 et 1 700 dollars par an et par personne, en fonction du type et du dosage requis.

Le gouvernement entamera des discussions avec les PT sur la fourniture d’une couverture universelle à payeur unique basée sur cette liste de médicaments et d’insulines contre le diabète :

Classe de médicaments	Marques	Noms génériques
Formulations combinées	Synjardy	Empagliflozine et metformine
	Jentadueto	Linagliptine et metformine
	Komboglyze	Saxagliptine et metformine
Insulines	Trurapi, Kirsty	Biosimilaire de l’Aspart
	Apidra	Glulisine
	Admelog	Lispro biosimilaire
	Humulin R, Novolin ge Toronto	Régulier, Humain
	Entuzité	Concentré régulier, humain
	Hypurin Regular Insulin Pure	Insuline régulière porcine
	Hypurin Nph Insulin Isophane Pork	Insuline isophane porcine pure
	Humulin-N, Novolin GE NPH	Isophane humaine, NPH
	Levemir	Détemir
	Basaglar	Glargine biosimilaire
	Semglee	Glargine biosimilaire
	Humulin 30/70, Novolin 30/70	Reg-Isophane, NPH humaine
Sécrétagogues de l’insuline	Diamicron MR	Gliclazide
		Glyburide
Biguanides	Glucophage	Metformine
Inhibiteurs du SGLT2	Forxiga	Dapagliflozin

Indépendamment du projet de loi C-64, le gouvernement fédéral annonce son intention de créer un fonds destiné à faciliter l’accès aux dispositifs et fournitures pour le traitement du diabète (tels que les systèmes de surveillance du glucose en continu). De plus amples détails concernant ce fonds seront fournis à l’issue des discussions avec les partenaires PT, qui seront des partenaires essentiels à la mise en œuvre.

Les prochaines étapes

Le projet de loi C-64 n’en est qu’à ses débuts et nous nous attendons à ce qu’il continue d’évoluer et de se développer au fur et à mesure que le gouvernement consulte les provinces, les territoires, les peuples autochtones et d’autres partenaires et parties prenantes. Au fur et à mesure de son passage à la Chambre des communes puis au Sénat, vous pouvez lire les débats et suivre le processus législatif sur le site Web du gouvernement fédéral ici.

Dans l’état actuel du projet de loi en première lecture, si le projet de loi reçoit l’assentiment royal :

• Le ministre de la Santé mettra en place, dans un délai de trente jours, un comité d’experts chargé de formuler des recommandations sur les possibilités de fonctionnement et de financement d’un programme national, universel et à payeur unique d’assurance-médicaments.
• Les ministres entameront les prochaines étapes, y compris les discussions avec les provinces et les territoires concernant les accords bilatéraux.
• Le ministre de la Santé demandera que, dans l’année qui suit la sanction royale de la présente loi, l’Agence canadienne des médicaments :
  • Prépare une liste de médicaments essentiels sur ordonnance et de produits connexes afin de contribuer à l’élaboration d’un formulaire national.
  • Élabore une stratégie nationale d’achat en gros

Quel est le rôle de FRDJ Canada?

Notre travail n’est pas terminé. Nous aurons encore un rôle à jouer pour veiller à ce que la liste des dispositifs et traitements essentiels pour le diabète de type 1 soit incluse dans le formulaire national, et pour garantir que le fonds spécial pour les provinces sur les dispositifs offre un accès équitable et abordable. Le choix du patient sera primordial dans notre stratégie de défense de l’assurance-médicaments.

Pour plus d’information :

• Document d’information du gouvernement  https://www.canada.ca/fr/sante-canada/nouvelles/2024/02/acces-universel-aux-medicaments-contre-le-diabete-et-fonds-pour-les-dispositifs-et-les-fournitures-pour-le-traitement-du-diabete.html
• Communiqué de presse de FRDJ https://frdj.ca/news/les-canadiens-et-canadiennes-atteints-de-diabete-de-type-1-auront-acces-aux-traitements-et-aux-dispositifs-dont-ils-ont-besoin-grace-a-un-nouveau-programme-national-dassurance-medicaments/

Alison Hunt célèbre le 28^e anniversaire de son diagnostic de DT1 en marchant 28 km pour amasser des fonds pour FRDJ et les recherches sur le DT1 

Je suis née et j’ai grandi à Sudbury, en Ontario. J’ai déménagé à Ottawa, en Ontario, en 2010 pour entreprendre des études universitaires de premier cycle. En 2014, j’ai obtenu un baccalauréat en sciences sociales avec distinction en développement international et mondialisation de l’Université d’Ottawa, et je suis restée à Ottawa où j’habite actuellement avec mon mari J.F. et notre doberman d’un an, Rogue. Durant mes temps libres, j’aime voyager, assister à des événements sportifs et à des concerts, cuisiner, jouer à des jeux de société avec des amis et me promener avec mon chien et lui faire des câlins!  

Un « dianniversaire » est la journée qui marque une année depuis l’annonce d’un diagnostic de diabète de type 1 (DT1).  Parlez-nous des souvenirs que vous gardez de cette journée et des raisons pour lesquelles vous avez choisi d’en faire un élément positif dans le cadre de cette collecte de fonds. 

J’ai reçu le diagnostic de DT1 en août 1996, quelques semaines avant d’entreprendre ma première année à l’école. Comme je venais d’avoir quatre ans, je ne me souviens pas très bien de mon séjour à l’hôpital ni  de l’annonce de mon diagnostic. Mais je me souviens que mon frère aîné venait me rendre visite à l’hôpital, qu’il jouait au jeu vidéo Space Jam dans la salle de jeux de l’hôpital et que nous allions faire des promenades le long du lac Ramsey où je peignais des roches.  

Je me souviens également que par le temps où j’ai eu mon congé de l’hôpital, j’avais toute une collection de marionnettes à doigts tricotées par des bénévoles, une distraction qui était la bienvenue pour me changer les idées lors des  nombreuses piqûres aux doigts (tests sanguins pour mesurer le taux de glucose dans le sang)!  

Aussi, je revois ma mère s’exercer à faire des injections sur une orange. Et le calcul des glucides qui était plus difficile à l’époque parce qu’il n’y avait pas d’étiquettes nutritionnelles sur la plupart des aliments comme c’est le cas aujourd’hui. L’un de mes plus beaux souvenirs après le diagnostic est d’avoir reçu un énorme chien en peluche du propriétaire du lieu de travail de mon père. J’ai toujours aimé les chiens d’aussi loin que je me souvienne. J’ai d’abord cru qu’il était réel et je lui ai donné le nom de Mutsy.  

J’ai pratiqué plusieurs sports en grandissant avec le DT1, dont le soccer, le tennis, l’aviron, la danse, l’équitation, la natation et le badminton. J’ai participé à des soirées pyjama et à des fêtes d’anniversaire avec des amis, et à de nombreuses excursions scolaires et voyages en famille. Ma famille n’a jamais permis au DT1 de m’empêcher de faire des choses que les enfants qui ne sont pas atteints de DT1 aiment faire – c’est simplement devenu notre nouvelle routine de vie, et c’est à ma famille que je dois l’attitude positive que j’ai aujourd’hui à l’égard du DT1. Malgré le fait qu’il faut planifier davantage, surtout pour la quantité d’insuline et le calcul des glucides, ma famille ne m’a jamais empêchée d’essayer de nouvelles choses ou de vivre des aventures.  

Quels changements avez-vous observés dans la gestion du DT1 depuis votre premier « dianniversaire »?  

