Un défi de 50 jours pour tripler l’impact des donateurs sur les recherches

-Helen Keller, défenseure des droits des personnes en situation de handicap

Depuis sa fondation il y a 50 ans, FRDJ Canada a contribué à alimenter presque tous les progrès des recherches sur les soins et la guérison du diabète de type 1 (DT1), mobilisant la communauté du DT1, les donateurs, les chercheurs et les partenaires financiers pour travailler à la réalisation d’une même vision : un monde sans DT1.

Par l’entremise de notre partenariat avec le gouvernement fédéral, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) versent un montant équivalent à tous les investissements des donateurs dans des subventions de recherches canadiennes à fort impact dans le domaine du DT1, ce qui signifie que les dons versés dans le cadre de ce partenariat ont deux fois plus d’impact sur les recherches cruciales sur le DT1. 

Dons X 3

Pendant 50 jours, le double de l’impact deviendra le triple de l’impact grâce à l’incroyable générosité de l’un des membres dévoués de notre conseil d’administration qui versera une somme équivalente à tous les dons à la Campagne pour accélérer (5 000 $ et plus) dans le cadre du Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC, jusqu’à concurrence de 1 million $. Avec l’aide des donateurs, nous pouvons transformer 1 million $ en 3 millions $ pour les recherches de pointe au Canada. 

Ce financement multiplié par trois permettra de financer des projets novateurs dans les thérapies cellulaires, la médecine de précision, la santé mentale et le dépistage national du DT1 qui font progresser les soins, les traitements précoces et les voies prometteuses vers des thérapies de guérison pour le DT1.

Thérapies de guérison

Le Dr James Shapiro tente d’établir si les cellules sanguines d’une personne (reprogrammées en cellules sous forme d’îlots pour la transplantation) peuvent être utilisées comme base de la thérapie plutôt que les tissus de donneurs.

« Je suis très enthousiaste quant aux progrès des recherches sur le DT1, surtout depuis les cinq dernières années. Mais je crois qu’une guérison est réellement à notre portée. Cela nécessitera un effort de collaboration scientifique intense et beaucoup de financement, mais je crois fermement que c’est possible et que cela se produira », affirme le Dr James Shapiro, Université de l’Alberta.

La Dre Cristina Nostro teste des îlots de Langerhans issus de cellules souches génétiquement modifiées pour la transplantation, laquelle ne nécessiterait pas les médicaments immunosuppresseurs qui sont habituellement requis lors du processus de remplacement de cellules.

« Au cours des 20 dernières années, nous avons appris à différencier les cellules souches [en cellules bêta], et maintenant, nous les utilisons en clinique et elles donnent les résultats que nous voulions. L’avenir est prometteur. C’est vraiment très encourageant », déclare la Dre Cristina Nostro, Université de Toronto.

Gestion du DT1

Le Dr Farid Mahmud a récemment publié les résultats d’un essai clinique montrant qu’un médicament, la dapagliflozine, peut améliorer le contrôle de la glycémie et la santé des reins chez les jeunes atteints de DT1. Le Dr Mahmud dirige également l’étude EVERYONE, qui examine l’impact de la diversité sur la gestion du diabète chez les jeunes, dans le but de personnaliser les soins pour obtenir de meilleurs résultats.

« Nous explorons des moyens d’optimiser les soins et de prévenir les complications. Nous travaillons avec des patients partenaires – des familles et des parents – et toutes nos études sont conçues avec ces partenaires afin de développer les meilleures idées en matière de soins », dit le Dr Farid Mahmud, SickKids.

Santé mentale

La Dre Holly Witteman est en train de créer un programme national de soutien par les pairs, fondé sur la recherche et dirigé par des personnes atteintes de DT1, afin d’améliorer la santé mentale et la qualité de vie des personnes atteintes de DT1.

« En tant que scientifique atteinte de diabète de type 1 depuis l’enfance, je sais à quel point il est important de pouvoir entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent vraiment la vie avec le DT1. Le projet CommuniT1D vise à fournir un soutien utile et durable par les pairs aux personnes atteintes de DT1 et à leur famille partout au Canada, afin que personne ne se sente seul », dit la Dre Holly Witteman, Université Laval.

Détection précoce

FRDJ et les IRSC ont lancé l’an dernier un consortium de recherche sur le dépistage du DT1 à l’échelle nationale, dans l’espoir de mettre en œuvre le dépistage dans la population générale afin d’aider à éliminer les complications liées au diagnostic qui mettent la vie en danger et d’instaurer de futures thérapies d’intervention précoce pour retarder l’apparition du DT1.

« Ce projet me tient particulièrement à cœur parce que mon fils a reçu le diagnostic de diabète de type 1 alors qu’il n’avait que deux ans. Il était extrêmement malade et son corps était affaibli. La vie a changé, et je n’avais aucune idée qu’il y avait même une possibilité de DT1 dans notre famille, affectée par la rafle des années 60.  J’espère identifier les obstacles et fournir des ressources tout en apportant un soutien aux personnes atteintes de diabète et en favorisant les relations entre les communautés autochtones et les chercheurs ». – Sasha Delorme, Diabète Action Canada, responsable de recherche autochtone, CanScreenT1D FRDJ-IRSC.

Collectivement, les projets financés par les donateurs dans le cadre du partenariat entre FRDJ et les IRSC ont un impact profond aujourd’hui tout en soutenant les futures percées dans le domaine du DT1.

FRDJ travaille avec les leaders bénévoles à sa Campagne pour accélérer afin de maximiser cette remarquable possibilité de triple jumelage, laquelle entraînera d’importants progrès dans les recherches canadiennes et aura une incidence positive sur la vie de près de 300 000 personnes atteintes de DT1 à l’échelle du pays. Pour en savoir plus ou pour faire un don majeur qui sera multiplié par trois, contactez kim.lacombe@jdrf.ca.

Lauréat 2024 de la bourse pour cliniciens-chercheurs de FRDJ Canada 

La bourse pour cliniciens-chercheurs de FRDJ Canada est ouverte aux médecins résidents qui poursuivent un diplôme de recherche spécialisée (maîtrise, doctorat ou formation postdoctorale) dans le domaine de la recherche sur le diabète de type 1. Les médecins résidents doivent participer au programme de formation des cliniciens-chercheurs de leur université, lequel est régi par Le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada. Le principal objectif du programme de formation des cliniciens-chercheurs est de contribuer au développement de carrière des cliniciens-chercheurs au Canada.  Au terme du volet de recherche du programme, le médecin résident devrait avoir acquis les connaissances, les compétences et les dispositions indispensables pour faire carrière dans le domaine de la recherche en santé.

Le Dr Ahsen Chaudhry est le premier lauréat de la bourse pour cliniciens-chercheurs de FRDJ Canada. Il a obtenu son diplôme de médecine à l’Université de la Colombie-Britannique en 2019 et fut reçu membre du Collège royal des médecins du Canada en tant que médecin agréé en 2023. Ahsen va maintenant poursuivre des études de maîtrise en recherche dans le cadre du programme de formation des cliniciens-chercheurs de l’Université de la Colombie-Britannique sous la supervision du Dr Timothy Kieffer

Le Dr Timothy Kieffer, qui supervisera la recherche du Dr Chaudhry, a insisté sur l’importance de cette bourse de recherche : « Ahsen a démontré une passion pour le rôle de clinicien-chercheur et une solide aptitude à intégrer la recherche dans sa pratique clinique. Ce programme permettra à Ahsen d’acquérir les compétences nécessaires pour progresser davantage dans sa carrière universitaire en endocrinologie, en mettant un accent particulier sur la thérapie cellulaire pour le diabète. Il est important que nous renforcions nos capacités et que nous encouragions les boursiers de recherche prometteurs comme Ahsen à poursuivre ce domaine de recherche, afin de maintenir notre position de chef de file mondial dans le domaine [de la thérapie cellulaire pour le diabète de type 1]. »

FRDJ a eu le plaisir de rencontrer le Dr Chaudhry pour le féliciter de sa nouvelle bourse et discuter de sa recherche.  

Parlez-nous un peu de votre parcours : 

« J’ai grandi à Prince George, en Colombie-Britannique, où j’ai obtenu mon diplôme de premier cycle en biochimie et biologie moléculaire à l’Université du nord de la Colombie-Britannique. J’ai déménagé à Vancouver pour faire des études de médecine à l’Université de la Colombie-Britannique, où j’ai ensuite effectué ma résidence en médecine interne et une formation de sous-spécialité en endocrinologie. »

Qu’est-ce qui vous a attiré vers la médecine en général? Et vers le diabète? 

« La médecine est un domaine gratifiant qui allie la rigueur de la science, l’art des soins aux patients et l’esprit de compassion. La possibilité d’aider à améliorer la vie d’une personne en combinant ces aspects est ce qui m’a motivé à poursuivre la médecine. Mon intérêt pour le diabète s’est développé assez tôt lors de mes études de premier cycle et à l’école de médecine, ayant eu la chance de participer à des recherches sur le diabète et sur la physiologie des cellules bêta pancréatiques. J’ai été impressionné par les fascinants processus cellulaires et le réseau de systèmes en interaction qui sous-tendent ce problème de santé, et par tout ce qu’il nous reste à apprendre. Au fur et à mesure que j’avançais dans ma formation médicale, j’ai été témoin du lourd fardeau et du coût humain que représente le diabète. Il s’agit d’une maladie chronique qui entraîne de graves complications et nuit à la qualité de vie. C’est sincèrement un privilège de travailler avec les patients à long terme pour les aider à gérer leur diabète et à rester en santé. »

Pourquoi voulez-vous faire de la recherche dans ce domaine? 

« Bien que le domaine ait beaucoup progressé depuis la découverte historique de l’insuline, il reste encore beaucoup à faire pour améliorer les soins du diabète et aider à relever les nombreux défis auxquels les personnes atteintes de cette maladie font face. Heureusement, nous sommes à l’aube d’une révolution passionnante, particulièrement pour le diabète de type 1 (DT1), avec la venue de la thérapie à base de cellules souches qui pourrait faire du remplacement de cellules bêta et d’îlots de Langerhans une guérison fonctionnelle pour le DT1. En suivant une formation à la fois sur la recherche clinique et fondamentale dans les domaines du diabète et de la transplantation d’îlots et de cellules souches, j’espère contribuer à cette discipline fascinante en aidant à ce que les découvertes réalisées en laboratoire progressent aux stades d’essais cliniques et à la pratique clinique. »

Sur quoi allez-vous vous pencher pendant votre programme de formation de cliniciens-chercheurs? 

« Mon projet principal portera sur l’étude de l’utilisation de biomarqueurs basés sur les miARN pour caractériser la mort des cellules greffées chez les patients ayant subi des implants de progéniteurs pancréatiques issus de cellules souches, de même que des greffes d’îlots de Langerhans de personnes décédées, sous le mentorat du Dr Timothy Kieffer. L’objectif est de mettre au point une méthode non invasive pour surveiller la viabilité et l’histoire naturelle de ces cellules, ce qui pourrait avoir un impact sur les essais cliniques futurs et la prise en charge des patients en donnant un aperçu des modifications et des optimisations à apporter au protocole. Je participerai également aux essais cliniques et au recrutement de patients recevant de nouvelles thérapies de remplacement des cellules bêta à base de cellules souches. En outre, je suivrai une formation clinique sur la transplantation d’îlots de Langerhans et en endocrinologie de la transplantation au cours de mon programme de bourse de recherche. »

De quelle manière la bourse de FRDJ soutiendra-t-elle votre recherche? 

« La bourse fournit un financement crucial qui me soutiendra dans ma formation clinique et de recherche, m’aidant à devenir un clinicien-chercheur indépendant dont le travail est axé sur la recherche translationnelle dans les domaines du diabète et de la transplantation. De plus, avec la possibilité de travailler au Centre d’excellence de FRDJ à l’Université de la Colombie-Britannique, j’ai le privilège de collaborer et d’échanger avec des experts réputés, car Vancouver compte d’extraordinaires chercheurs qui sont des chefs de file mondiaux dans plusieurs aspects des recherches sur le DT1. C’est très important pour que ma recherche puisse bénéficier et contribuer à la communauté élargie de recherche sur le  diabète. De plus, nous élargissons rapidement l’activité clinique et l’infrastructure pour la transplantation d’îlots de Langerhans et les essais cliniques à Vancouver qui s’appuient fortement sur les nombreuses recherches effectuées ici. Le soutien de FRDJ est essentiel pour consolider cette collaboration grandissante entre les chercheurs et les cliniciens à Vancouver, laquelle peut contribuer à en faire une plaque tournante pour la transplantation d’îlots de Langerhans, la thérapie cellulaire et les innovations dans le domaine du DT1. En fin de compte, nous espérons que cela se traduira par l’atteinte de l’objectif le plus important de tous, à savoir l’amélioration de la vie et des résultats pour nos patients. »

FRDJ Canada remercie le Dr Chaudhry pour le temps qu’il nous a consacré et le félicite pour l’obtention de sa bourse de recherche. Nous lui souhaitons bonne chance dans ses travaux de recherche et nous vous communiquerons les dernières informations sur la recherche dès qu’elles seront disponibles. 

