Auteur/autrice : amcewen

Du 9 au 13 septembre 2024, des scientifiques, des professionnels de la santé et la communauté du diabète du monde entier se sont réunis à Madrid, en Espagne, pour la conférence annuelle de l’Association européenne pour l’étude du diabète (EASD). L’événement a réuni des chercheurs, des cliniciens, des entreprises pharmaceutiques et de dispositifs médicaux, des autorités réglementaires et des chefs de file dans le domaine du diabète provenant de plus de 120 pays. Il a présenté des conférences sur le diabète de type 1 (DT1) données par de nombreux chercheurs financés à la fois par FRDJ Canada et par nos affiliés mondiaux. 

Voici quelques-uns des faits saillants.  

Recherche de thérapies de guérison 

La société canadienne Sernova (London, ON) a présenté son système Cell Pouch – un dispositif d’encapsulation qui agit comme un « sachet de thé » pour les îlots de donneurs décédés à transplanter chez des personnes atteintes de DT1. Plusieurs cohortes de personnes ont reçu l’implantation de la pochette, et il est à noter que le premier patient a cette pochette depuis plus de cinq ans. Les résultats intérimaires ont démontré la sécurité (aucun événement indésirable lié à la pochette) et l’efficacité (les îlots reçoivent un flux sanguin et fonctionnent correctement). Ces essais cliniques sont toujours en cours à Chicago, IL, et une cohorte supplémentaire devrait débuter avant la fin de l’année 2024. Pour en savoir plus sur la thérapie cellulaire et l’encapsulation, veuillez visiter https://frdj.ca/therapie-cellulaire/. 

Le D^r Timothy Kieffer, de l’Université de la Colombie-Britannique (UBC), responsable de projet au Centre d’excellence FRDJ à l’UBC, a présenté la sécurité et le potentiel des produits dérivés d’îlots à partir de cellules souches. Il a dressé une longue liste de considérations pour garantir la sécurité des îlots dérivés de cellules souches, depuis la lignée cellulaire initiale (les cellules originales utilisées pour créer les îlots) jusqu’à l’importance du choix des patients. Cette présentation était prometteuse mais réaliste, notant qu’il reste encore de nombreuses nuances à traiter avant que la thérapie cellulaire ne devienne une réalité pour la majorité des personnes atteintes de DT1. Pour en savoir plus sur la thérapie cellulaire et la recherche en cours sur les cellules souches, veuillez visiter https://frdj.ca/therapie-cellulaire/. 

Recherche sur les thérapies modificatrices de la maladie 

Le Joslin Diabetes Center (Boston, MA) a présenté des recherches fascinantes issues de leur étude sur les médaillés, concernant des personnes vivant avec le DT1 depuis plus de 50 ans! Dans une étude portant sur 245 médaillés, un peu plus de 30 % avaient des niveaux détectables de peptide C, un biomarqueur de la production d’insuline par les cellules bêta. Nous savons grâce à des années de recherche que certaines personnes vivant avec le DT1 de longue durée ont encore des cellules bêta fonctionnelles et peuvent même encore produire de l’insuline (à des niveaux très faibles), mais il est remarquable de voir de tels résultats dans une grande cohorte de personnes vivant avec le DT1 depuis plus de 50 ans. Cette preuve soutient la base des approches de régénération des cellules bêta, c’est-à-dire que chez de nombreuses personnes atteintes de DT1, il existe encore des cellules produisant de l’insuline qui pourraient proliférer (se régénérer) avec la bonne thérapie.  

Lindsay Pallo et le D^r Bruce Verchere, chercheur au Centre d’excellence FRDJ à l’UBC, ont présenté des preuves préliminaires de leur travail d’immunothérapie mené en collaboration avec la société Integrated Nanotherapeutics, basée à Vancouver. Ce travail utilise une approche basée sur des nanoparticules lipidiques contenant de l’ARNm (LNP), le même type de technologie utilisé dans les vaccins à ARNm contre la COVID-19. La nouvelle approche implique des LNP contenant des protéines pertinentes au DT1 ainsi que des médicaments immunomodulateurs. Les données des chercheurs ont montré que cela peut prévenir l’apparition du DT1 chez les souris, voire inverser un DT1 établi. Ce type d’immunothérapie pourrait réduire ou prévenir de nouvelles attaques auto-immunes sur les cellules bêta, préservant ainsi la capacité à produire de l’insuline et arrêtant le DT1 dans son élan.  

Recherche pour améliorer les vies 

Des chercheurs de l’Université McGill, dirigés par le D^r Ahmad Haidar, ont partagé des résultats positifs d’une petite étude de quatre semaines portant sur l’utilisation du sémaglutide, un agoniste des récepteurs du GLP-1, vendu sous le nom commercial Ozempic ou Wegovy, chez des personnes atteintes de DT1 utilisant un système de délivrance d’insuline automatisé (AID). Le sémaglutide s’est avéré efficace pour améliorer la gestion de la glycémie et du poids chez les personnes vivant avec le diabète de type 2 (DT2) et l’obésité, mais les essais cliniques pour le DT1 sont plus limités. L’étudiant diplômé Linden Perz a rapporté que le sémaglutide améliorait le contrôle de la glycémie chez les personnes atteintes de DT1 utilisant un système AID en augmentant le temps dans la cible et en réduisant le temps passé en hyperglycémie. De manière importante, il n’y a pas eu d’augmentation du temps passé en hypoglycémie et le poids ainsi que les doses d’insuline ont tous deux diminué. 

Dans la recherche cardiovasculaire, Roberta Lupoli de Naples, en Italie, a présenté des données montrant que la diminution de la fonction vasculaire est liée à une augmentation du temps au-dessus de la cible. Trois mois sur un système AID réduisent ce temps et améliorent la fonction endothéliale (les cellules qui tapissent les vaisseaux sanguins et le cœur). 

Les résultats de l’étude FINEARTS-HF de Bayer ont été discutés lors d’un essai pivotal évaluant l’efficacité et la sécurité du finérénone, un médicament oral, chez des patients atteints d’insuffisance cardiaque (avec et sans DT1 et DT2). Le finérénone a montré une amélioration statistiquement significative des résultats cardiovasculaires chez les adultes atteints d’insuffisance cardiaque. Le finérénone (alias Kerendia) est actuellement approuvé pour les maladies rénales dans le DT2 et est en cours d’étude pour les maladies rénales dans le DT1. 

Cela est une bonne nouvelle pour plusieurs raisons. Premièrement, davantage de médicaments sont nécessaires pour les personnes atteintes de maladies cardiovasculaires et de DT1, car il s’agit de la cause la plus courante de décès et d’incapacité chez les personnes atteintes de cette condition. Deuxièmement, le finérénone est approuvé au Canada pour réduire le risque de maladies cardiovasculaires et rénales chez les personnes atteintes de DT2, mais pas de DT1. L’inclusion de personnes atteintes de DT1 dans l’étude Finerenone (FINE-ONE) est significative. Le siège social de Breakthrough T1D (auparavant JDRF International) et FRDJ Canada saluent l’initiative et encouragent toute personne vivant avec le DT1 et une maladie rénale chronique à envisager de participer à l’essai (LINK).  

Des recherches menées à l’Université de Dundee ont révélé que la peur de l’hypoglycémie constitue une barrière majeure à l’activité physique chez les adultes atteints de DT1, malgré les avancées dans la surveillance de la glycémie et les traitements à l’insuline. L’étude souligne que l’éducation et les discussions sur la gestion sécurisée de l’exercice dans les milieux cliniques pourraient aider à surmonter ces craintes. Les participants qui comprenaient comment gérer l’insuline et la prise de glucides avant et après l’exercice étaient moins effrayés par l’hypoglycémie, suggérant que de meilleures conversations en clinique pourraient aider les gens à se sentir plus confiants à l’idée de faire de l’exercice.  

Pour en savoir plus sur le type 1 et l’exercice physique.  

https://youtu.be/BMwWs04ir7I?si=GK9LAC44_8FdcdLp (EN) 

https://youtu.be/dtYjGXYFD9g?si=JXgI07jV3YXNZvl3 (FR) 

Plusieurs présentations ont mis l’accent sur le pouvoir transformateur des dispositifs médicaux pour améliorer la vie des personnes vivant avec le DT1. 

Parmi ces présentations, il y avait une intervention du D^r Thomas Danne, directeur médical du siège social de Breakthrough T1D (auparavant JDRF International), qui a discuté du caractère transformateur des systèmes AID, (auxquels le siège social de Breakthrough T1D a joué un rôle clé dans leur développement à travers la recherche et la défense d’intérêts). Ces systèmes sont encore sous-utilisés dans le monde pour diverses raisons. Cependant, la technologie liée au diabète n’est pas un remède, ni maintenant, ni dans le futur. Ce sont les thérapies modificatrices de la maladie et les thérapies cellulaires qui constitueront les avancées nous permettant de nous débarrasser définitivement de cette maladie.  

La nouvelle technologie a été transformative, et elle continuera à s’améliorer, mais plus de personnes doivent y avoir accès, et plus tôt. La technologie liée au diabète ne guérira pas cette maladie, mais elle a le potentiel de maintenir les personnes en bonne santé afin qu’elles puissent bénéficier des thérapies de guérison lorsqu’elles seront disponibles.  

FRDJ Canada est heureuse d’annoncer que sa filiale américaine Breakthrough T1D (auparavant JDRF, dont le siège social se trouve aux États-Unis) a accordé une subvention à Integrated Nanotherapeutics (« INT », Vancouver, C.-B.) pour la mise au point de médicaments à l’intention de l’industrie.  Fondée par des scientifiques universitaires, dont le D^r Bruce Verchere – responsable du Centre d’excellence FRDJ à l’UBC – INT est une société de biotechnologie qui se concentre sur les traitements pour des maladies auto-immunes.  

Le premier actif d’INT se concentre sur le diabète de type 1 et vise à « entraîner » le système immunitaire à ne pas attaquer ses propres cellules par le biais d’une thérapie « tolérante ».  Pour ce fair,e il utilise un produit combiné « semblable à un vaccin » qui utilise sa plateforme propriétaire de nanoparticules lipidiques multi-cargos pour co-administrer des ARNm exprimant des antigènes (pour détecter les anticorps auto-immuns) et des petites molécules immunomodulatrices (pour reprogrammer les cellules immunitaires qui s’attaquent elles-mêmes). 

Le DT1 est une maladie auto-immune où les cellules immunitaires attaquent par erreur les cellules dans le pancréas responsables de la production d’insuline. Une partie de la stratégie de recherche de FRDJ Canada et de ses filiales mondiaules (y compris Breakthrough T1D aux États-Unis) consiste à déterminer le moment où ce processus auto-immun se produit et, idéalement, à l’arrêter avant qu’il ne commence. 

Le développement par INT d’une thérapie de tolérance immunitaire conçue pour entraîner le système immunitaire à ne pas attaquer ses propres cellules est maintenant soutenu par un prix décerné par Breakthrough T1D dans le cadre de son programme « Industry Discovery and Development Partnership » (IDDP).  

Le projet de recherche explorera l’utilisation de la plateforme technologique brevetée d’INT, qui utilise des nanoparticules lipidiques multi-cargos pour délivrer de multiples antigènes en utilisant es ARNm, ainsi que des petites molécules modifiant le système immunitaire, afin de réentraîner le système immunitaire.  

Dans le cas du DT1, les cellules immunitaires reconnaissent à tort les auto-antigènes produits par les cellules bêta productrices d’insuline dans le pancréas comme une menace, ce qui entraîne l’attaque et la perte de ces cellules, obligeant finalement toute personne atteinte de la maladie à avoir besoin d’une source externe d’insuline, administrée quotidiennement par injections quotidiennes multiples, par stylo ou par pompe. En délivrant conjointement des auto-antigènes de cellules bêta et des molécules modifiant le système immunitaire qui induisent une protection immunitaire plutôt qu’une attaque, il pourrait être possible de préserver les cellules bêta restantes chez une personne atteinte de DT1 et d’arrêter la progression de la maladie. C’est ce que l’on appelle la « tolérisation ».  

L’approche d’INT vise à offrir une thérapie de tolérisation qui ne nécessite pas de traitements fréquents et sans besoin de suppression immunitaire chronique, ce qui expose les personnes recevant le traitement à des risques d’infections et d’autres maladies. 