Au début, de 1996 à 2016, je devais m’injecter de l’insuline plusieurs fois par jour. Ensuite, je suis passée à une pompe à insuline (Animas et plus tard Tandem) et peu après, j’ai commencé à utiliser un glucomètre continu (Dexcom).  

Le glucomètre continu a vraiment changé ma vie. J’ai développé de l’anxiété liée à l’hypoglycémie rendue à l’adolescence, et pour éviter les baisses, je choisissais de ne pas participer à certaines activités et je maintenais ma glycémie à un niveau un peu plus élevé que nécessaire. Je n’ai jamais eu autant de contrôle que maintenant, mais ce n’est pas uniquement grâce à ces dispositifs médicaux.  

S’il y a une chose que j’aimerais dire aux gens sur le DT1, c’est que les technologies pour le diabète ont beaucoup évolué et ont assurément facilité certains aspects de la gestion du diabète, mais le fardeau de la gestion pèse toujours sur les épaules de la personne atteinte de DT1, et qu’il ne s’agit pas seulement de calculer les glucides et de prendre de l’insuline.   

Je dois mon excellent contrôle du diabète à mon travail assidu, à ma persévérance et à mon engagement, comme c’est le cas pour beaucoup d’autres personnes atteintes de DT1 – autant de choses dont j’ai appris à tirer une grande fierté. Certains jours, il est facile de se dire « Pourquoi moi? », je crois fermement qu’il faut faire de notre mieux avec ce que l’on a et en tirer le meilleur parti. J’ai donc pris consciemment la décision de donner la priorité à ma santé afin de réduire au maximum les risques de développer des complications causées par des facteurs que je peux contrôler. Mon diagnostic a fait de moi une personne disciplinée, patiente et résiliente, et pour cela, j’en suis très reconnaissante. 

Qu’est-ce que la collecte de fonds pour FRDJ a signifié pour vous personnellement? 

Le DT1 est une maladie très accaparante, on calcule constamment les glucides, on s’occupe des baisses de glycémie, on examine les graphiques de Dexcom pour détecter les tendances, on administre des bolus (insuline) en fonction des repas, on intervient lorsque la glycémie monte, on planifie les exercices et on apporte des changements en conséquence, on est souvent privé de sommeil, on gère le stress… La liste est sans fin. Il n’y a jamais de pause – on y pense 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par année. En même temps, cette maladie est invisible. Vous ne sauriez probablement pas qu’une personne est atteinte de DT1 à moins de savoir ce qu’est une pompe à insuline ou un glucomètre continu, et que vous pouvez les voir (ou si vous voyez une personne boire un jus de fruits en toute vitesse et que vous savez ce que cela veut dire!).  

La collecte de fonds pour FRDJ me fait sentir incroyablement aimée et soutenue par tous mes amis et ma famille qui font des dons, se joignent à mon équipe et marchent avec moi, ou par ceux et celles qui m’envoient un gentil message de soutien. Cela me rappelle toujours que je ne suis pas seule dans ce combat, même si je me sens isolée parfois, et j’en suis très reconnaissante. Je sais aussi que je bénéficie grandement des investissements dans les recherches qui sont réalisées grâce aux fonds recueillis.  

En l’honneur de mon 25^e « dianniversaire », j’ai décidé de marcher 25 km sur deux jours, et j’ai recommencé l’année suivante en marchant 26 km. Je n’ai pas participé en 2023, car j’étais occupée à préparer mon mariage, mais je reviens à la Marche pour la guérison du diabète FRDJ cette année et je marcherai 28 km sur deux jours en l’honneur de mon 28^e « dianniversaire » en août. J’espère poursuivre cette tradition pendant de nombreuses années. 

Quels sont vos espoirs pour l’avenir? 

Je ne suis pas certaine que nous mettrons un point final au diabète de type 1 de mon vivant, mais j’espère que les personnes atteintes de DT1 comme moi continueront de voir de nouvelles avancées technologiques, comme la possibilité d’administrer un bolus à partir d’un téléphone portable (ce qui rendrait le port d’une robe beaucoup plus facile!), des progrès dans les systèmes en boucle fermée et des glucomètres continus plus petits et plus durables. J’espère aussi que les gens seront mieux informés sur le DT1, parce qu’il est encore si souvent confondu avec le diabète de type 2.  

J’ai passé de nombreuses années à avoir honte de mon diagnostic et j’ai souvent essayé de cacher mon état parce que je ne voulais pas me faire remarquer. Mais en grandissant, j’ai acquis plus de confiance en moi et ma vision des choses a changé, passant de l’envie de me cacher à celle d’instruire et d’inspirer les autres, et j’espère avoir réussi en racontant mon histoire.  

Alison célèbre son dianniversaire en participant à Amassez des fonds à votre façon de FRDJ, un programme qui permet aux gens de recueillir des fonds de la façon qui leur convient le mieux. Pour en savoir plus sur sa collecte de fonds : https://jdrf.akaraisin.com/ui/jdrfwalk2024/p/ahuntT1D 

Stratégie de FRDJ en matière de santé mentale et de diabète  – où en sommes-nous?

Le mois de mai est le Mois de la sensibilisation à la santé mentale, un mouvement national visant à faire prendre conscience de l’importance de la santé mentale et des lacunes structurelles qui existent dans l’accès aux traitements et au soutien.

Il n’y a pas de santé physique sans santé mentale. FRDJ reconnaît depuis longtemps la nécessité de donner la priorité aux deux, particulièrement en ce qui a trait à sa mission d’améliorer la vie des personnes atteintes du diabète de type 1 (DT1). 

Le DT1 affecte le bien-être émotionnel, social et mental d’une personne tout au long de sa vie, ce que l’on appelle collectivement la santé psychosociale. La santé psychosociale est directement liée à la santé physique et à des résultats de santé tels que le contrôle de la glycémie dans le cas du DT1. La stratégie de FRDJ en matière de santé mentale, lancée en 2021, vise à mieux soutenir ce besoin essentiel qui a longtemps été sous-estimé et sous-traité chez les personnes atteintes du DT1.

Le DT1 est une maladie qui dure toute la vie et qui implique une surveillance constante de la glycémie, le calcul des glucides, la peur des complications liées au DT1 et la prise quotidienne d’insuline juste pour rester en vie. Le stress lié à la gestion du diabète peut se manifester par la dépression, l’anxiété et la « détresse liée au diabète », un terme décrivant l’impuissance, le stress, la culpabilité, l’inquiétude incessante et le déni qui accompagnent la vie avec le diabète et le fardeau des soins auto-administrés. 

