Le pouvoir de la collecte de fonds communautaire 

Suzanne Reisler Litwin est née et a grandi à Montréal. Elle est maman et enseignante à l’Université Concordia au département de l’éducation permanente. Elle donne également des cours de création littéraire au Centre Cumming. Elle organise des ateliers d’écriture créative en fonction des besoins et rédige une chronique bimensuelle dans le journal The Suburban

FRDJ a récemment eu l’occasion de s’entretenir avec Suzanne au sujet de ses plus de 40 années de collecte de fonds pour l’organisation ainsi que de ses espoirs pour l’avenir. 

FRDJ : Racontez-nous votre parcours chez FRDJ et les raisons pour lesquelles vous êtes si engagée dans cette cause depuis tant d’années. 

Suzanne : Tout a commencé il y a 43 ans, lorsque j’avais 18 ans, en 1981. Je crois qu’à l’âge de 17 ans, j’avais un petit faible pour le frère de Jimmy Garfinkle, David (les deux frères sont atteints de diabète de type 1 et membres des familles fondatrices de FRDJ à Montréal). Alors, lorsqu’il m’a demandé de participer à un événement à vélo (le Cyclothon, l’un des premiers événements de collecte de fonds de FRDJ), j’ai accepté. Des amies ont participé avec moi, nous voulions toutes aider et soutenir la communauté du diabète de type 1 (DT1). La formule était fortement axée sur le volet communautaire. On faisait du porte-à-porte pour solliciter des dons. Il s’agissait d’un parcours à vélo de 50 km, et les gens donnaient 10 ou 25 sous par kilomètre. Nous avions des formulaires de collecte de fonds, et une fois l’événement terminé, nous retournions voir les donateurs pour recueillir les fonds promis. Tout était en pièces de monnaie et en dollars. Je devais aller à la banque, rouler les pièces de monnaie et faire un chèque pour remettre les fonds à la Fondation. 

Quant à moi et David? David et moi n’étions pas faits l’un pour l’autre. Mais j’ai fini par épouser le meilleur ami de Jimmy, et nous sommes restés très proches, élevant nos enfants ensemble et restant des amis pour toujours. 

Pour moi, c’était amusant d’amasser des fonds pour cet événement à vélo. Un donateur a offert un dollar par kilomètre parcouru. C’était incroyable! La première année, j’ai recueilli environ 100 $, puis un peu plus, et quelques années plus tard, j’ai amassé la somme de 1 000 $ et ainsi, j’ai accédé au statut de cycliste VIP. Cela nous a permis de disposer d’une tente réservée aux cyclistes VIP. Le Cyclothon était tenu à Hampstead, mais il a fallu trouver un autre endroit parce que l’événement prenait trop d’ampleur. Nous pédalions sur un parcours de 5 km, et nous le faisions 10 fois en traversant la ville de Montréal. 

C’est également à ce moment-là que l’on m’a donné plus d’outils pour joindre un plus grand nombre de personnes qui avaient déjà fait un don pour m’appuyer. J’ai donc commencé à envoyer des lettres à mes donateurs en 1987. L’organisation portait le nom de Fondation du diabète juvénile à cette époque. On m’a donné du papier à en-tête de la Fondation, j’ai composé un message personnalisé et on a imprimé le tout. Tout était fait à la main, le numérique n’existait pas encore. Je ne m’en suis pas rendue compte à l’époque, mais ces 20 à 25 lettres allaient devenir la pierre angulaire de mes collectes de fonds. 

Ces lettres de demande de dons pour la Fondation ont d’abord permis d’amasser 2 000 $, puis 3 000 $ et ensuite, 4 000 $. C’est alors que j’ai décidé d’ajouter un peu de créativité. J’ai pensé que la meilleure façon d’obtenir des fonds était d’offrir un « cadeau » ou un « cadeau avec achat ». En 1997, j’ai composé un rap, en 1998 j’ai composé un chant de ralliement et en 1999 j’ai envoyé un sou noir, symbole porte-bonheur de notre équipe. J’ai donné un sou à tout le monde dans l’espoir d’amasser plus de fonds, et l’année d’après, j’ai envoyé une pièce de 5 sous. Ensuite, j’ai commencé à donner des articles du magasin à 1 $, notamment, un miroir pour notre thème « Miroir, miroir sur le mur… », et j’ai demandé aux donateurs de se regarder dans le miroir et de voir une fructueuse collecte de fonds. 

Pour mon 20e anniversaire de collecte de fonds pour FRDJ, j’ai envoyé une invitation à un anniversaire de mariage. Les années suivantes, j’ai envoyé des cartes de jeu de blackjack, des billets de loterie, des Post-it, et toutes sortes d’objets plats, légers et peu dispendieux qui peuvent être insérés dans une enveloppe. Les gens ont commencé à avoir hâte de connaître le prochain thème. On me parlait à l’épicerie et on me demandait quel était le thème de cette année. 

En 2004, nous avons délaissé l’événement à vélo pour participer à la Marche (Marche pour la guérison du diabète FRDJ). La météo avait été épouvantable lors du parcours à vélo quatre années de suite. Il pleuvait, il neigeait, les gens étaient frigorifiés. Le Cyclothon avait lieu en mai, à un moment où la température peut être encore capricieuse à Montréal. Nous en avons parlé et nous avons réfléchi, car il devait certainement y avoir un meilleur moyen. C’est là que nous avons opté pour la Marche (qui a lieu en juin). 

C’est à cette époque que j’ai commencé à penser à des thèmes pour les collectes de fonds annuelles, puis en 2013, je me suis tournée vers les médias numériques. J’ai eu la chance de travailler avec des graphistes très talentueux. À mes 50 ans, le thème fut « 50 nuances de Suzie ». Le cadeau qui accompagnait la lettre était une pièce de 50 sous! À ce stade, toutes mes lettres de demande de dons et mes collectes de fonds sont passées à l’ère numérique, permettant de recueillir 15 000 $ et ensuite, 20 000 $, puis 25 000 $. Les sommes recueillies demeuraient à ce niveau sur une base constante, et tout le monde recevait encore un cadeau. Les thèmes des campagnes devenaient encore plus divertissants, ce qui suscitait de la curiosité. 

Aujourd’hui, j’envoie un maximum de 250 lettres de demande de dons. C’est juste assez pour que je puisse maintenir les coûts à un niveau bas, tout en recueillant un montant quand même important. (Note de FRDJ) : Suzanne ne facture rien à FRDJ et tout est payé de sa poche). 

Après la pandémie, j’ai pris conscience de la force des médias sociaux et de leur pouvoir. Grâce aux médias sociaux, je pouvais générer des interactions avec mes donateurs et avec des abonnés qui me suivent. Je pense que c’était en 2022, j’apprenais tout juste à faire ces choses, tout ça était assez nouveau pour moi, vous savez! Une photo de moi a été retouchée en Rosie la riveteuse. Au lieu de dire « Nous pouvons le faire! », on a écrit : « Nous pouvons trouver une guérison! » Nous avons envoyé un bandana rouge à nos donateurs et leur avons demandé de prendre une photo en le portant et en brandissant le poing comme elle! Les photos ont été publiées partout sur les réseaux sociaux. C’est à ce moment-là que la campagne a vivement attiré l’attention. Les gens me demandaient un bandana. Nous avions tellement de photos de personnes, de bébés, d’enfants et de chiens qui imitaient le look de Rosie la riveteuse. Nous avons recueilli beaucoup de fonds pendant cette campagne et j’ai vu le pouvoir des médias sociaux et des interactions. Les gens voulaient participer à cette collecte de fonds! Si quelqu’un me demandait un bandana, je disais OK, mais en échange d’un don pour FRDJ. 

L’année dernière (2023), nous avons envoyé des lunettes rondes et colorées inspirées des années 1960 à nos donateurs dans le cadre de notre thème groovy. La campagne a suscité un vif intérêt, de la curiosité et une incroyable participation. Nous avons recueilli plus de 44 000 $ dans notre aventure de collecte de fonds pour FRDJ! 

Cette année (2024), nous avons envoyé de gros colliers en or avec des brillants et des plumes. Notre thème est « Viva Las Curas » (Vive la guérison), qui s’inspire du glamour et des spectacles à Las Vegas. Cette année, j’ai dû réfléchir sérieusement à la manière dont j’allais faire le lien entre Vegas et une guérison pour le diabète. Le développement du concept a pris des mois, qu’allions-nous envoyer et comment? Nous avons finalement opté pour les plumes et Viva Las Curas

Jusqu’à présent, tout va bon train. Je reçois des photos de Viva Las Curas et nous sommes sur la bonne voie. Chaque mois, je dois recueillir environ un tiers de mon objectif total avant la Marche. Je pense qu’il y a de bonnes chances de recueillir près de 50 000 $. Nous espérons que tout le monde y participera. C’est avant tout pour la communauté du DT1, et pour nous amuser en amassant des fonds. Il s’agit également de sensibiliser les gens et de les aider à mieux connaître le DT1 et son impact sur les personnes qui en sont atteintes. 

Mais je dois insister sur le fait que je ne fais pas cela toute seule. J’ai une équipe de personnes qui travaillent avec moi chaque année. D’excellents imprimeurs, graphistes, artistes, amis et membres de la famille. Nous nous rassemblons chaque année pour réfléchir à la manière dont nous pourrons recommencer, et faire encore mieux l’année prochaine. Les membres du personnel de FRDJ, mes amis, sont les personnes les plus extraordinaires avec lesquelles travailler. FRDJ et son personnel sont tout simplement les plus FORMIDABLES et les MEILLEURS! Nous ne pourrions pas faire ce que nous faisons sans cette organisation et ces personnes extraordinaires. 

Même ma mère, qui aura bientôt 90 ans, participe activement à l’ensemble du processus. C’est une affaire de famille, et c’est devenu une très grande partie de ma vie, de nos vies.  

Il ne s’agit pas seulement d’une campagne de collecte de fonds, ça fait partie de moi. J’ai deux sentiments personnels à ce sujet. D’abord, j’aime terminer tout ce que je commence dans ma vie. J’ai commencé quelque chose, et je n’ai pas terminé, alors je continue. L’autre est ma quête personnelle. Si cela devait arriver, c’est-à-dire, une guérison pour le DT1, de mon vivant, nous, notre équipe, ferions partie de ce succès. Que mon passage sur Terre soit utile, non seulement pour ma famille et ma carrière, mais aussi pour l’humanité. Je ne renoncerai jamais à la possibilité d’un succès révolutionnaire dans le domaine du DT1. Même si cela ne se produit pas de mon vivant, je peux me rassurer, sachant que nous avons essayé, au cours de ma vie, de changer la trajectoire de l’humanité, et que nous n’avons jamais abandonné. 

Lorsque je vois des personnes utiliser leur glucomètre continu (un dispositif qui mesure la glycémie en continu chez les personnes atteintes de diabète), j’ai le sentiment que nous y avons contribué. Non nobis solum, du latin qui signifie pas seulement pour nous. Pas seulement pour nous, pour tout le monde. Nous vivons notre vie pour nous, pour nos proches. Je vous demande : quelle marque laisserez-vous dans ce monde? C’est l’occasion de faire quelque chose qui pourrait changer des vies. Pour cela, nous n’abandonnerons jamais. Je pense qu’une percée sera bientôt réalisée (en ce qui concerne les thérapies de guérison pour le DT1). Si ce n’est pas de mon vivant, ce sera peut-être de celui de mes enfants. C’est une chance inouïe qui nous tient à cœur et pour laquelle nous travaillons. 