Célébration d’un 55e « dianniversaire » avec une collecte de fonds ambitieuse

Pour marquer son 55e « dianniversaire », soit  la date à laquelle une personne reçoit un diagnostic de diabète de type 1, Miguel Alvarez, résident de Vancouver (Colombie-Britannique), tentera d’effectuer deux randonnées à vélo de 100 milles chacune : la première à Cœur d’Alene (Idaho) en septembre, et la seconde dans la Vallée de la Mort (Californie) le mois suivant, en octobre.  L’entraînement pour ces randonnées exige du dévouement, de la discipline et de la persévérance, tout comme la vie quotidienne avec le DT1.  Miguel devra passer de nombreuses heures sur un vélo, mais il croit que si cela permet de réaliser des progrès pour trouver une guérison au DT1, tous ses efforts seront récompensés. C’est pour cela qu’il pédale.

FRDJ a récemment pu s’entretenir avec Miguel et en apprendre davantage sur ses cinq décennies et plus de vie avec le DT1, sur ce qui le pousse à relever ces ambitieux défis à vélo et sur ce qu’il espère accomplir avec sa collecte de fonds.

***

Je suis originaire de l’Ontario. J’ai exercé quelques métiers dans ma vie. J’ai été musicien professionnel en tant que batteur et j’ai joué dans la région de Toronto dans un certain nombre de groupes et dans pratiquement toutes les salles de concert du sud-ouest de l’Ontario. J’ai également travaillé comme photographe de sports motorisés, et je travaille actuellement dans le domaine de la technologie, après avoir déménagé à Vancouver.

J’avais trois ans lorsque j’ai reçu le diagnostic de diabète de type 1 en 1969. Cela fait maintenant 55 ans que je vis avec le DT1. L’un de mes premiers souvenirs d’enfance est celui d’un séjour à l’hôpital, après l’annonce du diagnostic. Ce fut une expérience traumatisante. À l’époque, il était difficile d’avoir des visiteurs, les visites de la famille étaient limitées et personne de moins de 12 ans n’était autorisé à faire des visites, de sorte que ma sœur ne pouvait pas venir me voir. Je me souviens qu’on me piquait constamment avec des aiguilles, qu’on prenait des échantillons de sang, entre autres. Nul besoin de dire que ces souvenirs ne sont pas très agréables, surtout parce qu’ils se sont manifestés si tôt dans la vie et qu’ils étaient parmi mes premiers.  

Je me souviens aussi d’avoir grandi en essayant d’être « normal », mais le DT1 était toujours présent, prêt à me compliquer la vie. J’ai même essayé de faire comme s’il n’était pas là. Il y avait très peu de moyens pour le gérer dans ce temps-là. Il n’y avait qu’un seul type d’insuline. L’alimentation était cruciale, car c’était le moyen de le contrôler. Mais il était très restrictif. Je me souviens des soirées de porte-à-porte à l’Halloween et de ne pas pouvoir manger les friandises (elles allaient à ma sœur) ou des fêtes d’anniversaire et des gâteaux que je ne pouvais pas manger. Cela peut sembler anodin, mais c’est une chose de plus qui m’isolait des autres.

Mais je suis reconnaissant de toujours avoir pu reconnaître les symptômes d’une hypoglycémie lorsque j’étais enfant, et je crois vraiment que c’est l’une des raisons pour lesquelles j’ai pu survivre 55 ans avec cette maladie. Je savais toujours et je pouvais communiquer avec mes parents pour leur dire que je ne me sentais pas bien, ou que quelque chose n’allait pas. Je savais que ma glycémie était basse. C’est une chance d’avoir toujours eu des symptômes d’hypoglycémie. Ce n’est pas le cas pour de nombreuses personnes, et c’est grave. Étant donné le manque d’outils offerts pour gérer le DT1, c’était un énorme avantage, si on peut dire cela du fait de vivre avec cette maladie chronique.

Avec le temps, c’est la nature humaine, on apprend à vivre avec (le DT1). Je dis souvent aux gens que j’ai vécu l’arrivée de pratiquement tous les progrès réalisés à ce jour dans la gestion du diabète. Il n’y avait pas de tests de glycémie à domicile, ni de types différents ou meilleurs d’insuline, ni de dispositifs comme les pompes à insuline ou les systèmes de surveillance du glucose en continu (glucomètres). Tous les progrès réalisés dans la gestion du DT1 ont vraiment amélioré ma qualité de vie. D’une certaine manière, j’ai le sentiment d’être le reflet de ce qui s’est fait de mieux en matière de gestion du diabète, et je peux affirmer avec certitude que ces produits ont non seulement amélioré ma vie, mais l’ont également prolongée.

J’ai toujours été très ouvert à parler aux gens du diabète, pour leur expliquer de quoi il s’agit et les instruire en même temps. En réalité, lorsque je sollicite des dons pour ma collecte de fonds, je m’assure de dire que je bénéficie des recherches qui sont menées. Ce n’est pas abstrait, c’est très concret. Je suis l’une des rares personnes à pouvoir dire que j’ai bénéficié personnellement des dons que vous avez faits au fil des ans.

J’ai constaté que les personnes qui n’ont aucune expérience personnelle avec le DT1 pensent souvent à tort qu’il suffit de prendre de l’insuline pour que tout aille bien. Elles ne comprennent pas la gestion quotidienne, à toutes les heures du jour ou de la nuit, que cela exige. C’est bien plus que ce que beaucoup de gens pourraient gérer. Mais c’est quelque chose que nous devons faire, chaque jour qui passe. Il ne s’agit pas de s’attirer de la sympathie, mais de faire comprendre la réalité et l’impact de vivre au quotidien avec une maladie chronique.

Et la charge mentale, les gens ne la comprennent pas toujours entièrement. C’est l’autre aspect. La maladie ne touche pas que moi, mais tous les gens autour de moi. Ma famille, ma femme, lorsque je fais du vélo, je dois être très vigilant, bien plus que la moyenne des gens. Il ne s’agit pas de s’occuper d’une seule chose, mais d’une maladie aux multiples facettes. Et ces facettes changent tous les jours. On a beau essayer d’être constant et de faire ce qu’on pense être efficace, parfois, les choses changent ou ne fonctionnent pas et on ne sait pas pourquoi. Les jours se suivent, mais ne se ressemblent pas. Vous tirez toujours de l’arrière. Il y a de bonnes journées et de mauvaises journées. C’est très difficile de jongler avec toutes les variables, parce qu’on n’a pas vraiment de contrôle sur elles. Et puis il y a la tendance à se culpabiliser lorsque le contrôle (de la glycémie) n’est pas aussi bon qu’on le souhaiterait. Alors on se sent mal. On peut aussi être très durs avec nous-mêmes.

Chaque jour, je pense aux possibles complications du DT1, de mes yeux, à mes reins et à mes pieds, j’y pense tout le temps. Et c’est lourd. Vivre avec une maladie chronique est une chose. Mais savoir que des complications à long terme peuvent survenir, c’est difficile à accepter. Je suis très inquiet pour ma vue. Je suis une personne artistique. J’utilise mes yeux pour mon travail et ma créativité. Mais il n’y a pas de choix. On fait ce qui doit être fait. Et c’est une autre raison pour laquelle je suis si motivé à amasser des fonds pour soutenir les recherches essentielles sur le DT1.

Je fais ces randonnées à vélo depuis 2017. En fait, je n’avais pas vraiment établi de lien avec FRDJ avant 2016. Et lorsque je l’ai fait, c’était la première fois de ma vie que je rencontrais des gens qui comprenaient et savaient ce à quoi je faisais face. Ce fut une grande révélation pour moi. Je n’avais jamais rencontré une autre personne atteinte de DT1. J’ai grandi tout seul avec cette maladie. Je ne voulais pas simplement faire du vélo pour le plaisir de faire du vélo, je voulais en faire une mission, l’utiliser comme un outil. Je pouvais aider à faire avancer les choses, faire ce que j’aime, être en bonne santé et faire du vélo, et je pouvais amasser des fonds pour une cause qui me tient à cœur tout en créant des liens avec des membres d’une communauté qui travaillent tous ensemble avec détermination dans le même but. J’ai rencontré beaucoup de personnes qui comprennent ce qu’est la vie avec le DT1. J’ai commencé à me faire des amis dans la communauté du DT1 aux États-Unis, et j’y vais maintenant presque chaque année. Je me prépare à pour ces événements et j’amasse des fonds, et je reviens toujours vers mes donateurs et ils continuent de me soutenir. Ils aiment bien que je fasse quelque chose de si concret pour les recherches sur le DT1. Je m’entraîne beaucoup pour être capable de pédaler sur une distance de 100 milles, et je le ferai deux fois en 2024. C’est physiquement épuisant, mais c’est tellement valorisant et motivant. C’est vraiment incroyable.

Si vous envisagez de vous impliquer auprès de FRDJ, sachez que vous contribuerez à améliorer des vies. Et lorsque je dis cela, je fais référence à mon expérience personnelle, parce que je sais combien cela change des choses et à quel point l’impact est profond. Le temps et les efforts de chacun, qu’il s’agisse de faire du bénévolat ou d’amasser des fonds, changent vraiment des vies. C’est un investissement, dont les résultats ne sont peut-être pas immédiats, mais dont les retombées profiteront aux générations futures et à l’humanité.

À cette fin, j’en suis également aux premiers stades de la participation à un essai clinique, possiblement au début de l’année prochaine (2025). Il semble que je sois un candidat solide. Cette étude particulière vise à implanter des cellules bêta (les cellules responsables de la production d’insuline). Il s’agit essentiellement d’un ensemble de cellules bêta qui sont implantées au moyen d’une intervention chirurgicale. Si cela fonctionne, je n’aurais plus besoin de m’injecter de l’insuline. C’est encore un peu tôt, mais ils sont intéressés par ma participation. Ce ne sera pas facile, car je dois me préparer à de multiples interventions chirurgicales. Mais je sais que je pourrai compter sur une excellente prise en charge médicale tout le long du processus. Je considère qu’il s’agit de joindre le geste à la parole. Je vais participer directement à la recherche menant à une guérison.

Que signifie une guérison pour moi? D’une part, le fait d’avoir vécu avec cela toute ma vie est devenu une partie de mon identité. Alors, si je ne suis plus atteint de diabète, que suis-je? Ce serait un changement radical. Mais ne plus avoir à gérer le DT1 serait une toute nouvelle vie. J’aurais la certitude que l’avenir me permettra de vivre une vie moins compliquée. Mon père m’a toujours dit qu’on trouverait une guérison de mon vivant, et je veux lui donner raison. Je veux que cela se produise pour nous deux.

J’aimerais pouvoir faire une balade à vélo sans craindre l’hypoglycémie (taux de glucose dans le sang). Ne pas avoir besoin d’apporter de la nourriture supplémentaire à chaque fois. Ne pas avoir à vérifier constamment mon Dexcom (appareil de SGC). Juste aller faire un tour pour le pur plaisir de pédaler. Je veux en faire l’expérience. Je veux l’essayer.

Pour en savoir plus sur la collecte de fonds de Miguel, veuillez consulter : https://jdrf.akaraisin.com/ui/2024avotrefacon/p/miguel55

Pour créer votre propre campagne de collecte de fonds « Dianniversaire », veuillez consulter : https://jdrf.akaraisin.com/ui/2024avotrefacon/mark-your-diaversary

La Marche pour la guérison du diabète FRDJ fut un grand succès! 

La Marche pour la guérison du diabète FRDJ est le plus important événement de collecte de fonds au Canada qui rassemble la communauté du diabète de type 1 (DT1) et amasse des fonds pour les recherches sur le DT1. Se voulant une célébration familiale et communautaire, la Marche a permis d’amasser plus de 140 millions de dollars à ce jour au cours de ses plus de 30 années d’existence, ce qui en fait l’un des événements de collecte de fonds les plus anciens et les plus réussis au Canada. 

Les fonds amassés lors de la Marche serviront à financer la recherche sur la guérison du DT1, tout en améliorant la vie des personnes qui en sont atteintes aujourd’hui.  Cette année marque le 50e anniversaire de FRDJ au Canada, et nous avons célébré les décennies de progrès, d’élan et de percées qui ont eu lieu depuis, tout en reconnaissant qu’il est maintenant temps de faire avancer le dépistage, la prévention et les thérapies de guérison pour cette maladie. 

Le mois de juin a de nouveau été désigné comme le Mois de la Marche et, à ce jour, plus de 2,6 millions de dollars ont déjà été amassés pour soutenir les recherches les plus prometteuses sur le diabète. D’autres Marches ont eu lieu en mai et un certain nombre de communautés prévoient encore des Marches en septembre. 