C’est pour cette raison que FRDJ Canada a élaboré une approche à trois volets pour sa stratégie en matière de santé mentale :

Pourquoi est-ce si important :

On m’a diagnostiqué le diabète de type 1 à l’âge de dix ans, et j’ai maintenant 19 ans. Même après neuf ans de vie avec cette maladie, je suis toujours confrontée à des défis et à des luttes quotidiennes. Cependant, je ne serais pas ce que je suis aujourd’hui sans mon combat contre le diabète de type 1. Je viens de terminer ma première année à l’UBC en vue d’obtenir un baccalauréat en psychologie. Mon rêve est de devenir psychologue pour les enfants atteints de maladies chroniques. Je pense que mon expérience personnelle en tant qu’enfant atteint d’une maladie chronique peut être bénéfique et apporter un soutien à d’autres personnes dans des situations similaires. Je suis tellement reconnaissante envers les donateurs inspirants qui soutiennent FRDJ, qui travaille fort pour trouver un moyen de guérir tous ceux qui sont touchés par le DT1. – Shay, diagnostiquée à l’âge de 10 ans

Mise à jour de la recherche 

Subventions de FRDJ et des IRSC pour la santé mentale

Formation pour fournisseurs de soins de santé mentale 

FRDJ Canada et Diabète Canada ont collaboré pour lancer le Programme de formation Santé mentale + Diabète en anglais et en français en mars 2023. Le cours comporte deux volets : l’un destiné aux fournisseurs de soins de santé mentale au Canada – notamment les psychologues agréés, les conseillers cliniques, les psychothérapeutes, les travailleurs sociaux, les psychiatres et les infirmières en santé mentale – et l’autre destiné à la communauté du diabète et aux fournisseurs de soins de santé, aux soignants, aux membres de la famille, aux amis et à toute personne souhaitant suivre le volet général du cours.

Malgré le grand nombre de personnes vivant avec cette maladie, seule une poignée de fournisseurs de soins de santé mentale au Canada ont une connaissance approfondie des défis psychosociaux uniques qui accompagnent la vie avec le diabète. L’objectif du programme de formation Santé mentale + Diabète est de préparer les fournisseurs de soins de santé mentale à posséder les connaissances et les compétences suffisantes pour évaluer et traiter leurs patients vivant avec le diabète de type 1 ou de type 2.

En tant que collaboratrice au programme de formation Santé mentale + Diabète de FRDJ, Lujane a partagé des expériences qui ont eu des répercussions sur sa santé mentale et qui mettent en évidence les lacunes dans les soins :

« Une nuit, j’ai ressenti des symptômes inquiétants liés à mon DT1 et j’ai appelé l’endocrinologue de garde à l’hôpital pour lui demander ce que je devais faire. Il m’a immédiatement conseillé de me rendre à l’hôpital. Lorsque je suis arrivée, le médecin des urgences avait l’air agité et fatigué et s’est demandé pourquoi j’étais venue ce soir-là. Cette expérience a été à la fois positive et négative. J’ai eu un médecin qui s’est soucié de ma santé et qui m’a écouté, et j’ai eu un autre médecin qui ne m’a pas écouté et qui m’a fait ressentir de la honte.

Il y a un décalage dans le système de santé et les personnes atteintes de diabète passent souvent entre les mailles du filet : on leur dit de prendre leur santé au sérieux et on leur demande de faire les bons choix, mais en même temps, on ne leur montre pas le même sérieux et la même attention. Ce décalage, qui s’ajoute à l’autogestion du DT1 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 et à la peur des complications, a des conséquences néfastes sur la santé mentale. » – Lujane, diagnostiquée à l’âge de 18 ans

Répertoire Santé mentale + Diabète

Les fournisseurs de soins de santé mentale qui suivent le programme de formation peuvent demander à figurer dans notre répertoire bilingue et accessible au public Santé mentale + Diabète, ce qui permet aux fournisseurs de soins de santé et aux personnes vivant avec le diabète d’être orientés ou de s’auto-orienter vers des fournisseurs formés qui peuvent offrir un soutien spécialisé aux jeunes et aux adultes vivant avec le diabète.

En date d’avril 2024, 124 fournisseurs de soins de santé mentale acceptaient de nouveaux clients par l’intermédiaire de notre Répertoire Santé mentale + Diabète au Canada, dont Shalet Rosario, conseillère clinique basée à Vancouver, qui nous fait part de son expérience :

« Je suis sur le parcours du diabète de type 1 depuis l’âge de 12 ans et je comprends intimement les hauts et les bas qui l’accompagnent. J’ai fait face aux défis uniques et aux triomphes de ce parcours, et je suis ici pour prêter une oreille compréhensive et une main secourable aux individus, aux couples et aux familles touchés par le diabète et qui sont aux prises avec l’épuisement, le traumatisme psychologique, la dépression et l’anxiété liés au diabète. »

Engagement, éducation et soutien

Les activités d’engagement, d’éducation et de soutien de notre stratégie de santé mentale se concentrent sur les fournisseurs de soins de santé ainsi que sur les personnes atteintes du DT1, leurs familles et leurs soignants.

Le financement des donateurs nous aide à produire de nouveaux matériels éducatifs pour les fournisseurs de soins de santé et la communauté du DT1 qui couvrent les aspects de santé mentale du diabète. Il s’agit notamment de notes d’information électroniques, de séminaires en ligne et d’événements, d’un pôle dédié sur notre site Web et de la promotion du Répertoire Santé mentale + Diabète auprès des fournisseurs de soins de santé en tant que source d’orientation pour leurs patients.

Sensibilisation au DT1 et aux troubles de l’alimentation

En décembre 2023, nous avons organisé un webinaire sur le DT1 et les troubles de l’alimentation en partenariat avec le National Eating Disorder Information Centre (NEDIC). Plus de 500 fournisseurs de soins de santé au niveau national et au-delà se sont inscrits au webinaire en anglais et 80 au webinaire en français, ce qui a mis en évidence les lacunes en matière de connaissances qui existent parmi les fournisseurs de soins de santé.

Aude Bandini a courageusement partagé son expérience du DT1 et de la boulimie. À l’âge de 17 ans, elle a été victime d’une acidocétose diabétique (ACD, une condition potentiellement mortelle lorsque la glycémie est dangereusement élevée). Ce n’est qu’à l’âge de 36 ans qu’elle a remarqué que les professionnels de la santé commençaient enfin à reconnaître l’impact du DT1 sur la santé mentale.

« La plupart du temps, je quittais le cabinet du médecin en pleurant », a raconté Aude. « Avec mon équipe de soins du diabète, l’approche était exclusivement axée sur les chiffres et le contrôle de la glycémie. Je pense qu’ils pensaient qu’à force de punitions, de menaces et de culpabilité, je me comporterais bien, et bien sûr, cela n’a pas fonctionné. »

Subventions communautaires pour la santé mentale et le DT1

Dans le cadre de la Stratégie pour la santé mentale et le DT1 de FRDJ Canada et comme pilier clé de collecte de fonds de la Campagne pour accélérer de 100 millions $, en mai 2023, nous avons ouvert le Programme de subventions communautaires pour la santé mentale et le DT1 de la FRDJ Canada en tant que nouvelle possibilité de financement. Cette initiative d’incubation est conçue pour offrir un financement de démarrage aux organismes prêts à transformer des idées novatrices en projets fructueux pour soutenir la santé mentale et le bien-être de la communauté du DT1.

Chaque projet a reçu jusqu’à 20 000 dollars et sera d’une durée maximale de 18 mois, pour soutenir : 

• L’ajout de contenu sur la santé mentale à la programmation établie pour les adultes atteints de DT1 
• Un programme virtuel de formation à la santé mentale à Edmonton pour les personnes atteintes de DT1
• Un webcomic bilingue axé sur les questions psychosociales pour les enfants âgés de 7 à 12 ans qui viennent d’être diagnostiqués avec le DT1 
• Une série de vidéos en français qui éduque et combat les préjugés entourant la santé mentale et le DT1
• Un programme en personne pour les personnes atteintes de DT1 de tous âges dans un centre de santé communautaire très fréquenté 

Les partenariats sont un élément crucial de la Stratégie pour la santé mentale de FRDJ Canada, et nous sommes fiers de nous associer à une variété d’organisations à travers le Canada pour soutenir ces nouveaux projets communautaires et accroître la capacité et la diversité des soutiens à la santé mentale et au bien-être dans la communauté des personnes atteintes de DT1. Pour en savoir plus sur les projets, visitez : https://frdj.ca/frdj-canada-annonce-les-nouveaux-projets-soutenus-par-le-programme-de-subventions-communautaires-pour-la-sante-mentale-et-le-dt1/.