La collaboration d’INT avec Breakthrough T1D, la filiale américaine de FRDJ Canada, renforce l’intérêt de l’entreprise pour cette technologie révolutionnaire dans le domaine du DT1. 

Il s’agit d’un exemple de recherche passant du milieu académique à l’industrie, dont les racines se trouvent au Centre d’excellence FRDJ de l’Université de la Colombie-Britannique.  

« Les bourses de FRDJ ont transformé ma carrière scientifique, en me permettant de poursuivre mes idées de recherche, d’entrer en contact avec la communauté du DT1 et, en fin de compte, de me propulser sur le chemin de l’innovation dans le but d’améliorer la vie des personnes atteintes du DT1 », déclare Heather Denroche, PhD, directrice du développement préclinique, Integrated Nanotherapeutics, Inc. et ancienne titulaire d’une bourse postdoctorale avancée de FRDJ. 

FRDJ Canada est ravie de voir cette recherche menée au Canada et fournira d’autres mises à jour au fur et à mesure qu’elles seront disponibles.  

Une nouvelle étude révèle que l’ustekinumab, un médicament couramment utilisé pour traiter le psoriasis, pourrait aider les enfants et les adolescents atteints de diabète de type 1 à continuer à produire de l’insuline plus longtemps. 

Les résultats d’un essai clinique appelé USTEKID, publiés dans la revue Nature Medicine, suggèrent que l’ustekinumab pourrait être efficace pour traiter les premiers stades du diabète de type 1 chez les enfants et les adolescents. 

Protéger les cellules productrices d’insuline 

Cofinancée par notre société affiliée de FRDJ au Royaume-Uni, l’étude a démontré que l’ustekinumab est efficace pour préserver la capacité de l’organisme à produire de l’insuline en présence de diabète de type 1, ce qui rapproche l’objectif de gérer le diabète de type 1 sans insuline. Au terme de 12 mois, les participants qui ont pris l’ustekinumab ont présenté des taux de peptide C, un signe que l’organisme produit de l’insuline, supérieurs de 49 % à ceux du groupe qui ont pris un placebo. 

L’étude a montré que l’ustekinumab réduisait l’impact destructeur des cellules immunitaires spécifiques sur les cellules bêta productrices d’insuline. Le médicament s’attaque au processus immunitaire sous-jacent à l’origine du diabète de type 1, ce qui le différencie des injections d’insuline qui comblent le manque d’insuline chez les personnes atteintes de diabète de type 1. 

Réduire les besoins en insuline 

La Dre Danijela Tatovic, qui a dirigé le projet de recherche, explique : « Le diabète de type 1 est causé par l’attaque du système immunitaire qui détruit les cellules productrices d’insuline dans l’organisme. Les personnes en viennent à devenir dépendantes d’injections d’insuline. Les chercheurs mettent actuellement au point des moyens pour ralentir ou stopper l’attaque du système immunitaire. Si ces traitements peuvent être amorcés à un stade précoce, avant que toutes les cellules productrices d’insuline ne soient perdues, ils pourraient prévenir ou réduire le besoin d’insuline. » 

L’essai clinique USTEKID 

Dirigé par des chercheurs de l’Université Cardiff, l’essai clinique a testé l’ustekinumab auprès de 72 jeunes âgés de 12 à 18 ans dans les 100 jours qui ont suivi leur diagnostic de diabète de type 1. Dans des universités et des hôpitaux au Royaume-Uni, les adolescents ont reçu des injections d’ustekinumab ou d’un placebo à sept reprises sur une période de 44 semaines. Les participants ont également fourni des échantillons de sang et d’urine et ont répondu à trois courts questionnaires.  

Au Canada, une étude financée par FRDJ teste l’ustekinumab chez des adultes, dans les 100 jours suivant leur diagnostic de diabète de type 1. Le médicament étant déjà autorisé au Canada, si les résultats de l’essai cliniques sont positifs, le passage à l’utilisation clinique serait non seulement faisable, mais rapide. 

Cet essai clinique de phase II/III se déroule à BCDiabetes à Vancouver, sous la direction de Tom Elliott, MBBS, et à l’Université de Toronto, sous la direction de Bruce Perkins, M.D. et titulaire d’une maîtrise en santé publique, tous deux au Canada. Au total, 60 participants âgés de 18 à 25 ans seront inscrits.  

Une subvention de FRDJ soutient également le travail de Megan Levings, Ph. D., et son équipe à l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique, dans le but d’harmoniser les biomarqueurs de réponse dans les essais cliniques au Canada et au Royaume-Uni, augmentant ainsi la taille de l’échantillon afin d’établir plus rapidement si la thérapie est efficace pour le DT1.  

Qu’est-ce que l’ustekinumab ? 

L’ustekinumab est une immunothérapie établie, c’est-à-dire qu’elle cible les cellules immunitaires dans l’organisme. Il est utilisé au Canada par les personnes atteintes de maladies immunitaires, notamment le psoriasis de sévérité élevée, la polyarthrite psoriasique, la maladie de Crohn grave et la colite ulcéreuse grave. Le médicament est administré sous forme d’injection, que les personnes peuvent faire elles-mêmes à la maison.  

Médecine de précision 

La D^re Megan Levings, qui a travaillé au volet canadien de l’étude, explique : « Nous travaillons depuis plus d’une décennie sur l’idée qu’un médicament comme l’ustekinumab pourrait être bénéfique pour traiter le diabète de type 1, c’est pourquoi les résultats de cette étude sont si passionnants. La contribution de mon équipe a consisté à mettre en place des tests sanguins pour mesurer l’effet de l’ustekinumab sur le système immunitaire. Il s’est avéré que les résultats de ces tests étaient très importants pour établir les enfants qui réagissaient le mieux au médicament. L’immunologie personnalisée en action! »   

Financement crucial de FRDJ au Royaume-Uni 

L’essai clinique USTEKID fournit les premières preuves cliniques du rôle de ce type de cellules immunitaires en présence de diabète de type 1. L’identification des cellules immunitaires spécifiques qui causent des dommages aux cellules bêta productrices d’insuline pourrait ouvrir la voie à des thérapies précises et ciblées afin de maximiser les bénéfices et de minimiser les effets secondaires pour les personnes vivant avec le diabète de type 1. 

Le professeur Tim Tree, qui a dirigé l’équipe de recherche au King’s College de Londres, a dit : « Le financement de FRDJ Royaume-Uni a été déterminant pour les expériences sur les biomarqueurs dans le cadre du projet, au cours duquel nous avons examiné des échantillons de sang des participants à l’essai clinique. C’est ce qui a permis d’établir un lien entre une réduction de ces cellules et des résultats favorables chez les patients traités avec le médicament. Cela offre la possibilité de personnaliser le traitement pour les personnes les plus susceptibles d’en bénéficier ou de tester de nouvelles thérapies qui pourraient cibler cette population de cellules plus rapidement et plus efficacement. »  

Des recherches supplémentaires sont nécessaires 

Bien que l’essai clinique démontre des avantages à utiliser l’ustekinumab pour traiter le diabète de type 1, d’autres essais cliniques sont nécessaires pour confirmer ces résultats et établir les patients qui pourraient en bénéficier le plus. Les chercheurs espèrent également vérifier si ce médicament pourrait être utilisé pour traiter les personnes à des stades plus précoces du diabète de type 1, avant qu’elles n’aient besoin d’un traitement à l’insuline. 

Pour en savoir plus sur la façon de participer aux essais cliniques sur l’ustekinumab au Canada, consultez notre Localisateur d’essais cliniques sur le DT1. 

Voici Bonnie Barber de Regina, Saskatchewan, mère résiliente de sept enfants, précieuse donatrice de FRDJ, leader bénévole de longue date et fervente défenseure de la Campagne pour accélérer de 100 millions $ de FRDJ Canada. Bonnie parle de son parcours dans les premiers moments difficiles du diagnostic de diabète de type 1 (DT1) de ses deux enfants, les répercussions de cette maladie implacable sur sa famille et ce qui les a menés à FRDJ.

La Campagne pour accélérer de 100 millions $ est le plan de financement audacieux de FRDJ pour accélérer les recherches afin de vivre dans un monde sans DT1. Notre campagne est divisée en six piliers de soutien clés pour accélérer la découverte de thérapies de guérison, tout en améliorant des vies en attendant. Grâce aux donateurs dévoués de FRDJ et aux bénévoles comme Bonnie, cette campagne de dons majeurs a permis de recueillir plus de 78 millions $, permettant de financer plus de recherches sur le DT1 que jamais auparavant.

Le fils de Bonnie, Bryn, a reçu le diagnostic de DT1 en 1990, peu après son cinquième anniversaire de naissance. Il n’y avait pas d’antécédents de diabète connus dans la famille et Bonnie n’était pas au courant des signes et des symptômes à surveiller. Bryn ne se sentait pas bien depuis un certain temps et n’avait que très peu d’énergie. Il adorait courir et jouer avec ses amis à la garderie, mais Bonnie a remarqué qu’il avait du mal à suivre. C’est alors qu’elle a su que quelque chose n’allait pas.

Après avoir amené Bryn au cabinet du médecin, ils ont dû se rendre au laboratoire pour une analyse de sang. Bonnie raconte : « J’ai vraiment eu peur pour mon petit garçon. J’ai compris que nous devions savoir [s’il était atteint de DT1], et je me sentais tellement mal pour lui et dans mon cœur de mère, je redoutais de lui faire passer un test sanguin ».

Le médecin a appelé Bonnie pour l’informer que la glycémie de Bryn était très élevée. Elle a dû préparer un sac pour la nuit immédiatement et amener Bryn à l’hôpital. À l’époque, les enfants qui recevaient un diagnostic de DT1 étaient habituellement hospitalisés pendant environ un mois. Bonnie ne voulait pas laisser le jeune Bryn tout seul, alors chaque matin, elle rassemblait ses trois autres enfants, toujours en pyjamas, et se rendait directement à l’hôpital. Finalement, ils se sont tous installés dans la chambre d’hôpital de Bryn, essayant d’en faire une aventure amusante pour les enfants. La salle de jeux de l’hôpital et la télévision furent de petites choses qui ont grandement aidé la famille à traverser cette période difficile.

« Les premiers temps ont été très difficiles », raconte Bonnie. « J’étais tellement bouleversée que je n’en pouvais plus. Je ne savais pas quoi faire pour survivre, et je me disais que cet enfant allait avoir besoin de tous ces soins et repas spéciaux et de tant d’autres choses. J’y arrivais déjà à peine avec quatre jeunes enfants, c’était beaucoup ».

Bonnie et sa famille sont retournées à la maison au bout de deux semaines, ils étaient tous très fiers de Bryn. Il y aura de nombreuses « premières fois » auxquelles cette mère d’un enfant atteint de DT1 devra faire face, comme la première fois où Bonnie a accidentellement administré trop d’insuline à Bryn. Elle a paniqué, pensant que tout était fini. Bonnie explique qu’elle a fait face à de nombreuses situations traumatisantes au début, mais que la famille s’est peu à peu habituée à la vie avec le DT1.

La fille de Bonnie, Jillian, a également reçu le diagnostic de DT1 (à l’âge de 16 ans), mais la maladie a été détectée beaucoup plus tôt parce que Bonnie connaissait les symptômes du DT1. Pourtant, un an plus tard, Jillian se sentait à nouveau mal en point. Ils n’arrivaient pas à en trouver la cause, jusqu’à ce qu’on lui diagnostique une maladie cœliaque, une autre maladie auto-immune plus fréquente chez les personnes atteintes de DT1.

La famille de Bonnie s’est impliquée auprès de FRDJ en participant à la Marche pour la guérison du diabète FRDJ à Regina, Saskatchewan, deux ans après le diagnostic de Bryn. Au fur et à mesure que les membres de la famille en apprenaient davantage sur FRDJ, ils ont voulu s’engager plus activement en tant que bénévoles et alliés. Ils ont constaté que les progrès comme les pompes à insuline, qui ont facilité la prise en charge du DT1 de Bryn, avaient été rendus possibles en partie grâce aux recherches financées par FRDJ.

« Grâce aux contributions de FRDJ aux recherches, notre famille est une heureuse histoire de réussite », dit Bonnie. « Mais il y a encore du travail à faire. C’est pour cela que j’ai décidé de me joindre à la Campagne pour accélérer de 100 millions $ de FRDJ Canada. Je veux aider à recueillir des fonds pour les recherches à l’échelle mondiale et à remercier les incroyables donateurs de FRDJ par l’entremise du comité de fidélisation des donateurs.