La Marche est bien plus qu’une simple collecte de fonds. C’est l’occasion pour les familles vivant avec le DT1 de se réunir, de partager leurs histoires et de se soutenir les unes les autres. De nombreuses Marches disposaient d’une tente et d’activités destinées spécifiquement aux nouvelles familles, soutenues par les bénévoles de FRDJ afin de fournir l’information et les ressources les plus à jour pour naviguer à travers les aléas de la vie avec le DT1. De plus, des bénévoles formés en recherche étaient présents sur plusieurs sites pour fournir aux participants de l’information sur les dernières mises à jour de la recherche sur le DT1, et à la Marche de Toronto, sur la façon d’accéder au Localisateur d’essais cliniques sur le DT1 de FRDJ, et plusieurs sites de la Marche présentaient de l’information sur les stades du DT1 dans le cadre des activités du Coin de la sensibilisation.  

Des jeux étaient organisés pour les enfants et des animateurs aidaient à maintenir l’énergie et le plaisir avec de la musique. Chaque emplacement de la Marche avait ses propres activités pour rendre cette journée mémorable pour la communauté du DT1. 

À la Marche de Toronto, les ambassadeurs de FRDJ Max Domi et Kaleb Dahlgren se sont à nouveau joints à nous pour rencontrer les familles, prendre des photos et aider à diriger l’échauffement. Max a pris le temps de rencontrer tous les enfants qui le souhaitaient, a signé des autographes, a pris la parole sur scène et a apporté espoir et inspiration à toutes les personnes présentes. 

Nous tenons à exprimer notre sincère gratitude à tous nos commanditaires. Grâce à leur soutien, nous avons pu offrir une incroyable journée d’esprit communautaire, avec des ressources précieuses et d’innombrables liens créés pour les familles vivant avec le DT1. Partout au Canada, la Marche a été l’occasion de souligner les 50 ans de progrès dans la recherche sur le DT1, tout en reconnaissant qu’il reste encore beaucoup à faire.  

Un grand merci à nos Marcheurs, à nos bénévoles, à nos donateurs, à nos fournisseurs et à nos partenaires locaux, régionaux et nationaux. Nous n’aurions pas pu y arriver sans vous. Ensemble, nous avons marché, et à chaque pas que nous avons fait, nous nous sommes rapprochés un peu plus d’un monde sans DT1. 

Nos partenaires 

Partenaire national de sensibilisation

Partenaire national principal

Partenaires nationaux

Fournisseur national

Partenaire kilométrique

Partenaire de divertissement

De la tragédie à l’espoir : Une famille inspire un nouveau fonds pour la santé mentale à FRDJ

(G: Evan, D: Brendan)

En mai 2024, Evan Hunt a enfilé ses chaussures de course et a fait le premier de plus de 50 000 pas lors du marathon BMO de Vancouver. Il pensait à son frère Brendan, qui a effectué ce rituel d’avant-course un nombre incalculable de fois. Evan avait particulièrement à cœur de faire ce marathon pour Brendan qui est tragiquement décédé de complications liées au diabète de type 1 (DT1) en 2022, à l’âge de 28 ans.  

En 2023, les parents de Brendan, Steve et Trish Hunt, ont communiqué avec FRDJ dans le but de transformer leur perte inimaginable en un moyen d’aider les autres. Ils ont pris connaissance de la Stratégie de FRDJ en matière de santé mentale pour le DT1 et voulaient l’appuyer dans la mesure du possible. Ils ont fait un don, le premier parmi de nombreux autres de partout au Canada, pour aider à établir le Fonds Brendan Hunt pour le diabète et la santé mentale chez FRDJ, lequel sera lancé une fois que le montant de 1 million de dollars aura été recueilli. Le fonds soutiendra la Stratégie de FRDJ en matière de santé mentale pour le DT1 et d’autres recherches sur la santé mentale, dont quatre études de recherche interventionnelle financées conjointement avec les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).  

Trish Hunt explique pourquoi la stratégie de FRDJ en matière de santé mentale pour le DT1 est si importante :  

« Nous l’avons vécu avec notre fils Brendan, et nous savons que le DT1 peut être à l’origine de graves problèmes de santé mentale et de l’évolution d’une détresse liée au diabète qui peuvent avoir un impact profond sur la qualité de vie et la longévité. J’ai passé toute ma carrière dans les soins de santé, et je vois combien il est nécessaire de donner les moyens aux systèmes de soins existants, aux fournisseurs et aux équipes soignantes, pour mieux comprendre les effets du diabète sur la santé mentale et fournir un soutien et des outils fondés sur des données probantes aux personnes atteintes de DT1 et à leurs proches. Cette approche se doit d’être holistique, car une fois que les jeunes quittent les soins pédiatriques, ils ont encore besoin de cohérence, de coordination et de soutien pour leurs soins. FRDJ soutient des avancées majeures dans ce domaine crucial. »  

Trish et Steve croient que Brendan aurait pu bénéficier d’un soutien en santé mentale qui aurait permis de mieux comprendre ce que signifie vivre avec une maladie chronique comme le DT1. 

Brendan était un enfant relativement insouciant jusqu’à ce qu’il reçoive le diagnostic de DT1 à l’âge de 14 ans. Brendan avait une peur bleue des aiguilles, et le diagnostic l’a plongé dans un état de peur, de panique et de honte, aggravé par des problèmes de santé mentale préexistants. La dépression s’est emparée de sa vie. 

Il recevait des soins adaptés et attentifs de ses équipes soignantes pour le diabète, mais ils ne s’inscrivaient pas dans une approche globale. Son endocrinologue était préoccupé par sa glycémie. Son psychothérapeute a travaillé avec lui sur sa phobie des aiguilles. Il n’y avait personne pour combler le fossé entre sa santé physique et sa santé mentale, et les options de soutien par les pairs étaient limitées. Quelques années plus tard, l’alcool est devenu un mécanisme d’adaptation.  

Brendan a volontairement passé plus de trois ans de sa vie de jeune adulte dans des centres de traitement en établissement afin d’améliorer sa santé mentale. Bien que ces années aient été parmi les plus difficiles de sa vie, Brendan est devenu un leader dans les établissements de Vancouver où il a résidé. Il a créé des clubs de course et s’est fait de nombreux amis, démontrant beaucoup de gentillesse et de compassion envers ses compagnons. Il a travaillé dur et a fini par vaincre ses dépendances dans des centres de traitement et a fait preuve d’une remarquable résilience.  

Au cours des années suivantes, il a exercé différents métiers, toujours aussi rapide à réparer un ordinateur ou une voiture, et toujours aussi passionné par une course de 10 km ou un jeu vidéo à l’intérieur. Il suivait des cours de perfectionnement en mathématiques et travaillait à l’obtention d’un diplôme en informatique lorsqu’il est décédé tragiquement des suites de complications liées au DT1 au début de l’année 2022.  

« La combinaison des défis auxquels Brendan a dû faire face, sur les plans physique et mental, l’a privé de la stabilité nécessaire pour s’épanouir dans notre société conventionnelle », raconte Steve Hunt lors de la célébration de la vie de Brendan. « Il a surmonté ces difficultés avec courage et a connu un grand succès en tant que coureur, guerrier du cyberespace et membre de la communauté, ami, frère et fils. Brendan a accompli beaucoup de choses durant ses 28 années de vie. Le temps a passé beaucoup trop vite, et nous sommes à jamais reconnaissants de l’avoir eu dans nos vies. » 

La famille Hunt et FRDJ sollicitent l’appui de personnes, d’entreprises et de fondations à la grandeur du Canada pour aider à établir le fonds, lequel a amassé plus de 650 000 $ dans le cadre de son objectif de 1 million de dollars. Une fois créé, ce fonds demeurera un mécanisme de financement des initiatives de la Stratégie de FRDJ en matière de santé mentale au fur et à mesure qu’elles se présenteront.  

Depuis 2021, la Stratégie en matière de santé mentale a formé des fournisseurs de soins en santé mentale et autres soignants sur le diabète  (plus de 1 000 se sont inscrits à ce jour), en plus de financer des initiatives communautaires partout au Canada qui abordent les aspects psychosociaux de la maladie et de soutenir des interventions de recherche évolutives.  

FRDJ a hâte de célébrer les donateurs du fonds une fois que la somme de 1 million de dollars sera recueillie pour lancer le Fonds Brendan Hunt pour le diabète et la santé mentale chez FRDJ.  

Plus récemment, Evan Hunt a amassé près de 16 000 dollars de divers donateurs pour le fonds grâce au marathon qu’il a couru en l’honneur de Brendan.  

« FRDJ est profondément engagée à créer des ressources de santé mentale pour les millions de Canadiennes et de Canadiens touchés par le diabète », a déclaré Evan sur sa page de financement. « Courir pendant 3 heures et 53 minutes autour de Vancouver et franchir la ligne d’arrivée a vraiment été un moment fort de ma vie. Malgré la douleur dans la dernière ligne droite, c’était tellement gratifiant et cela n’a fait qu’augmenter ma volonté de continuer à courir et d’honorer l’héritage de Brendan ». 

Pour soutenir le Fonds Brendan Hunt pour le diabète et la santé mentale chez FRDJ en faisant un don de leadership, contactez Jen Bavli, directrice des dons de leadership, par téléphone au 604 292-2777 ou par courriel à jbavli@jdrf.ca.  
 
Si vous ou un proche souffrez de détresse liée au diabète ou d’autres problèmes de santé mentale, vous pouvez trouver un fournisseur de soins de santé santé mentale près de chez vous sur https://repertoire.frdj.ca/.   

Ce que votre infirmière aimerait que vous sachiez

Billet d’une invitée Devin Myers, RN

Devin Myers est rédactrice spécialisée en santé et infirmière autorisée. Elle possède de l’expérience dans divers domaines des soins infirmiers, dont les soins intensifs et l’hémodialyse. Elle a travaillé auprès de nombreuses personnes atteintes de diabète de type 1 tout le long de sa carrière et des membres de sa famille vivent avec le DT1.    

Elle a à cœur de partager des informations sur la santé à grande échelle pour aider les gens à vivre en meilleure santé.   

Lorsqu’elle n’écrit pas ou ne travaille pas à son poste d’infirmière, elle passe du temps avec son mari et son fils à faire de la randonnée, des sorties en bateau et des excursions au chalet familial.   

Pour en savoir plus, rendez-vous sur son site Web : myershealthwriter.com   

Je souhaite, à titre d’infirmière, que les personnes atteintes de diabète de type 1 sachent ce qui suit avant leur prochain rendez-vous médical. 

Les trois choses que j’aimerais que vous sachiez :  

  1. Je suis à l’écoute. 
  1. Je m’en soucie. 
  1. Je veux travailler AVEC vous pour trouver des solutions. 

Je connais de nombreuses personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1). Ma sœur a reçu le diagnostic de DT1 à l’âge de 5 ans et mon frère, à l’âge de 16 ans. D’autres parents proches sont aussi atteints de DT1. Je suis également infirmière autorisée possédant huit années d’expérience, et j’ai soigné de nombreuses personnes atteintes de DT1 au cours de ma carrière. Je vois les défis au quotidien et l’impact de la maladie dans chacun des aspects de la vie. De nombreuses personnes atteintes de DT1 se sentent souvent incomprises et jugées par les professionnels des soins de santé.  

J’en ai parlé avec ma sœur Jane qui vit avec le DT1 depuis 32 ans. Lorsque je l’ai interrogée sur son expérience avec les professionnels des soins de santé, elle m’a dit se souvenir que tous les professionnels des soins de santé étaient très gentils lorsqu’elle a reçu le diagnostic à l’âge de 5 ans. En grandissant, elle se souvient aussi d’avoir ressenti de la honte lors de ses rendez-vous médicaux.  

Certaines interactions plus désagréables lui reviennent en mémoire. Elle a raconté qu’un jour, un médecin lui a dit qu’elle était sa pire patiente atteinte de diabète. Elle a également raconté qu’un professionnel des soins de santé lui a demandé quand elle avait mangé sa dernière tablette de chocolat. Lors d’un autre rendez-vous, un professionnel des soins de santé lui a dit être aussi atteint de diabète, donc qu’il savait ce qui fonctionne. Il a continué en lui donnant une liste de choses à faire. Parce que ces choses en particulier donnaient de bons résultats pour lui, il a dit qu’il « devrait » en être de même pour elle. Jane a expliqué que c’est difficile parce que c’est elle qui vit avec la maladie et qu’elle fait de son mieux, mais souvent, elle a l’impression qu’on ne l’écoute pas durant les rendez-vous.  

J’ai entendu des histoires similaires de personnes atteintes de DT1 que j’ai rencontrées dans le cadre de ma pratique, ainsi que des membres de ma famille. Je pense que l’on peut supposer qu’à au moins une occasion, un professionnel des soins de santé vous a fait ressentir de la honte, de la culpabilité ou le sentiment de ne pas vous écouter. 