Quelle est la suite?

Avec l’aide de notre Conseil consultatif sur la santé mentale, nous continuerons à développer le contenu de notre site Web sur la santé mentale, à faire connaître notre répertoire Santé mentale + Diabète afin que les personnes se sentent capables de s’adresser elles-mêmes à un spécialiste, et à développer de nouvelles approches pour éduquer et connecter la communauté.

FRDJ Canada tient à exprimer sa gratitude pour le soutien de son Conseil consultatif, des membres du Cabinet et de ses partenaires philanthropiques, notamment la Fondation Brain Canada et Diabète Canada.

De nouveaux investissements financiers et partenariats sont encore nécessaires pour aller de l’avant. Pour plus d’information, veuillez envoyer un courriel à Jen Bavli à l’adresse jbavli@jdrf.ca.

Vous souhaitez obtenir plus d’information sur le soutien disponible en matière de santé mentale? Visitez notre Répertoire Santé mentale + Diabète pour entrer en contact avec un fournisseur de soins de santé mentale ou visitez notre site Web pour plus d’information.

Le projet BETTER, une initiative de recherche canadienne, reçoit un nouvel élan grâce au financement renouvelé de la FRDJ. Réunissant patients partenaires – c’est-à-dire des personnes vivant ou ayant un enfant qui vit avec le diabète de type 1 (DT1) -, chercheurs, professionnels de la santé et décideurs, ce projet vise à améliorer la vie des personnes touchées par le DT1 au Canada.

Initialement financé par les Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC) et la FRDJ jusqu’en 2024, le projet BETTER bénéficie désormais d’un soutien prolongé de la FRDJ pour trois années supplémentaires. Cette prolongation témoigne de la reconnaissance de l’impact significatif du projet et permettra de continuer à faire progresser la recherche et les innovations dans le domaine du DT1.

En plus de ce soutien monétaire caritatif, le projet bénéficie de dons provenant de l’industrie et de particuliers, garantissant ainsi une base solide pour la réalisation de ses objectifs ambitieux.

Qu’est-ce que le projet BETTER ?

Le projet de recherche BETTER se distingue par l’implication de personnes vivant avec le DT1. En collaborant étroitement avec des patients partenaires, les membres de l’équipe BETTER intègrent activement les perspectives et les besoins de ces individus dans toutes les facettes de leurs travaux liés au DT1. Cette approche garantit ainsi que le projet reste ancré dans la réalité vécue par ceux qui sont directement touchés par le DT1, et permet d’orienter les efforts vers des solutions réellement efficaces et pertinentes pour améliorer les soins et optimiser l’utilisation des traitements et des technologies.  

Le projet s’articule autour de 2 axes principaux :

• Un registre canadien de personnes vivant avec le DT1, appelé le registre BETTER, dans lequel les personnes vivant avec le DT1 ou LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults – forme de DT1 qui se développe chez les adultes) – ou ayant un enfant qui vit avec le DT1 – peuvent partager leur expérience à travers des questionnaires en ligne pour enrichir la recherche et les connaissances sur le DT1. 
• Une plateforme d’autoformation en ligne, appelée Support, qui offre un accès facile à des ressources éducatives et à des outils pratiques pour mieux gérer le DT1 au quotidien.

En plus de ces grands axes, le projet entreprend également des recherches cliniques et possède une biobanque (collection d’échantillons biologiques humains et de données cliniques utilisée pour la recherche médicale) pour approfondir les connaissances sur le DT1. 

Les succès du projet 

Depuis son lancement en 2019, le projet a été couronné de plusieurs succès notables. 

Le registre compte désormais plus de 4200 participants à travers le pays, fournissant ainsi une mine de données précieuses pour éclairer la communauté scientifique et les décideurs sur les réalités du DT1 et les besoins essentiels qui y sont liés (p.ex., la nécessité d’améliorer l’accès aux traitements et aux technologies). Les données collectées ont, à ce jour, permis de réaliser plus de 14 études pour mieux comprendre la réalité du DT1, explorant des aspects tels que l‘impact du statut socio-économique, le fardeau de l’hypoglycémie, l’utilisation des technologies, et la stigmatisation vécue en lien avec cette condition, pour n’en citer que quelques uns.

La plateforme Support s’est adaptée au fil du temps pour offrir un contenu et une expérience de navigation adaptés aux adultes et aux jeunes (14 à 24 ans) vivant avec le DT1, ainsi qu’aux professionnels de la santé. Cette plateforme, désormais reconnue pour son efficacité dans l’amélioration de l’autogestion chez les adultes vivant avec le DT1 et dans le renforcement de la confiance des professionnels de la santé, constitue une ressource de premier choix pour l’éducation et la formation sur le DT1 au Canada.

En outre, les membres du projet ont également réussi à établir des collaborations provinciales, nationales et internationales, renforçant ainsi son impact et sa portée dans le domaine de la recherche sur le DT1 et contribuant à former la relève (futurs chercheurs et professionnels de la santé).

Un nouveau financement pour l’avenir 

Avec ce nouveau financement de la FRDJ, le projet BETTER se tourne résolument vers l’avenir. Parmi les objectifs prioritaires: étendre le nombre de participants et améliorer la représentativité au sein du registre pour mieux refléter la diversité des personnes touchées par le DT1 au Canada. Les recherches futures exploreront un large éventail d’aspects de la vie avec le DT1, et les membres du projet s’engagent à renforcer la promotion et le transfert de connaissances pour améliorer les soins liés au DT1 dans tout le pays. De plus, ils aspirent à faire de la plateforme de formation en ligne Support, une référence incontournable pour l’éducation et la formation sur le DT1.

L’équipe du projet BETTER demeure ainsi engagée à poursuivre ses efforts pour améliorer la vie avec le DT1 et encourage toutes les personnes intéressées à en savoir plus ou à s’inscrire au registre à visiter www.type1better.com.

La Semaine nationale du bénévolat se déroule du 14 au 20 avril 2024. Des organisations de tout le pays célèbrent les personnes qui donnent généreusement de leur temps et de leurs talents à leur communauté. 

Le thème de la Semaine nationale du bénévolat pour 2024 est « Ça compte toujours ». Ce thème souligne l’importance de chaque bénévole et de chaque contribution qu’il apporte à un moment où nous avons plus que jamais besoin de soutien.

Cette année, FRDJ souligne ses 50 ans au Canada, et ce thème ne pourrait être plus approprié. Nous avons été créés par un groupe de parents dévoués, déterminés à trouver un remède pour leurs enfants atteints de diabète de type 1 (DT1), et leurs efforts de tous les instants ont permis de réaliser des progrès monumentaux dans la prise en charge du DT1 et nous ont rapprochés de thérapies de guérison pour cette maladie.

Nos fondations reposent sur la collecte de fonds au niveau local, menée par nos bénévoles dévoués. Au cours des deux dernières années, nous avons eu le plaisir de célébrer cette passion pour la communauté du DT1 par le biais de nos Prix annuels du bénévolat.

En 2023, nous avons été ravis de reconnaître les personnes, les comités de bénévoles et les entreprises qui ont fait preuve d’un engagement, d’un dévouement et d’une bonté incroyables pour soutenir notre objectif collectif d’un monde un jour libéré du DT1.