FRDJ a aussi parlé de certaines études à la famille de Bonnie, dont TrialNet, laquelle permettrait de dépister les auto-anticorps de DT1 chez les cinq autres enfants de la famille. Ils ont découvert que le plus jeune, Burke, présentait un risque élevé de développer un DT1. Heureusement, il n’est toujours pas atteint de DT1 aujourd’hui à l’âge de 28 ans, et pourrait avoir la possibilité de retarder l’apparition éventuelle du DT1 grâce à des thérapies émergentes qui modifient la maladie.

Les enfants de Bonnie se portent bien aujourd’hui et font d’elle une fière grand-maman. Avec quinze petits-enfants, Bonnie aimerait s’appuyer sur les recherches existantes pour détecter le DT1 à un stade précoce, le maintenir à distance et l’arrêter avant qu’il ne se manifeste, afin qu’ils puissent vivre dans un monde sans cette maladie. Elle espère que les recherches continueront de progresser de sorte que Bryn et Jillian n’aient plus à subir les hauts et les bas (de leur glycémie) ou à surveiller leur glycémie en permanence. Qu’il s’agisse de technologies comme les pompes à insuline hybrides en boucle fermée, de greffes de cellules souches ou d’immunothérapies, Bonnie est convaincue que nous sommes tout près de thérapies de guérison.

« Nous sommes sur le point d’y arriver, améliorons les choses », dit Bonnie.« Une guérison pour le diabète n’est peut-être pas la définition courante du terme “guérison”, mais nous sommes si près de permettre aux personnes atteintes de DT1 de vivre sans avoir besoin de technologies ni d’insuline. Sachez que grâce à votre soutien financier, les recherches sur le DT1 pourront progresser rapidement vers cet objectif.

Joignez-vous à la communauté exceptionnelle de philanthropes de FRDJ

Les dons majeurs (5 000 $ et plus) versés dans le cadre de notre campagne permettent de faire progresser les recherches révolutionnaires pour améliorer la vie des personnes atteintes de DT1, comme Bryn et Jillian, et des parents comme Bonnie et d’innombrables autres personnes touchées par cette maladie.

Pour en savoir plus sur la manière dont vous pouvez faire un investissement significatif dans notre Campagne pour accélérer de 100 millions $, contactez Kim Lacombe, vice-présidente, Philanthropie, à kim.lacombe@jdrf.ca.

« Seuls, nous pouvons faire si peu; ensemble, nous pouvons faire tellement plus. »

-Helen Keller, défenseure des droits des personnes en situation de handicap

Depuis sa fondation il y a 50 ans, FRDJ Canada a contribué à alimenter presque tous les progrès des recherches sur les soins et la guérison du diabète de type 1 (DT1), mobilisant la communauté du DT1, les donateurs, les chercheurs et les partenaires financiers pour travailler à la réalisation d’une même vision : un monde sans DT1.

Par l’entremise de notre partenariat avec le gouvernement fédéral, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) versent un montant équivalent à tous les investissements des donateurs dans des subventions de recherches canadiennes à fort impact dans le domaine du DT1, ce qui signifie que les dons versés dans le cadre de ce partenariat ont deux fois plus d’impact sur les recherches cruciales sur le DT1. 

Dons X 3

Pendant 50 jours, le double de l’impact deviendra le triple de l’impact grâce à l’incroyable générosité de l’un des membres dévoués de notre conseil d’administration qui versera une somme équivalente à tous les dons à la Campagne pour accélérer (5 000 $ et plus) dans le cadre du Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC, jusqu’à concurrence de 1 million $. Avec l’aide des donateurs, nous pouvons transformer 1 million $ en 3 millions $ pour les recherches de pointe au Canada. 

Ce financement multiplié par trois permettra de financer des projets novateurs dans les thérapies cellulaires, la médecine de précision, la santé mentale et le dépistage national du DT1 qui font progresser les soins, les traitements précoces et les voies prometteuses vers des thérapies de guérison pour le DT1.

Pour en savoir plus ou pour faire un don majeur qui sera multiplié par trois, contactez Kim Lacombe.

EN SAVOIR PLUS  

Thérapies de guérison

Le D^r James Shapiro tente d’établir si les cellules sanguines d’une personne (reprogrammées en cellules sous forme d’îlots pour la transplantation) peuvent être utilisées comme base de la thérapie plutôt que les tissus de donneurs.

« Je suis très enthousiaste quant aux progrès des recherches sur le DT1, surtout depuis les cinq dernières années. Mais je crois qu’une guérison est réellement à notre portée. Cela nécessitera un effort de collaboration scientifique intense et beaucoup de financement, mais je crois fermement que c’est possible et que cela se produira », affirme le D^r James Shapiro, Université de l’Alberta.

La D^re Cristina Nostro teste des îlots de Langerhans issus de cellules souches génétiquement modifiées pour la transplantation, laquelle ne nécessiterait pas les médicaments immunosuppresseurs qui sont habituellement requis lors du processus de remplacement de cellules.

« Au cours des 20 dernières années, nous avons appris à différencier les cellules souches [en cellules bêta], et maintenant, nous les utilisons en clinique et elles donnent les résultats que nous voulions. L’avenir est prometteur. C’est vraiment très encourageant », déclare la D^re Cristina Nostro, Université de Toronto.

Gestion du DT1

Le D^r Farid Mahmud a récemment publié les résultats d’un essai clinique montrant qu’un médicament, la dapagliflozine, peut améliorer le contrôle de la glycémie et la santé des reins chez les jeunes atteints de DT1. Le D^r Mahmud dirige également l’étude EVERYONE, qui examine l’impact de la diversité sur la gestion du diabète chez les jeunes, dans le but de personnaliser les soins pour obtenir de meilleurs résultats.

« Nous explorons des moyens d’optimiser les soins et de prévenir les complications. Nous travaillons avec des patients partenaires – des familles et des parents – et toutes nos études sont conçues avec ces partenaires afin de développer les meilleures idées en matière de soins », dit le D^r Farid Mahmud, SickKids.

Santé mentale

La D^re Holly Witteman est en train de créer un programme national de soutien par les pairs, fondé sur la recherche et dirigé par des personnes atteintes de DT1, afin d’améliorer la santé mentale et la qualité de vie des personnes atteintes de DT1.

« En tant que scientifique atteinte de diabète de type 1 depuis l’enfance, je sais à quel point il est important de pouvoir entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent vraiment la vie avec le DT1. Le projet CommuniT1D vise à fournir un soutien utile et durable par les pairs aux personnes atteintes de DT1 et à leur famille partout au Canada, afin que personne ne se sente seul », dit la D^re Holly Witteman, Université Laval.

Détection précoce

FRDJ et les IRSC ont lancé l’an dernier un consortium de recherche sur le dépistage du DT1 à l’échelle nationale, dans l’espoir de mettre en œuvre le dépistage dans la population générale afin d’aider à éliminer les complications liées au diagnostic qui mettent la vie en danger et d’instaurer de futures thérapies d’intervention précoce pour retarder l’apparition du DT1.

« Ce projet me tient particulièrement à cœur parce que mon fils a reçu le diagnostic de diabète de type 1 alors qu’il n’avait que deux ans. Il était extrêmement malade et son corps était affaibli. La vie a changé, et je n’avais aucune idée qu’il y avait même une possibilité de DT1 dans notre famille, affectée par la rafle des années 60.  J’espère identifier les obstacles et fournir des ressources tout en apportant un soutien aux personnes atteintes de diabète et en favorisant les relations entre les communautés autochtones et les chercheurs ». – Sasha Delorme, Diabète Action Canada, responsable de recherche autochtone, CanScreenT1D FRDJ-IRSC.

Collectivement, les projets financés par les donateurs dans le cadre du partenariat entre FRDJ et les IRSC ont un impact profond aujourd’hui tout en soutenant les futures percées dans le domaine du DT1.

FRDJ travaille avec les leaders bénévoles à sa Campagne pour accélérer afin de maximiser cette remarquable possibilité de triple jumelage, laquelle entraînera d’importants progrès dans les recherches canadiennes et aura une incidence positive sur la vie de près de 300 000 personnes atteintes de DT1 à l’échelle du pays.

La bourse pour cliniciens-chercheurs de FRDJ Canada est ouverte aux médecins résidents qui poursuivent un diplôme de recherche spécialisée (maîtrise, doctorat ou formation postdoctorale) dans le domaine de la recherche sur le diabète de type 1. Les médecins résidents doivent participer au programme de formation des cliniciens-chercheurs de leur université, lequel est régi par Le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada. Le principal objectif du programme de formation des cliniciens-chercheurs est de contribuer au développement de carrière des cliniciens-chercheurs au Canada.  Au terme du volet de recherche du programme, le médecin résident devrait avoir acquis les connaissances, les compétences et les dispositions indispensables pour faire carrière dans le domaine de la recherche en santé.

Le D^r Ahsen Chaudhry est le premier lauréat de la bourse pour cliniciens-chercheurs de FRDJ Canada. Il a obtenu son diplôme de médecine à l’Université de la Colombie-Britannique en 2019 et fut reçu membre du Collège royal des médecins du Canada en tant que médecin agréé en 2023. Ahsen va maintenant poursuivre des études de maîtrise en recherche dans le cadre du programme de formation des cliniciens-chercheurs de l’Université de la Colombie-Britannique sous la supervision du D^r Timothy Kieffer. 

Le D^r Timothy Kieffer, qui supervisera la recherche du D^r Chaudhry, a insisté sur l’importance de cette bourse de recherche : « Ahsen a démontré une passion pour le rôle de clinicien-chercheur et une solide aptitude à intégrer la recherche dans sa pratique clinique. Ce programme permettra à Ahsen d’acquérir les compétences nécessaires pour progresser davantage dans sa carrière universitaire en endocrinologie, en mettant un accent particulier sur la thérapie cellulaire pour le diabète. Il est important que nous renforcions nos capacités et que nous encouragions les boursiers de recherche prometteurs comme Ahsen à poursuivre ce domaine de recherche, afin de maintenir notre position de chef de file mondial dans le domaine [de la thérapie cellulaire pour le diabète de type 1]. »

FRDJ a eu le plaisir de rencontrer le D^r Chaudhry pour le féliciter de sa nouvelle bourse et discuter de sa recherche.  

Parlez-nous un peu de votre parcours : 

« J’ai grandi à Prince George, en Colombie-Britannique, où j’ai obtenu mon diplôme de premier cycle en biochimie et biologie moléculaire à l’Université du nord de la Colombie-Britannique. J’ai déménagé à Vancouver pour faire des études de médecine à l’Université de la Colombie-Britannique, où j’ai ensuite effectué ma résidence en médecine interne et une formation de sous-spécialité en endocrinologie. »

Qu’est-ce qui vous a attiré vers la médecine en général? Et vers le diabète? 

« La médecine est un domaine gratifiant qui allie la rigueur de la science, l’art des soins aux patients et l’esprit de compassion. La possibilité d’aider à améliorer la vie d’une personne en combinant ces aspects est ce qui m’a motivé à poursuivre la médecine. Mon intérêt pour le diabète s’est développé assez tôt lors de mes études de premier cycle et à l’école de médecine, ayant eu la chance de participer à des recherches sur le diabète et sur la physiologie des cellules bêta pancréatiques. J’ai été impressionné par les fascinants processus cellulaires et le réseau de systèmes en interaction qui sous-tendent ce problème de santé, et par tout ce qu’il nous reste à apprendre. Au fur et à mesure que j’avançais dans ma formation médicale, j’ai été témoin du lourd fardeau et du coût humain que représente le diabète. Il s’agit d’une maladie chronique qui entraîne de graves complications et nuit à la qualité de vie. C’est sincèrement un privilège de travailler avec les patients à long terme pour les aider à gérer leur diabète et à rester en santé. »

Pourquoi voulez-vous faire de la recherche dans ce domaine? 