FRDJ me donne presque carte blanche pour faire ce que je veux. D’autres organisations n’offrent pas ce type de liberté. Je partage le thème de ma campagne avec mes collègues de FRDJ, j’obtiens le feu vert et je laisse libre cours à ma créativité. On part ensuite avec ça. Nous nous faisons confiance. 

Pouvoir continuer à le faire année après année est un cadeau pour moi. J’adore ça! C’est une formidable période de créativité pour moi. La Marche rassemble les gens dans une atmosphère de gaieté. Cette année, beaucoup plus de personnes me demandent de se joindre à notre équipe Suzie’s Sweethearts dans le cadre du thème showgirls et showguys de Vegas. Nous porterons tous des T-shirts spéciaux et des plumes lors de la Marche en juin. 

Cette année, nous donnerons nos plumes et nos colliers à des enfants sur notre route de la Marche. À la fin du parcours, nous n’avons généralement plus ce que nous avions au départ, car nous partageons la joie en marchant pour guérir le DT1.  

Après la Marche, les membres de l’équipe Suzie’s Sweethearts se retrouvent chez moi pour se détendre et célébrer notre réussite. Ensuite, je me couche vers 15 h et je dors pendant des heures d’un sommeil des plus sereins. Lorsque je me réveille, j’ai l’habitude de me dire : « Bon, qu’est-ce qu’on fait ensuite? » 

D’autres organisations ont essayé d’attirer les membres de l’équipe en leur disant : « Vous avez tellement fait pour FRDJ, vous pourriez le faire pour nous une année. »  

Mais je reviens toujours à la promesse initiale que j’ai faite à Jimmy et à David : tant que vous vivrez avec le diabète, nous continuerons. Je me suis engagée envers eux et ils se sont engagés envers moi. Malheureusement, la communauté des personnes atteintes de DT1 s’agrandit, alors nous ne pouvons pas nous arrêter maintenant, nous ne devons pas nous arrêter! 

Notre collecte de fonds s’étend sur environ 10 mois de l’année, c’est un travail constant. Je prends le mois de juillet de congé après la Marche. En août, nous envoyons des lettres de remerciement vraiment extraordinaires à nos donateurs. Le processus reprend ensuite en septembre et en octobre pour trouver le prochain thème, les slogans, les cadeaux et les images pour rester sur notre lancée. (Nous avons une idée pour 2025 😉) 

Nous continuerons jusqu’au jour où nous trouverons des thérapies de guérison pour le DT1, comme je l’ai promis à Jimmy et à David. 

Si vous souhaitez soutenir la campagne Viva Las Curas, veuillez suivre ce lien : https://jdrf.akaraisin.com/ui/24frdjmarche/p/suzanne 

Pour participer à la Marche pour la guérison du diabète FRDJ, ou y faire du bénévolat : https://frdjmarche.ca/ 

Pour recevoir notre trousse de lettres de demande de dons Viva Las Curas, écrivez-nous à : Suzanne@suzannereislerlitwin.com 

Régime national d’assurance-médicaments et diabète de type 1 – ce qu’il faut savoir

Mise à jour – 2 mai 2024

FRDJ Canada a clarifié des éléments du projet de loi C-64 – Loi nationale concernant l’assurance-médicaments avec le gouvernement et nous voulions partager ce que nous avons appris. Nous continuerons à mettre à jour les informations au fur et à mesure que nous en apprendrons davantage et que nous les partagerons avec la communauté du DT1 et les parties prenantes :

Foire aux questions

Q : Si je dispose actuellement d’une assurance maladie privée qui couvre les insulines ne figurant PAS sur la liste nationale des médicaments, serai-je toujours couvert pour ces insulines?
R : Oui, le régime national d’assurance-médicaments ne remplacera PAS les assurances privées ou publiques existantes. Il est censé être additif.

Q : Si je bénéficie actuellement d’un régime public provincial qui couvre les insulines ne figurant PAS sur la liste nationale des médicaments, serai-je toujours couvert pour ces insulines?
R : Oui, le régime national d’assurance-médicaments ne remplacera PAS les assurances publiques ou privées existantes. Il est censé être additif.

Q : Si les assurances privées et publiques ne seront PAS remplacées par un régime national d’assurance-médicaments, quel est l’avantage d’un nouveau régime d’assurance-médicaments?
R : Le régime national d’assurance-médicaments pourra éventuellement venir compléter les régimes existants. Il peut également bénéficier aux personnes qui ont une quote-part avec une assurance privée et qui ont besoin d’une insuline figurant sur la liste des médicaments de l’assurance-médicaments.

Q : Si j’ai une assurance privée ou publique et que j’utilise une insuline figurant sur la liste nationale des médicaments, qui la paiera?
R : Si vous utilisez une insuline figurant sur la liste nationale des médicaments, à la suite d’un accord avec les provinces et les territoires, le régime national d’assurance-médicaments sera le premier et unique payeur de ces insulines.

Q : La liste nationale d’insulines de l’assurance-médicaments sera-t-elle la même dans toutes les provinces et tous les territoires?
R : La liste fournie est destinée à être discutée avec les provinces et les territoires en vue d’une couverture spécifique dans la province ou le territoire concerné. Il peut y avoir des différences entre les provinces, en fonction de ce qui est négocié dans les accords entre les provinces et territoires et le gouvernement fédéral.

Q : Mon dispositif sera-t-il pris en charge par le fonds destiné à faciliter l’accès aux dispositifs et fournitures pour le traitement du diabète?
R : Le gouvernement fédéral consulte les provinces, les territoires et les parties prenantes afin d’identifier les lacunes de couverture sur lesquelles il convient de se concentrer dans le cadre du fonds pour les dispositifs spéciaux. De plus amples renseignements seront fournis à l’issue de ces discussions.


8 mars 2024

Au cours de la dernière semaine de février 2024, des membres du personnel de FRDJ Canada se sont joints au ministre de la Santé, Mark Holland, à Ottawa, alors que le gouvernement fédéral annonçait officiellement le dépôt d’un cadre pour un régime national d’assurance-médicaments (projet de loi C-64). Il s’agit de la première étape importante vers un régime national d’assurance-médicaments universel pour le Canada et d’une étape historique pour tous les Canadiens vivant avec le diabète de type 1 (DT1), puisque le gouvernement a annoncé que l’un des premiers médicaments qui sera couvert est l’insuline. L’annonce comprenait également l’intention spécifique du gouvernement de fournir une couverture universelle et unique pour les dispositifs de traitement du diabète.

Bien qu’il s’agisse d’une bonne nouvelle pour la communauté canadienne des personnes atteintes de DT1, les familles qui espèrent bénéficier de cette couverture devront attendre, car plusieurs étapes doivent être franchies avant que l’assurance-médicaments ne soit mise en place.

Maintenant que cette législation est déposée, que se passera-t-il ensuite?

Processus législatif

Les projets de loi (comme le projet de loi C-64, Loi concernant l’assurance médicaments) sont des propositions de loi (qui ne sont pas en vigueur) qui doivent être présentés à la Chambre des communes ou au Sénat. Comme tous les projets de loi relevant du droit fédéral canadien, le projet de loi C-64 (Loi concernant l’assurance médicaments) doit suivre le processus législatif de débat, d’examen et de vote avant de devenir officiellement une loi.

  1. Déposé le 29 février 2024, le projet de loi C-64 a franchi la première étape de ce processus le même jour. Connu sous le nom de première lecture, le projet de loi a été officiellement déposé à la Chambre des communes.
  2. Un examen plus approfondi et un débat sur les principes du projet de loi auront lieu en deuxième lecture, et les parlementaires voteront ensuite sur la poursuite du processus.
  3. Si ce vote aboutit, le projet de loi est alors envoyé en commission, où un groupe plus restreint de parlementaires l’étudie en détail, section par section, en invitant souvent des fonctionnaires et/ou des experts (parfois même des défenseurs) à témoigner, et vote sur des amendements avant de présenter ses conclusions dans un rapport à l’assemblée.
  4. Au stade du rapport, les parlementaires peuvent débattre des amendements de la commission ou suggérer de nouveaux changements au projet de loi avant qu’il ne soit finalisé au stade suivant.
  5. En troisième lecture, les parlementaires débattent et votent sur la forme finale du projet de loi. Si le projet de loi échoue à ce vote ou si une décision n’est pas prise avant la fin d’une session du Parlement, le projet de loi cesse de suivre le processus législatif et est officiellement perdu. Si le projet de loi est adopté en troisième lecture, il est ensuite transmis au Sénat, où il doit à nouveau franchir toutes les étapes du processus (de la première à la troisième lecture) avant de recevoir l’assentiment royal.
  6. Une fois que le projet de loi a été adopté dans une forme identique par la Chambre des communes et le Sénat, il est transmis au gouverneur général pour recevoir la sanction royale et devient alors officiellement une loi.

Pour plus d’information sur le processus législatif, veuillez consulter https://learn.parl.ca/understanding-comprendre/fr/les-rouages-du-parlement/le-processus-d-adoption-d-un-projet-de-loi/

Provinces et territoires

Malgré le contenu du projet de loi, les gouvernements provinciaux et territoriaux restent responsables de la gestion, de l’organisation et de la prestation des services de santé au Canada. Si le projet de loi C-64 est adopté et reçoit la sanction royale, le gouvernement fédéral devra alors travailler avec les provinces et les territoires (PT) qui le souhaitent pour mettre en place une couverture pour des médicaments spécifiques contre le diabète par le biais d’accords bilatéraux, conformément à la législation.

Le financement augmentera, plutôt qu’il ne remplacera, les dépenses actuelles des PT pour les programmes de prestations publiques de médicaments. Les gouvernements de chaque PT doivent négocier et conclure un accord avec le gouvernement fédéral avant qu’un programme national d’assurance-médicaments puisse être mis en place.

Le projet de loi et le programme d’assurance-médicaments n’en étant qu’à leurs débuts, il reste à déterminer ce qu’il adviendrait des PT qui choisiraient de ne pas participer au programme. Suite à l’annonce d’un accord entre les libéraux fédéraux et le NPD sur le programme national d’assurance-médicaments, les médias ont rapporté que les gouvernements de l’Alberta et du Québec ont annoncé leur intention de se retirer de ce programme. Le gouvernement de l’Ontario ne s’est pas non plus engagé à mettre en place un programme national d’assurance-médicaments et a choisi d’en évaluer d’abord les détails. Bien que des compensations soient prévues, de nouvelles discussions devraient avoir lieu dans les semaines à venir, maintenant que le projet de loi a été déposé et que son contenu a été rendu public.

Que savons-nous à l’heure actuelle?

S’il est adopté, le projet de loi C-64 garantira qu’à la suite d’un accord avec les provinces et les territoires, les personnes vivant avec le DT1 au Canada auront accès à l’insuline. L’insuline peut coûter entre 900 et 1 700 dollars par an et par personne, en fonction du type et du dosage requis.