Imaginez alors que vous devez prendre votre prochain rendez-vous avec ce médecin. Vous craignez que votre taux d’A1C, la mesure de votre glycémie moyenne sur trois mois, soit élevé. Les dernières semaines ont été stressantes. Vous savez que vous n’avez pas mangé aussi bien que vous l’auriez « pu » et que vous avez fait de l’exercice, mais « pas assez ». Vous avez honte que votre glycémie ne soit pas au niveau auquel elle devrait être, et vous ne voulez pas vous sentir encore plus mal à l’aise lorsque vous parlez à votre médecin.  

Vous vous présentez à votre rendez-vous. Vous entrez dans le bâtiment et vous me voyez, votre infirmière. Je vous accueille, nous nous installons et nous commençons. Rappelez-vous les trois choses que j’aimerais que vous sachiez : 

  1. Je suis à l’écoute.  

Je m’intéresse sincèrement à ce que vous pensez et ressentez. Je veux savoir comment ça s’est passé dans votre vie depuis votre dernier rendez-vous. Quelles difficultés avez-vous rencontrées? Qu’est-ce qui a bien fonctionné? Avez-vous besoin d’aide pour modifier ou maintenir votre glycémie, votre emploi du temps, votre insuline et votre alimentation? Faites part de tout ce que vous êtes à l’aise de partager. Plus j’en sais sur la façon dont les choses se passent réellement, plus je serai en mesure d’offrir de meilleurs soins.  

N’oubliez pas que nous sommes tous des êtres humains. Les professionnels des soins de santé n’ont pas toujours la bonne approche. C’est regrettable, mais c’est la réalité. Nous avons tous des préjugés, parfois sans même nous en rendre compte. Si je dis quelque chose qui vous dérange ou vous offense, vous devez m’en faire part. Je préfère le savoir de sorte de ne pas recommencer. Si vous avez eu une expérience négative avec un professionnel des soins de santé dans le passé, racontez-moi ce qui s’est passé. Je n’ai pas besoin de connaître tous les détails, mais le fait d’en savoir plus sur vos expériences en général m’aidera à vous soutenir d’une manière qu’un autre professionnel des soins de santé n’a pu faire.  

  1. Je m’en soucie. 

Je veux aider les gens à être en bonne santé. Je ne peux pas parler au nom de tous les professionnels des soins de santé, mais il y a fort à parier que la plupart d’entre eux le souhaitent également. Votre santé me tient à cœur et je souhaite sincèrement vous aider à être le plus en santé possible.  

  1. Je veux travailler AVEC vous. 

C’est votre vie. Vos habitudes quotidiennes, votre alimentation, vos loisirs, vos centres d’intérêt, vos joies, vos défis et vos mesures de soutien sont tous différents des miens et de ceux des autres. Ce qui fonctionne bien pour ma sœur, mon frère et mes autres patients en matière d’insuline, d’exercice physique et de régime alimentaire ne donnera pas nécessairement les mêmes résultats pour vous. Chaque personne est tellement différente et tant de choses peuvent influencer votre glycémie et la façon dont votre corps utilise l’insuline; il n’y a pas de gestion « universelle » du diabète. 

Mon objectif est de trouver des solutions qui donneront des résultats pour vous. Nous devons travailler ensemble pour élaborer un plan qui vous aidera à être le plus en santé possible. Si notre conversation  ne semble pas s’appuyer sur la collaboration, vous devez me le dire. 

Je ne serai malheureusement pas présente lors de votre prochain rendez-vous. Il est possible que vous ne puissiez pas parler à un membre du personnel infirmier avant de voir votre médecin de famille, un endocrinologue, un diététiste, un technicien de laboratoire ou tout autre membre de l’équipe soignante. Mais n’oubliez pas que je vous écoute et que je me soucie de vous. Je veux travailler avec vous et avec toutes les autres personnes atteintes de diabète, et c’est ce que veulent aussi les professionnels des soins de santé. Allez à votre prochain rendez-vous dans cet état d’esprit. Voyez si cela vous aide à partager un peu plus ou à parler d’un sujet dont il a été question et qui vous a fait sentir mal à l’aise. Travaillez avec votre professionnel des soins de santé afin de fixer un objectif réaliste pour votre prochain rendez-vous, qui selon vous, correspond à votre mode de vie. Une communication franche est essentielle pour obtenir les bons soins. Vous pouvez le faire! Nous sommes à l’écoute.  
 
Si vous avez besoin de ressources supplémentaires, d’un groupe de soutien par les pairs ou d’autres documents éducatifs, FRDJ offre  des options de soutien.  

Source : 

https://www.cdc.gov/diabetes/managing/managing-blood-sugar/a1c.html#:~:text=Le%20A1C%20test%E2%80%94également%20connu,l’équipe%20de%20soins%20gère%20votre%20diabète.

Le pouvoir de la collecte de fonds communautaire 

Suzanne Reisler Litwin est née et a grandi à Montréal. Elle est maman et enseignante à l’Université Concordia au département de l’éducation permanente. Elle donne également des cours de création littéraire au Centre Cumming. Elle organise des ateliers d’écriture créative en fonction des besoins et rédige une chronique bimensuelle dans le journal The Suburban

FRDJ a récemment eu l’occasion de s’entretenir avec Suzanne au sujet de ses plus de 40 années de collecte de fonds pour l’organisation ainsi que de ses espoirs pour l’avenir. 

FRDJ : Racontez-nous votre parcours chez FRDJ et les raisons pour lesquelles vous êtes si engagée dans cette cause depuis tant d’années. 

Suzanne : Tout a commencé il y a 43 ans, lorsque j’avais 18 ans, en 1981. Je crois qu’à l’âge de 17 ans, j’avais un petit faible pour le frère de Jimmy Garfinkle, David (les deux frères sont atteints de diabète de type 1 et membres des familles fondatrices de FRDJ à Montréal). Alors, lorsqu’il m’a demandé de participer à un événement à vélo (le Cyclothon, l’un des premiers événements de collecte de fonds de FRDJ), j’ai accepté. Des amies ont participé avec moi, nous voulions toutes aider et soutenir la communauté du diabète de type 1 (DT1). La formule était fortement axée sur le volet communautaire. On faisait du porte-à-porte pour solliciter des dons. Il s’agissait d’un parcours à vélo de 50 km, et les gens donnaient 10 ou 25 sous par kilomètre. Nous avions des formulaires de collecte de fonds, et une fois l’événement terminé, nous retournions voir les donateurs pour recueillir les fonds promis. Tout était en pièces de monnaie et en dollars. Je devais aller à la banque, rouler les pièces de monnaie et faire un chèque pour remettre les fonds à la Fondation. 

Quant à moi et David? David et moi n’étions pas faits l’un pour l’autre. Mais j’ai fini par épouser le meilleur ami de Jimmy, et nous sommes restés très proches, élevant nos enfants ensemble et restant des amis pour toujours. 

Pour moi, c’était amusant d’amasser des fonds pour cet événement à vélo. Un donateur a offert un dollar par kilomètre parcouru. C’était incroyable! La première année, j’ai recueilli environ 100 $, puis un peu plus, et quelques années plus tard, j’ai amassé la somme de 1 000 $ et ainsi, j’ai accédé au statut de cycliste VIP. Cela nous a permis de disposer d’une tente réservée aux cyclistes VIP. Le Cyclothon était tenu à Hampstead, mais il a fallu trouver un autre endroit parce que l’événement prenait trop d’ampleur. Nous pédalions sur un parcours de 5 km, et nous le faisions 10 fois en traversant la ville de Montréal. 

C’est également à ce moment-là que l’on m’a donné plus d’outils pour joindre un plus grand nombre de personnes qui avaient déjà fait un don pour m’appuyer. J’ai donc commencé à envoyer des lettres à mes donateurs en 1987. L’organisation portait le nom de Fondation du diabète juvénile à cette époque. On m’a donné du papier à en-tête de la Fondation, j’ai composé un message personnalisé et on a imprimé le tout. Tout était fait à la main, le numérique n’existait pas encore. Je ne m’en suis pas rendue compte à l’époque, mais ces 20 à 25 lettres allaient devenir la pierre angulaire de mes collectes de fonds. 

Ces lettres de demande de dons pour la Fondation ont d’abord permis d’amasser 2 000 $, puis 3 000 $ et ensuite, 4 000 $. C’est alors que j’ai décidé d’ajouter un peu de créativité. J’ai pensé que la meilleure façon d’obtenir des fonds était d’offrir un « cadeau » ou un « cadeau avec achat ». En 1997, j’ai composé un rap, en 1998 j’ai composé un chant de ralliement et en 1999 j’ai envoyé un sou noir, symbole porte-bonheur de notre équipe. J’ai donné un sou à tout le monde dans l’espoir d’amasser plus de fonds, et l’année d’après, j’ai envoyé une pièce de 5 sous. Ensuite, j’ai commencé à donner des articles du magasin à 1 $, notamment, un miroir pour notre thème « Miroir, miroir sur le mur… », et j’ai demandé aux donateurs de se regarder dans le miroir et de voir une fructueuse collecte de fonds. 

Pour mon 20e anniversaire de collecte de fonds pour FRDJ, j’ai envoyé une invitation à un anniversaire de mariage. Les années suivantes, j’ai envoyé des cartes de jeu de blackjack, des billets de loterie, des Post-it, et toutes sortes d’objets plats, légers et peu dispendieux qui peuvent être insérés dans une enveloppe. Les gens ont commencé à avoir hâte de connaître le prochain thème. On me parlait à l’épicerie et on me demandait quel était le thème de cette année. 

En 2004, nous avons délaissé l’événement à vélo pour participer à la Marche (Marche pour la guérison du diabète FRDJ). La météo avait été épouvantable lors du parcours à vélo quatre années de suite. Il pleuvait, il neigeait, les gens étaient frigorifiés. Le Cyclothon avait lieu en mai, à un moment où la température peut être encore capricieuse à Montréal. Nous en avons parlé et nous avons réfléchi, car il devait certainement y avoir un meilleur moyen. C’est là que nous avons opté pour la Marche (qui a lieu en juin). 

C’est à cette époque que j’ai commencé à penser à des thèmes pour les collectes de fonds annuelles, puis en 2013, je me suis tournée vers les médias numériques. J’ai eu la chance de travailler avec des graphistes très talentueux. À mes 50 ans, le thème fut « 50 nuances de Suzie ». Le cadeau qui accompagnait la lettre était une pièce de 50 sous! À ce stade, toutes mes lettres de demande de dons et mes collectes de fonds sont passées à l’ère numérique, permettant de recueillir 15 000 $ et ensuite, 20 000 $, puis 25 000 $. Les sommes recueillies demeuraient à ce niveau sur une base constante, et tout le monde recevait encore un cadeau. Les thèmes des campagnes devenaient encore plus divertissants, ce qui suscitait de la curiosité. 

Aujourd’hui, j’envoie un maximum de 250 lettres de demande de dons. C’est juste assez pour que je puisse maintenir les coûts à un niveau bas, tout en recueillant un montant quand même important. (Note de FRDJ) : Suzanne ne facture rien à FRDJ et tout est payé de sa poche). 

Après la pandémie, j’ai pris conscience de la force des médias sociaux et de leur pouvoir. Grâce aux médias sociaux, je pouvais générer des interactions avec mes donateurs et avec des abonnés qui me suivent. Je pense que c’était en 2022, j’apprenais tout juste à faire ces choses, tout ça était assez nouveau pour moi, vous savez! Une photo de moi a été retouchée en Rosie la riveteuse. Au lieu de dire « Nous pouvons le faire! », on a écrit : « Nous pouvons trouver une guérison! » Nous avons envoyé un bandana rouge à nos donateurs et leur avons demandé de prendre une photo en le portant et en brandissant le poing comme elle! Les photos ont été publiées partout sur les réseaux sociaux. C’est à ce moment-là que la campagne a vivement attiré l’attention. Les gens me demandaient un bandana. Nous avions tellement de photos de personnes, de bébés, d’enfants et de chiens qui imitaient le look de Rosie la riveteuse. Nous avons recueilli beaucoup de fonds pendant cette campagne et j’ai vu le pouvoir des médias sociaux et des interactions. Les gens voulaient participer à cette collecte de fonds! Si quelqu’un me demandait un bandana, je disais OK, mais en échange d’un don pour FRDJ. 

L’année dernière (2023), nous avons envoyé des lunettes rondes et colorées inspirées des années 1960 à nos donateurs dans le cadre de notre thème groovy. La campagne a suscité un vif intérêt, de la curiosité et une incroyable participation. Nous avons recueilli plus de 44 000 $ dans notre aventure de collecte de fonds pour FRDJ! 

Cette année (2024), nous avons envoyé de gros colliers en or avec des brillants et des plumes. Notre thème est « Viva Las Curas » (Vive la guérison), qui s’inspire du glamour et des spectacles à Las Vegas. Cette année, j’ai dû réfléchir sérieusement à la manière dont j’allais faire le lien entre Vegas et une guérison pour le diabète. Le développement du concept a pris des mois, qu’allions-nous envoyer et comment? Nous avons finalement opté pour les plumes et Viva Las Curas

Jusqu’à présent, tout va bon train. Je reçois des photos de Viva Las Curas et nous sommes sur la bonne voie. Chaque mois, je dois recueillir environ un tiers de mon objectif total avant la Marche. Je pense qu’il y a de bonnes chances de recueillir près de 50 000 $. Nous espérons que tout le monde y participera. C’est avant tout pour la communauté du DT1, et pour nous amuser en amassant des fonds. Il s’agit également de sensibiliser les gens et de les aider à mieux connaître le DT1 et son impact sur les personnes qui en sont atteintes. 