« Bien que le domaine ait beaucoup progressé depuis la découverte historique de l’insuline, il reste encore beaucoup à faire pour améliorer les soins du diabète et aider à relever les nombreux défis auxquels les personnes atteintes de cette maladie font face. Heureusement, nous sommes à l’aube d’une révolution passionnante, particulièrement pour le diabète de type 1 (DT1), avec la venue de la thérapie à base de cellules souches qui pourrait faire du remplacement de cellules bêta et d’îlots de Langerhans une guérison fonctionnelle pour le DT1. En suivant une formation à la fois sur la recherche clinique et fondamentale dans les domaines du diabète et de la transplantation d’îlots et de cellules souches, j’espère contribuer à cette discipline fascinante en aidant à ce que les découvertes réalisées en laboratoire progressent aux stades d’essais cliniques et à la pratique clinique. »

Sur quoi allez-vous vous pencher pendant votre programme de formation de cliniciens-chercheurs? 

« Mon projet principal portera sur l’étude de l’utilisation de biomarqueurs basés sur les miARN pour caractériser la mort des cellules greffées chez les patients ayant subi des implants de progéniteurs pancréatiques issus de cellules souches, de même que des greffes d’îlots de Langerhans de personnes décédées, sous le mentorat du Dr Timothy Kieffer. L’objectif est de mettre au point une méthode non invasive pour surveiller la viabilité et l’histoire naturelle de ces cellules, ce qui pourrait avoir un impact sur les essais cliniques futurs et la prise en charge des patients en donnant un aperçu des modifications et des optimisations à apporter au protocole. Je participerai également aux essais cliniques et au recrutement de patients recevant de nouvelles thérapies de remplacement des cellules bêta à base de cellules souches. En outre, je suivrai une formation clinique sur la transplantation d’îlots de Langerhans et en endocrinologie de la transplantation au cours de mon programme de bourse de recherche. »

De quelle manière la bourse de FRDJ soutiendra-t-elle votre recherche? 

« La bourse fournit un financement crucial qui me soutiendra dans ma formation clinique et de recherche, m’aidant à devenir un clinicien-chercheur indépendant dont le travail est axé sur la recherche translationnelle dans les domaines du diabète et de la transplantation. De plus, avec la possibilité de travailler au Centre d’excellence de FRDJ à l’Université de la Colombie-Britannique, j’ai le privilège de collaborer et d’échanger avec des experts réputés, car Vancouver compte d’extraordinaires chercheurs qui sont des chefs de file mondiaux dans plusieurs aspects des recherches sur le DT1. C’est très important pour que ma recherche puisse bénéficier et contribuer à la communauté élargie de recherche sur le  diabète. De plus, nous élargissons rapidement l’activité clinique et l’infrastructure pour la transplantation d’îlots de Langerhans et les essais cliniques à Vancouver qui s’appuient fortement sur les nombreuses recherches effectuées ici. Le soutien de FRDJ est essentiel pour consolider cette collaboration grandissante entre les chercheurs et les cliniciens à Vancouver, laquelle peut contribuer à en faire une plaque tournante pour la transplantation d’îlots de Langerhans, la thérapie cellulaire et les innovations dans le domaine du DT1. En fin de compte, nous espérons que cela se traduira par l’atteinte de l’objectif le plus important de tous, à savoir l’amélioration de la vie et des résultats pour nos patients. »

FRDJ Canada remercie le D^r Chaudhry pour le temps qu’il nous a consacré et le félicite pour l’obtention de sa bourse de recherche. Nous lui souhaitons bonne chance dans ses travaux de recherche et nous vous communiquerons les dernières informations sur la recherche dès qu’elles seront disponibles. 

Miguel Alvarez vit avec le diabète de type 1 depuis plus de 55 ans, et a pour objectif d’effectuer deux randonnées à vélo de plus de 100 milles chacune.

Pour marquer son 55^e « dianniversaire », soit  la date à laquelle une personne reçoit un diagnostic de diabète de type 1, Miguel Alvarez, résident de Vancouver (Colombie-Britannique), tentera d’effectuer deux randonnées à vélo de 100 milles chacune : la première à Cœur d’Alene (Idaho) en septembre, et la seconde dans la Vallée de la Mort (Californie) le mois suivant, en octobre.  L’entraînement pour ces randonnées exige du dévouement, de la discipline et de la persévérance, tout comme la vie quotidienne avec le DT1.  Miguel devra passer de nombreuses heures sur un vélo, mais il croit que si cela permet de réaliser des progrès pour trouver une guérison au DT1, tous ses efforts seront récompensés. C’est pour cela qu’il pédale.

FRDJ a récemment pu s’entretenir avec Miguel et en apprendre davantage sur ses cinq décennies et plus de vie avec le DT1, sur ce qui le pousse à relever ces ambitieux défis à vélo et sur ce qu’il espère accomplir avec sa collecte de fonds.

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Je suis originaire de l’Ontario. J’ai exercé quelques métiers dans ma vie. J’ai été musicien professionnel en tant que batteur et j’ai joué dans la région de Toronto dans un certain nombre de groupes et dans pratiquement toutes les salles de concert du sud-ouest de l’Ontario. J’ai également travaillé comme photographe de sports motorisés, et je travaille actuellement dans le domaine de la technologie, après avoir déménagé à Vancouver.

J’avais trois ans lorsque j’ai reçu le diagnostic de diabète de type 1 en 1969. Cela fait maintenant 55 ans que je vis avec le DT1. L’un de mes premiers souvenirs d’enfance est celui d’un séjour à l’hôpital, après l’annonce du diagnostic. Ce fut une expérience traumatisante. À l’époque, il était difficile d’avoir des visiteurs, les visites de la famille étaient limitées et personne de moins de 12 ans n’était autorisé à faire des visites, de sorte que ma sœur ne pouvait pas venir me voir. Je me souviens qu’on me piquait constamment avec des aiguilles, qu’on prenait des échantillons de sang, entre autres. Nul besoin de dire que ces souvenirs ne sont pas très agréables, surtout parce qu’ils se sont manifestés si tôt dans la vie et qu’ils étaient parmi mes premiers.  

Je me souviens aussi d’avoir grandi en essayant d’être « normal », mais le DT1 était toujours présent, prêt à me compliquer la vie. J’ai même essayé de faire comme s’il n’était pas là. Il y avait très peu de moyens pour le gérer dans ce temps-là. Il n’y avait qu’un seul type d’insuline. L’alimentation était cruciale, car c’était le moyen de le contrôler. Mais il était très restrictif. Je me souviens des soirées de porte-à-porte à l’Halloween et de ne pas pouvoir manger les friandises (elles allaient à ma sœur) ou des fêtes d’anniversaire et des gâteaux que je ne pouvais pas manger. Cela peut sembler anodin, mais c’est une chose de plus qui m’isolait des autres.

Mais je suis reconnaissant de toujours avoir pu reconnaître les symptômes d’une hypoglycémie lorsque j’étais enfant, et je crois vraiment que c’est l’une des raisons pour lesquelles j’ai pu survivre 55 ans avec cette maladie. Je savais toujours et je pouvais communiquer avec mes parents pour leur dire que je ne me sentais pas bien, ou que quelque chose n’allait pas. Je savais que ma glycémie était basse. C’est une chance d’avoir toujours eu des symptômes d’hypoglycémie. Ce n’est pas le cas pour de nombreuses personnes, et c’est grave. Étant donné le manque d’outils offerts pour gérer le DT1, c’était un énorme avantage, si on peut dire cela du fait de vivre avec cette maladie chronique.

Avec le temps, c’est la nature humaine, on apprend à vivre avec (le DT1). Je dis souvent aux gens que j’ai vécu l’arrivée de pratiquement tous les progrès réalisés à ce jour dans la gestion du diabète. Il n’y avait pas de tests de glycémie à domicile, ni de types différents ou meilleurs d’insuline, ni de dispositifs comme les pompes à insuline ou les systèmes de surveillance du glucose en continu (glucomètres). Tous les progrès réalisés dans la gestion du DT1 ont vraiment amélioré ma qualité de vie. D’une certaine manière, j’ai le sentiment d’être le reflet de ce qui s’est fait de mieux en matière de gestion du diabète, et je peux affirmer avec certitude que ces produits ont non seulement amélioré ma vie, mais l’ont également prolongée.

J’ai toujours été très ouvert à parler aux gens du diabète, pour leur expliquer de quoi il s’agit et les instruire en même temps. En réalité, lorsque je sollicite des dons pour ma collecte de fonds, je m’assure de dire que je bénéficie des recherches qui sont menées. Ce n’est pas abstrait, c’est très concret. Je suis l’une des rares personnes à pouvoir dire que j’ai bénéficié personnellement des dons que vous avez faits au fil des ans.

J’ai constaté que les personnes qui n’ont aucune expérience personnelle avec le DT1 pensent souvent à tort qu’il suffit de prendre de l’insuline pour que tout aille bien. Elles ne comprennent pas la gestion quotidienne, à toutes les heures du jour ou de la nuit, que cela exige. C’est bien plus que ce que beaucoup de gens pourraient gérer. Mais c’est quelque chose que nous devons faire, chaque jour qui passe. Il ne s’agit pas de s’attirer de la sympathie, mais de faire comprendre la réalité et l’impact de vivre au quotidien avec une maladie chronique.

Et la charge mentale, les gens ne la comprennent pas toujours entièrement. C’est l’autre aspect. La maladie ne touche pas que moi, mais tous les gens autour de moi. Ma famille, ma femme, lorsque je fais du vélo, je dois être très vigilant, bien plus que la moyenne des gens. Il ne s’agit pas de s’occuper d’une seule chose, mais d’une maladie aux multiples facettes. Et ces facettes changent tous les jours. On a beau essayer d’être constant et de faire ce qu’on pense être efficace, parfois, les choses changent ou ne fonctionnent pas et on ne sait pas pourquoi. Les jours se suivent, mais ne se ressemblent pas. Vous tirez toujours de l’arrière. Il y a de bonnes journées et de mauvaises journées. C’est très difficile de jongler avec toutes les variables, parce qu’on n’a pas vraiment de contrôle sur elles. Et puis il y a la tendance à se culpabiliser lorsque le contrôle (de la glycémie) n’est pas aussi bon qu’on le souhaiterait. Alors on se sent mal. On peut aussi être très durs avec nous-mêmes.

Chaque jour, je pense aux possibles complications du DT1, de mes yeux, à mes reins et à mes pieds, j’y pense tout le temps. Et c’est lourd. Vivre avec une maladie chronique est une chose. Mais savoir que des complications à long terme peuvent survenir, c’est difficile à accepter. Je suis très inquiet pour ma vue. Je suis une personne artistique. J’utilise mes yeux pour mon travail et ma créativité. Mais il n’y a pas de choix. On fait ce qui doit être fait. Et c’est une autre raison pour laquelle je suis si motivé à amasser des fonds pour soutenir les recherches essentielles sur le DT1.

Je fais ces randonnées à vélo depuis 2017. En fait, je n’avais pas vraiment établi de lien avec FRDJ avant 2016. Et lorsque je l’ai fait, c’était la première fois de ma vie que je rencontrais des gens qui comprenaient et savaient ce à quoi je faisais face. Ce fut une grande révélation pour moi. Je n’avais jamais rencontré une autre personne atteinte de DT1. J’ai grandi tout seul avec cette maladie. Je ne voulais pas simplement faire du vélo pour le plaisir de faire du vélo, je voulais en faire une mission, l’utiliser comme un outil. Je pouvais aider à faire avancer les choses, faire ce que j’aime, être en bonne santé et faire du vélo, et je pouvais amasser des fonds pour une cause qui me tient à cœur tout en créant des liens avec des membres d’une communauté qui travaillent tous ensemble avec détermination dans le même but. J’ai rencontré beaucoup de personnes qui comprennent ce qu’est la vie avec le DT1. J’ai commencé à me faire des amis dans la communauté du DT1 aux États-Unis, et j’y vais maintenant presque chaque année. Je me prépare à pour ces événements et j’amasse des fonds, et je reviens toujours vers mes donateurs et ils continuent de me soutenir. Ils aiment bien que je fasse quelque chose de si concret pour les recherches sur le DT1. Je m’entraîne beaucoup pour être capable de pédaler sur une distance de 100 milles, et je le ferai deux fois en 2024. C’est physiquement épuisant, mais c’est tellement valorisant et motivant. C’est vraiment incroyable.