Le gouvernement entamera des discussions avec les PT sur la fourniture d’une couverture universelle à payeur unique basée sur cette liste de médicaments et d’insulines contre le diabète :

Classe de médicamentsMarquesNoms génériques
Formulations combinéesSynjardyEmpagliflozine et metformine
JentaduetoLinagliptine et metformine
KomboglyzeSaxagliptine et metformine
InsulinesTrurapi, KirstyBiosimilaire de l’Aspart
ApidraGlulisine
AdmelogLispro biosimilaire
Humulin R, Novolin ge TorontoRégulier, Humain
EntuzitéConcentré régulier, humain
Hypurin Regular Insulin PureInsuline régulière porcine
Hypurin Nph Insulin Isophane PorkInsuline isophane porcine pure
Humulin-N, Novolin GE NPHIsophane humaine, NPH
LevemirDétemir
BasaglarGlargine biosimilaire
SemgleeGlargine biosimilaire
Humulin 30/70, Novolin 30/70 Reg-Isophane, NPH humaine
Sécrétagogues de l’insulineDiamicron MRGliclazide
 Glyburide
BiguanidesGlucophageMetformine
Inhibiteurs du SGLT2ForxigaDapagliflozin

Indépendamment du projet de loi C-64, le gouvernement fédéral annonce son intention de créer un fonds destiné à faciliter l’accès aux dispositifs et fournitures pour le traitement du diabète (tels que les systèmes de surveillance du glucose en continu). De plus amples détails concernant ce fonds seront fournis à l’issue des discussions avec les partenaires PT, qui seront des partenaires essentiels à la mise en œuvre.

Les prochaines étapes

Le projet de loi C-64 n’en est qu’à ses débuts et nous nous attendons à ce qu’il continue d’évoluer et de se développer au fur et à mesure que le gouvernement consulte les provinces, les territoires, les peuples autochtones et d’autres partenaires et parties prenantes. Au fur et à mesure de son passage à la Chambre des communes puis au Sénat, vous pouvez lire les débats et suivre le processus législatif sur le site Web du gouvernement fédéral ici.

Dans l’état actuel du projet de loi en première lecture, si le projet de loi reçoit l’assentiment royal :

  • Le ministre de la Santé mettra en place, dans un délai de trente jours, un comité d’experts chargé de formuler des recommandations sur les possibilités de fonctionnement et de financement d’un programme national, universel et à payeur unique d’assurance-médicaments.
  • Les ministres entameront les prochaines étapes, y compris les discussions avec les provinces et les territoires concernant les accords bilatéraux.
  • Le ministre de la Santé demandera que, dans l’année qui suit la sanction royale de la présente loi, l’Agence canadienne des médicaments :
    • Prépare une liste de médicaments essentiels sur ordonnance et de produits connexes afin de contribuer à l’élaboration d’un formulaire national.
    • Élabore une stratégie nationale d’achat en gros

Quel est le rôle de FRDJ Canada?

Notre travail n’est pas terminé. Nous aurons encore un rôle à jouer pour veiller à ce que la liste des dispositifs et traitements essentiels pour le diabète de type 1 soit incluse dans le formulaire national, et pour garantir que le fonds spécial pour les provinces sur les dispositifs offre un accès équitable et abordable. Le choix du patient sera primordial dans notre stratégie de défense de l’assurance-médicaments.

Pour plus d’information :

En ses propres mots 

Je suis née et j’ai grandi à Sudbury, en Ontario. J’ai déménagé à Ottawa, en Ontario, en 2010 pour entreprendre des études universitaires de premier cycle. En 2014, j’ai obtenu un baccalauréat en sciences sociales avec distinction en développement international et mondialisation de l’Université d’Ottawa, et je suis restée à Ottawa où j’habite actuellement avec mon mari J.F. et notre doberman d’un an, Rogue. Durant mes temps libres, j’aime voyager, assister à des événements sportifs et à des concerts, cuisiner, jouer à des jeux de société avec des amis et me promener avec mon chien et lui faire des câlins!  

Un « dianniversaire » est la journée qui marque une année depuis l’annonce d’un diagnostic de diabète de type 1 (DT1).  Parlez-nous des souvenirs que vous gardez de cette journée et des raisons pour lesquelles vous avez choisi d’en faire un élément positif dans le cadre de cette collecte de fonds. 

J’ai reçu le diagnostic de DT1 en août 1996, quelques semaines avant d’entreprendre ma première année à l’école. Comme je venais d’avoir quatre ans, je ne me souviens pas très bien de mon séjour à l’hôpital ni  de l’annonce de mon diagnostic. Mais je me souviens que mon frère aîné venait me rendre visite à l’hôpital, qu’il jouait au jeu vidéo Space Jam dans la salle de jeux de l’hôpital et que nous allions faire des promenades le long du lac Ramsey où je peignais des roches.  

Je me souviens également que par le temps où j’ai eu mon congé de l’hôpital, j’avais toute une collection de marionnettes à doigts tricotées par des bénévoles, une distraction qui était la bienvenue pour me changer les idées lors des  nombreuses piqûres aux doigts (tests sanguins pour mesurer le taux de glucose dans le sang)!  

Aussi, je revois ma mère s’exercer à faire des injections sur une orange. Et le calcul des glucides qui était plus difficile à l’époque parce qu’il n’y avait pas d’étiquettes nutritionnelles sur la plupart des aliments comme c’est le cas aujourd’hui. L’un de mes plus beaux souvenirs après le diagnostic est d’avoir reçu un énorme chien en peluche du propriétaire du lieu de travail de mon père. J’ai toujours aimé les chiens d’aussi loin que je me souvienne. J’ai d’abord cru qu’il était réel et je lui ai donné le nom de Mutsy.  

J’ai pratiqué plusieurs sports en grandissant avec le DT1, dont le soccer, le tennis, l’aviron, la danse, l’équitation, la natation et le badminton. J’ai participé à des soirées pyjama et à des fêtes d’anniversaire avec des amis, et à de nombreuses excursions scolaires et voyages en famille. Ma famille n’a jamais permis au DT1 de m’empêcher de faire des choses que les enfants qui ne sont pas atteints de DT1 aiment faire – c’est simplement devenu notre nouvelle routine de vie, et c’est à ma famille que je dois l’attitude positive que j’ai aujourd’hui à l’égard du DT1. Malgré le fait qu’il faut planifier davantage, surtout pour la quantité d’insuline et le calcul des glucides, ma famille ne m’a jamais empêchée d’essayer de nouvelles choses ou de vivre des aventures.  

Quels changements avez-vous observés dans la gestion du DT1 depuis votre premier « dianniversaire »?  

Au début, de 1996 à 2016, je devais m’injecter de l’insuline plusieurs fois par jour. Ensuite, je suis passée à une pompe à insuline (Animas et plus tard Tandem) et peu après, j’ai commencé à utiliser un glucomètre continu (Dexcom).  

Le glucomètre continu a vraiment changé ma vie. J’ai développé de l’anxiété liée à l’hypoglycémie rendue à l’adolescence, et pour éviter les baisses, je choisissais de ne pas participer à certaines activités et je maintenais ma glycémie à un niveau un peu plus élevé que nécessaire. Je n’ai jamais eu autant de contrôle que maintenant, mais ce n’est pas uniquement grâce à ces dispositifs médicaux.  

S’il y a une chose que j’aimerais dire aux gens sur le DT1, c’est que les technologies pour le diabète ont beaucoup évolué et ont assurément facilité certains aspects de la gestion du diabète, mais le fardeau de la gestion pèse toujours sur les épaules de la personne atteinte de DT1, et qu’il ne s’agit pas seulement de calculer les glucides et de prendre de l’insuline.   

Je dois mon excellent contrôle du diabète à mon travail assidu, à ma persévérance et à mon engagement, comme c’est le cas pour beaucoup d’autres personnes atteintes de DT1 – autant de choses dont j’ai appris à tirer une grande fierté. Certains jours, il est facile de se dire « Pourquoi moi? », je crois fermement qu’il faut faire de notre mieux avec ce que l’on a et en tirer le meilleur parti. J’ai donc pris consciemment la décision de donner la priorité à ma santé afin de réduire au maximum les risques de développer des complications causées par des facteurs que je peux contrôler. Mon diagnostic a fait de moi une personne disciplinée, patiente et résiliente, et pour cela, j’en suis très reconnaissante. 

Qu’est-ce que la collecte de fonds pour FRDJ a signifié pour vous personnellement? 

Le DT1 est une maladie très accaparante, on calcule constamment les glucides, on s’occupe des baisses de glycémie, on examine les graphiques de Dexcom pour détecter les tendances, on administre des bolus (insuline) en fonction des repas, on intervient lorsque la glycémie monte, on planifie les exercices et on apporte des changements en conséquence, on est souvent privé de sommeil, on gère le stress… La liste est sans fin. Il n’y a jamais de pause – on y pense 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par année. En même temps, cette maladie est invisible. Vous ne sauriez probablement pas qu’une personne est atteinte de DT1 à moins de savoir ce qu’est une pompe à insuline ou un glucomètre continu, et que vous pouvez les voir (ou si vous voyez une personne boire un jus de fruits en toute vitesse et que vous savez ce que cela veut dire!).  

La collecte de fonds pour FRDJ me fait sentir incroyablement aimée et soutenue par tous mes amis et ma famille qui font des dons, se joignent à mon équipe et marchent avec moi, ou par ceux et celles qui m’envoient un gentil message de soutien. Cela me rappelle toujours que je ne suis pas seule dans ce combat, même si je me sens isolée parfois, et j’en suis très reconnaissante. Je sais aussi que je bénéficie grandement des investissements dans les recherches qui sont réalisées grâce aux fonds recueillis.  

En l’honneur de mon 25e « dianniversaire », j’ai décidé de marcher 25 km sur deux jours, et j’ai recommencé l’année suivante en marchant 26 km. Je n’ai pas participé en 2023, car j’étais occupée à préparer mon mariage, mais je reviens à la Marche pour la guérison du diabète FRDJ cette année et je marcherai 28 km sur deux jours en l’honneur de mon 28e « dianniversaire » en août. J’espère poursuivre cette tradition pendant de nombreuses années. 

Quels sont vos espoirs pour l’avenir? 

Je ne suis pas certaine que nous mettrons un point final au diabète de type 1 de mon vivant, mais j’espère que les personnes atteintes de DT1 comme moi continueront de voir de nouvelles avancées technologiques, comme la possibilité d’administrer un bolus à partir d’un téléphone portable (ce qui rendrait le port d’une robe beaucoup plus facile!), des progrès dans les systèmes en boucle fermée et des glucomètres continus plus petits et plus durables. J’espère aussi que les gens seront mieux informés sur le DT1, parce qu’il est encore si souvent confondu avec le diabète de type 2.  

J’ai passé de nombreuses années à avoir honte de mon diagnostic et j’ai souvent essayé de cacher mon état parce que je ne voulais pas me faire remarquer. Mais en grandissant, j’ai acquis plus de confiance en moi et ma vision des choses a changé, passant de l’envie de me cacher à celle d’instruire et d’inspirer les autres, et j’espère avoir réussi en racontant mon histoire.  

Alison célèbre son dianniversaire en participant à Amassez des fonds à votre façon de FRDJ, un programme qui permet aux gens de recueillir des fonds de la façon qui leur convient le mieux. Pour en savoir plus sur sa collecte de fonds : https://jdrf.akaraisin.com/ui/jdrfwalk2024/p/ahuntT1D 

Reconnaissons le Mois de la sensibilisation à la santé mentale

Le mois de mai est le Mois de la sensibilisation à la santé mentale, un mouvement national visant à faire prendre conscience de l’importance de la santé mentale et des lacunes structurelles qui existent dans l’accès aux traitements et au soutien.