Mais je dois insister sur le fait que je ne fais pas cela toute seule. J’ai une équipe de personnes qui travaillent avec moi chaque année. D’excellents imprimeurs, graphistes, artistes, amis et membres de la famille. Nous nous rassemblons chaque année pour réfléchir à la manière dont nous pourrons recommencer, et faire encore mieux l’année prochaine. Les membres du personnel de FRDJ, mes amis, sont les personnes les plus extraordinaires avec lesquelles travailler. FRDJ et son personnel sont tout simplement les plus FORMIDABLES et les MEILLEURS! Nous ne pourrions pas faire ce que nous faisons sans cette organisation et ces personnes extraordinaires. 

Même ma mère, qui aura bientôt 90 ans, participe activement à l’ensemble du processus. C’est une affaire de famille, et c’est devenu une très grande partie de ma vie, de nos vies.  

Il ne s’agit pas seulement d’une campagne de collecte de fonds, ça fait partie de moi. J’ai deux sentiments personnels à ce sujet. D’abord, j’aime terminer tout ce que je commence dans ma vie. J’ai commencé quelque chose, et je n’ai pas terminé, alors je continue. L’autre est ma quête personnelle. Si cela devait arriver, c’est-à-dire, une guérison pour le DT1, de mon vivant, nous, notre équipe, ferions partie de ce succès. Que mon passage sur Terre soit utile, non seulement pour ma famille et ma carrière, mais aussi pour l’humanité. Je ne renoncerai jamais à la possibilité d’un succès révolutionnaire dans le domaine du DT1. Même si cela ne se produit pas de mon vivant, je peux me rassurer, sachant que nous avons essayé, au cours de ma vie, de changer la trajectoire de l’humanité, et que nous n’avons jamais abandonné. 

Lorsque je vois des personnes utiliser leur glucomètre continu (un dispositif qui mesure la glycémie en continu chez les personnes atteintes de diabète), j’ai le sentiment que nous y avons contribué. Non nobis solum, du latin qui signifie pas seulement pour nous. Pas seulement pour nous, pour tout le monde. Nous vivons notre vie pour nous, pour nos proches. Je vous demande : quelle marque laisserez-vous dans ce monde? C’est l’occasion de faire quelque chose qui pourrait changer des vies. Pour cela, nous n’abandonnerons jamais. Je pense qu’une percée sera bientôt réalisée (en ce qui concerne les thérapies de guérison pour le DT1). Si ce n’est pas de mon vivant, ce sera peut-être de celui de mes enfants. C’est une chance inouïe qui nous tient à cœur et pour laquelle nous travaillons. 

FRDJ me donne presque carte blanche pour faire ce que je veux. D’autres organisations n’offrent pas ce type de liberté. Je partage le thème de ma campagne avec mes collègues de FRDJ, j’obtiens le feu vert et je laisse libre cours à ma créativité. On part ensuite avec ça. Nous nous faisons confiance. 

Pouvoir continuer à le faire année après année est un cadeau pour moi. J’adore ça! C’est une formidable période de créativité pour moi. La Marche rassemble les gens dans une atmosphère de gaieté. Cette année, beaucoup plus de personnes me demandent de se joindre à notre équipe Suzie’s Sweethearts dans le cadre du thème showgirls et showguys de Vegas. Nous porterons tous des T-shirts spéciaux et des plumes lors de la Marche en juin. 

Cette année, nous donnerons nos plumes et nos colliers à des enfants sur notre route de la Marche. À la fin du parcours, nous n’avons généralement plus ce que nous avions au départ, car nous partageons la joie en marchant pour guérir le DT1.  

Après la Marche, les membres de l’équipe Suzie’s Sweethearts se retrouvent chez moi pour se détendre et célébrer notre réussite. Ensuite, je me couche vers 15 h et je dors pendant des heures d’un sommeil des plus sereins. Lorsque je me réveille, j’ai l’habitude de me dire : « Bon, qu’est-ce qu’on fait ensuite? » 

D’autres organisations ont essayé d’attirer les membres de l’équipe en leur disant : « Vous avez tellement fait pour FRDJ, vous pourriez le faire pour nous une année. »  

Mais je reviens toujours à la promesse initiale que j’ai faite à Jimmy et à David : tant que vous vivrez avec le diabète, nous continuerons. Je me suis engagée envers eux et ils se sont engagés envers moi. Malheureusement, la communauté des personnes atteintes de DT1 s’agrandit, alors nous ne pouvons pas nous arrêter maintenant, nous ne devons pas nous arrêter! 

Notre collecte de fonds s’étend sur environ 10 mois de l’année, c’est un travail constant. Je prends le mois de juillet de congé après la Marche. En août, nous envoyons des lettres de remerciement vraiment extraordinaires à nos donateurs. Le processus reprend ensuite en septembre et en octobre pour trouver le prochain thème, les slogans, les cadeaux et les images pour rester sur notre lancée. (Nous avons une idée pour 2025 😉) 

Nous continuerons jusqu’au jour où nous trouverons des thérapies de guérison pour le DT1, comme je l’ai promis à Jimmy et à David. 

Si vous souhaitez soutenir la campagne Viva Las Curas, veuillez suivre ce lien : https://jdrf.akaraisin.com/ui/24frdjmarche/p/suzanne 

Pour participer à la Marche pour la guérison du diabète FRDJ, ou y faire du bénévolat : https://frdjmarche.ca/ 

Pour recevoir notre trousse de lettres de demande de dons Viva Las Curas, écrivez-nous à : Suzanne@suzannereislerlitwin.com 

Régime national d’assurance-médicaments et diabète de type 1 – ce qu’il faut savoir

Mise à jour – 2 mai 2024

FRDJ Canada a clarifié des éléments du projet de loi C-64 – Loi nationale concernant l’assurance-médicaments avec le gouvernement et nous voulions partager ce que nous avons appris. Nous continuerons à mettre à jour les informations au fur et à mesure que nous en apprendrons davantage et que nous les partagerons avec la communauté du DT1 et les parties prenantes :

Foire aux questions

Q : Si je dispose actuellement d’une assurance maladie privée qui couvre les insulines ne figurant PAS sur la liste nationale des médicaments, serai-je toujours couvert pour ces insulines?
R : Oui, le régime national d’assurance-médicaments ne remplacera PAS les assurances privées ou publiques existantes. Il est censé être additif.

Q : Si je dispose actuellement d’une assurance maladie privée qui couvre les insulines figurant sur la liste nationale des médicaments, dois-je changer pour le régime financé par le gouvernement?
R : Non, vous pouvez conserver votre assurance privée actuelle pour cette couverture.

Q : Si je bénéficie actuellement d’un régime public provincial qui couvre les insulines ne figurant PAS sur la liste nationale des médicaments, serai-je toujours couvert pour ces insulines?
R : Oui, le régime national d’assurance-médicaments ne remplacera PAS la couverture des assurances publiques ou privées existantes. Il est censé être additif.

Q : Si les assurances privées et publiques ne seront PAS remplacées par un régime national d’assurance-médicaments, quel est l’avantage d’un nouveau régime d’assurance-médicaments?
R : Le régime national d’assurance-médicaments pourra possiblement compléter les régimes provinciaux existants. Il peut également bénéficier aux personnes qui n’ont pas d’assurance, qui ne disposent pas d’une assurance suffisante ou ont une quote-part avec une assurance privée, et le régime national d’assurance-médicaments rend l’accès plus abordable.

Q : Si j’ai une assurance privée ou publique et que j’utilise une insuline figurant sur la liste nationale des médicaments, qui la paiera?
R : Si vous utilisez une insuline figurant sur la liste nationale des médicaments, vous aurez le choix d’avoir recours à un régime public ou de conserver votre assurance privée.

Q : Est-ce que la liste des insulines dans le document d’information est une liste définitive de ce qui sera couvert par le régime d’assurance-médicaments?
R : Le document d’information est destiné à servir de point de départ minimal. L’objectif est d’allonger cette liste par le biais de négociations avec les provinces et les territoires.

Q : La liste des insulines du régime national d’assurance-médicaments sera-t-elle la même dans toutes les provinces et tous les territoires?
R : La liste fournie est destinée à être discutée avec les provinces et les territoires en vue d’une couverture spécifique dans la province ou le territoire concerné. Il peut y avoir des différences entre les provinces, en fonction de ce qui est négocié dans les accords entre les provinces et territoires et le gouvernement fédéral.

Q: Mon dispositif sera-t-il couvert par le Fonds pour les dispositifs et les fournitures pour le traitement du diabète?
R : Le gouvernement fédéral consulte les provinces , les territoires et les parties prenantes afin d’identifier les lacunes de couverture sur lesquelles il convient de se concentrer dans le cadre du Fonds spécial pour les dispositifs. De plus amples renseignements seront fournis à l’issue de ces discussions.


8 mars 2024

Au cours de la dernière semaine de février 2024, des membres du personnel de FRDJ Canada se sont joints au ministre de la Santé, Mark Holland, à Ottawa, alors que le gouvernement fédéral annonçait officiellement le dépôt d’un cadre pour un régime national d’assurance-médicaments (projet de loi C-64). Il s’agit de la première étape importante vers un régime national d’assurance-médicaments universel pour le Canada et d’une étape historique pour tous les Canadiens vivant avec le diabète de type 1 (DT1), puisque le gouvernement a annoncé que l’un des premiers médicaments qui sera couvert est l’insuline. L’annonce comprenait également l’intention spécifique du gouvernement de fournir une couverture universelle et unique pour les dispositifs de traitement du diabète.

Bien qu’il s’agisse d’une bonne nouvelle pour la communauté canadienne des personnes atteintes de DT1, les familles qui espèrent bénéficier de cette couverture devront attendre, car plusieurs étapes doivent être franchies avant que l’assurance-médicaments ne soit mise en place.

Maintenant que cette législation est déposée, que se passera-t-il ensuite?

Processus législatif

Les projets de loi (comme le projet de loi C-64, Loi concernant l’assurance médicaments) sont des propositions de loi (qui ne sont pas en vigueur) qui doivent être présentés à la Chambre des communes ou au Sénat. Comme tous les projets de loi relevant du droit fédéral canadien, le projet de loi C-64 (Loi concernant l’assurance médicaments) doit suivre le processus législatif de débat, d’examen et de vote avant de devenir officiellement une loi.

  1. Déposé le 29 février 2024, le projet de loi C-64 a franchi la première étape de ce processus le même jour. Connu sous le nom de première lecture, le projet de loi a été officiellement déposé à la Chambre des communes.
  2. Un examen plus approfondi et un débat sur les principes du projet de loi auront lieu en deuxième lecture, et les parlementaires voteront ensuite sur la poursuite du processus.
  3. Si ce vote aboutit, le projet de loi est alors envoyé en commission, où un groupe plus restreint de parlementaires l’étudie en détail, section par section, en invitant souvent des fonctionnaires et/ou des experts (parfois même des défenseurs) à témoigner, et vote sur des amendements avant de présenter ses conclusions dans un rapport à l’assemblée.
  4. Au stade du rapport, les parlementaires peuvent débattre des amendements de la commission ou suggérer de nouveaux changements au projet de loi avant qu’il ne soit finalisé au stade suivant.
  5. En troisième lecture, les parlementaires débattent et votent sur la forme finale du projet de loi. Si le projet de loi échoue à ce vote ou si une décision n’est pas prise avant la fin d’une session du Parlement, le projet de loi cesse de suivre le processus législatif et est officiellement perdu. Si le projet de loi est adopté en troisième lecture, il est ensuite transmis au Sénat, où il doit à nouveau franchir toutes les étapes du processus (de la première à la troisième lecture) avant de recevoir l’assentiment royal.
  6. Une fois que le projet de loi a été adopté dans une forme identique par la Chambre des communes et le Sénat, il est transmis au gouverneur général pour recevoir la sanction royale et devient alors officiellement une loi.

Pour plus d’information sur le processus législatif, veuillez consulter https://learn.parl.ca/understanding-comprendre/fr/les-rouages-du-parlement/le-processus-d-adoption-d-un-projet-de-loi/

Provinces et territoires

Malgré le contenu du projet de loi, les gouvernements provinciaux et territoriaux restent responsables de la gestion, de l’organisation et de la prestation des services de santé au Canada. Si le projet de loi C-64 est adopté et reçoit la sanction royale, le gouvernement fédéral devra alors travailler avec les provinces et les territoires (PT) qui le souhaitent pour mettre en place une couverture pour des médicaments spécifiques contre le diabète par le biais d’accords bilatéraux, conformément à la législation.