Si vous envisagez de vous impliquer auprès de FRDJ, sachez que vous contribuerez à améliorer des vies. Et lorsque je dis cela, je fais référence à mon expérience personnelle, parce que je sais combien cela change des choses et à quel point l’impact est profond. Le temps et les efforts de chacun, qu’il s’agisse de faire du bénévolat ou d’amasser des fonds, changent vraiment des vies. C’est un investissement, dont les résultats ne sont peut-être pas immédiats, mais dont les retombées profiteront aux générations futures et à l’humanité.

À cette fin, j’en suis également aux premiers stades de la participation à un essai clinique, possiblement au début de l’année prochaine (2025). Il semble que je sois un candidat solide. Cette étude particulière vise à implanter des cellules bêta (les cellules responsables de la production d’insuline). Il s’agit essentiellement d’un ensemble de cellules bêta qui sont implantées au moyen d’une intervention chirurgicale. Si cela fonctionne, je n’aurais plus besoin de m’injecter de l’insuline. C’est encore un peu tôt, mais ils sont intéressés par ma participation. Ce ne sera pas facile, car je dois me préparer à de multiples interventions chirurgicales. Mais je sais que je pourrai compter sur une excellente prise en charge médicale tout le long du processus. Je considère qu’il s’agit de joindre le geste à la parole. Je vais participer directement à la recherche menant à une guérison.

Que signifie une guérison pour moi? D’une part, le fait d’avoir vécu avec cela toute ma vie est devenu une partie de mon identité. Alors, si je ne suis plus atteint de diabète, que suis-je? Ce serait un changement radical. Mais ne plus avoir à gérer le DT1 serait une toute nouvelle vie. J’aurais la certitude que l’avenir me permettra de vivre une vie moins compliquée. Mon père m’a toujours dit qu’on trouverait une guérison de mon vivant, et je veux lui donner raison. Je veux que cela se produise pour nous deux.

J’aimerais pouvoir faire une balade à vélo sans craindre l’hypoglycémie (taux de glucose dans le sang). Ne pas avoir besoin d’apporter de la nourriture supplémentaire à chaque fois. Ne pas avoir à vérifier constamment mon Dexcom (appareil de SGC). Juste aller faire un tour pour le pur plaisir de pédaler. Je veux en faire l’expérience. Je veux l’essayer.

Pour en savoir plus sur la collecte de fonds de Miguel, veuillez consulter : https://jdrf.akaraisin.com/ui/2024avotrefacon/p/miguel55

Pour créer votre propre campagne de collecte de fonds « Dianniversaire », veuillez consulter : https://jdrf.akaraisin.com/ui/2024avotrefacon/mark-your-diaversary

Tout au long du mois de juin, près de 50 communautés se sont réunies dans tout le Canada pour amasser des fonds en faveur de la recherche sur le diabète de type 1. 

La Marche pour la guérison du diabète FRDJ est le plus important événement de collecte de fonds au Canada qui rassemble la communauté du diabète de type 1 (DT1) et amasse des fonds pour les recherches sur le DT1. Se voulant une célébration familiale et communautaire, la Marche a permis d’amasser plus de 140 millions de dollars à ce jour au cours de ses plus de 30 années d’existence, ce qui en fait l’un des événements de collecte de fonds les plus anciens et les plus réussis au Canada. 

Les fonds amassés lors de la Marche serviront à financer la recherche sur la guérison du DT1, tout en améliorant la vie des personnes qui en sont atteintes aujourd’hui.  Cette année marque le 50^e anniversaire de FRDJ au Canada, et nous avons célébré les décennies de progrès, d’élan et de percées qui ont eu lieu depuis, tout en reconnaissant qu’il est maintenant temps de faire avancer le dépistage, la prévention et les thérapies de guérison pour cette maladie. 

Le mois de juin a de nouveau été désigné comme le Mois de la Marche et, à ce jour, plus de 2,6 millions de dollars ont déjà été amassés pour soutenir les recherches les plus prometteuses sur le diabète. D’autres Marches ont eu lieu en mai et un certain nombre de communautés prévoient encore des Marches en septembre. 

La Marche est bien plus qu’une simple collecte de fonds. C’est l’occasion pour les familles vivant avec le DT1 de se réunir, de partager leurs histoires et de se soutenir les unes les autres. De nombreuses Marches disposaient d’une tente et d’activités destinées spécifiquement aux nouvelles familles, soutenues par les bénévoles de FRDJ afin de fournir l’information et les ressources les plus à jour pour naviguer à travers les aléas de la vie avec le DT1. De plus, des bénévoles formés en recherche étaient présents sur plusieurs sites pour fournir aux participants de l’information sur les dernières mises à jour de la recherche sur le DT1, et à la Marche de Toronto, sur la façon d’accéder au Localisateur d’essais cliniques sur le DT1 de FRDJ, et plusieurs sites de la Marche présentaient de l’information sur les stades du DT1 dans le cadre des activités du Coin de la sensibilisation.  

Des jeux étaient organisés pour les enfants et des animateurs aidaient à maintenir l’énergie et le plaisir avec de la musique. Chaque emplacement de la Marche avait ses propres activités pour rendre cette journée mémorable pour la communauté du DT1. 

À la Marche de Toronto, les ambassadeurs de FRDJ Max Domi et Kaleb Dahlgren se sont à nouveau joints à nous pour rencontrer les familles, prendre des photos et aider à diriger l’échauffement. Max a pris le temps de rencontrer tous les enfants qui le souhaitaient, a signé des autographes, a pris la parole sur scène et a apporté espoir et inspiration à toutes les personnes présentes. 

Nous tenons à exprimer notre sincère gratitude à tous nos commanditaires. Grâce à leur soutien, nous avons pu offrir une incroyable journée d’esprit communautaire, avec des ressources précieuses et d’innombrables liens créés pour les familles vivant avec le DT1. Partout au Canada, la Marche a été l’occasion de souligner les 50 ans de progrès dans la recherche sur le DT1, tout en reconnaissant qu’il reste encore beaucoup à faire.  

Un grand merci à nos Marcheurs, à nos bénévoles, à nos donateurs, à nos fournisseurs et à nos partenaires locaux, régionaux et nationaux. Nous n’aurions pas pu y arriver sans vous. Ensemble, nous avons marché, et à chaque pas que nous avons fait, nous nous sommes rapprochés un peu plus d’un monde sans DT1. 

Nos partenaires 

Partenaires nationaux

Avertissement sur le contenu : Cette histoire est celle d’un jeune homme qui est mort tragiquement des suites de complications liées au diabète et qui souffrait de problèmes de santé mentale.

En mai 2024, Evan Hunt a enfilé ses chaussures de course et a fait le premier de plus de 50 000 pas lors du marathon BMO de Vancouver. Il pensait à son frère Brendan, qui a effectué ce rituel d’avant-course un nombre incalculable de fois. Evan avait particulièrement à cœur de faire ce marathon pour Brendan qui est tragiquement décédé de complications liées au diabète de type 1 (DT1) en 2022, à l’âge de 28 ans.  

En 2023, les parents de Brendan, Steve et Trish Hunt, ont communiqué avec FRDJ dans le but de transformer leur perte inimaginable en un moyen d’aider les autres. Ils ont pris connaissance de la Stratégie de FRDJ en matière de santé mentale pour le DT1 et voulaient l’appuyer dans la mesure du possible. Ils ont fait un don, le premier parmi de nombreux autres de partout au Canada, pour aider à établir le Fonds Brendan Hunt pour le diabète et la santé mentale chez FRDJ, lequel sera lancé une fois que le montant de 1 million de dollars aura été recueilli. Le fonds soutiendra la Stratégie de FRDJ en matière de santé mentale pour le DT1 et d’autres recherches sur la santé mentale, dont quatre études de recherche interventionnelle financées conjointement avec les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).  

Trish Hunt explique pourquoi la stratégie de FRDJ en matière de santé mentale pour le DT1 est si importante :  

« Nous l’avons vécu avec notre fils Brendan, et nous savons que le DT1 peut être à l’origine de graves problèmes de santé mentale et de l’évolution d’une détresse liée au diabète qui peuvent avoir un impact profond sur la qualité de vie et la longévité. J’ai passé toute ma carrière dans les soins de santé, et je vois combien il est nécessaire de donner les moyens aux systèmes de soins existants, aux fournisseurs et aux équipes soignantes, pour mieux comprendre les effets du diabète sur la santé mentale et fournir un soutien et des outils fondés sur des données probantes aux personnes atteintes de DT1 et à leurs proches. Cette approche se doit d’être holistique, car une fois que les jeunes quittent les soins pédiatriques, ils ont encore besoin de cohérence, de coordination et de soutien pour leurs soins. FRDJ soutient des avancées majeures dans ce domaine crucial. »  

Trish et Steve croient que Brendan aurait pu bénéficier d’un soutien en santé mentale qui aurait permis de mieux comprendre ce que signifie vivre avec une maladie chronique comme le DT1. 

Brendan a volontairement passé plus de trois ans de sa vie de jeune adulte dans des centres de traitement en établissement afin d’améliorer sa santé mentale. Bien que ces années aient été parmi les plus difficiles de sa vie, Brendan est devenu un leader dans les établissements de Vancouver où il a résidé. Il a créé des clubs de course et s’est fait de nombreux amis, démontrant beaucoup de gentillesse et de compassion envers ses compagnons. Il a travaillé dur et a fini par vaincre ses dépendances dans des centres de traitement et a fait preuve d’une remarquable résilience.  

Au cours des années suivantes, il a exercé différents métiers, toujours aussi rapide à réparer un ordinateur ou une voiture, et toujours aussi passionné par une course de 10 km ou un jeu vidéo à l’intérieur. Il suivait des cours de perfectionnement en mathématiques et travaillait à l’obtention d’un diplôme en informatique lorsqu’il est décédé tragiquement des suites de complications liées au DT1 au début de l’année 2022.  

« La combinaison des défis auxquels Brendan a dû faire face, sur les plans physique et mental, l’a privé de la stabilité nécessaire pour s’épanouir dans notre société conventionnelle », raconte Steve Hunt lors de la célébration de la vie de Brendan. « Il a surmonté ces difficultés avec courage et a connu un grand succès en tant que coureur, guerrier du cyberespace et membre de la communauté, ami, frère et fils. Brendan a accompli beaucoup de choses durant ses 28 années de vie. Le temps a passé beaucoup trop vite, et nous sommes à jamais reconnaissants de l’avoir eu dans nos vies. » 

La famille Hunt et FRDJ sollicitent l’appui de personnes, d’entreprises et de fondations à la grandeur du Canada pour aider à établir le fonds, lequel a amassé plus de 650 000 $ dans le cadre de son objectif de 1 million de dollars. Une fois créé, ce fonds demeurera un mécanisme de financement des initiatives de la Stratégie de FRDJ en matière de santé mentale au fur et à mesure qu’elles se présenteront.  

Depuis 2021, la Stratégie en matière de santé mentale a formé des fournisseurs de soins en santé mentale et autres soignants sur le diabète  (plus de 1 000 se sont inscrits à ce jour), en plus de financer des initiatives communautaires partout au Canada qui abordent les aspects psychosociaux de la maladie et de soutenir des interventions de recherche évolutives.  

FRDJ a hâte de célébrer les donateurs du fonds une fois que la somme de 1 million de dollars sera recueillie pour lancer le Fonds Brendan Hunt pour le diabète et la santé mentale chez FRDJ.  

Plus récemment, Evan Hunt a amassé près de 16 000 dollars de divers donateurs pour le fonds grâce au marathon qu’il a couru en l’honneur de Brendan.  

« FRDJ est profondément engagée à créer des ressources de santé mentale pour les millions de Canadiennes et de Canadiens touchés par le diabète », a déclaré Evan sur sa page de financement. « Courir pendant 3 heures et 53 minutes autour de Vancouver et franchir la ligne d’arrivée a vraiment été un moment fort de ma vie. Malgré la douleur dans la dernière ligne droite, c’était tellement gratifiant et cela n’a fait qu’augmenter ma volonté de continuer à courir et d’honorer l’héritage de Brendan ». 

Pour soutenir le Fonds Brendan Hunt pour le diabète et la santé mentale chez FRDJ en faisant un don de leadership, contactez Jen Bavli, directrice des dons de leadership, par téléphone au 604 292-2777 ou par courriel à jbavli@jdrf.ca.  
 
Si vous ou un proche souffrez de détresse liée au diabète ou d’autres problèmes de santé mentale, vous pouvez trouver un fournisseur de soins de santé santé mentale près de chez vous sur https://repertoire.frdj.ca/.   