Il n’y a pas de santé physique sans santé mentale. FRDJ reconnaît depuis longtemps la nécessité de donner la priorité aux deux, particulièrement en ce qui a trait à sa mission d’améliorer la vie des personnes atteintes du diabète de type 1 (DT1). 

Le DT1 affecte le bien-être émotionnel, social et mental d’une personne tout au long de sa vie, ce que l’on appelle collectivement la santé psychosociale. La santé psychosociale est directement liée à la santé physique et à des résultats de santé tels que le contrôle de la glycémie dans le cas du DT1. La stratégie de FRDJ en matière de santé mentale, lancée en 2021, vise à mieux soutenir ce besoin essentiel qui a longtemps été sous-estimé et sous-traité chez les personnes atteintes du DT1.

Le DT1 est une maladie qui dure toute la vie et qui implique une surveillance constante de la glycémie, le calcul des glucides, la peur des complications liées au DT1 et la prise quotidienne d’insuline juste pour rester en vie. Le stress lié à la gestion du diabète peut se manifester par la dépression, l’anxiété et la « détresse liée au diabète », un terme décrivant l’impuissance, le stress, la culpabilité, l’inquiétude incessante et le déni qui accompagnent la vie avec le diabète et le fardeau des soins auto-administrés. 

Mais pendant trop longtemps, les fournisseurs de soins de santé se sont concentrés presque exclusivement sur les aspects physiques du DT1, sans se préoccuper de la santé mentale. Le DT1 peut également être une maladie isolante, et de nombreuses personnes qui en sont atteintes ne bénéficient pas du soutien social ou communautaire approprié.

C’est pour cette raison que FRDJ Canada a élaboré une approche à trois volets pour sa stratégie en matière de santé mentale :

Pourquoi est-ce si important :

On m’a diagnostiqué le diabète de type 1 à l’âge de dix ans, et j’ai maintenant 19 ans. Même après neuf ans de vie avec cette maladie, je suis toujours confrontée à des défis et à des luttes quotidiennes. Cependant, je ne serais pas ce que je suis aujourd’hui sans mon combat contre le diabète de type 1. Je viens de terminer ma première année à l’UBC en vue d’obtenir un baccalauréat en psychologie. Mon rêve est de devenir psychologue pour les enfants atteints de maladies chroniques. Je pense que mon expérience personnelle en tant qu’enfant atteint d’une maladie chronique peut être bénéfique et apporter un soutien à d’autres personnes dans des situations similaires. Je suis tellement reconnaissante envers les donateurs inspirants qui soutiennent FRDJ, qui travaille fort pour trouver un moyen de guérir tous ceux qui sont touchés par le DT1. – Shay, diagnostiquée à l’âge de 10 ans

Mise à jour de la recherche 

Le Programme de formation Santé mentale + Diabète : Préparer une nouvelle génération de fournisseurs

La Dre Tricia Tang et son équipe de l’UBC évalueront également notre modèle pour former la prochaine génération de conseillers cliniques, de psychologues cliniques et de travailleurs sociaux à entrer en contact et à travailler efficacement avec la population de patients atteints de diabète à travers le Canada et à accéder et naviguer dans le Répertoire Santé mentale + Diabète.

Cette étude aidera à comprendre l’impact du Programme de formation Santé mentale + Diabète en compilant soigneusement les résultats fondés sur des preuves et les commentaires des fournisseurs de soins de santé mentale et de leurs patients.

Subventions d’équipe de FRDJ Canada – Brain Canada pour aborder la santé mentale chez les personnes atteintes de diabète de type 1
Un essai contrôlé randomisé de l’intervention REACHOUT

Dre Tricia Tang, Université de la Colombie-Britannique (UBC)

La Dre Tang et son équipe de l’UBC utilisent une plateforme de soins virtuels pour apporter un soutien en matière de santé mentale aux adultes et aux jeunes atteints du DT1 dans les communautés rurales de la Colombie-Britannique, par le biais d’une application mobile appelée REACHOUT. Après avoir organisé des groupes de discussion l’année dernière, l’équipe a remanié l’application REACHOUT pour mieux répondre aux besoins de la communauté. Plus de 75 sympathisants pairs (c’est-à-dire des adultes atteints de diabète de type 1 formés pour apporter un soutien en matière de santé mentale à d’autres personnes atteintes de diabète de type 1) ont été recrutés pour soutenir l’intervention REACHOUT.

Enseigner l’auto-compassion aux adolescents atteints de diabète de type 1 pour réduire la détresse liée au diabète par la Dre

Dre Marie-Eve Robinson, Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO)

La Dre Robinson et son équipe testent l’efficacité d’un programme d’auto-compassion attentive pour améliorer la détresse liée au diabète, l’anxiété, la dépression, les troubles de l’alimentation liés au diabète et les idées suicidaires chez les jeunes âgés de 12 à 17 ans atteints de DT1. Le programme se concentre sur l’enseignement de la bienveillance, de la pleine conscience et de l’idée que les expériences négatives ne sont pas des échecs personnels, mais qu’elles font partie de l’expérience humaine commune. Le recrutement de l’étude a commencé en octobre 2022 et s’est achevé en mars 2023, avec 141 participants inscrits. Les premiers résultats sont attendus pour juin 2024. La méthodologie de l’étude a été publiée dans les JMIR Research Protocols.

Prise en charge globale, à l’aide de la technologie, des jeunes adultes souffrant de détresse liée au diabète

Dr Peter Selby, Centre de toxicomanie et de santé mentale (CTSM) 

Le Dr Selby et son équipe réunissent des experts en santé mentale et en traitement du DT1 ainsi que des personnes ayant une expérience vécue du DT1 afin de mettre au point une solution technologique pour lutter contre la détresse liée au diabète chez les adultes âgés de 18 à 29 ans, un groupe disproportionnellement vulnérable à la détresse liée au diabète.

Subventions de FRDJ et des IRSC pour la santé mentale

Soutenir les jeunes atteints de DT1 pendant la transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes

Dre Sonia Butalia, Université de Calgary

La Dre Butalia et son équipe étudient la transition des soins du diabète pédiatriques aux soins pour adultes chez les personnes atteintes de DT1 – une période cruciale et délicate pour plusieurs vivant avec le DT1. La Dre Butalia a mené à bien une intervention pilote qui soutient les adolescents par le biais de textos, de courriels, d’appels téléphoniques et de groupes de médias sociaux, qui a permis d’améliorer les niveaux de glycémie chez les participants au programme. Actuellement, elle étend le programme à cinq sites en Alberta et évalue son impact sur la santé mentale et la gestion du diabète des participants. Son équipe est également en train de concevoir une trousse à outils gratuite pour permettre à d’autres sites de mettre en œuvre le programme.

Adaptation et évaluation pilote d’une intervention numérique avant et pendant la grossesse 

Dre Deborah Da Costa, Université McGill 

La détresse liée au diabète et une mauvaise santé mentale pendant la période préconceptionnelle et la grossesse peuvent avoir un impact négatif sur la santé de la mère et de l’enfant, mais la recherche dans ce domaine n’a pas été prioritaire et les interventions sont limitées. La Dre Da Costa et son équipe ont déjà mis au point une intervention numérique réussie pour les femmes enceintes, les femmes qui accouchent et les femmes en post-partum. Ils utiliseront maintenant la subvention de FRDJ et des IRSC pour collaborer avec des spécialistes du diabète – principalement ceux qui vivent avec le diabète de type 1 et de type 2 – afin d’adapter leur plateforme aux femmes qui ont accouché et sont atteintes de diabète prégestationnel. 

Mentorat par les pairs pour augmenter l’activité physique et la qualité de vie des adolescents atteints de DT1  

Dr Jonathan McGavock, Université du Manitoba 

Bien que l’activité physique soit un élément crucial de la prise en charge du DT1, qu’elle soit essentielle pour une qualité de vie optimale et un facteur important de la santé mentale, les niveaux d’activité physique quotidienne demeurent faibles chez les adolescents atteints de DT1. Le Dr McGavock et son équipe mènent un programme de 12 semaines d’exercices en groupe dirigés par des mentors atteints de DT1 qui ont un mode de vie sain et actif. Ce programme vise à transmettre aux participants un sentiment de maîtrise, de rapprochement et de création de liens avec les pairs, ainsi qu’un sentiment d’autonomie pour améliorer leur qualité de vie grâce à un mode de vie sain et actif. 

Trouvez votre CommuniDT1 :  Soutien virtuel personnalisé par les pairs pour les personnes atteintes de DT1   

Dre Holly Witteman, Université Laval 

La Dre Witteman et son équipe sont en train de créer un programme et une communauté virtuels de soutien par les pairs, dirigés par des personnes atteintes de DT1 et soutenus par les membres de l’équipe de recherche qui apportent leur expertise en matière de santé mentale, de soins pour le diabète, de psychologie et de soutien social. Ce programme consistera en des réunions en petits groupes destinées à connecter les personnes atteintes du DT1 et leurs soignants en fonction de leurs caractéristiques individuelles, de leurs passe-temps, de leurs intérêts, de leurs besoins linguistiques, etc. tout en s’adaptant continuellement aux besoins de la communauté. La recherche se concentre sur la faisabilité et l’acceptabilité du programme ainsi que sur son impact sur la détresse liée au diabète, la qualité de vie, le bien-être, la gestion du diabète et l’utilisation des ressources. 

Formation pour fournisseurs de soins de santé mentale 

FRDJ Canada et Diabète Canada ont collaboré pour lancer le Programme de formation Santé mentale + Diabète en anglais et en français en mars 2023. Le cours comporte deux volets : l’un destiné aux fournisseurs de soins de santé mentale au Canada – notamment les psychologues agréés, les conseillers cliniques, les psychothérapeutes, les travailleurs sociaux, les psychiatres et les infirmières en santé mentale – et l’autre destiné à la communauté du diabète et aux fournisseurs de soins de santé, aux soignants, aux membres de la famille, aux amis et à toute personne souhaitant suivre le volet général du cours.

Malgré le grand nombre de personnes vivant avec cette maladie, seule une poignée de fournisseurs de soins de santé mentale au Canada ont une connaissance approfondie des défis psychosociaux uniques qui accompagnent la vie avec le diabète. L’objectif du programme de formation Santé mentale + Diabète est de préparer les fournisseurs de soins de santé mentale à posséder les connaissances et les compétences suffisantes pour évaluer et traiter leurs patients vivant avec le diabète de type 1 ou de type 2.

Statistiques sur le Programme de formation et le Répertoire (en date d’avril 2024)

  • 557 fournisseurs de soins de santé mentale inscrits au programme
  • 873 autres personnes (personnes atteintes de DT1, membres de la famille, etc.) inscrites au programme
  • 124 fournisseurs de soins de santé mentale approuvés pour figurer dans le Répertoire
  • Agréé comme parrain de formation continue pour les psychologues par la Société canadienne de psychologie, valable pour 10 crédits.
  • Agréé par l’Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec pour assurer la formation continue de ses membres.