Le financement augmentera, plutôt qu’il ne remplacera, les dépenses actuelles des PT pour les programmes de prestations publiques de médicaments. Les gouvernements de chaque PT doivent négocier et conclure un accord avec le gouvernement fédéral avant qu’un programme national d’assurance-médicaments puisse être mis en place.

Le projet de loi et le programme d’assurance-médicaments n’en étant qu’à leurs débuts, il reste à déterminer ce qu’il adviendrait des PT qui choisiraient de ne pas participer au programme. Suite à l’annonce d’un accord entre les libéraux fédéraux et le NPD sur le programme national d’assurance-médicaments, les médias ont rapporté que les gouvernements de l’Alberta et du Québec ont annoncé leur intention de se retirer de ce programme. Le gouvernement de l’Ontario ne s’est pas non plus engagé à mettre en place un programme national d’assurance-médicaments et a choisi d’en évaluer d’abord les détails. Bien que des compensations soient prévues, de nouvelles discussions devraient avoir lieu dans les semaines à venir, maintenant que le projet de loi a été déposé et que son contenu a été rendu public.

Que savons-nous à l’heure actuelle?

S’il est adopté, le projet de loi C-64 garantira qu’à la suite d’un accord avec les provinces et les territoires, les personnes vivant avec le DT1 au Canada auront accès à l’insuline. L’insuline peut coûter entre 900 et 1 700 dollars par an et par personne, en fonction du type et du dosage requis.

Le gouvernement entamera des discussions avec les PT sur la fourniture d’une couverture universelle à payeur unique basée sur cette liste de médicaments et d’insulines contre le diabète :

Classe de médicamentsMarquesNoms génériques
Formulations combinéesSynjardyEmpagliflozine et metformine
JentaduetoLinagliptine et metformine
KomboglyzeSaxagliptine et metformine
InsulinesTrurapi, KirstyBiosimilaire de l’Aspart
ApidraGlulisine
AdmelogLispro biosimilaire
Humulin R, Novolin ge TorontoRégulier, Humain
EntuzitéConcentré régulier, humain
Hypurin Regular Insulin PureInsuline régulière porcine
Hypurin Nph Insulin Isophane PorkInsuline isophane porcine pure
Humulin-N, Novolin GE NPHIsophane humaine, NPH
LevemirDétemir
BasaglarGlargine biosimilaire
SemgleeGlargine biosimilaire
Humulin 30/70, Novolin 30/70 Reg-Isophane, NPH humaine
Sécrétagogues de l’insulineDiamicron MRGliclazide
 Glyburide
BiguanidesGlucophageMetformine
Inhibiteurs du SGLT2ForxigaDapagliflozin

Indépendamment du projet de loi C-64, le gouvernement fédéral annonce son intention de créer un fonds destiné à faciliter l’accès aux dispositifs et fournitures pour le traitement du diabète (tels que les systèmes de surveillance du glucose en continu). De plus amples détails concernant ce fonds seront fournis à l’issue des discussions avec les partenaires PT, qui seront des partenaires essentiels à la mise en œuvre.

Les prochaines étapes

Le projet de loi C-64 n’en est qu’à ses débuts et nous nous attendons à ce qu’il continue d’évoluer et de se développer au fur et à mesure que le gouvernement consulte les provinces, les territoires, les peuples autochtones et d’autres partenaires et parties prenantes. Au fur et à mesure de son passage à la Chambre des communes puis au Sénat, vous pouvez lire les débats et suivre le processus législatif sur le site Web du gouvernement fédéral ici.

Dans l’état actuel du projet de loi en première lecture, si le projet de loi reçoit l’assentiment royal :

  • Le ministre de la Santé mettra en place, dans un délai de trente jours, un comité d’experts chargé de formuler des recommandations sur les possibilités de fonctionnement et de financement d’un programme national, universel et à payeur unique d’assurance-médicaments.
  • Les ministres entameront les prochaines étapes, y compris les discussions avec les provinces et les territoires concernant les accords bilatéraux.
  • Le ministre de la Santé demandera que, dans l’année qui suit la sanction royale de la présente loi, l’Agence canadienne des médicaments :
    • Prépare une liste de médicaments essentiels sur ordonnance et de produits connexes afin de contribuer à l’élaboration d’un formulaire national.
    • Élabore une stratégie nationale d’achat en gros

Quel est le rôle de FRDJ Canada?

Notre travail n’est pas terminé. Nous aurons encore un rôle à jouer pour veiller à ce que la liste des dispositifs et traitements essentiels pour le diabète de type 1 soit incluse dans le formulaire national, et pour garantir que le fonds spécial pour les provinces sur les dispositifs offre un accès équitable et abordable. Le choix du patient sera primordial dans notre stratégie de défense de l’assurance-médicaments.

Pour plus d’information :

En ses propres mots 

Je suis née et j’ai grandi à Sudbury, en Ontario. J’ai déménagé à Ottawa, en Ontario, en 2010 pour entreprendre des études universitaires de premier cycle. En 2014, j’ai obtenu un baccalauréat en sciences sociales avec distinction en développement international et mondialisation de l’Université d’Ottawa, et je suis restée à Ottawa où j’habite actuellement avec mon mari J.F. et notre doberman d’un an, Rogue. Durant mes temps libres, j’aime voyager, assister à des événements sportifs et à des concerts, cuisiner, jouer à des jeux de société avec des amis et me promener avec mon chien et lui faire des câlins!  

Un « dianniversaire » est la journée qui marque une année depuis l’annonce d’un diagnostic de diabète de type 1 (DT1).  Parlez-nous des souvenirs que vous gardez de cette journée et des raisons pour lesquelles vous avez choisi d’en faire un élément positif dans le cadre de cette collecte de fonds. 

J’ai reçu le diagnostic de DT1 en août 1996, quelques semaines avant d’entreprendre ma première année à l’école. Comme je venais d’avoir quatre ans, je ne me souviens pas très bien de mon séjour à l’hôpital ni  de l’annonce de mon diagnostic. Mais je me souviens que mon frère aîné venait me rendre visite à l’hôpital, qu’il jouait au jeu vidéo Space Jam dans la salle de jeux de l’hôpital et que nous allions faire des promenades le long du lac Ramsey où je peignais des roches.  

Je me souviens également que par le temps où j’ai eu mon congé de l’hôpital, j’avais toute une collection de marionnettes à doigts tricotées par des bénévoles, une distraction qui était la bienvenue pour me changer les idées lors des  nombreuses piqûres aux doigts (tests sanguins pour mesurer le taux de glucose dans le sang)!  

Aussi, je revois ma mère s’exercer à faire des injections sur une orange. Et le calcul des glucides qui était plus difficile à l’époque parce qu’il n’y avait pas d’étiquettes nutritionnelles sur la plupart des aliments comme c’est le cas aujourd’hui. L’un de mes plus beaux souvenirs après le diagnostic est d’avoir reçu un énorme chien en peluche du propriétaire du lieu de travail de mon père. J’ai toujours aimé les chiens d’aussi loin que je me souvienne. J’ai d’abord cru qu’il était réel et je lui ai donné le nom de Mutsy.  

J’ai pratiqué plusieurs sports en grandissant avec le DT1, dont le soccer, le tennis, l’aviron, la danse, l’équitation, la natation et le badminton. J’ai participé à des soirées pyjama et à des fêtes d’anniversaire avec des amis, et à de nombreuses excursions scolaires et voyages en famille. Ma famille n’a jamais permis au DT1 de m’empêcher de faire des choses que les enfants qui ne sont pas atteints de DT1 aiment faire – c’est simplement devenu notre nouvelle routine de vie, et c’est à ma famille que je dois l’attitude positive que j’ai aujourd’hui à l’égard du DT1. Malgré le fait qu’il faut planifier davantage, surtout pour la quantité d’insuline et le calcul des glucides, ma famille ne m’a jamais empêchée d’essayer de nouvelles choses ou de vivre des aventures.  

Quels changements avez-vous observés dans la gestion du DT1 depuis votre premier « dianniversaire »?  

Au début, de 1996 à 2016, je devais m’injecter de l’insuline plusieurs fois par jour. Ensuite, je suis passée à une pompe à insuline (Animas et plus tard Tandem) et peu après, j’ai commencé à utiliser un glucomètre continu (Dexcom).  

Le glucomètre continu a vraiment changé ma vie. J’ai développé de l’anxiété liée à l’hypoglycémie rendue à l’adolescence, et pour éviter les baisses, je choisissais de ne pas participer à certaines activités et je maintenais ma glycémie à un niveau un peu plus élevé que nécessaire. Je n’ai jamais eu autant de contrôle que maintenant, mais ce n’est pas uniquement grâce à ces dispositifs médicaux.  

S’il y a une chose que j’aimerais dire aux gens sur le DT1, c’est que les technologies pour le diabète ont beaucoup évolué et ont assurément facilité certains aspects de la gestion du diabète, mais le fardeau de la gestion pèse toujours sur les épaules de la personne atteinte de DT1, et qu’il ne s’agit pas seulement de calculer les glucides et de prendre de l’insuline.   

Je dois mon excellent contrôle du diabète à mon travail assidu, à ma persévérance et à mon engagement, comme c’est le cas pour beaucoup d’autres personnes atteintes de DT1 – autant de choses dont j’ai appris à tirer une grande fierté. Certains jours, il est facile de se dire « Pourquoi moi? », je crois fermement qu’il faut faire de notre mieux avec ce que l’on a et en tirer le meilleur parti. J’ai donc pris consciemment la décision de donner la priorité à ma santé afin de réduire au maximum les risques de développer des complications causées par des facteurs que je peux contrôler. Mon diagnostic a fait de moi une personne disciplinée, patiente et résiliente, et pour cela, j’en suis très reconnaissante. 

Qu’est-ce que la collecte de fonds pour FRDJ a signifié pour vous personnellement? 

Le DT1 est une maladie très accaparante, on calcule constamment les glucides, on s’occupe des baisses de glycémie, on examine les graphiques de Dexcom pour détecter les tendances, on administre des bolus (insuline) en fonction des repas, on intervient lorsque la glycémie monte, on planifie les exercices et on apporte des changements en conséquence, on est souvent privé de sommeil, on gère le stress… La liste est sans fin. Il n’y a jamais de pause – on y pense 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par année. En même temps, cette maladie est invisible. Vous ne sauriez probablement pas qu’une personne est atteinte de DT1 à moins de savoir ce qu’est une pompe à insuline ou un glucomètre continu, et que vous pouvez les voir (ou si vous voyez une personne boire un jus de fruits en toute vitesse et que vous savez ce que cela veut dire!).  

La collecte de fonds pour FRDJ me fait sentir incroyablement aimée et soutenue par tous mes amis et ma famille qui font des dons, se joignent à mon équipe et marchent avec moi, ou par ceux et celles qui m’envoient un gentil message de soutien. Cela me rappelle toujours que je ne suis pas seule dans ce combat, même si je me sens isolée parfois, et j’en suis très reconnaissante. Je sais aussi que je bénéficie grandement des investissements dans les recherches qui sont réalisées grâce aux fonds recueillis.  

En l’honneur de mon 25e « dianniversaire », j’ai décidé de marcher 25 km sur deux jours, et j’ai recommencé l’année suivante en marchant 26 km. Je n’ai pas participé en 2023, car j’étais occupée à préparer mon mariage, mais je reviens à la Marche pour la guérison du diabète FRDJ cette année et je marcherai 28 km sur deux jours en l’honneur de mon 28e « dianniversaire » en août. J’espère poursuivre cette tradition pendant de nombreuses années. 

Quels sont vos espoirs pour l’avenir? 

Je ne suis pas certaine que nous mettrons un point final au diabète de type 1 de mon vivant, mais j’espère que les personnes atteintes de DT1 comme moi continueront de voir de nouvelles avancées technologiques, comme la possibilité d’administrer un bolus à partir d’un téléphone portable (ce qui rendrait le port d’une robe beaucoup plus facile!), des progrès dans les systèmes en boucle fermée et des glucomètres continus plus petits et plus durables. J’espère aussi que les gens seront mieux informés sur le DT1, parce qu’il est encore si souvent confondu avec le diabète de type 2.  

J’ai passé de nombreuses années à avoir honte de mon diagnostic et j’ai souvent essayé de cacher mon état parce que je ne voulais pas me faire remarquer. Mais en grandissant, j’ai acquis plus de confiance en moi et ma vision des choses a changé, passant de l’envie de me cacher à celle d’instruire et d’inspirer les autres, et j’espère avoir réussi en racontant mon histoire.  

Alison célèbre son dianniversaire en participant à Amassez des fonds à votre façon de FRDJ, un programme qui permet aux gens de recueillir des fonds de la façon qui leur convient le mieux. Pour en savoir plus sur sa collecte de fonds : https://jdrf.akaraisin.com/ui/jdrfwalk2024/p/ahuntT1D 

Reconnaissons le Mois de la sensibilisation à la santé mentale

Le mois de mai est le Mois de la sensibilisation à la santé mentale, un mouvement national visant à faire prendre conscience de l’importance de la santé mentale et des lacunes structurelles qui existent dans l’accès aux traitements et au soutien.