Les bénévoles de FRDJ sont incontestablement le cœur et l’âme de ce que nous faisons, et nous sommes ravis de partager avec vous les lauréats des Prix du bénévolat FRDJ pour 2023.

Félicitations à tous nos lauréats. Pour en savoir plus, veuillez visiter: https://www.flipsnack.com/jdrfaccelerate/nvw_2024_flipsnack_french/full-view.html

Prix du bénévolat FRDJ 2023

Je vivais à Winnipeg; j’ai passé toute ma vie ici. J’ai reçu mon diagnostic à l’âge de 6 ans, au printemps 1974, lors de la longue fin de semaine de mai. Je n’étais pas terriblement malade mais je montrais des signes : je mangeais beaucoup, j’urinais beaucoup, etc. Ma mère avait un rendez-vous chez le médecin et elle m’a emmenée avec elle. Le médecin de famille a reconnu les symptômes et lui a suggéré de m’emmener à l’hôpital. 

Ma première pensée d’enfant a été de regretter de ne pas avoir mangé la crème glacée sur mon plateau d’hôpital, pensant que je ne pourrais plus jamais en manger. 

Je me souviens aussi très bien d’une infirmière qui me montrait comment injecter une aiguille dans une orange.  Elle m’a également laissé lui faire une injection!  J’ai appris très tôt et tout de suite à m’administrer des aiguilles. 

Du point de vue d’un enfant, aller à l’école avec le diabète n’était pas un défi car je ne prenais de l’insuline qu’une fois par jour, au petit-déjeuner. Je rentrais chez moi pour le dîner. Je ne faisais rien qui montrait que j’avais le diabète.  Je n’ai pas eu beaucoup d’hypoglycémies. Mais chacune d’entre elles était une crise. Chaque hypo était aigue. Et c’était vraiment comme me sentir « déprimé » sauf quand j’étais si faible que je présentais des symptômes physiques. Il n’y avait pas de test pour déterminer si j’étais en hypoglycémie, ou à quel point ou depuis combien de temps je l’étais.  Je buvais du jus d’orange auquel on ajoutait du sucre, parce que le risque d’hypoglycémie était beaucoup plus grand. Aujourd’hui, en cas d’hypoglycémie, je peux manger quelques bonbons ou boire quelques gorgées de jus de fruit, grâce aux informations que je reçois de mon SGC (système de surveillance du glucose en continu).  

J’ai commencé à faire des analyses de sang à l’adolescence, dans les années 1980. Avant cela, je testais la présence de sucre dans mon urine à l’aide d’un tube d’essai et d’un comprimé. Plus tard, il y a eu les bandelettes de test. Je testais le matin, le soir et avant de me coucher. Les tests étaient pour moi comme des efforts inutiles, car les résultats étaient toujours les mêmes. Et il n’y avait rien à faire avec les résultats, sauf les consigner.     

Aujourd’hui, je porte un capteur qui fournit de l’information à une pompe à insuline qui ajuste mon débit de base en fonction des résultats. Quels progrès incroyables!   

Pendant les dix premières années qui ont suivi le diagnostic, je me rendais chez le médecin peut-être une fois par mois. Il prélevait du sang sur mon bras et obtenait les mêmes informations que celles fournies par mon capteur toutes les cinq minutes. Mais il n’avait qu’un seul résultat par mois et il devait déterminer si mon insuline devait être changée sur la base de ce seul résultat. L’insuline était également incroyablement différente. À l’époque, l’insuline était fabriquée à partir de pancréas de bovins ou de porcs. Il n’y avait que des insulines à courte durée d’action, à longue durée d’action ou un mélange des deux (insulines). La dose de correction n’existait pas. Vous n’aviez aucun moyen de savoir si votre insuline était bonne ou mauvaise, tout ce que vous faisiez réellement était de vous maintenir en vie avec de l’insuline, afin d’éviter la cachexie (famine).  

Le diabète était géré principalement par le respect strict d’un régime alimentaire. Enfant, j’ai arrêté de manger du beurre de cacahuètes parce qu’il contenait du sucre ajouté. La diététicienne que ma famille consultait nous donnait un nombre recommandé « d’échanges d’aliments » que je devais consommer. Il s’agissait de manger le même nombre « d’échanges » au petit-déjeuner chaque jour. Il en allait de même pour le dîner, la collation et le souper.  Il n’y avait pas de comptage des glucides parce qu’il n’y avait pas de variabilité. Il n’y avait pas d’indice glycémique.  

Une autre chose dont je me souviens de ma vie d’enfant atteint de DT1 était la « tricherie ». « Tricher », c’était manger en dehors de mon régime.  Par exemple, les bonbons d’Halloween. Le problème se posait surtout à l’occasion d’Halloween ou de Pâques, lorsqu’il y avait beaucoup de bonbons ou de chocolat dans la maison. Le conseil pour faire face à l’impact de la consommation de bonbons était d’aller prendre une marche. Nous savons aujourd’hui que l’exercice physique en cas d’hyperglycémie ne fait pas baisser immédiatement la glycémie. Vous ne sentirez les résultats qu’au bout de quelques heures. Mais cela n’était pas connu à l’époque.     

J’ai reçu une pompe à 16 ans parce que je ne gérais pas bien mon diabète à l’époque. Mon HbA1c était de 18. La pompe avait alors la taille d’un iPhone Max mais était environ trois fois plus épaisse. Il n’y avait aucun moyen de la cacher. Heureusement, je suis une personne sociable et elle ne me dérangeait pas. Au moins dans une certaine mesure. Lorsque j’ai abandonné ma pompe au milieu de la vingtaine et que je suis passé à des injections quotidiennes multiples, je me rendais aux toilettes pour prendre mon insuline si j’étais au restaurant. Puis j’ai réalisé (une fois de plus) que je n’avais pas à le cacher. Lorsque j’ai cessé de le faire, le monde n’a pas cessé de bouger. C’était correct. Les gens ne me regardaient pas. La plupart du temps, ils ne remarquaient même pas.  

Aujourd’hui, j’ai 56 ans. 50 ans après le début de mon parcours avec le DT1, je ne semble pas avoir de complications liées au diabète.  

J’attribue une grande partie de mon succès avec le diabète au fait que lorsque j’ai reçu mon diagnostic, toute ma famille est devenue diabétique. Ma mère a complètement changé sa façon de cuisiner. Pas de sauce, rien de frit. La cuisson au gril et au four est devenue le style de cuisine de la famille Davis. Je me souviens que nous avions encore des gâteaux pour les fêtes d’anniversaire, mais les gens préparaient des desserts spéciaux pour moi. Sinon, j’avais de très petits morceaux, des tranches de la taille d’une lame de rasoir. Mes parents en ont fait ma maladie, pas la leur. J’ai dû m’administrer de l’insuline. Mon père attendait avec moi, même si cela prenait 45 minutes. Ils m’encourageaient. Mais cela a toujours été ma responsabilité. Ils l’ont intégré à notre vie, mais n’ont pas fait de mon diabète un sujet de préoccupation.  L’approche de mes parents pour normaliser la vie avec le diabète a sans doute eu le plus grand impact sur moi.  