En tant que collaboratrice au programme de formation Santé mentale + Diabète de FRDJ, Lujane a partagé des expériences qui ont eu des répercussions sur sa santé mentale et qui mettent en évidence les lacunes dans les soins :

« Une nuit, j’ai ressenti des symptômes inquiétants liés à mon DT1 et j’ai appelé l’endocrinologue de garde à l’hôpital pour lui demander ce que je devais faire. Il m’a immédiatement conseillé de me rendre à l’hôpital. Lorsque je suis arrivée, le médecin des urgences avait l’air agité et fatigué et s’est demandé pourquoi j’étais venue ce soir-là. Cette expérience a été à la fois positive et négative. J’ai eu un médecin qui s’est soucié de ma santé et qui m’a écouté, et j’ai eu un autre médecin qui ne m’a pas écouté et qui m’a fait ressentir de la honte.

Il y a un décalage dans le système de santé et les personnes atteintes de diabète passent souvent entre les mailles du filet : on leur dit de prendre leur santé au sérieux et on leur demande de faire les bons choix, mais en même temps, on ne leur montre pas le même sérieux et la même attention. Ce décalage, qui s’ajoute à l’autogestion du DT1 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 et à la peur des complications, a des conséquences néfastes sur la santé mentale. » – Lujane, diagnostiquée à l’âge de 18 ans

Répertoire Santé mentale + Diabète

Les fournisseurs de soins de santé mentale qui suivent le programme de formation peuvent demander à figurer dans notre répertoire bilingue et accessible au public Santé mentale + Diabète, ce qui permet aux fournisseurs de soins de santé et aux personnes vivant avec le diabète d’être orientés ou de s’auto-orienter vers des fournisseurs formés qui peuvent offrir un soutien spécialisé aux jeunes et aux adultes vivant avec le diabète.

En date d’avril 2024, 124 fournisseurs de soins de santé mentale acceptaient de nouveaux clients par l’intermédiaire de notre Répertoire Santé mentale + Diabète au Canada, dont Shalet Rosario, conseillère clinique basée à Vancouver, qui nous fait part de son expérience :

« Je suis sur le parcours du diabète de type 1 depuis l’âge de 12 ans et je comprends intimement les hauts et les bas qui l’accompagnent. J’ai fait face aux défis uniques et aux triomphes de ce parcours, et je suis ici pour prêter une oreille compréhensive et une main secourable aux individus, aux couples et aux familles touchés par le diabète et qui sont aux prises avec l’épuisement, le traumatisme psychologique, la dépression et l’anxiété liés au diabète. »

Engagement, éducation et soutien

Les activités d’engagement, d’éducation et de soutien de notre stratégie de santé mentale se concentrent sur les fournisseurs de soins de santé ainsi que sur les personnes atteintes du DT1, leurs familles et leurs soignants.

Le financement des donateurs nous aide à produire de nouveaux matériels éducatifs pour les fournisseurs de soins de santé et la communauté du DT1 qui couvrent les aspects de santé mentale du diabète. Il s’agit notamment de notes d’information électroniques, de séminaires en ligne et d’événements, d’un pôle dédié sur notre site Web et de la promotion du Répertoire Santé mentale + Diabète auprès des fournisseurs de soins de santé en tant que source d’orientation pour leurs patients.

Série éducative Parlons DT1

Un webinaire de la série éducative Parlons DT1 sur la santé mentale a été organisé en anglais et en français en mai 2023 dans le but de devenir un événement annuel pour promouvoir le Mois de la sensibilisation à la santé mentale. Une deuxième série de formations sur le diabète et la santé mentale est organisée avec des fournisseurs de soins de santé mentale spécialisés dans le diabète avec les docteurs Michael Vallis et Zosia Anders, qui aura lieu le 30 mai 2024, ainsi que des plans futurs pour un webinaire sur les troubles de l’alimentation et le DT1.

Sensibilisation au DT1 et aux troubles de l’alimentation

En décembre 2023, nous avons organisé un webinaire sur le DT1 et les troubles de l’alimentation en partenariat avec le National Eating Disorder Information Centre (NEDIC). Plus de 500 fournisseurs de soins de santé au niveau national et au-delà se sont inscrits au webinaire en anglais et 80 au webinaire en français, ce qui a mis en évidence les lacunes en matière de connaissances qui existent parmi les fournisseurs de soins de santé.

Aude Bandini a courageusement partagé son expérience du DT1 et de la boulimie. À l’âge de 17 ans, elle a été victime d’une acidocétose diabétique (ACD, une condition potentiellement mortelle lorsque la glycémie est dangereusement élevée). Ce n’est qu’à l’âge de 36 ans qu’elle a remarqué que les professionnels de la santé commençaient enfin à reconnaître l’impact du DT1 sur la santé mentale.

« La plupart du temps, je quittais le cabinet du médecin en pleurant », a raconté Aude. « Avec mon équipe de soins du diabète, l’approche était exclusivement axée sur les chiffres et le contrôle de la glycémie. Je pense qu’ils pensaient qu’à force de punitions, de menaces et de culpabilité, je me comporterais bien, et bien sûr, cela n’a pas fonctionné. »

Subventions communautaires pour la santé mentale et le DT1

Dans le cadre de la Stratégie pour la santé mentale et le DT1 de FRDJ Canada et comme pilier clé de collecte de fonds de la Campagne pour accélérer de 100 millions $, en mai 2023, nous avons ouvert le Programme de subventions communautaires pour la santé mentale et le DT1 de la FRDJ Canada en tant que nouvelle possibilité de financement. Cette initiative d’incubation est conçue pour offrir un financement de démarrage aux organismes prêts à transformer des idées novatrices en projets fructueux pour soutenir la santé mentale et le bien-être de la communauté du DT1.

Chaque projet a reçu jusqu’à 20 000 dollars et sera d’une durée maximale de 18 mois, pour soutenir : 

  • L’ajout de contenu sur la santé mentale à la programmation établie pour les adultes atteints de DT1 
  • Un programme virtuel de formation à la santé mentale à Edmonton pour les personnes atteintes de DT1
  • Un webcomic bilingue axé sur les questions psychosociales pour les enfants âgés de 7 à 12 ans qui viennent d’être diagnostiqués avec le DT1 
  • Une série de vidéos en français qui éduque et combat les préjugés entourant la santé mentale et le DT1
  • Un programme en personne pour les personnes atteintes de DT1 de tous âges dans un centre de santé communautaire très fréquenté 

Les partenariats sont un élément crucial de la Stratégie pour la santé mentale de FRDJ Canada, et nous sommes fiers de nous associer à une variété d’organisations à travers le Canada pour soutenir ces nouveaux projets communautaires et accroître la capacité et la diversité des soutiens à la santé mentale et au bien-être dans la communauté des personnes atteintes de DT1. Pour en savoir plus sur les projets, visitez : https://frdj.ca/frdj-canada-annonce-les-nouveaux-projets-soutenus-par-le-programme-de-subventions-communautaires-pour-la-sante-mentale-et-le-dt1/.

Quelle est la suite?

Avec l’aide de notre Conseil consultatif sur la santé mentale, nous continuerons à développer le contenu de notre site Web sur la santé mentale, à faire connaître notre répertoire Santé mentale + Diabète afin que les personnes se sentent capables de s’adresser elles-mêmes à un spécialiste, et à développer de nouvelles approches pour éduquer et connecter la communauté.

FRDJ Canada tient à exprimer sa gratitude pour le soutien de son Conseil consultatif, des membres du Cabinet et de ses partenaires philanthropiques, notamment la Fondation Brain Canada et Diabète Canada.

De nouveaux investissements financiers et partenariats sont encore nécessaires pour aller de l’avant. Pour plus d’information, veuillez envoyer un courriel à Jen Bavli à l’adresse jbavli@jdrf.ca.

Vous souhaitez obtenir plus d’information sur le soutien disponible en matière de santé mentale? Visitez notre Répertoire Santé mentale + Diabète pour entrer en contact avec un fournisseur de soins de santé mentale ou visitez notre site Web pour plus d’information.

Le projet BETTER : un nouvel appui de la FRDJ pour améliorer la vie avec le diabète de type 1

Le projet BETTER, une initiative de recherche canadienne, reçoit un nouvel élan grâce au financement renouvelé de la FRDJ. Réunissant patients partenaires – c’est-à-dire des personnes vivant ou ayant un enfant qui vit avec le diabète de type 1 (DT1) -, chercheurs, professionnels de la santé et décideurs, ce projet vise à améliorer la vie des personnes touchées par le DT1 au Canada.

Initialement financé par les Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC) et la FRDJ jusqu’en 2024, le projet BETTER bénéficie désormais d’un soutien prolongé de la FRDJ pour trois années supplémentaires. Cette prolongation témoigne de la reconnaissance de l’impact significatif du projet et permettra de continuer à faire progresser la recherche et les innovations dans le domaine du DT1.

En plus de ce soutien monétaire caritatif, le projet bénéficie de dons provenant de l’industrie et de particuliers, garantissant ainsi une base solide pour la réalisation de ses objectifs ambitieux.

Qu’est-ce que le projet BETTER ?

Le projet de recherche BETTER se distingue par l’implication de personnes vivant avec le DT1. En collaborant étroitement avec des patients partenaires, les membres de l’équipe BETTER intègrent activement les perspectives et les besoins de ces individus dans toutes les facettes de leurs travaux liés au DT1. Cette approche garantit ainsi que le projet reste ancré dans la réalité vécue par ceux qui sont directement touchés par le DT1, et permet d’orienter les efforts vers des solutions réellement efficaces et pertinentes pour améliorer les soins et optimiser l’utilisation des traitements et des technologies.  

Le projet s’articule autour de 2 axes principaux :

  • Un registre canadien de personnes vivant avec le DT1, appelé le registre BETTER, dans lequel les personnes vivant avec le DT1 ou LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults – forme de DT1 qui se développe chez les adultes) – ou ayant un enfant qui vit avec le DT1 – peuvent partager leur expérience à travers des questionnaires en ligne pour enrichir la recherche et les connaissances sur le DT1. 
  • Une plateforme d’autoformation en ligne, appelée Support, qui offre un accès facile à des ressources éducatives et à des outils pratiques pour mieux gérer le DT1 au quotidien.

En plus de ces grands axes, le projet entreprend également des recherches cliniques et possède une biobanque (collection d’échantillons biologiques humains et de données cliniques utilisée pour la recherche médicale) pour approfondir les connaissances sur le DT1. 

Les succès du projet 

Depuis son lancement en 2019, le projet a été couronné de plusieurs succès notables. 

Le registre compte désormais plus de 4200 participants à travers le pays, fournissant ainsi une mine de données précieuses pour éclairer la communauté scientifique et les décideurs sur les réalités du DT1 et les besoins essentiels qui y sont liés (p.ex., la nécessité d’améliorer l’accès aux traitements et aux technologies). Les données collectées ont, à ce jour, permis de réaliser plus de 14 études pour mieux comprendre la réalité du DT1, explorant des aspects tels que l‘impact du statut socio-économique, le fardeau de l’hypoglycémie, l’utilisation des technologies, et la stigmatisation vécue en lien avec cette condition, pour n’en citer que quelques uns.

La plateforme Support s’est adaptée au fil du temps pour offrir un contenu et une expérience de navigation adaptés aux adultes et aux jeunes (14 à 24 ans) vivant avec le DT1, ainsi qu’aux professionnels de la santé. Cette plateforme, désormais reconnue pour son efficacité dans l’amélioration de l’autogestion chez les adultes vivant avec le DT1 et dans le renforcement de la confiance des professionnels de la santé, constitue une ressource de premier choix pour l’éducation et la formation sur le DT1 au Canada.