Il n’y a pas de santé physique sans santé mentale. FRDJ reconnaît depuis longtemps la nécessité de donner la priorité aux deux, particulièrement en ce qui a trait à sa mission d’améliorer la vie des personnes atteintes du diabète de type 1 (DT1). 

Le DT1 affecte le bien-être émotionnel, social et mental d’une personne tout au long de sa vie, ce que l’on appelle collectivement la santé psychosociale. La santé psychosociale est directement liée à la santé physique et à des résultats de santé tels que le contrôle de la glycémie dans le cas du DT1. La stratégie de FRDJ en matière de santé mentale, lancée en 2021, vise à mieux soutenir ce besoin essentiel qui a longtemps été sous-estimé et sous-traité chez les personnes atteintes du DT1.

Le DT1 est une maladie qui dure toute la vie et qui implique une surveillance constante de la glycémie, le calcul des glucides, la peur des complications liées au DT1 et la prise quotidienne d’insuline juste pour rester en vie. Le stress lié à la gestion du diabète peut se manifester par la dépression, l’anxiété et la « détresse liée au diabète », un terme décrivant l’impuissance, le stress, la culpabilité, l’inquiétude incessante et le déni qui accompagnent la vie avec le diabète et le fardeau des soins auto-administrés. 

Mais pendant trop longtemps, les fournisseurs de soins de santé se sont concentrés presque exclusivement sur les aspects physiques du DT1, sans se préoccuper de la santé mentale. Le DT1 peut également être une maladie isolante, et de nombreuses personnes qui en sont atteintes ne bénéficient pas du soutien social ou communautaire approprié.

C’est pour cette raison que FRDJ Canada a élaboré une approche à trois volets pour sa stratégie en matière de santé mentale :

Pourquoi est-ce si important :

On m’a diagnostiqué le diabète de type 1 à l’âge de dix ans, et j’ai maintenant 19 ans. Même après neuf ans de vie avec cette maladie, je suis toujours confrontée à des défis et à des luttes quotidiennes. Cependant, je ne serais pas ce que je suis aujourd’hui sans mon combat contre le diabète de type 1. Je viens de terminer ma première année à l’UBC en vue d’obtenir un baccalauréat en psychologie. Mon rêve est de devenir psychologue pour les enfants atteints de maladies chroniques. Je pense que mon expérience personnelle en tant qu’enfant atteint d’une maladie chronique peut être bénéfique et apporter un soutien à d’autres personnes dans des situations similaires. Je suis tellement reconnaissante envers les donateurs inspirants qui soutiennent FRDJ, qui travaille fort pour trouver un moyen de guérir tous ceux qui sont touchés par le DT1. – Shay, diagnostiquée à l’âge de 10 ans

Mise à jour de la recherche 

Le Programme de formation Santé mentale + Diabète : Préparer une nouvelle génération de fournisseurs

La Dre Tricia Tang et son équipe de l’UBC évalueront également notre modèle pour former la prochaine génération de conseillers cliniques, de psychologues cliniques et de travailleurs sociaux à entrer en contact et à travailler efficacement avec la population de patients atteints de diabète à travers le Canada et à accéder et naviguer dans le Répertoire Santé mentale + Diabète.

Cette étude aidera à comprendre l’impact du Programme de formation Santé mentale + Diabète en compilant soigneusement les résultats fondés sur des preuves et les commentaires des fournisseurs de soins de santé mentale et de leurs patients.

Subventions d’équipe de FRDJ Canada – Brain Canada pour aborder la santé mentale chez les personnes atteintes de diabète de type 1
Un essai contrôlé randomisé de l’intervention REACHOUT

Dre Tricia Tang, Université de la Colombie-Britannique (UBC)

La Dre Tang et son équipe de l’UBC utilisent une plateforme de soins virtuels pour apporter un soutien en matière de santé mentale aux adultes et aux jeunes atteints du DT1 dans les communautés rurales de la Colombie-Britannique, par le biais d’une application mobile appelée REACHOUT. Après avoir organisé des groupes de discussion l’année dernière, l’équipe a remanié l’application REACHOUT pour mieux répondre aux besoins de la communauté. Plus de 75 sympathisants pairs (c’est-à-dire des adultes atteints de diabète de type 1 formés pour apporter un soutien en matière de santé mentale à d’autres personnes atteintes de diabète de type 1) ont été recrutés pour soutenir l’intervention REACHOUT.

Enseigner l’auto-compassion aux adolescents atteints de diabète de type 1 pour réduire la détresse liée au diabète par la Dre

Dre Marie-Eve Robinson, Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO)

La Dre Robinson et son équipe testent l’efficacité d’un programme d’auto-compassion attentive pour améliorer la détresse liée au diabète, l’anxiété, la dépression, les troubles de l’alimentation liés au diabète et les idées suicidaires chez les jeunes âgés de 12 à 17 ans atteints de DT1. Le programme se concentre sur l’enseignement de la bienveillance, de la pleine conscience et de l’idée que les expériences négatives ne sont pas des échecs personnels, mais qu’elles font partie de l’expérience humaine commune. Le recrutement de l’étude a commencé en octobre 2022 et s’est achevé en mars 2023, avec 141 participants inscrits. Les premiers résultats sont attendus pour juin 2024. La méthodologie de l’étude a été publiée dans les JMIR Research Protocols.

Prise en charge globale, à l’aide de la technologie, des jeunes adultes souffrant de détresse liée au diabète

Dr Peter Selby, Centre de toxicomanie et de santé mentale (CTSM) 

Le Dr Selby et son équipe réunissent des experts en santé mentale et en traitement du DT1 ainsi que des personnes ayant une expérience vécue du DT1 afin de mettre au point une solution technologique pour lutter contre la détresse liée au diabète chez les adultes âgés de 18 à 29 ans, un groupe disproportionnellement vulnérable à la détresse liée au diabète.

Subventions de FRDJ et des IRSC pour la santé mentale

Soutenir les jeunes atteints de DT1 pendant la transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes

Dre Sonia Butalia, Université de Calgary

La Dre Butalia et son équipe étudient la transition des soins du diabète pédiatriques aux soins pour adultes chez les personnes atteintes de DT1 – une période cruciale et délicate pour plusieurs vivant avec le DT1. La Dre Butalia a mené à bien une intervention pilote qui soutient les adolescents par le biais de textos, de courriels, d’appels téléphoniques et de groupes de médias sociaux, qui a permis d’améliorer les niveaux de glycémie chez les participants au programme. Actuellement, elle étend le programme à cinq sites en Alberta et évalue son impact sur la santé mentale et la gestion du diabète des participants. Son équipe est également en train de concevoir une trousse à outils gratuite pour permettre à d’autres sites de mettre en œuvre le programme.

Adaptation et évaluation pilote d’une intervention numérique avant et pendant la grossesse 

Dre Deborah Da Costa, Université McGill 

La détresse liée au diabète et une mauvaise santé mentale pendant la période préconceptionnelle et la grossesse peuvent avoir un impact négatif sur la santé de la mère et de l’enfant, mais la recherche dans ce domaine n’a pas été prioritaire et les interventions sont limitées. La Dre Da Costa et son équipe ont déjà mis au point une intervention numérique réussie pour les femmes enceintes, les femmes qui accouchent et les femmes en post-partum. Ils utiliseront maintenant la subvention de FRDJ et des IRSC pour collaborer avec des spécialistes du diabète – principalement ceux qui vivent avec le diabète de type 1 et de type 2 – afin d’adapter leur plateforme aux femmes qui ont accouché et sont atteintes de diabète prégestationnel. 

Mentorat par les pairs pour augmenter l’activité physique et la qualité de vie des adolescents atteints de DT1  

Dr Jonathan McGavock, Université du Manitoba 

Bien que l’activité physique soit un élément crucial de la prise en charge du DT1, qu’elle soit essentielle pour une qualité de vie optimale et un facteur important de la santé mentale, les niveaux d’activité physique quotidienne demeurent faibles chez les adolescents atteints de DT1. Le Dr McGavock et son équipe mènent un programme de 12 semaines d’exercices en groupe dirigés par des mentors atteints de DT1 qui ont un mode de vie sain et actif. Ce programme vise à transmettre aux participants un sentiment de maîtrise, de rapprochement et de création de liens avec les pairs, ainsi qu’un sentiment d’autonomie pour améliorer leur qualité de vie grâce à un mode de vie sain et actif. 

Trouvez votre CommuniDT1 :  Soutien virtuel personnalisé par les pairs pour les personnes atteintes de DT1   

Dre Holly Witteman, Université Laval 

La Dre Witteman et son équipe sont en train de créer un programme et une communauté virtuels de soutien par les pairs, dirigés par des personnes atteintes de DT1 et soutenus par les membres de l’équipe de recherche qui apportent leur expertise en matière de santé mentale, de soins pour le diabète, de psychologie et de soutien social. Ce programme consistera en des réunions en petits groupes destinées à connecter les personnes atteintes du DT1 et leurs soignants en fonction de leurs caractéristiques individuelles, de leurs passe-temps, de leurs intérêts, de leurs besoins linguistiques, etc. tout en s’adaptant continuellement aux besoins de la communauté. La recherche se concentre sur la faisabilité et l’acceptabilité du programme ainsi que sur son impact sur la détresse liée au diabète, la qualité de vie, le bien-être, la gestion du diabète et l’utilisation des ressources. 

Formation pour fournisseurs de soins de santé mentale 

FRDJ Canada et Diabète Canada ont collaboré pour lancer le Programme de formation Santé mentale + Diabète en anglais et en français en mars 2023. Le cours comporte deux volets : l’un destiné aux fournisseurs de soins de santé mentale au Canada – notamment les psychologues agréés, les conseillers cliniques, les psychothérapeutes, les travailleurs sociaux, les psychiatres et les infirmières en santé mentale – et l’autre destiné à la communauté du diabète et aux fournisseurs de soins de santé, aux soignants, aux membres de la famille, aux amis et à toute personne souhaitant suivre le volet général du cours.

Malgré le grand nombre de personnes vivant avec cette maladie, seule une poignée de fournisseurs de soins de santé mentale au Canada ont une connaissance approfondie des défis psychosociaux uniques qui accompagnent la vie avec le diabète. L’objectif du programme de formation Santé mentale + Diabète est de préparer les fournisseurs de soins de santé mentale à posséder les connaissances et les compétences suffisantes pour évaluer et traiter leurs patients vivant avec le diabète de type 1 ou de type 2.

Statistiques sur le Programme de formation et le Répertoire (en date d’avril 2024)

  • 557 fournisseurs de soins de santé mentale inscrits au programme
  • 873 autres personnes (personnes atteintes de DT1, membres de la famille, etc.) inscrites au programme
  • 124 fournisseurs de soins de santé mentale approuvés pour figurer dans le Répertoire
  • Agréé comme parrain de formation continue pour les psychologues par la Société canadienne de psychologie, valable pour 10 crédits.
  • Agréé par l’Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec pour assurer la formation continue de ses membres.

En tant que collaboratrice au programme de formation Santé mentale + Diabète de FRDJ, Lujane a partagé des expériences qui ont eu des répercussions sur sa santé mentale et qui mettent en évidence les lacunes dans les soins :

« Une nuit, j’ai ressenti des symptômes inquiétants liés à mon DT1 et j’ai appelé l’endocrinologue de garde à l’hôpital pour lui demander ce que je devais faire. Il m’a immédiatement conseillé de me rendre à l’hôpital. Lorsque je suis arrivée, le médecin des urgences avait l’air agité et fatigué et s’est demandé pourquoi j’étais venue ce soir-là. Cette expérience a été à la fois positive et négative. J’ai eu un médecin qui s’est soucié de ma santé et qui m’a écouté, et j’ai eu un autre médecin qui ne m’a pas écouté et qui m’a fait ressentir de la honte.

Il y a un décalage dans le système de santé et les personnes atteintes de diabète passent souvent entre les mailles du filet : on leur dit de prendre leur santé au sérieux et on leur demande de faire les bons choix, mais en même temps, on ne leur montre pas le même sérieux et la même attention. Ce décalage, qui s’ajoute à l’autogestion du DT1 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 et à la peur des complications, a des conséquences néfastes sur la santé mentale. » – Lujane, diagnostiquée à l’âge de 18 ans

Répertoire Santé mentale + Diabète

Les fournisseurs de soins de santé mentale qui suivent le programme de formation peuvent demander à figurer dans notre répertoire bilingue et accessible au public Santé mentale + Diabète, ce qui permet aux fournisseurs de soins de santé et aux personnes vivant avec le diabète d’être orientés ou de s’auto-orienter vers des fournisseurs formés qui peuvent offrir un soutien spécialisé aux jeunes et aux adultes vivant avec le diabète.