Quand j’étais jeune. J’étais hospitalisé presque tous les ans, chaque printemps pendant quelques jours, parce que mon taux de glycémie et d’insuline était hors de contrôle. Je n’ai pas été hospitalisé depuis l’an 2000, et avant cela, c’était en 1994. Au cours des 30 dernières années, je n’ai été hospitalisé que deux fois. Le pouvoir de la connaissance, en tant que personne atteinte de diabète, m’a permis d’éviter l’hôpital. Dans le passé, ces connaissances n’existaient tout simplement pas. Cela est possible grâce aux progrès et aux outils. Et c’est tellement valorisant. J’ai confiance dans le fait que je vais m’en sortir et que je peux y arriver. Je sais que je peux aller à l’hôpital au besoin, mais je n’ai pas eu à le faire depuis plus de 20 ans. 

J’ai été impliqué au sein de FRDJ de nombreuses façons – en étant membre du conseil d’administration local, en participant à de nombreux galas, à des Roulons, à des Marches, à des tombolas. Grâce à FRDJ, j’ai eu l’occasion de rencontrer des personnes atteintes de DT1 dans le monde entier. J’ai rencontré des sénateurs, des premiers ministres, des députés, tant de familles touchées par le diabète, venues du monde entier et de tous les horizons. Réunis par une cause commune. Et c’est une communauté tellement puissante. En vérité, mon engagement auprès de FRDJ est la lueur d’espoir de mon diagnostic. FRDJ a fait entrer dans ma vie des personnes incroyables. Des personnes positives qui ont la passion de faire la différence. Ne pas laisser faire le destin, mais essayer de le changer. 

Les complications liées au diabète n’étaient pas des risques lorsque j’ai été diagnostiqué, elles étaient inévitables. Cela ne suffisait pas à mes parents.  Ils ne voulaient pas que cela se produise. C’est pourquoi ma famille s’est jointe à d’autres familles pour créer le chapitre de Winnipeg. 

FRDJ et la recherche qu’elle contribue à financer ont permis de réaliser d’incroyables progrès sur de nombreux fronts : guérison, prévention et traitement. Les analogues de l’insuline, les tests sanguins, le glucagon, les tests HBA1c n’étaient même pas envisagés lorsque j’ai reçu mon diagnostic. Il s’agissait de théories, d’idées.   

Aujourd’hui, je porte des appareils qui communiquent entre eux et décident de la quantité d’insuline à m’administrer en fonction du taux de glycémie mesuré par le capteur. Et pour boucler la boucle, nous sommes revenus à l’absence de piqûres au doigt. Cela nous a permis de tirer parti des changements sociétaux en matière d’étiquetage et de sensibilisation à la santé, qui rendent le comptage des glucides et la consommation de sucreries plus faciles à gérer.   

Aujourd’hui, nous disposons de beaucoup plus d’informations. Ma pompe m’indique en permanence le niveau de glycémie de mon capteur et le pourcentage de la journée où je me trouve dans la cible. Mon médecin aurait tout donné pour savoir cela il y a 50 ans. Mais il y a un revers à la médaille : plus d’informations me donnent plus de matière à réflexion. Je pense que je passe plus de temps à penser à mon diabète aujourd’hui que jamais auparavant.  Et cela peut être frustrant : le fait de voir les lectures de mon capteur augmenter ou diminuer m’incite à vouloir les « réparer ».  Mais je dois attendre de voir comment l’insuline à bord interagit avec la nourriture que j’ai mangée ou attendre que le jus que j’ai bu pénètre dans mon organisme.   

Les deux pires heures de ma vie en tant que personne atteinte de DT1 ont été celles où j’ai pensé que ma fille pouvait être atteinte du DT1. Elle avait un comportement étrange, nous avions une mauvaise journée parents/enfant, alors j’ai testé sa glycémie, et elle était élevée. Il n’y a qu’une seule raison à l’hyperglycémie : le diabète. J’ai téléphoné au Centre d’éducation sur le diabète que je connaissais grâce à FRDJ. J’ai téléphoné au médecin, je suis tombé sur son répondeur et, en attendant qu’elle me rappelle, ma vie défilait devant moi. J’ai vécu tellement de choses. Je ne voulais rien de tout cela pour mon enfant. Je n’avais jamais réalisé à quel point il est difficile d’être parent d’un enfant diabétique jusqu’à ce moment-là. Heureusement pour moi (et pour Sophie), lorsque le médecin a appelé, elle m’a dit de laver les mains de Sophie et de la tester à nouveau. C’est ce que nous avons fait. Son taux de glycémie était normal. Il s’est avéré que lorsque je l’ai testée la première fois, il y avait un peu de miel sur son doigt et c’est ce qui a provoqué la valeur élevée.   

Ce que j’attends le plus du programme de recherche de FRDJ, c’est la prévention, car une autre de mes filles est porteuse de presque tous les antigènes du DT1. Heureusement, on ne lui a pas encore diagnostiqué le DT1. De plus, si nous pouvons l’éviter, c’est fait. Dans le pilier « guérison », la tolérance immunitaire est la partie la plus intéressante pour moi. Étant donné que je suis encore en bonne santé, il faudrait que la guérison soit un traitement sans suppression immunitaire pour que je l’envisage.  

Je ne peux pas imaginer ma vie sans FRDJ. La communauté, l’enthousiasme de toutes les personnes impliquées et l’objectif commun me manqueraient. Je suis immensément reconnaissant des 50 années que j’ai passées avec eux.   Toutefois, j’ai hâte de relever le défi de vivre sans la communauté de FRDJ, car cela signifie que nous aurons trouvé un remède.    

Nous vivions dans la région du Niagara. Mon frère, qui a un an de plus que moi, a reçu son diagnostic de diabète de type 1 (DT1) à l’âge de 4 ans, et un an plus tard, quand j’ai eu 4 ans, j’ai également reçu le même diagnostic. Pour mes parents, le fait d’avoir deux enfants atteints de DT1 a été dévastateur. Cela m’a dévasté aussi, car je savais que cela signifiait des aiguilles. 

L’un de mes premiers souvenirs est quand je mangeais des céréales avec de la cassonade avec mon père tous les matins. Soudain, je devais attendre que ma mère se réveille pour me faire ma piqûre, et il n’y avait plus de céréales avec du sucre brun ni de moments privilégiés avec mon père. 

Pouvez-vous nous raconter à quoi ressemblait la gestion du DT1 il y a 50 ans? 

À l’époque, nous faisions des analyses d’urine et c’est ainsi qu’ils ont découvert que j’avais le diabète. Parce que le résultat était positif lorsque j’ai été testée (un comprimé prenait différentes couleurs en fonction de la quantité de glucose dans l’urine). Au début, c’était amusant, comme une expérience scientifique, mais cela est vite devenu punitif. J’ai toujours eu peur d’avoir des tests élevés pendant un certain temps, parce que me faisais surveiller. Je n’ai pas eu d’endocrinologue, j’ai consulté un pédiatre et je ne me souviens pas avoir subi de prise de sang avant d’être beaucoup plus âgée et d’avoir fréquenté un centre de traitement du diabète pour les jeunes.  

Lorsque vous prenez une injection d’insuline de longue durée et d’insuline de courte durée par jour, vous devez manger pour l’insuline. Il fallait donc manger en fonction de la quantité d’insuline absorbée, et le régime alimentaire consistait à s’assurer que le rapport entre l’insuline et les aliments fonctionnait et à maintenir la glycémie à un niveau bas. Nous suivions le système d’échange de l’ACD (Association canadienne du diabète), ce qui signifie que nous avions par exemple « deux échanges de pain » pour le petit-déjeuner. Et vous ne pouviez pas manger des échanges quand vous le vouliez, mais vous deviez les manger à l’heure des repas et des collations. C’était était extrêmement réglementé.  Je ne pouvais pas manger quand j’avais faim ou, à l’inverse, je devais manger même quand j’étais rassasiée, ce qui a créé une relation difficile avec la nourriture qui persiste encore aujourd’hui. 