En outre, les membres du projet ont également réussi à établir des collaborations provinciales, nationales et internationales, renforçant ainsi son impact et sa portée dans le domaine de la recherche sur le DT1 et contribuant à former la relève (futurs chercheurs et professionnels de la santé).

Un nouveau financement pour l’avenir 

Avec ce nouveau financement de la FRDJ, le projet BETTER se tourne résolument vers l’avenir. Parmi les objectifs prioritaires: étendre le nombre de participants et améliorer la représentativité au sein du registre pour mieux refléter la diversité des personnes touchées par le DT1 au Canada. Les recherches futures exploreront un large éventail d’aspects de la vie avec le DT1, et les membres du projet s’engagent à renforcer la promotion et le transfert de connaissances pour améliorer les soins liés au DT1 dans tout le pays. De plus, ils aspirent à faire de la plateforme de formation en ligne Support, une référence incontournable pour l’éducation et la formation sur le DT1.

L’équipe du projet BETTER demeure ainsi engagée à poursuivre ses efforts pour améliorer la vie avec le DT1 et encourage toutes les personnes intéressées à en savoir plus ou à s’inscrire au registre à visiter www.type1better.com.

Reconnaissons les incroyables bénévoles de FRDJ Canada

La Semaine nationale du bénévolat se déroule du 14 au 20 avril 2024. Des organisations de tout le pays célèbrent les personnes qui donnent généreusement de leur temps et de leurs talents à leur communauté. 

Le thème de la Semaine nationale du bénévolat pour 2024 est « Ça compte toujours ». Ce thème souligne l’importance de chaque bénévole et de chaque contribution qu’il apporte à un moment où nous avons plus que jamais besoin de soutien.

Cette année, FRDJ souligne ses 50 ans au Canada, et ce thème ne pourrait être plus approprié. Nous avons été créés par un groupe de parents dévoués, déterminés à trouver un remède pour leurs enfants atteints de diabète de type 1 (DT1), et leurs efforts de tous les instants ont permis de réaliser des progrès monumentaux dans la prise en charge du DT1 et nous ont rapprochés de thérapies de guérison pour cette maladie.

Nos fondations reposent sur la collecte de fonds au niveau local, menée par nos bénévoles dévoués. Au cours des deux dernières années, nous avons eu le plaisir de célébrer cette passion pour la communauté du DT1 par le biais de nos Prix annuels du bénévolat.

En 2023, nous avons été ravis de reconnaître les personnes, les comités de bénévoles et les entreprises qui ont fait preuve d’un engagement, d’un dévouement et d’une bonté incroyables pour soutenir notre objectif collectif d’un monde un jour libéré du DT1.

Félicitations à tous nos lauréats. Pour en savoir plus, veuillez visiter: https://www.flipsnack.com/jdrfaccelerate/nvw_2024_flipsnack_french/full-view.html

Prix du bénévolat FRDJ 2023

Prix Peter Oliver pour l’impact du bénévolat

Bénévole national de l’année

Comité national de l’année

Défenseur d’intérêts national de l’année

Bénévole national de collecte de fonds de l’année

Partenaire corporatif national de l’année

Bénévole débutant national de l’année

Leader national de la jeunesse de l’année

Impact local : Bénévoles communautaires de l’année 

Impact local : Ambassadeur de l’année

Impact local :  Partenaire commercial de l’année

Darrin Davis, membre de l’une des familles fondatrices de de FRDJ à Winnipeg, raconte ce que c’est que de vivre avec le diabète de type 1 depuis plus de 50 ans  

Je vivais à Winnipeg; j’ai passé toute ma vie ici. J’ai reçu mon diagnostic à l’âge de 6 ans, au printemps 1974, lors de la longue fin de semaine de mai. Je n’étais pas terriblement malade mais je montrais des signes : je mangeais beaucoup, j’urinais beaucoup, etc. Ma mère avait un rendez-vous chez le médecin et elle m’a emmenée avec elle. Le médecin de famille a reconnu les symptômes et lui a suggéré de m’emmener à l’hôpital. 

Ma première pensée d’enfant a été de regretter de ne pas avoir mangé la crème glacée sur mon plateau d’hôpital, pensant que je ne pourrais plus jamais en manger. 

Je me souviens aussi très bien d’une infirmière qui me montrait comment injecter une aiguille dans une orange.  Elle m’a également laissé lui faire une injection!  J’ai appris très tôt et tout de suite à m’administrer des aiguilles. 

Du point de vue d’un enfant, aller à l’école avec le diabète n’était pas un défi car je ne prenais de l’insuline qu’une fois par jour, au petit-déjeuner. Je rentrais chez moi pour le dîner. Je ne faisais rien qui montrait que j’avais le diabète.  Je n’ai pas eu beaucoup d’hypoglycémies. Mais chacune d’entre elles était une crise. Chaque hypo était aigue. Et c’était vraiment comme me sentir « déprimé » sauf quand j’étais si faible que je présentais des symptômes physiques. Il n’y avait pas de test pour déterminer si j’étais en hypoglycémie, ou à quel point ou depuis combien de temps je l’étais.  Je buvais du jus d’orange auquel on ajoutait du sucre, parce que le risque d’hypoglycémie était beaucoup plus grand. Aujourd’hui, en cas d’hypoglycémie, je peux manger quelques bonbons ou boire quelques gorgées de jus de fruit, grâce aux informations que je reçois de mon SGC (système de surveillance du glucose en continu).  

J’ai commencé à faire des analyses de sang à l’adolescence, dans les années 1980. Avant cela, je testais la présence de sucre dans mon urine à l’aide d’un tube d’essai et d’un comprimé. Plus tard, il y a eu les bandelettes de test. Je testais le matin, le soir et avant de me coucher. Les tests étaient pour moi comme des efforts inutiles, car les résultats étaient toujours les mêmes. Et il n’y avait rien à faire avec les résultats, sauf les consigner.     

Aujourd’hui, je porte un capteur qui fournit de l’information à une pompe à insuline qui ajuste mon débit de base en fonction des résultats. Quels progrès incroyables!   

Pendant les dix premières années qui ont suivi le diagnostic, je me rendais chez le médecin peut-être une fois par mois. Il prélevait du sang sur mon bras et obtenait les mêmes informations que celles fournies par mon capteur toutes les cinq minutes. Mais il n’avait qu’un seul résultat par mois et il devait déterminer si mon insuline devait être changée sur la base de ce seul résultat. L’insuline était également incroyablement différente. À l’époque, l’insuline était fabriquée à partir de pancréas de bovins ou de porcs. Il n’y avait que des insulines à courte durée d’action, à longue durée d’action ou un mélange des deux (insulines). La dose de correction n’existait pas. Vous n’aviez aucun moyen de savoir si votre insuline était bonne ou mauvaise, tout ce que vous faisiez réellement était de vous maintenir en vie avec de l’insuline, afin d’éviter la cachexie (famine).  

Le diabète était géré principalement par le respect strict d’un régime alimentaire. Enfant, j’ai arrêté de manger du beurre de cacahuètes parce qu’il contenait du sucre ajouté. La diététicienne que ma famille consultait nous donnait un nombre recommandé « d’échanges d’aliments » que je devais consommer. Il s’agissait de manger le même nombre « d’échanges » au petit-déjeuner chaque jour. Il en allait de même pour le dîner, la collation et le souper.  Il n’y avait pas de comptage des glucides parce qu’il n’y avait pas de variabilité. Il n’y avait pas d’indice glycémique.  

Une autre chose dont je me souviens de ma vie d’enfant atteint de DT1 était la « tricherie ». « Tricher », c’était manger en dehors de mon régime.  Par exemple, les bonbons d’Halloween. Le problème se posait surtout à l’occasion d’Halloween ou de Pâques, lorsqu’il y avait beaucoup de bonbons ou de chocolat dans la maison. Le conseil pour faire face à l’impact de la consommation de bonbons était d’aller prendre une marche. Nous savons aujourd’hui que l’exercice physique en cas d’hyperglycémie ne fait pas baisser immédiatement la glycémie. Vous ne sentirez les résultats qu’au bout de quelques heures. Mais cela n’était pas connu à l’époque.     

J’ai reçu une pompe à 16 ans parce que je ne gérais pas bien mon diabète à l’époque. Mon HbA1c était de 18. La pompe avait alors la taille d’un iPhone Max mais était environ trois fois plus épaisse. Il n’y avait aucun moyen de la cacher. Heureusement, je suis une personne sociable et elle ne me dérangeait pas. Au moins dans une certaine mesure. Lorsque j’ai abandonné ma pompe au milieu de la vingtaine et que je suis passé à des injections quotidiennes multiples, je me rendais aux toilettes pour prendre mon insuline si j’étais au restaurant. Puis j’ai réalisé (une fois de plus) que je n’avais pas à le cacher. Lorsque j’ai cessé de le faire, le monde n’a pas cessé de bouger. C’était correct. Les gens ne me regardaient pas. La plupart du temps, ils ne remarquaient même pas.  

Aujourd’hui, j’ai 56 ans. 50 ans après le début de mon parcours avec le DT1, je ne semble pas avoir de complications liées au diabète.  

J’attribue une grande partie de mon succès avec le diabète au fait que lorsque j’ai reçu mon diagnostic, toute ma famille est devenue diabétique. Ma mère a complètement changé sa façon de cuisiner. Pas de sauce, rien de frit. La cuisson au gril et au four est devenue le style de cuisine de la famille Davis. Je me souviens que nous avions encore des gâteaux pour les fêtes d’anniversaire, mais les gens préparaient des desserts spéciaux pour moi. Sinon, j’avais de très petits morceaux, des tranches de la taille d’une lame de rasoir. Mes parents en ont fait ma maladie, pas la leur. J’ai dû m’administrer de l’insuline. Mon père attendait avec moi, même si cela prenait 45 minutes. Ils m’encourageaient. Mais cela a toujours été ma responsabilité. Ils l’ont intégré à notre vie, mais n’ont pas fait de mon diabète un sujet de préoccupation.  L’approche de mes parents pour normaliser la vie avec le diabète a sans doute eu le plus grand impact sur moi.  

Quand j’étais jeune. J’étais hospitalisé presque tous les ans, chaque printemps pendant quelques jours, parce que mon taux de glycémie et d’insuline était hors de contrôle. Je n’ai pas été hospitalisé depuis l’an 2000, et avant cela, c’était en 1994. Au cours des 30 dernières années, je n’ai été hospitalisé que deux fois. Le pouvoir de la connaissance, en tant que personne atteinte de diabète, m’a permis d’éviter l’hôpital. Dans le passé, ces connaissances n’existaient tout simplement pas. Cela est possible grâce aux progrès et aux outils. Et c’est tellement valorisant. J’ai confiance dans le fait que je vais m’en sortir et que je peux y arriver. Je sais que je peux aller à l’hôpital au besoin, mais je n’ai pas eu à le faire depuis plus de 20 ans. 

J’ai été impliqué au sein de FRDJ de nombreuses façons – en étant membre du conseil d’administration local, en participant à de nombreux galas, à des Roulons, à des Marches, à des tombolas. Grâce à FRDJ, j’ai eu l’occasion de rencontrer des personnes atteintes de DT1 dans le monde entier. J’ai rencontré des sénateurs, des premiers ministres, des députés, tant de familles touchées par le diabète, venues du monde entier et de tous les horizons. Réunis par une cause commune. Et c’est une communauté tellement puissante. En vérité, mon engagement auprès de FRDJ est la lueur d’espoir de mon diagnostic. FRDJ a fait entrer dans ma vie des personnes incroyables. Des personnes positives qui ont la passion de faire la différence. Ne pas laisser faire le destin, mais essayer de le changer. 