En date d’avril 2024, 124 fournisseurs de soins de santé mentale acceptaient de nouveaux clients par l’intermédiaire de notre Répertoire Santé mentale + Diabète au Canada, dont Shalet Rosario, conseillère clinique basée à Vancouver, qui nous fait part de son expérience :

« Je suis sur le parcours du diabète de type 1 depuis l’âge de 12 ans et je comprends intimement les hauts et les bas qui l’accompagnent. J’ai fait face aux défis uniques et aux triomphes de ce parcours, et je suis ici pour prêter une oreille compréhensive et une main secourable aux individus, aux couples et aux familles touchés par le diabète et qui sont aux prises avec l’épuisement, le traumatisme psychologique, la dépression et l’anxiété liés au diabète. »

Engagement, éducation et soutien

Les activités d’engagement, d’éducation et de soutien de notre stratégie de santé mentale se concentrent sur les fournisseurs de soins de santé ainsi que sur les personnes atteintes du DT1, leurs familles et leurs soignants.

Le financement des donateurs nous aide à produire de nouveaux matériels éducatifs pour les fournisseurs de soins de santé et la communauté du DT1 qui couvrent les aspects de santé mentale du diabète. Il s’agit notamment de notes d’information électroniques, de séminaires en ligne et d’événements, d’un pôle dédié sur notre site Web et de la promotion du Répertoire Santé mentale + Diabète auprès des fournisseurs de soins de santé en tant que source d’orientation pour leurs patients.

Série éducative Parlons DT1

Un webinaire de la série éducative Parlons DT1 sur la santé mentale a été organisé en anglais et en français en mai 2023 dans le but de devenir un événement annuel pour promouvoir le Mois de la sensibilisation à la santé mentale. Une deuxième série de formations sur le diabète et la santé mentale est organisée avec des fournisseurs de soins de santé mentale spécialisés dans le diabète avec les docteurs Michael Vallis et Zosia Anders, qui aura lieu le 30 mai 2024, ainsi que des plans futurs pour un webinaire sur les troubles de l’alimentation et le DT1.

Sensibilisation au DT1 et aux troubles de l’alimentation

En décembre 2023, nous avons organisé un webinaire sur le DT1 et les troubles de l’alimentation en partenariat avec le National Eating Disorder Information Centre (NEDIC). Plus de 500 fournisseurs de soins de santé au niveau national et au-delà se sont inscrits au webinaire en anglais et 80 au webinaire en français, ce qui a mis en évidence les lacunes en matière de connaissances qui existent parmi les fournisseurs de soins de santé.

Aude Bandini a courageusement partagé son expérience du DT1 et de la boulimie. À l’âge de 17 ans, elle a été victime d’une acidocétose diabétique (ACD, une condition potentiellement mortelle lorsque la glycémie est dangereusement élevée). Ce n’est qu’à l’âge de 36 ans qu’elle a remarqué que les professionnels de la santé commençaient enfin à reconnaître l’impact du DT1 sur la santé mentale.

« La plupart du temps, je quittais le cabinet du médecin en pleurant », a raconté Aude. « Avec mon équipe de soins du diabète, l’approche était exclusivement axée sur les chiffres et le contrôle de la glycémie. Je pense qu’ils pensaient qu’à force de punitions, de menaces et de culpabilité, je me comporterais bien, et bien sûr, cela n’a pas fonctionné. »

Subventions communautaires pour la santé mentale et le DT1

Dans le cadre de la Stratégie pour la santé mentale et le DT1 de FRDJ Canada et comme pilier clé de collecte de fonds de la Campagne pour accélérer de 100 millions $, en mai 2023, nous avons ouvert le Programme de subventions communautaires pour la santé mentale et le DT1 de la FRDJ Canada en tant que nouvelle possibilité de financement. Cette initiative d’incubation est conçue pour offrir un financement de démarrage aux organismes prêts à transformer des idées novatrices en projets fructueux pour soutenir la santé mentale et le bien-être de la communauté du DT1.

Chaque projet a reçu jusqu’à 20 000 dollars et sera d’une durée maximale de 18 mois, pour soutenir : 

  • L’ajout de contenu sur la santé mentale à la programmation établie pour les adultes atteints de DT1 
  • Un programme virtuel de formation à la santé mentale à Edmonton pour les personnes atteintes de DT1
  • Un webcomic bilingue axé sur les questions psychosociales pour les enfants âgés de 7 à 12 ans qui viennent d’être diagnostiqués avec le DT1 
  • Une série de vidéos en français qui éduque et combat les préjugés entourant la santé mentale et le DT1
  • Un programme en personne pour les personnes atteintes de DT1 de tous âges dans un centre de santé communautaire très fréquenté 

Les partenariats sont un élément crucial de la Stratégie pour la santé mentale de FRDJ Canada, et nous sommes fiers de nous associer à une variété d’organisations à travers le Canada pour soutenir ces nouveaux projets communautaires et accroître la capacité et la diversité des soutiens à la santé mentale et au bien-être dans la communauté des personnes atteintes de DT1. Pour en savoir plus sur les projets, visitez : https://frdj.ca/frdj-canada-annonce-les-nouveaux-projets-soutenus-par-le-programme-de-subventions-communautaires-pour-la-sante-mentale-et-le-dt1/.

Quelle est la suite?

Avec l’aide de notre Conseil consultatif sur la santé mentale, nous continuerons à développer le contenu de notre site Web sur la santé mentale, à faire connaître notre répertoire Santé mentale + Diabète afin que les personnes se sentent capables de s’adresser elles-mêmes à un spécialiste, et à développer de nouvelles approches pour éduquer et connecter la communauté.

FRDJ Canada tient à exprimer sa gratitude pour le soutien de son Conseil consultatif, des membres du Cabinet et de ses partenaires philanthropiques, notamment la Fondation Brain Canada et Diabète Canada.

De nouveaux investissements financiers et partenariats sont encore nécessaires pour aller de l’avant. Pour plus d’information, veuillez envoyer un courriel à Jen Bavli à l’adresse jbavli@jdrf.ca.

Vous souhaitez obtenir plus d’information sur le soutien disponible en matière de santé mentale? Visitez notre Répertoire Santé mentale + Diabète pour entrer en contact avec un fournisseur de soins de santé mentale ou visitez notre site Web pour plus d’information.

Le projet BETTER : un nouvel appui de la FRDJ pour améliorer la vie avec le diabète de type 1

Le projet BETTER, une initiative de recherche canadienne, reçoit un nouvel élan grâce au financement renouvelé de la FRDJ. Réunissant patients partenaires – c’est-à-dire des personnes vivant ou ayant un enfant qui vit avec le diabète de type 1 (DT1) -, chercheurs, professionnels de la santé et décideurs, ce projet vise à améliorer la vie des personnes touchées par le DT1 au Canada.

Initialement financé par les Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC) et la FRDJ jusqu’en 2024, le projet BETTER bénéficie désormais d’un soutien prolongé de la FRDJ pour trois années supplémentaires. Cette prolongation témoigne de la reconnaissance de l’impact significatif du projet et permettra de continuer à faire progresser la recherche et les innovations dans le domaine du DT1.

En plus de ce soutien monétaire caritatif, le projet bénéficie de dons provenant de l’industrie et de particuliers, garantissant ainsi une base solide pour la réalisation de ses objectifs ambitieux.

Qu’est-ce que le projet BETTER ?

Le projet de recherche BETTER se distingue par l’implication de personnes vivant avec le DT1. En collaborant étroitement avec des patients partenaires, les membres de l’équipe BETTER intègrent activement les perspectives et les besoins de ces individus dans toutes les facettes de leurs travaux liés au DT1. Cette approche garantit ainsi que le projet reste ancré dans la réalité vécue par ceux qui sont directement touchés par le DT1, et permet d’orienter les efforts vers des solutions réellement efficaces et pertinentes pour améliorer les soins et optimiser l’utilisation des traitements et des technologies.  

Le projet s’articule autour de 2 axes principaux :

  • Un registre canadien de personnes vivant avec le DT1, appelé le registre BETTER, dans lequel les personnes vivant avec le DT1 ou LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults – forme de DT1 qui se développe chez les adultes) – ou ayant un enfant qui vit avec le DT1 – peuvent partager leur expérience à travers des questionnaires en ligne pour enrichir la recherche et les connaissances sur le DT1. 
  • Une plateforme d’autoformation en ligne, appelée Support, qui offre un accès facile à des ressources éducatives et à des outils pratiques pour mieux gérer le DT1 au quotidien.

En plus de ces grands axes, le projet entreprend également des recherches cliniques et possède une biobanque (collection d’échantillons biologiques humains et de données cliniques utilisée pour la recherche médicale) pour approfondir les connaissances sur le DT1. 

Les succès du projet 

Depuis son lancement en 2019, le projet a été couronné de plusieurs succès notables. 

Le registre compte désormais plus de 4200 participants à travers le pays, fournissant ainsi une mine de données précieuses pour éclairer la communauté scientifique et les décideurs sur les réalités du DT1 et les besoins essentiels qui y sont liés (p.ex., la nécessité d’améliorer l’accès aux traitements et aux technologies). Les données collectées ont, à ce jour, permis de réaliser plus de 14 études pour mieux comprendre la réalité du DT1, explorant des aspects tels que l‘impact du statut socio-économique, le fardeau de l’hypoglycémie, l’utilisation des technologies, et la stigmatisation vécue en lien avec cette condition, pour n’en citer que quelques uns.

La plateforme Support s’est adaptée au fil du temps pour offrir un contenu et une expérience de navigation adaptés aux adultes et aux jeunes (14 à 24 ans) vivant avec le DT1, ainsi qu’aux professionnels de la santé. Cette plateforme, désormais reconnue pour son efficacité dans l’amélioration de l’autogestion chez les adultes vivant avec le DT1 et dans le renforcement de la confiance des professionnels de la santé, constitue une ressource de premier choix pour l’éducation et la formation sur le DT1 au Canada.

En outre, les membres du projet ont également réussi à établir des collaborations provinciales, nationales et internationales, renforçant ainsi son impact et sa portée dans le domaine de la recherche sur le DT1 et contribuant à former la relève (futurs chercheurs et professionnels de la santé).

Un nouveau financement pour l’avenir 

Avec ce nouveau financement de la FRDJ, le projet BETTER se tourne résolument vers l’avenir. Parmi les objectifs prioritaires: étendre le nombre de participants et améliorer la représentativité au sein du registre pour mieux refléter la diversité des personnes touchées par le DT1 au Canada. Les recherches futures exploreront un large éventail d’aspects de la vie avec le DT1, et les membres du projet s’engagent à renforcer la promotion et le transfert de connaissances pour améliorer les soins liés au DT1 dans tout le pays. De plus, ils aspirent à faire de la plateforme de formation en ligne Support, une référence incontournable pour l’éducation et la formation sur le DT1.

L’équipe du projet BETTER demeure ainsi engagée à poursuivre ses efforts pour améliorer la vie avec le DT1 et encourage toutes les personnes intéressées à en savoir plus ou à s’inscrire au registre à visiter www.type1better.com.

Reconnaissons les incroyables bénévoles de FRDJ Canada

La Semaine nationale du bénévolat se déroule du 14 au 20 avril 2024. Des organisations de tout le pays célèbrent les personnes qui donnent généreusement de leur temps et de leurs talents à leur communauté. 

Le thème de la Semaine nationale du bénévolat pour 2024 est « Ça compte toujours ». Ce thème souligne l’importance de chaque bénévole et de chaque contribution qu’il apporte à un moment où nous avons plus que jamais besoin de soutien.

Cette année, FRDJ souligne ses 50 ans au Canada, et ce thème ne pourrait être plus approprié. Nous avons été créés par un groupe de parents dévoués, déterminés à trouver un remède pour leurs enfants atteints de diabète de type 1 (DT1), et leurs efforts de tous les instants ont permis de réaliser des progrès monumentaux dans la prise en charge du DT1 et nous ont rapprochés de thérapies de guérison pour cette maladie.

Nos fondations reposent sur la collecte de fonds au niveau local, menée par nos bénévoles dévoués. Au cours des deux dernières années, nous avons eu le plaisir de célébrer cette passion pour la communauté du DT1 par le biais de nos Prix annuels du bénévolat.

En 2023, nous avons été ravis de reconnaître les personnes, les comités de bénévoles et les entreprises qui ont fait preuve d’un engagement, d’un dévouement et d’une bonté incroyables pour soutenir notre objectif collectif d’un monde un jour libéré du DT1.

Félicitations à tous nos lauréats. Pour en savoir plus, veuillez visiter: https://www.flipsnack.com/jdrfaccelerate/nvw_2024_flipsnack_french/full-view.html

Prix du bénévolat FRDJ 2023

Prix Peter Oliver pour l’impact du bénévolat

Bénévole national de l’année

Comité national de l’année

Défenseur d’intérêts national de l’année

Bénévole national de collecte de fonds de l’année

Partenaire corporatif national de l’année

Bénévole débutant national de l’année

Leader national de la jeunesse de l’année

Impact local : Bénévoles communautaires de l’année 

Impact local : Ambassadeur de l’année

Impact local :  Partenaire commercial de l’année