Billet d’une invitée Devin Myers, RN

Devin Myers est rédactrice spécialisée en santé et infirmière autorisée. Elle possède de l’expérience dans divers domaines des soins infirmiers, dont les soins intensifs et l’hémodialyse. Elle a travaillé auprès de nombreuses personnes atteintes de diabète de type 1 tout le long de sa carrière et des membres de sa famille vivent avec le DT1.    

Elle a à cœur de partager des informations sur la santé à grande échelle pour aider les gens à vivre en meilleure santé.   

Lorsqu’elle n’écrit pas ou ne travaille pas à son poste d’infirmière, elle passe du temps avec son mari et son fils à faire de la randonnée, des sorties en bateau et des excursions au chalet familial.   

Pour en savoir plus, rendez-vous sur son site Web : myershealthwriter.com   

Je souhaite, à titre d’infirmière, que les personnes atteintes de diabète de type 1 sachent ce qui suit avant leur prochain rendez-vous médical. 

Les trois choses que j’aimerais que vous sachiez :  

1. Je suis à l’écoute. 

2. Je m’en soucie. 

3. Je veux travailler AVEC vous pour trouver des solutions. 

Je connais de nombreuses personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1). Ma sœur a reçu le diagnostic de DT1 à l’âge de 5 ans et mon frère, à l’âge de 16 ans. D’autres parents proches sont aussi atteints de DT1. Je suis également infirmière autorisée possédant huit années d’expérience, et j’ai soigné de nombreuses personnes atteintes de DT1 au cours de ma carrière. Je vois les défis au quotidien et l’impact de la maladie dans chacun des aspects de la vie. De nombreuses personnes atteintes de DT1 se sentent souvent incomprises et jugées par les professionnels des soins de santé.  

J’en ai parlé avec ma sœur Jane qui vit avec le DT1 depuis 32 ans. Lorsque je l’ai interrogée sur son expérience avec les professionnels des soins de santé, elle m’a dit se souvenir que tous les professionnels des soins de santé étaient très gentils lorsqu’elle a reçu le diagnostic à l’âge de 5 ans. En grandissant, elle se souvient aussi d’avoir ressenti de la honte lors de ses rendez-vous médicaux.  

Certaines interactions plus désagréables lui reviennent en mémoire. Elle a raconté qu’un jour, un médecin lui a dit qu’elle était sa pire patiente atteinte de diabète. Elle a également raconté qu’un professionnel des soins de santé lui a demandé quand elle avait mangé sa dernière tablette de chocolat. Lors d’un autre rendez-vous, un professionnel des soins de santé lui a dit être aussi atteint de diabète, donc qu’il savait ce qui fonctionne. Il a continué en lui donnant une liste de choses à faire. Parce que ces choses en particulier donnaient de bons résultats pour lui, il a dit qu’il « devrait » en être de même pour elle. Jane a expliqué que c’est difficile parce que c’est elle qui vit avec la maladie et qu’elle fait de son mieux, mais souvent, elle a l’impression qu’on ne l’écoute pas durant les rendez-vous.  

J’ai entendu des histoires similaires de personnes atteintes de DT1 que j’ai rencontrées dans le cadre de ma pratique, ainsi que des membres de ma famille. Je pense que l’on peut supposer qu’à au moins une occasion, un professionnel des soins de santé vous a fait ressentir de la honte, de la culpabilité ou le sentiment de ne pas vous écouter. 

Imaginez alors que vous devez prendre votre prochain rendez-vous avec ce médecin. Vous craignez que votre taux d’A1C, la mesure de votre glycémie moyenne sur trois mois, soit élevé. Les dernières semaines ont été stressantes. Vous savez que vous n’avez pas mangé aussi bien que vous l’auriez « pu » et que vous avez fait de l’exercice, mais « pas assez ». Vous avez honte que votre glycémie ne soit pas au niveau auquel elle devrait être, et vous ne voulez pas vous sentir encore plus mal à l’aise lorsque vous parlez à votre médecin.  

Vous vous présentez à votre rendez-vous. Vous entrez dans le bâtiment et vous me voyez, votre infirmière. Je vous accueille, nous nous installons et nous commençons. Rappelez-vous les trois choses que j’aimerais que vous sachiez : 

1. Je suis à l’écoute.  

Je m’intéresse sincèrement à ce que vous pensez et ressentez. Je veux savoir comment ça s’est passé dans votre vie depuis votre dernier rendez-vous. Quelles difficultés avez-vous rencontrées? Qu’est-ce qui a bien fonctionné? Avez-vous besoin d’aide pour modifier ou maintenir votre glycémie, votre emploi du temps, votre insuline et votre alimentation? Faites part de tout ce que vous êtes à l’aise de partager. Plus j’en sais sur la façon dont les choses se passent réellement, plus je serai en mesure d’offrir de meilleurs soins.  

N’oubliez pas que nous sommes tous des êtres humains. Les professionnels des soins de santé n’ont pas toujours la bonne approche. C’est regrettable, mais c’est la réalité. Nous avons tous des préjugés, parfois sans même nous en rendre compte. Si je dis quelque chose qui vous dérange ou vous offense, vous devez m’en faire part. Je préfère le savoir de sorte de ne pas recommencer. Si vous avez eu une expérience négative avec un professionnel des soins de santé dans le passé, racontez-moi ce qui s’est passé. Je n’ai pas besoin de connaître tous les détails, mais le fait d’en savoir plus sur vos expériences en général m’aidera à vous soutenir d’une manière qu’un autre professionnel des soins de santé n’a pu faire.  

2. Je m’en soucie. 

Je veux aider les gens à être en bonne santé. Je ne peux pas parler au nom de tous les professionnels des soins de santé, mais il y a fort à parier que la plupart d’entre eux le souhaitent également. Votre santé me tient à cœur et je souhaite sincèrement vous aider à être le plus en santé possible.  

3. Je veux travailler AVEC vous. 

C’est votre vie. Vos habitudes quotidiennes, votre alimentation, vos loisirs, vos centres d’intérêt, vos joies, vos défis et vos mesures de soutien sont tous différents des miens et de ceux des autres. Ce qui fonctionne bien pour ma sœur, mon frère et mes autres patients en matière d’insuline, d’exercice physique et de régime alimentaire ne donnera pas nécessairement les mêmes résultats pour vous. Chaque personne est tellement différente et tant de choses peuvent influencer votre glycémie et la façon dont votre corps utilise l’insuline; il n’y a pas de gestion « universelle » du diabète. 

Mon objectif est de trouver des solutions qui donneront des résultats pour vous. Nous devons travailler ensemble pour élaborer un plan qui vous aidera à être le plus en santé possible. Si notre conversation  ne semble pas s’appuyer sur la collaboration, vous devez me le dire. 

Je ne serai malheureusement pas présente lors de votre prochain rendez-vous. Il est possible que vous ne puissiez pas parler à un membre du personnel infirmier avant de voir votre médecin de famille, un endocrinologue, un diététiste, un technicien de laboratoire ou tout autre membre de l’équipe soignante. Mais n’oubliez pas que je vous écoute et que je me soucie de vous. Je veux travailler avec vous et avec toutes les autres personnes atteintes de diabète, et c’est ce que veulent aussi les professionnels des soins de santé. Allez à votre prochain rendez-vous dans cet état d’esprit. Voyez si cela vous aide à partager un peu plus ou à parler d’un sujet dont il a été question et qui vous a fait sentir mal à l’aise. Travaillez avec votre professionnel des soins de santé afin de fixer un objectif réaliste pour votre prochain rendez-vous, qui selon vous, correspond à votre mode de vie. Une communication franche est essentielle pour obtenir les bons soins. Vous pouvez le faire! Nous sommes à l’écoute.  
 
Si vous avez besoin de ressources supplémentaires, d’un groupe de soutien par les pairs ou d’autres documents éducatifs, FRDJ offre  des options de soutien.  

Source : 

https://www.cdc.gov/diabetes/managing/managing-blood-sugar/a1c.html#:~:text=Le%20A1C%20test%E2%80%94également%20connu,l’équipe%20de%20soins%20gère%20votre%20diabète.

Suzanne Reisler Litwin recueille des fonds pour FRDJ depuis presque les débuts de l’organisation. Son objectif est d’amasser 50 000 $ cette année à la Marche pour la guérison du diabète FRDJ à Montréal pour soutenir les recherches sur le diabète de type 1. 

Suzanne Reisler Litwin est née et a grandi à Montréal. Elle est maman et enseignante à l’Université Concordia au département de l’éducation permanente. Elle donne également des cours de création littéraire au Centre Cumming. Elle organise des ateliers d’écriture créative en fonction des besoins et rédige une chronique bimensuelle dans le journal The Suburban. 

FRDJ a récemment eu l’occasion de s’entretenir avec Suzanne au sujet de ses plus de 40 années de collecte de fonds pour l’organisation ainsi que de ses espoirs pour l’avenir. 

FRDJ : Racontez-nous votre parcours chez FRDJ et les raisons pour lesquelles vous êtes si engagée dans cette cause depuis tant d’années. 

Suzanne : Tout a commencé il y a 43 ans, lorsque j’avais 18 ans, en 1981. Je crois qu’à l’âge de 17 ans, j’avais un petit faible pour le frère de Jimmy Garfinkle, David (les deux frères sont atteints de diabète de type 1 et membres des familles fondatrices de FRDJ à Montréal). Alors, lorsqu’il m’a demandé de participer à un événement à vélo (le Cyclothon, l’un des premiers événements de collecte de fonds de FRDJ), j’ai accepté. Des amies ont participé avec moi, nous voulions toutes aider et soutenir la communauté du diabète de type 1 (DT1). La formule était fortement axée sur le volet communautaire. On faisait du porte-à-porte pour solliciter des dons. Il s’agissait d’un parcours à vélo de 50 km, et les gens donnaient 10 ou 25 sous par kilomètre. Nous avions des formulaires de collecte de fonds, et une fois l’événement terminé, nous retournions voir les donateurs pour recueillir les fonds promis. Tout était en pièces de monnaie et en dollars. Je devais aller à la banque, rouler les pièces de monnaie et faire un chèque pour remettre les fonds à la Fondation. 

Quant à moi et David? David et moi n’étions pas faits l’un pour l’autre. Mais j’ai fini par épouser le meilleur ami de Jimmy, et nous sommes restés très proches, élevant nos enfants ensemble et restant des amis pour toujours. 

Pour moi, c’était amusant d’amasser des fonds pour cet événement à vélo. Un donateur a offert un dollar par kilomètre parcouru. C’était incroyable! La première année, j’ai recueilli environ 100 $, puis un peu plus, et quelques années plus tard, j’ai amassé la somme de 1 000 $ et ainsi, j’ai accédé au statut de cycliste VIP. Cela nous a permis de disposer d’une tente réservée aux cyclistes VIP. Le Cyclothon était tenu à Hampstead, mais il a fallu trouver un autre endroit parce que l’événement prenait trop d’ampleur. Nous pédalions sur un parcours de 5 km, et nous le faisions 10 fois en traversant la ville de Montréal. 

C’est également à ce moment-là que l’on m’a donné plus d’outils pour joindre un plus grand nombre de personnes qui avaient déjà fait un don pour m’appuyer. J’ai donc commencé à envoyer des lettres à mes donateurs en 1987. L’organisation portait le nom de Fondation du diabète juvénile à cette époque. On m’a donné du papier à en-tête de la Fondation, j’ai composé un message personnalisé et on a imprimé le tout. Tout était fait à la main, le numérique n’existait pas encore. Je ne m’en suis pas rendue compte à l’époque, mais ces 20 à 25 lettres allaient devenir la pierre angulaire de mes collectes de fonds. 

Ces lettres de demande de dons pour la Fondation ont d’abord permis d’amasser 2 000 $, puis 3 000 $ et ensuite, 4 000 $. C’est alors que j’ai décidé d’ajouter un peu de créativité. J’ai pensé que la meilleure façon d’obtenir des fonds était d’offrir un « cadeau » ou un « cadeau avec achat ». En 1997, j’ai composé un rap, en 1998 j’ai composé un chant de ralliement et en 1999 j’ai envoyé un sou noir, symbole porte-bonheur de notre équipe. J’ai donné un sou à tout le monde dans l’espoir d’amasser plus de fonds, et l’année d’après, j’ai envoyé une pièce de 5 sous. Ensuite, j’ai commencé à donner des articles du magasin à 1 $, notamment, un miroir pour notre thème « Miroir, miroir sur le mur… », et j’ai demandé aux donateurs de se regarder dans le miroir et de voir une fructueuse collecte de fonds. 