Les complications liées au diabète n’étaient pas des risques lorsque j’ai été diagnostiqué, elles étaient inévitables. Cela ne suffisait pas à mes parents.  Ils ne voulaient pas que cela se produise. C’est pourquoi ma famille s’est jointe à d’autres familles pour créer le chapitre de Winnipeg. 

FRDJ et la recherche qu’elle contribue à financer ont permis de réaliser d’incroyables progrès sur de nombreux fronts : guérison, prévention et traitement. Les analogues de l’insuline, les tests sanguins, le glucagon, les tests HBA1c n’étaient même pas envisagés lorsque j’ai reçu mon diagnostic. Il s’agissait de théories, d’idées.   

Aujourd’hui, je porte des appareils qui communiquent entre eux et décident de la quantité d’insuline à m’administrer en fonction du taux de glycémie mesuré par le capteur. Et pour boucler la boucle, nous sommes revenus à l’absence de piqûres au doigt. Cela nous a permis de tirer parti des changements sociétaux en matière d’étiquetage et de sensibilisation à la santé, qui rendent le comptage des glucides et la consommation de sucreries plus faciles à gérer.   

Aujourd’hui, nous disposons de beaucoup plus d’informations. Ma pompe m’indique en permanence le niveau de glycémie de mon capteur et le pourcentage de la journée où je me trouve dans la cible. Mon médecin aurait tout donné pour savoir cela il y a 50 ans. Mais il y a un revers à la médaille : plus d’informations me donnent plus de matière à réflexion. Je pense que je passe plus de temps à penser à mon diabète aujourd’hui que jamais auparavant.  Et cela peut être frustrant : le fait de voir les lectures de mon capteur augmenter ou diminuer m’incite à vouloir les « réparer ».  Mais je dois attendre de voir comment l’insuline à bord interagit avec la nourriture que j’ai mangée ou attendre que le jus que j’ai bu pénètre dans mon organisme.   

Les deux pires heures de ma vie en tant que personne atteinte de DT1 ont été celles où j’ai pensé que ma fille pouvait être atteinte du DT1. Elle avait un comportement étrange, nous avions une mauvaise journée parents/enfant, alors j’ai testé sa glycémie, et elle était élevée. Il n’y a qu’une seule raison à l’hyperglycémie : le diabète. J’ai téléphoné au Centre d’éducation sur le diabète que je connaissais grâce à FRDJ. J’ai téléphoné au médecin, je suis tombé sur son répondeur et, en attendant qu’elle me rappelle, ma vie défilait devant moi. J’ai vécu tellement de choses. Je ne voulais rien de tout cela pour mon enfant. Je n’avais jamais réalisé à quel point il est difficile d’être parent d’un enfant diabétique jusqu’à ce moment-là. Heureusement pour moi (et pour Sophie), lorsque le médecin a appelé, elle m’a dit de laver les mains de Sophie et de la tester à nouveau. C’est ce que nous avons fait. Son taux de glycémie était normal. Il s’est avéré que lorsque je l’ai testée la première fois, il y avait un peu de miel sur son doigt et c’est ce qui a provoqué la valeur élevée.   

Ce que j’attends le plus du programme de recherche de FRDJ, c’est la prévention, car une autre de mes filles est porteuse de presque tous les antigènes du DT1. Heureusement, on ne lui a pas encore diagnostiqué le DT1. De plus, si nous pouvons l’éviter, c’est fait. Dans le pilier « guérison », la tolérance immunitaire est la partie la plus intéressante pour moi. Étant donné que je suis encore en bonne santé, il faudrait que la guérison soit un traitement sans suppression immunitaire pour que je l’envisage.  

Je ne peux pas imaginer ma vie sans FRDJ. La communauté, l’enthousiasme de toutes les personnes impliquées et l’objectif commun me manqueraient. Je suis immensément reconnaissant des 50 années que j’ai passées avec eux.   Toutefois, j’ai hâte de relever le défi de vivre sans la communauté de FRDJ, car cela signifie que nous aurons trouvé un remède.    

Jo-Anne Robertson raconte comment elle vit avec le diabète de type 1 depuis plus de 50 ans 

Nous vivions dans la région du Niagara. Mon frère, qui a un an de plus que moi, a reçu son diagnostic de diabète de type 1 (DT1) à l’âge de 4 ans, et un an plus tard, quand j’ai eu 4 ans, j’ai également reçu le même diagnostic. Pour mes parents, le fait d’avoir deux enfants atteints de DT1 a été dévastateur. Cela m’a dévasté aussi, car je savais que cela signifiait des aiguilles. 

L’un de mes premiers souvenirs est quand je mangeais des céréales avec de la cassonade avec mon père tous les matins. Soudain, je devais attendre que ma mère se réveille pour me faire ma piqûre, et il n’y avait plus de céréales avec du sucre brun ni de moments privilégiés avec mon père. 

Pouvez-vous nous raconter à quoi ressemblait la gestion du DT1 il y a 50 ans? 

À l’époque, nous faisions des analyses d’urine et c’est ainsi qu’ils ont découvert que j’avais le diabète. Parce que le résultat était positif lorsque j’ai été testée (un comprimé prenait différentes couleurs en fonction de la quantité de glucose dans l’urine). Au début, c’était amusant, comme une expérience scientifique, mais cela est vite devenu punitif. J’ai toujours eu peur d’avoir des tests élevés pendant un certain temps, parce que me faisais surveiller. Je n’ai pas eu d’endocrinologue, j’ai consulté un pédiatre et je ne me souviens pas avoir subi de prise de sang avant d’être beaucoup plus âgée et d’avoir fréquenté un centre de traitement du diabète pour les jeunes.  

Lorsque vous prenez une injection d’insuline de longue durée et d’insuline de courte durée par jour, vous devez manger pour l’insuline. Il fallait donc manger en fonction de la quantité d’insuline absorbée, et le régime alimentaire consistait à s’assurer que le rapport entre l’insuline et les aliments fonctionnait et à maintenir la glycémie à un niveau bas. Nous suivions le système d’échange de l’ACD (Association canadienne du diabète), ce qui signifie que nous avions par exemple « deux échanges de pain » pour le petit-déjeuner. Et vous ne pouviez pas manger des échanges quand vous le vouliez, mais vous deviez les manger à l’heure des repas et des collations. C’était était extrêmement réglementé.  Je ne pouvais pas manger quand j’avais faim ou, à l’inverse, je devais manger même quand j’étais rassasiée, ce qui a créé une relation difficile avec la nourriture qui persiste encore aujourd’hui. 

Mon frère était le cobaye [du DT1] de la famille, et je félicite ma mère qui a dû comprendre comment gérer le diabète chez un petit enfant. Quelles précautions devez-vous prendre pour l’inscrire à la garderie, aux scouts, au tee-ball? Il a fait beaucoup de choses que j’ai faites avec lui ou après lui. Le chemin a été tracé par lui et ma mère. Ainsi, lorsque je suis arrivé un an plus tard, mon frère avait en quelque sorte normalisé le diabète à l’école, dans les clubs, sur le terrain et dans le voisinage. Nous faisions souvent les mêmes activités; le DT1 était simplement un mode de vie. Nous apportions toujours notre propre collation aux activités et, des décennies plus tard, j’ai été stupéfaite lorsque j’ai rencontré quelqu’un de cette époque qui s’en souvenait – il avait un souvenir de moi mangeant ma propre collation! De mon point de vue, c’était complètement normal pour nous. Ce n’était pas étrange. 

Quelle est l’innovation ou l’avancée de la recherche qui vous a le plus enthousiasmé en tant que personne atteinte de DT1? 

Le plus grand changement, celui qui a changé la donne pour moi, c’est le SGC (système de surveillance du glucose en continu). J’ai une pompe, et ce depuis peut-être 12 ans, mais j’y renoncerais en un jour avant d’abandonner mon SGC. Il ne m’aide pas seulement à connaître mon taux de glycémie aujourd’hui, mais aussi de savoir où il s’en va. Le fait de disposer de ces flèches a fait toute la différence.  

Quel serait le remède pour vous? 

J’aimerais descendre complètement du train du diabète. J’aimerais cesser d’avoir des jours où, quoi que je fasse, je n’arrive pas à faire baisser ou monter ma glycémie. Les aliments ont un impact qui varie d’un jour à l’autre. Je ne veux plus que les alarmes (alertes du SGC en cas de glycémie trop élevée ou trop basse) se déclenchent sans cesse la nuit.  

Je sais que certaines personnes ont du mal à supporter les injections, mais cela ne me dérange pas. Je pense qu’en grandissant avec les aiguilles, lorsque je me fais vacciner et que l’on me demande de respirer profondément, je me dis « vous vous moquez de moi ». Je pourrais prendre des aiguilles pour le reste de ma vie, et cela ne me dérangerait pas du tout. Mais j’ai hâte de passer aux nouvelles technologies, comme une pompe sans tube contrôlée par mon téléphone intelligent.  

Quel est votre espoir pour l’avenir? 

Je me souviens que, lorsque j’étais enfant, on m’avait dit qu’un remède allait être trouvé, mais que ce n’était que dans cinq ans. Et bien sûr, je vis avec le DT1 depuis plus de 50 ans maintenant. Le remède promis n’est jamais venu pour moi. Je suis donc plutôt résigné à vivre ma vie avec le DT1. Personnellement, je ne pense pas qu’un traitement à base de cellules souches puisse me convenir.  

Mais aussi – je ne savais même pas que je pourrais un jour rêver d’un SGC. Lorsque c’est arrivé sur le marché, cela a changé ma vie. Il est donc difficile d’imaginer quelles seront les prochaines innovations qui changeront nos vies. Une insuline à action rapide qui fonctionnerait comme le corps et pour laquelle il ne serait pas nécessaire d’attendre qu’elle fasse effet, voilà qui serait passionnant pour moi. Des insulines ultra-rapides. 

Une autre innovation qui ferait une énorme différence serait de trouver un moyen de mieux conserver les insulines, de sorte que vous puissiez les laisser sur place plus longtemps, qu’il ne soit plus nécessaire de réfrigérer les insulines, qu’il y ait moins de risques de développer des lipomes, etc. Je crois que des recherches sont en cours en Australie à ce sujet, ce qui est passionnant. 

Qu’est-ce que FRDJ signifie pour vous et votre famille? 

Ma mère était présidente d’un chapitre de JDF (l’ancien nom de FRDJ), et nous participions bénévolement à la collecte de fonds sous forme de bingo. J’ai commencé à faire du bénévolat dès que j’ai eu l’âge de le faire (14 ans), dans les salles de bingo, et j’ai participé à des campagnes de sensibilisation. J’ai été interviewé à la télévision et à la radio sur la vie avec le diabète lorsque j’étais plus jeune. Et c’était toujours impressionnant de voir à quel point ma mère s’investissait. J’ai également fait du bénévolat lors de la Marche pour la guérison de FRDJ et j’ai été mentor de pairs (programme de bénévolat individuel), ce que je trouve très gratifiant et satisfaisant. Il s’agit d’une connexion à double sens, d’une conversation. C’est vraiment très beau. 