Mon frère était le cobaye [du DT1] de la famille, et je félicite ma mère qui a dû comprendre comment gérer le diabète chez un petit enfant. Quelles précautions devez-vous prendre pour l’inscrire à la garderie, aux scouts, au tee-ball? Il a fait beaucoup de choses que j’ai faites avec lui ou après lui. Le chemin a été tracé par lui et ma mère. Ainsi, lorsque je suis arrivé un an plus tard, mon frère avait en quelque sorte normalisé le diabète à l’école, dans les clubs, sur le terrain et dans le voisinage. Nous faisions souvent les mêmes activités; le DT1 était simplement un mode de vie. Nous apportions toujours notre propre collation aux activités et, des décennies plus tard, j’ai été stupéfaite lorsque j’ai rencontré quelqu’un de cette époque qui s’en souvenait – il avait un souvenir de moi mangeant ma propre collation! De mon point de vue, c’était complètement normal pour nous. Ce n’était pas étrange. 

Quelle est l’innovation ou l’avancée de la recherche qui vous a le plus enthousiasmé en tant que personne atteinte de DT1? 

Le plus grand changement, celui qui a changé la donne pour moi, c’est le SGC (système de surveillance du glucose en continu). J’ai une pompe, et ce depuis peut-être 12 ans, mais j’y renoncerais en un jour avant d’abandonner mon SGC. Il ne m’aide pas seulement à connaître mon taux de glycémie aujourd’hui, mais aussi de savoir où il s’en va. Le fait de disposer de ces flèches a fait toute la différence.  

Quel serait le remède pour vous? 

J’aimerais descendre complètement du train du diabète. J’aimerais cesser d’avoir des jours où, quoi que je fasse, je n’arrive pas à faire baisser ou monter ma glycémie. Les aliments ont un impact qui varie d’un jour à l’autre. Je ne veux plus que les alarmes (alertes du SGC en cas de glycémie trop élevée ou trop basse) se déclenchent sans cesse la nuit.  

Je sais que certaines personnes ont du mal à supporter les injections, mais cela ne me dérange pas. Je pense qu’en grandissant avec les aiguilles, lorsque je me fais vacciner et que l’on me demande de respirer profondément, je me dis « vous vous moquez de moi ». Je pourrais prendre des aiguilles pour le reste de ma vie, et cela ne me dérangerait pas du tout. Mais j’ai hâte de passer aux nouvelles technologies, comme une pompe sans tube contrôlée par mon téléphone intelligent.  

Quel est votre espoir pour l’avenir? 

Je me souviens que, lorsque j’étais enfant, on m’avait dit qu’un remède allait être trouvé, mais que ce n’était que dans cinq ans. Et bien sûr, je vis avec le DT1 depuis plus de 50 ans maintenant. Le remède promis n’est jamais venu pour moi. Je suis donc plutôt résigné à vivre ma vie avec le DT1. Personnellement, je ne pense pas qu’un traitement à base de cellules souches puisse me convenir.  

Mais aussi – je ne savais même pas que je pourrais un jour rêver d’un SGC. Lorsque c’est arrivé sur le marché, cela a changé ma vie. Il est donc difficile d’imaginer quelles seront les prochaines innovations qui changeront nos vies. Une insuline à action rapide qui fonctionnerait comme le corps et pour laquelle il ne serait pas nécessaire d’attendre qu’elle fasse effet, voilà qui serait passionnant pour moi. Des insulines ultra-rapides. 

Une autre innovation qui ferait une énorme différence serait de trouver un moyen de mieux conserver les insulines, de sorte que vous puissiez les laisser sur place plus longtemps, qu’il ne soit plus nécessaire de réfrigérer les insulines, qu’il y ait moins de risques de développer des lipomes, etc. Je crois que des recherches sont en cours en Australie à ce sujet, ce qui est passionnant. 

Qu’est-ce que FRDJ signifie pour vous et votre famille? 

Ma mère était présidente d’un chapitre de JDF (l’ancien nom de FRDJ), et nous participions bénévolement à la collecte de fonds sous forme de bingo. J’ai commencé à faire du bénévolat dès que j’ai eu l’âge de le faire (14 ans), dans les salles de bingo, et j’ai participé à des campagnes de sensibilisation. J’ai été interviewé à la télévision et à la radio sur la vie avec le diabète lorsque j’étais plus jeune. Et c’était toujours impressionnant de voir à quel point ma mère s’investissait. J’ai également fait du bénévolat lors de la Marche pour la guérison de FRDJ et j’ai été mentor de pairs (programme de bénévolat individuel), ce que je trouve très gratifiant et satisfaisant. Il s’agit d’une connexion à double sens, d’une conversation. C’est vraiment très beau. 

Il est donc bon de continuer à sensibiliser les gens à la façon dont FRDJ est là pour les personnes touchées par le DT1. Je pense que partager l’histoire de notre 50^e anniversaire de cette manière pourrait être utile à ceux qui ne comprennent pas ce qu’est la vie avec le DT1 et inspirant pour d’autres personnes atteintes du DT1. 

Je suis en relativement bonne forme pour avoir souffert du DT1 pendant 50 ans. En vieillissant, beaucoup de mes amis atteints de DT1 connaissent de nombreuses complications, et c’est effrayant. Et je ne nierais pas qu’en dépit de tous les progrès réalisés, il s’agit toujours d’une maladie chronique qui met la vie en danger. Il est essentiel que la recherche se poursuive afin de faciliter la vie des générations futures et, idéalement, de trouver un véritable remède à cette maladie. 

J’ai vécu à Toronto toute ma vie. J’ai actuellement 60 ans et j’ai été diagnostiqué en 1970, il y a 53 ans. Je me souviens de m’être levé au milieu de la nuit, d’avoir eu besoin d’un jus de fruit parce que j’avais tellement soif, j’allais tout le temps aux toilettes. Je me souviens d’avoir été diagnostiqué et d’être resté à l’hôpital pendant plus de deux semaines. Je suis allé à l’hôpital depuis une maison et je suis rentré de l’hôpital pour aller dans une nouvelle maison, car ma famille avait déménagé pendant que j’étais à l’hôpital. 

Pouvez-vous nous raconter à quoi ressemblait la gestion du DT1 il y a 50 ans? 

C’était certainement différent. Tout était très réglementé. Ma mère devait peser tous les aliments que je mangeais. Je me souviens encore de la balance qui mesurait la quantité de nourriture que je pouvais manger. La quantité de nourriture consommée dépendait de la quantité d’insuline administrée une fois par jour.  

J’ai commencé avec une seringue en verre qui devait être stérilisée tous les soirs. Une piqûre le matin et un test d’urine, on ne savait pas vraiment quel était notre taux de glycémie. 

Le premier changement a consisté en de multiples injections, une dose basale d’insuline qui durait en théorie 24 heures, puis une injection avant chaque repas, une insuline à action plus rapide. C’était un grand changement pour moi, bien avant que les pompes à insuline ne soient disponibles pour le public. Medtronic travaillait au développement d’une pompe à peu près à la même époque. Le grand changement suivant dans la gestion a été le test de glycémie à domicile, mais on ne pouvait encore le faire qu’à la maison. Il était grand et encombrant, comme une cassette VHS. 