Pour mon 20^e anniversaire de collecte de fonds pour FRDJ, j’ai envoyé une invitation à un anniversaire de mariage. Les années suivantes, j’ai envoyé des cartes de jeu de blackjack, des billets de loterie, des Post-it, et toutes sortes d’objets plats, légers et peu dispendieux qui peuvent être insérés dans une enveloppe. Les gens ont commencé à avoir hâte de connaître le prochain thème. On me parlait à l’épicerie et on me demandait quel était le thème de cette année. 

En 2004, nous avons délaissé l’événement à vélo pour participer à la Marche (Marche pour la guérison du diabète FRDJ). La météo avait été épouvantable lors du parcours à vélo quatre années de suite. Il pleuvait, il neigeait, les gens étaient frigorifiés. Le Cyclothon avait lieu en mai, à un moment où la température peut être encore capricieuse à Montréal. Nous en avons parlé et nous avons réfléchi, car il devait certainement y avoir un meilleur moyen. C’est là que nous avons opté pour la Marche (qui a lieu en juin). 

C’est à cette époque que j’ai commencé à penser à des thèmes pour les collectes de fonds annuelles, puis en 2013, je me suis tournée vers les médias numériques. J’ai eu la chance de travailler avec des graphistes très talentueux. À mes 50 ans, le thème fut « 50 nuances de Suzie ». Le cadeau qui accompagnait la lettre était une pièce de 50 sous! À ce stade, toutes mes lettres de demande de dons et mes collectes de fonds sont passées à l’ère numérique, permettant de recueillir 15 000 $ et ensuite, 20 000 $, puis 25 000 $. Les sommes recueillies demeuraient à ce niveau sur une base constante, et tout le monde recevait encore un cadeau. Les thèmes des campagnes devenaient encore plus divertissants, ce qui suscitait de la curiosité. 

Aujourd’hui, j’envoie un maximum de 250 lettres de demande de dons. C’est juste assez pour que je puisse maintenir les coûts à un niveau bas, tout en recueillant un montant quand même important. (Note de FRDJ) : Suzanne ne facture rien à FRDJ et tout est payé de sa poche). 

Après la pandémie, j’ai pris conscience de la force des médias sociaux et de leur pouvoir. Grâce aux médias sociaux, je pouvais générer des interactions avec mes donateurs et avec des abonnés qui me suivent. Je pense que c’était en 2022, j’apprenais tout juste à faire ces choses, tout ça était assez nouveau pour moi, vous savez! Une photo de moi a été retouchée en Rosie la riveteuse. Au lieu de dire « Nous pouvons le faire! », on a écrit : « Nous pouvons trouver une guérison! » Nous avons envoyé un bandana rouge à nos donateurs et leur avons demandé de prendre une photo en le portant et en brandissant le poing comme elle! Les photos ont été publiées partout sur les réseaux sociaux. C’est à ce moment-là que la campagne a vivement attiré l’attention. Les gens me demandaient un bandana. Nous avions tellement de photos de personnes, de bébés, d’enfants et de chiens qui imitaient le look de Rosie la riveteuse. Nous avons recueilli beaucoup de fonds pendant cette campagne et j’ai vu le pouvoir des médias sociaux et des interactions. Les gens voulaient participer à cette collecte de fonds! Si quelqu’un me demandait un bandana, je disais OK, mais en échange d’un don pour FRDJ. 

L’année dernière (2023), nous avons envoyé des lunettes rondes et colorées inspirées des années 1960 à nos donateurs dans le cadre de notre thème groovy. La campagne a suscité un vif intérêt, de la curiosité et une incroyable participation. Nous avons recueilli plus de 44 000 $ dans notre aventure de collecte de fonds pour FRDJ! 

Cette année (2024), nous avons envoyé de gros colliers en or avec des brillants et des plumes. Notre thème est « Viva Las Curas » (Vive la guérison), qui s’inspire du glamour et des spectacles à Las Vegas. Cette année, j’ai dû réfléchir sérieusement à la manière dont j’allais faire le lien entre Vegas et une guérison pour le diabète. Le développement du concept a pris des mois, qu’allions-nous envoyer et comment? Nous avons finalement opté pour les plumes et Viva Las Curas. 

Jusqu’à présent, tout va bon train. Je reçois des photos de Viva Las Curas et nous sommes sur la bonne voie. Chaque mois, je dois recueillir environ un tiers de mon objectif total avant la Marche. Je pense qu’il y a de bonnes chances de recueillir près de 50 000 $. Nous espérons que tout le monde y participera. C’est avant tout pour la communauté du DT1, et pour nous amuser en amassant des fonds. Il s’agit également de sensibiliser les gens et de les aider à mieux connaître le DT1 et son impact sur les personnes qui en sont atteintes. 

Mais je dois insister sur le fait que je ne fais pas cela toute seule. J’ai une équipe de personnes qui travaillent avec moi chaque année. D’excellents imprimeurs, graphistes, artistes, amis et membres de la famille. Nous nous rassemblons chaque année pour réfléchir à la manière dont nous pourrons recommencer, et faire encore mieux l’année prochaine. Les membres du personnel de FRDJ, mes amis, sont les personnes les plus extraordinaires avec lesquelles travailler. FRDJ et son personnel sont tout simplement les plus FORMIDABLES et les MEILLEURS! Nous ne pourrions pas faire ce que nous faisons sans cette organisation et ces personnes extraordinaires. 

Même ma mère, qui aura bientôt 90 ans, participe activement à l’ensemble du processus. C’est une affaire de famille, et c’est devenu une très grande partie de ma vie, de nos vies.  

Il ne s’agit pas seulement d’une campagne de collecte de fonds, ça fait partie de moi. J’ai deux sentiments personnels à ce sujet. D’abord, j’aime terminer tout ce que je commence dans ma vie. J’ai commencé quelque chose, et je n’ai pas terminé, alors je continue. L’autre est ma quête personnelle. Si cela devait arriver, c’est-à-dire, une guérison pour le DT1, de mon vivant, nous, notre équipe, ferions partie de ce succès. Que mon passage sur Terre soit utile, non seulement pour ma famille et ma carrière, mais aussi pour l’humanité. Je ne renoncerai jamais à la possibilité d’un succès révolutionnaire dans le domaine du DT1. Même si cela ne se produit pas de mon vivant, je peux me rassurer, sachant que nous avons essayé, au cours de ma vie, de changer la trajectoire de l’humanité, et que nous n’avons jamais abandonné. 

Lorsque je vois des personnes utiliser leur glucomètre continu (un dispositif qui mesure la glycémie en continu chez les personnes atteintes de diabète), j’ai le sentiment que nous y avons contribué. Non nobis solum, du latin qui signifie pas seulement pour nous. Pas seulement pour nous, pour tout le monde. Nous vivons notre vie pour nous, pour nos proches. Je vous demande : quelle marque laisserez-vous dans ce monde? C’est l’occasion de faire quelque chose qui pourrait changer des vies. Pour cela, nous n’abandonnerons jamais. Je pense qu’une percée sera bientôt réalisée (en ce qui concerne les thérapies de guérison pour le DT1). Si ce n’est pas de mon vivant, ce sera peut-être de celui de mes enfants. C’est une chance inouïe qui nous tient à cœur et pour laquelle nous travaillons. 

FRDJ me donne presque carte blanche pour faire ce que je veux. D’autres organisations n’offrent pas ce type de liberté. Je partage le thème de ma campagne avec mes collègues de FRDJ, j’obtiens le feu vert et je laisse libre cours à ma créativité. On part ensuite avec ça. Nous nous faisons confiance. 

Pouvoir continuer à le faire année après année est un cadeau pour moi. J’adore ça! C’est une formidable période de créativité pour moi. La Marche rassemble les gens dans une atmosphère de gaieté. Cette année, beaucoup plus de personnes me demandent de se joindre à notre équipe Suzie’s Sweethearts dans le cadre du thème showgirls et showguys de Vegas. Nous porterons tous des T-shirts spéciaux et des plumes lors de la Marche en juin. 

Cette année, nous donnerons nos plumes et nos colliers à des enfants sur notre route de la Marche. À la fin du parcours, nous n’avons généralement plus ce que nous avions au départ, car nous partageons la joie en marchant pour guérir le DT1.  

Après la Marche, les membres de l’équipe Suzie’s Sweethearts se retrouvent chez moi pour se détendre et célébrer notre réussite. Ensuite, je me couche vers 15 h et je dors pendant des heures d’un sommeil des plus sereins. Lorsque je me réveille, j’ai l’habitude de me dire : « Bon, qu’est-ce qu’on fait ensuite? » 

D’autres organisations ont essayé d’attirer les membres de l’équipe en leur disant : « Vous avez tellement fait pour FRDJ, vous pourriez le faire pour nous une année. »  

Mais je reviens toujours à la promesse initiale que j’ai faite à Jimmy et à David : tant que vous vivrez avec le diabète, nous continuerons. Je me suis engagée envers eux et ils se sont engagés envers moi. Malheureusement, la communauté des personnes atteintes de DT1 s’agrandit, alors nous ne pouvons pas nous arrêter maintenant, nous ne devons pas nous arrêter! 

Notre collecte de fonds s’étend sur environ 10 mois de l’année, c’est un travail constant. Je prends le mois de juillet de congé après la Marche. En août, nous envoyons des lettres de remerciement vraiment extraordinaires à nos donateurs. Le processus reprend ensuite en septembre et en octobre pour trouver le prochain thème, les slogans, les cadeaux et les images pour rester sur notre lancée. (Nous avons une idée pour 2025 😉) 

Nous continuerons jusqu’au jour où nous trouverons des thérapies de guérison pour le DT1, comme je l’ai promis à Jimmy et à David. 

Si vous souhaitez soutenir la campagne Viva Las Curas, veuillez suivre ce lien : https://jdrf.akaraisin.com/ui/24frdjmarche/p/suzanne 

Pour participer à la Marche pour la guérison du diabète FRDJ, ou y faire du bénévolat : https://frdjmarche.ca/ 

Pour recevoir notre trousse de lettres de demande de dons Viva Las Curas, écrivez-nous à : Suzanne@suzannereislerlitwin.com 

Mise à jour – 12 septembre 2024

Aujourd’hui, le ministre fédéral de la Santé, Mark Holland, et le ministre de la Santé de la Colombie-Britannique, Adrian Dix, ont signé un protocole d’entente, confirmant leur intention de travailler ensemble pour rendre les médicaments essentiels et préventifs plus accessibles et plus abordables pour les résidents de la Colombie-Britannique. Une fois que le projet de loi C-64 aura reçu la sanction royale, les deux gouvernements ont l’intention d’entamer des négociations officielles pour mettre en œuvre une couverture universelle, à payeur unique et à partir du premier dollar, pour une gamme de contraceptifs et de médicaments de traitement pour le diabète, comme l’a annoncé le gouvernement du Canada en février 2024. 

FRDJ est ravie de constater des progrès en matière d’assurance-médicaments nationale, et nous félicitons la Colombie-Britannique d’avoir ouvert la voie en collaborant avec le gouvernement fédéral à l’amélioration des programmes d’assurance-médicaments destinés à ses résidents. Nous espérons que la liste des insulines financées par l’État sera élargie, afin que tous les Britanno-Colombiens atteints de diabète de type 1 puissent avoir accès aux insulines dont ils ont besoin pour gérer leur maladie. 💙

Nous attendons également avec impatience de plus amples renseignements sur le Fonds pour les dispositifs spéciaux, qui pourrait fournir un accès universel à des technologies qui changent la vie des personnes atteintes de diabète, comme les pompes à insuline et les glucomètres.