Au moins, on savait quel était notre taux de glycémie, puis nous sommes passés à des tests beaucoup plus précis, qui nous ont permis d’ajuster notre insuline. C’est au début des années 80 que tout a commencé à changer. 

Quelle est l’innovation ou l’avancée de la recherche qui vous a le plus enthousiasmé en tant que personne atteinte de DT1? 

Des entreprises comme Novo Nordisk et Eli Lilly ont commencé à développer de nouvelles insulines, alors qu’à l’origine, l’insuline était administrée une fois par jour et était un dérivé bovin/porcin. Il s’agissait davantage de recherche pharmaceutique que de recherche clinique. 

La recherche financée par FRDJ à l’époque était scientifique et axée sur la guérison, ce qui est très différent du type de recherche d’aujourd’hui. À l’époque, tous les types de chercheurs travaillaient sur les complications, car il y avait beaucoup plus de personnes souffrant de complications liées au DT1. Après la découverte de l’insuline, le monde de la recherche s’est attaché à atténuer les complications, car tout le monde dans les années 40, 50 et 60 souffrait de complications dues à la maladie. 

La fondation de FRDJ en 1970 aux États-Unis et en 1974 au Canada a permis de faire avancer les choses. 

Comment avez-vous vécu le fait d’être l’enfant de l’une des familles fondatrices de FRDJ Canada? 

J’ai été diagnostiqué en 1970, à l’âge de sept ans, et mes parents étaient des gens très progressistes, pas du genre à s’asseoir et à attendre que les choses se passent. Ils se sont immédiatement rendus à une réunion de l’ACD (Association canadienne du diabète), où on leur a expliqué comment utiliser le régime alimentaire et l’exercice physique pour aider les gens à mieux vivre avec le diabète. 

Ma mère a levé la main et a dit : « Et pourquoi pas un remède pour les gens? » Elle a interrogé le président sur la recherche. Il lui a répondu : « C’est ce que fait le gouvernement », et elle a quitté la réunion en pleurant. 

Peu après, elle est entrée en contact avec la famille Garfinkle qui venait de créer un chapitre de FRDJ à Montréal. Elle a puisé dans ses racines américaines et s’est mise en lien avec la famille Lurie à New York (qui avait contribué à la création de JDRF International), et elle et mon père ont consacré beaucoup de temps et d’énergie à la création de la première filiale de FRDJ.  

Par la suite, ma mère s’est consacrée à plein temps à FRDJ. Elle a fait du bénévolat toute sa vie. Mon père était également très impliqué. 

J’ai également passé la majeure partie de ma vie à m’impliquer d’une manière ou d’une autre dans FRDJ. J’ai participé à la tombola de la Rolls Royce lorsque j’étais adolescent. Je me suis senti tenu de faire du bénévolat, sachant que mes parents travaillaient sans relâche pour moi. La Marche, puis le Roulons sont arrivés, et j’ai fait partie du conseil d’administration du chapitre de Toronto, puis j’ai été président du chapitre de Toronto pendant un certain temps.  

Les années ont passé, je suis allé à l’école, je me suis marié et je me suis également impliqué dans JDRF International (JRDFI). J’ai toujours pensé qu’il était de ma responsabilité de rendre la pareille et de poursuivre l’héritage de mes parents, c’était ma maladie. J’ai siégé au conseil d’administration canadien et au conseil d’administration international. Personne d’autre n’a l’histoire que j’ai. Je renouvelle mon mandat d’un an au sein du conseil d’administration de FRDJ Canada. Si l’on me dit qu’il est temps pour moi de partir, cela ne changera rien à mon engagement. Je siège également à l’International Global Mission Board, je dirais que c’est mon deuxième emploi à temps plein. 

Qu’est-ce que le soutien des donateurs et des bénévoles a permis à FRDJ d’accomplir? 

Nous sommes une organisation de partenariat bénévole-personnel unique en son genre. La plupart des associations caritatives sont dirigées par du personnel et soutenues par des bénévoles. Dès le premier jour, FRDJ a été dirigée par des bénévoles. Le premier bureau se trouvait dans le sous-sol de notre maison. Tous les bénévoles étaient présents. Finalement, ils ont estimé que nous récoltions suffisamment d’argent pour embaucher un employé. Mais sans les bénévoles, il n’y aurait pas d’organisation. Nous ne pourrions pas faire ce que nous faisons sans eux. 

Comment FRDJ peut-elle aider les personnes touchées par le DT1? 

En un mot, énormément. Si FRDJ n’existait pas, il n’y aurait pas de système hybride à boucle fermée sur le marché. Il n’existerait pas. Je siégeais au conseil d’administration international lorsque cette question a été soulevée, nous étions à un moment charnière. Lorsque j’ai rejoint le conseil d’administration, la plupart des recherches que nous financions étaient des recherches en laboratoire axées sur la guérison. Nous n’avions jamais financé des entreprises qui allaient fabriquer des produits. Mais notre conseil d’administration s’est dit qu’il était peut-être temps. Il était peut-être temps d’investir dans ces entreprises qui viennent nous voir à la recherche de financements pour des appareils, des innovations et des technologies.  

Nous avons pris une partie de nos fonds de recherche et avons décidé d’investir dans Dexcom (en Californie). Le projet a été très controversé, il y a eu des discussions animées, Aaron Kowalski (qui est également atteint de DT1), qui dirigeait le département de recherche de JDRFI, l’a approuvé. Dick Allen, grand-parent d’un enfant atteint de DT1, est allé chercher une pompe pour son petit-enfant et a réuni un groupe pour créer Tandem. Avec Dexcom, nous sommes passés à un système en boucle fermée. 

Pour moi, il (le système hybride en boucle fermée) m’a sauvé la vie. Je n’ai pas conscience de l’hypoglycémie. Je pouvais faire du vélo et ma glycémie pouvait chuter en dessous de 2 sans que je m’en rende compte. Il a amélioré ma qualité de vie de manière considérable. 

Ici, au Canada, nous ne nous sommes pas éloignés de nos racines en matière de recherche curative. Le protocole d’Edmonton, découvert par le D^r James Shapiro a été financé par FRDJ, et nous continuons à financer la recherche sur les cellules souches.  

Je suis moi-même prêt à participer à l’étude Vertex sur les gènes modifiés pour voir si une greffe de cellules souches pourrait constituer un remède fonctionnel dans mon cas. 

Que signifierait pour vous une guérison? 

Pour moi, la question à 100 millions de dollars est de savoir ce qu’est une thérapie de guérison « réelle ». Il s’agira d’une approche progressive. Cela ne se fera pas du jour au lendemain; je ne vais pas me réveiller et ne plus avoir de DT1. 

J’ai déjà la première étape de ce remède. C’est le système en boucle fermée. Le remède ultime, le remplacement des cellules souches pour ceux qui vivent avec la maladie, un autre remède fonctionnel est quelque chose comme le T-Zield, une injection qui vous empêche de passer de la phase 1 à la phase 3 du DT1. Le dépistage et la prévention. À l’avenir, peut-être par le biais de vaccins. Ils seront en mesure d’identifier les causes de l’attaque auto-immune et d’empêcher qu’elle ne se produise. Et je suis convaincu à 100 % que cela se produira. Et c’est quelque chose que je dis, ayant été à la fois impliqué dans FRDJ et vivant avec le DT1 depuis plus de 50 ans. Nous vivons une période passionnante.