FRDJ s’engage à défendre un meilleur accès à l’insuline et aux dispositifs pour le traitement du diabète partout au Canada, afin de réduire les coûts des soins de santé et d’améliorer les conditions pour les personnes atteintes de DT1. Continuons à faire avancer les choses! Pour en savoir plus : https://www.canada.ca/fr/sante-canada/nouvelles/2024/09/les-gouvernements-du-canada-et-de-la-colombie-britannique-collaborent-afin-dameliorer-la-couverture-des-residents-en-matiere-de-contraception-et-de.html

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2 mai 2024

FRDJ Canada a clarifié des éléments du projet de loi C-64 – Loi nationale concernant l’assurance-médicaments avec le gouvernement et nous voulions partager ce que nous avons appris. Nous continuerons à mettre à jour les informations au fur et à mesure que nous en apprendrons davantage et que nous les partagerons avec la communauté du DT1 et les parties prenantes :

Foire aux questions

Q : Si je dispose actuellement d’une assurance maladie privée qui couvre les insulines ne figurant PAS sur la liste nationale des médicaments, serai-je toujours couvert pour ces insulines?
R : Oui, le régime national d’assurance-médicaments ne remplacera PAS les assurances privées ou publiques existantes. Il est censé être additif.

Q : Si je dispose actuellement d’une assurance maladie privée qui couvre les insulines figurant sur la liste nationale des médicaments, dois-je changer pour le régime financé par le gouvernement?
R : Non, vous pouvez conserver votre assurance privée actuelle pour cette couverture.

Q : Si je bénéficie actuellement d’un régime public provincial qui couvre les insulines ne figurant PAS sur la liste nationale des médicaments, serai-je toujours couvert pour ces insulines?
R : Oui, le régime national d’assurance-médicaments ne remplacera PAS la couverture des assurances publiques ou privées existantes. Il est censé être additif.

Q : Si les assurances privées et publiques ne seront PAS remplacées par un régime national d’assurance-médicaments, quel est l’avantage d’un nouveau régime d’assurance-médicaments?
R : Le régime national d’assurance-médicaments pourra possiblement compléter les régimes provinciaux existants. Il peut également bénéficier aux personnes qui n’ont pas d’assurance, qui ne disposent pas d’une assurance suffisante ou ont une quote-part avec une assurance privée, et le régime national d’assurance-médicaments rend l’accès plus abordable.

Q : Si j’ai une assurance privée ou publique et que j’utilise une insuline figurant sur la liste nationale des médicaments, qui la paiera?
R : Si vous utilisez une insuline figurant sur la liste nationale des médicaments, vous aurez le choix d’avoir recours à un régime public ou de conserver votre assurance privée.

Q : Est-ce que la liste des insulines dans le document d’information est une liste définitive de ce qui sera couvert par le régime d’assurance-médicaments?
R : Le document d’information est destiné à servir de point de départ minimal. L’objectif est d’allonger cette liste par le biais de négociations avec les provinces et les territoires.

Q : La liste des insulines du régime national d’assurance-médicaments sera-t-elle la même dans toutes les provinces et tous les territoires?
R : La liste fournie est destinée à être discutée avec les provinces et les territoires en vue d’une couverture spécifique dans la province ou le territoire concerné. Il peut y avoir des différences entre les provinces, en fonction de ce qui est négocié dans les accords entre les provinces et territoires et le gouvernement fédéral.

Q: Mon dispositif sera-t-il couvert par le Fonds pour les dispositifs et les fournitures pour le traitement du diabète?
R : Le gouvernement fédéral consulte les provinces , les territoires et les parties prenantes afin d’identifier les lacunes de couverture sur lesquelles il convient de se concentrer dans le cadre du Fonds spécial pour les dispositifs. De plus amples renseignements seront fournis à l’issue de ces discussions.

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8 mars 2024

Au cours de la dernière semaine de février 2024, des membres du personnel de FRDJ Canada se sont joints au ministre de la Santé, Mark Holland, à Ottawa, alors que le gouvernement fédéral annonçait officiellement le dépôt d’un cadre pour un régime national d’assurance-médicaments (projet de loi C-64). Il s’agit de la première étape importante vers un régime national d’assurance-médicaments universel pour le Canada et d’une étape historique pour tous les Canadiens vivant avec le diabète de type 1 (DT1), puisque le gouvernement a annoncé que l’un des premiers médicaments qui sera couvert est l’insuline. L’annonce comprenait également l’intention spécifique du gouvernement de fournir une couverture universelle et unique pour les dispositifs de traitement du diabète.

Bien qu’il s’agisse d’une bonne nouvelle pour la communauté canadienne des personnes atteintes de DT1, les familles qui espèrent bénéficier de cette couverture devront attendre, car plusieurs étapes doivent être franchies avant que l’assurance-médicaments ne soit mise en place.

Maintenant que cette législation est déposée, que se passera-t-il ensuite?

Processus législatif

Les projets de loi (comme le projet de loi C-64, Loi concernant l’assurance médicaments) sont des propositions de loi (qui ne sont pas en vigueur) qui doivent être présentés à la Chambre des communes ou au Sénat. Comme tous les projets de loi relevant du droit fédéral canadien, le projet de loi C-64 (Loi concernant l’assurance médicaments) doit suivre le processus législatif de débat, d’examen et de vote avant de devenir officiellement une loi.

1. Déposé le 29 février 2024, le projet de loi C-64 a franchi la première étape de ce processus le même jour. Connu sous le nom de première lecture, le projet de loi a été officiellement déposé à la Chambre des communes.
2. Un examen plus approfondi et un débat sur les principes du projet de loi auront lieu en deuxième lecture, et les parlementaires voteront ensuite sur la poursuite du processus.
3. Si ce vote aboutit, le projet de loi est alors envoyé en commission, où un groupe plus restreint de parlementaires l’étudie en détail, section par section, en invitant souvent des fonctionnaires et/ou des experts (parfois même des défenseurs) à témoigner, et vote sur des amendements avant de présenter ses conclusions dans un rapport à l’assemblée.
4. Au stade du rapport, les parlementaires peuvent débattre des amendements de la commission ou suggérer de nouveaux changements au projet de loi avant qu’il ne soit finalisé au stade suivant.
5. En troisième lecture, les parlementaires débattent et votent sur la forme finale du projet de loi. Si le projet de loi échoue à ce vote ou si une décision n’est pas prise avant la fin d’une session du Parlement, le projet de loi cesse de suivre le processus législatif et est officiellement perdu. Si le projet de loi est adopté en troisième lecture, il est ensuite transmis au Sénat, où il doit à nouveau franchir toutes les étapes du processus (de la première à la troisième lecture) avant de recevoir l’assentiment royal.
6. Une fois que le projet de loi a été adopté dans une forme identique par la Chambre des communes et le Sénat, il est transmis au gouverneur général pour recevoir la sanction royale et devient alors officiellement une loi.

Pour plus d’information sur le processus législatif, veuillez consulter https://learn.parl.ca/understanding-comprendre/fr/les-rouages-du-parlement/le-processus-d-adoption-d-un-projet-de-loi/

Provinces et territoires

Malgré le contenu du projet de loi, les gouvernements provinciaux et territoriaux restent responsables de la gestion, de l’organisation et de la prestation des services de santé au Canada. Si le projet de loi C-64 est adopté et reçoit la sanction royale, le gouvernement fédéral devra alors travailler avec les provinces et les territoires (PT) qui le souhaitent pour mettre en place une couverture pour des médicaments spécifiques contre le diabète par le biais d’accords bilatéraux, conformément à la législation.

Le financement augmentera, plutôt qu’il ne remplacera, les dépenses actuelles des PT pour les programmes de prestations publiques de médicaments. Les gouvernements de chaque PT doivent négocier et conclure un accord avec le gouvernement fédéral avant qu’un programme national d’assurance-médicaments puisse être mis en place.

Le projet de loi et le programme d’assurance-médicaments n’en étant qu’à leurs débuts, il reste à déterminer ce qu’il adviendrait des PT qui choisiraient de ne pas participer au programme. Suite à l’annonce d’un accord entre les libéraux fédéraux et le NPD sur le programme national d’assurance-médicaments, les médias ont rapporté que les gouvernements de l’Alberta et du Québec ont annoncé leur intention de se retirer de ce programme. Le gouvernement de l’Ontario ne s’est pas non plus engagé à mettre en place un programme national d’assurance-médicaments et a choisi d’en évaluer d’abord les détails. Bien que des compensations soient prévues, de nouvelles discussions devraient avoir lieu dans les semaines à venir, maintenant que le projet de loi a été déposé et que son contenu a été rendu public.

Que savons-nous à l’heure actuelle?

S’il est adopté, le projet de loi C-64 garantira qu’à la suite d’un accord avec les provinces et les territoires, les personnes vivant avec le DT1 au Canada auront accès à l’insuline. L’insuline peut coûter entre 900 et 1 700 dollars par an et par personne, en fonction du type et du dosage requis.

Le gouvernement entamera des discussions avec les PT sur la fourniture d’une couverture universelle à payeur unique basée sur cette liste de médicaments et d’insulines contre le diabète :

Classe de médicaments	Marques	Noms génériques
Formulations combinées	Synjardy	Empagliflozine et metformine
	Jentadueto	Linagliptine et metformine
	Komboglyze	Saxagliptine et metformine
Insulines	Trurapi, Kirsty	Biosimilaire de l’Aspart
	Apidra	Glulisine
	Admelog	Lispro biosimilaire
	Humulin R, Novolin ge Toronto	Régulier, Humain
	Entuzité	Concentré régulier, humain
	Hypurin Regular Insulin Pure	Insuline régulière porcine
	Hypurin Nph Insulin Isophane Pork	Insuline isophane porcine pure
	Humulin-N, Novolin GE NPH	Isophane humaine, NPH
	Levemir	Détemir
	Basaglar	Glargine biosimilaire
	Semglee	Glargine biosimilaire
	Humulin 30/70, Novolin 30/70	Reg-Isophane, NPH humaine
Sécrétagogues de l’insuline	Diamicron MR	Gliclazide
		Glyburide
Biguanides	Glucophage	Metformine
Inhibiteurs du SGLT2	Forxiga	Dapagliflozin

Indépendamment du projet de loi C-64, le gouvernement fédéral annonce son intention de créer un fonds destiné à faciliter l’accès aux dispositifs et fournitures pour le traitement du diabète (tels que les systèmes de surveillance du glucose en continu). De plus amples détails concernant ce fonds seront fournis à l’issue des discussions avec les partenaires PT, qui seront des partenaires essentiels à la mise en œuvre.

Les prochaines étapes

Le projet de loi C-64 n’en est qu’à ses débuts et nous nous attendons à ce qu’il continue d’évoluer et de se développer au fur et à mesure que le gouvernement consulte les provinces, les territoires, les peuples autochtones et d’autres partenaires et parties prenantes. Au fur et à mesure de son passage à la Chambre des communes puis au Sénat, vous pouvez lire les débats et suivre le processus législatif sur le site Web du gouvernement fédéral ici.

Dans l’état actuel du projet de loi en première lecture, si le projet de loi reçoit l’assentiment royal :

• Le ministre de la Santé mettra en place, dans un délai de trente jours, un comité d’experts chargé de formuler des recommandations sur les possibilités de fonctionnement et de financement d’un programme national, universel et à payeur unique d’assurance-médicaments.
• Les ministres entameront les prochaines étapes, y compris les discussions avec les provinces et les territoires concernant les accords bilatéraux.
• Le ministre de la Santé demandera que, dans l’année qui suit la sanction royale de la présente loi, l’Agence canadienne des médicaments :
  • Prépare une liste de médicaments essentiels sur ordonnance et de produits connexes afin de contribuer à l’élaboration d’un formulaire national.
  • Élabore une stratégie nationale d’achat en gros

Quel est le rôle de FRDJ Canada?

Notre travail n’est pas terminé. Nous aurons encore un rôle à jouer pour veiller à ce que la liste des dispositifs et traitements essentiels pour le diabète de type 1 soit incluse dans le formulaire national, et pour garantir que le fonds spécial pour les provinces sur les dispositifs offre un accès équitable et abordable. Le choix du patient sera primordial dans notre stratégie de défense de l’assurance-médicaments.

Pour plus d’information :

• Document d’information du gouvernement  https://www.canada.ca/fr/sante-canada/nouvelles/2024/02/acces-universel-aux-medicaments-contre-le-diabete-et-fonds-pour-les-dispositifs-et-les-fournitures-pour-le-traitement-du-diabete.html
• Communiqué de presse de FRDJ https://frdj.ca/news/les-canadiens-et-canadiennes-atteints-de-diabete-de-type-1-auront-acces-aux-traitements-et-aux-dispositifs-dont-ils-ont-besoin-grace-a-un-nouveau-programme-national-dassurance-medicaments/