Il est donc bon de continuer à sensibiliser les gens à la façon dont FRDJ est là pour les personnes touchées par le DT1. Je pense que partager l’histoire de notre 50e anniversaire de cette manière pourrait être utile à ceux qui ne comprennent pas ce qu’est la vie avec le DT1 et inspirant pour d’autres personnes atteintes du DT1. 

Je suis en relativement bonne forme pour avoir souffert du DT1 pendant 50 ans. En vieillissant, beaucoup de mes amis atteints de DT1 connaissent de nombreuses complications, et c’est effrayant. Et je ne nierais pas qu’en dépit de tous les progrès réalisés, il s’agit toujours d’une maladie chronique qui met la vie en danger. Il est essentiel que la recherche se poursuive afin de faciliter la vie des générations futures et, idéalement, de trouver un véritable remède à cette maladie. 

Lorne Shiff, membre du conseil d’administration de FRDJ et membre de l’une des familles fondatrices de FRDJ Canada

J’ai vécu à Toronto toute ma vie. J’ai actuellement 60 ans et j’ai été diagnostiqué en 1970, il y a 53 ans. Je me souviens de m’être levé au milieu de la nuit, d’avoir eu besoin d’un jus de fruit parce que j’avais tellement soif, j’allais tout le temps aux toilettes. Je me souviens d’avoir été diagnostiqué et d’être resté à l’hôpital pendant plus de deux semaines. Je suis allé à l’hôpital depuis une maison et je suis rentré de l’hôpital pour aller dans une nouvelle maison, car ma famille avait déménagé pendant que j’étais à l’hôpital. 

Pouvez-vous nous raconter à quoi ressemblait la gestion du DT1 il y a 50 ans? 

C’était certainement différent. Tout était très réglementé. Ma mère devait peser tous les aliments que je mangeais. Je me souviens encore de la balance qui mesurait la quantité de nourriture que je pouvais manger. La quantité de nourriture consommée dépendait de la quantité d’insuline administrée une fois par jour.  

J’ai commencé avec une seringue en verre qui devait être stérilisée tous les soirs. Une piqûre le matin et un test d’urine, on ne savait pas vraiment quel était notre taux de glycémie. 

Le premier changement a consisté en de multiples injections, une dose basale d’insuline qui durait en théorie 24 heures, puis une injection avant chaque repas, une insuline à action plus rapide. C’était un grand changement pour moi, bien avant que les pompes à insuline ne soient disponibles pour le public. Medtronic travaillait au développement d’une pompe à peu près à la même époque. Le grand changement suivant dans la gestion a été le test de glycémie à domicile, mais on ne pouvait encore le faire qu’à la maison. Il était grand et encombrant, comme une cassette VHS. 

Au moins, on savait quel était notre taux de glycémie, puis nous sommes passés à des tests beaucoup plus précis, qui nous ont permis d’ajuster notre insuline. C’est au début des années 80 que tout a commencé à changer. 

Quelle est l’innovation ou l’avancée de la recherche qui vous a le plus enthousiasmé en tant que personne atteinte de DT1? 

Des entreprises comme Novo Nordisk et Eli Lilly ont commencé à développer de nouvelles insulines, alors qu’à l’origine, l’insuline était administrée une fois par jour et était un dérivé bovin/porcin. Il s’agissait davantage de recherche pharmaceutique que de recherche clinique. 

La recherche financée par FRDJ à l’époque était scientifique et axée sur la guérison, ce qui est très différent du type de recherche d’aujourd’hui. À l’époque, tous les types de chercheurs travaillaient sur les complications, car il y avait beaucoup plus de personnes souffrant de complications liées au DT1. Après la découverte de l’insuline, le monde de la recherche s’est attaché à atténuer les complications, car tout le monde dans les années 40, 50 et 60 souffrait de complications dues à la maladie. 

La fondation de FRDJ en 1970 aux États-Unis et en 1974 au Canada a permis de faire avancer les choses. 

Comment avez-vous vécu le fait d’être l’enfant de l’une des familles fondatrices de FRDJ Canada? 

J’ai été diagnostiqué en 1970, à l’âge de sept ans, et mes parents étaient des gens très progressistes, pas du genre à s’asseoir et à attendre que les choses se passent. Ils se sont immédiatement rendus à une réunion de l’ACD (Association canadienne du diabète), où on leur a expliqué comment utiliser le régime alimentaire et l’exercice physique pour aider les gens à mieux vivre avec le diabète. 

Ma mère a levé la main et a dit : « Et pourquoi pas un remède pour les gens? » Elle a interrogé le président sur la recherche. Il lui a répondu : « C’est ce que fait le gouvernement », et elle a quitté la réunion en pleurant. 

Peu après, elle est entrée en contact avec la famille Garfinkle qui venait de créer un chapitre de FRDJ à Montréal. Elle a puisé dans ses racines américaines et s’est mise en lien avec la famille Lurie à New York (qui avait contribué à la création de JDRF International), et elle et mon père ont consacré beaucoup de temps et d’énergie à la création de la première filiale de FRDJ.  

Par la suite, ma mère s’est consacrée à plein temps à FRDJ. Elle a fait du bénévolat toute sa vie. Mon père était également très impliqué. 

J’ai également passé la majeure partie de ma vie à m’impliquer d’une manière ou d’une autre dans FRDJ. J’ai participé à la tombola de la Rolls Royce lorsque j’étais adolescent. Je me suis senti tenu de faire du bénévolat, sachant que mes parents travaillaient sans relâche pour moi. La Marche, puis le Roulons sont arrivés, et j’ai fait partie du conseil d’administration du chapitre de Toronto, puis j’ai été président du chapitre de Toronto pendant un certain temps.  

Les années ont passé, je suis allé à l’école, je me suis marié et je me suis également impliqué dans JDRF International (JRDFI). J’ai toujours pensé qu’il était de ma responsabilité de rendre la pareille et de poursuivre l’héritage de mes parents, c’était ma maladie. J’ai siégé au conseil d’administration canadien et au conseil d’administration international. Personne d’autre n’a l’histoire que j’ai. Je renouvelle mon mandat d’un an au sein du conseil d’administration de FRDJ Canada. Si l’on me dit qu’il est temps pour moi de partir, cela ne changera rien à mon engagement. Je siège également à l’International Global Mission Board, je dirais que c’est mon deuxième emploi à temps plein. 

Qu’est-ce que le soutien des donateurs et des bénévoles a permis à FRDJ d’accomplir? 

Nous sommes une organisation de partenariat bénévole-personnel unique en son genre. La plupart des associations caritatives sont dirigées par du personnel et soutenues par des bénévoles. Dès le premier jour, FRDJ a été dirigée par des bénévoles. Le premier bureau se trouvait dans le sous-sol de notre maison. Tous les bénévoles étaient présents. Finalement, ils ont estimé que nous récoltions suffisamment d’argent pour embaucher un employé. Mais sans les bénévoles, il n’y aurait pas d’organisation. Nous ne pourrions pas faire ce que nous faisons sans eux. 

Comment FRDJ peut-elle aider les personnes touchées par le DT1? 

En un mot, énormément. Si FRDJ n’existait pas, il n’y aurait pas de système hybride à boucle fermée sur le marché. Il n’existerait pas. Je siégeais au conseil d’administration international lorsque cette question a été soulevée, nous étions à un moment charnière. Lorsque j’ai rejoint le conseil d’administration, la plupart des recherches que nous financions étaient des recherches en laboratoire axées sur la guérison. Nous n’avions jamais financé des entreprises qui allaient fabriquer des produits. Mais notre conseil d’administration s’est dit qu’il était peut-être temps. Il était peut-être temps d’investir dans ces entreprises qui viennent nous voir à la recherche de financements pour des appareils, des innovations et des technologies.  

Nous avons pris une partie de nos fonds de recherche et avons décidé d’investir dans Dexcom (en Californie). Le projet a été très controversé, il y a eu des discussions animées, Aaron Kowalski (qui est également atteint de DT1), qui dirigeait le département de recherche de JDRFI, l’a approuvé. Dick Allen, grand-parent d’un enfant atteint de DT1, est allé chercher une pompe pour son petit-enfant et a réuni un groupe pour créer Tandem. Avec Dexcom, nous sommes passés à un système en boucle fermée. 

Pour moi, il (le système hybride en boucle fermée) m’a sauvé la vie. Je n’ai pas conscience de l’hypoglycémie. Je pouvais faire du vélo et ma glycémie pouvait chuter en dessous de 2 sans que je m’en rende compte. Il a amélioré ma qualité de vie de manière considérable. 

Ici, au Canada, nous ne nous sommes pas éloignés de nos racines en matière de recherche curative. Le protocole d’Edmonton, découvert par le Dr James Shapiro a été financé par FRDJ, et nous continuons à financer la recherche sur les cellules souches.  

Je suis moi-même prêt à participer à l’étude Vertex sur les gènes modifiés pour voir si une greffe de cellules souches pourrait constituer un remède fonctionnel dans mon cas. 

Que signifierait pour vous une guérison? 

Pour moi, la question à 100 millions de dollars est de savoir ce qu’est une thérapie de guérison « réelle ». Il s’agira d’une approche progressive. Cela ne se fera pas du jour au lendemain; je ne vais pas me réveiller et ne plus avoir de DT1. 

J’ai déjà la première étape de ce remède. C’est le système en boucle fermée. Le remède ultime, le remplacement des cellules souches pour ceux qui vivent avec la maladie, un autre remède fonctionnel est quelque chose comme le T-Zield, une injection qui vous empêche de passer de la phase 1 à la phase 3 du DT1. Le dépistage et la prévention. À l’avenir, peut-être par le biais de vaccins. Ils seront en mesure d’identifier les causes de l’attaque auto-immune et d’empêcher qu’elle ne se produise. Et je suis convaincu à 100 % que cela se produira. Et c’est quelque chose que je dis, ayant été à la fois impliqué dans FRDJ et vivant avec le DT1 depuis plus de 50 ans. Nous vivons une période passionnante. 

FRDJ Canada s’entretient avec le Dr James Shapiro par rapport à ses espoirs pour l’avenir de la recherche sur le diabète de type 1 

Le Dr James Shapiro est un chirurgien britanno-canadien connu pour avoir dirigé l’équipe clinique qui a mis au point le protocole d’Edmonton, une procédure de transplantation d’îlots de Langerhans pour le traitement du diabète de type 1 (DT1). Le Dr Shapiro est professeur de chirurgie, de médecine et d’oncologie chirurgicale à l’Université de l’Alberta et directeur du programme clinique de transplantation d’îlots et du programme de transplantation hépatique de donneurs vivants auprès des services de santé de l’Alberta. Il est titulaire d’une chaire de recherche du Canada de niveau 1 en médecine régénérative et en chirurgie de transplantation. 

Le Dr Shapiro a obtenu son diplôme de médecine à l’université de Newcastle upon Tyne et a suivi une formation en chirurgie à l’université de Bristol. Après son arrivée au Canada en 1993, il a suivi une formation en transplantation du foie et en chirurgie hépatobiliaire à l’université d’Alberta et a obtenu un doctorat en chirurgie expérimentale. 

Le Dr Shapiro a développé une toute nouvelle approche pour optimiser la greffe de cellules d’îlots de Langerhans. Sur près de 300 greffes d’îlots tentées avant 1999, moins de 10 % fonctionnaient chez les patients. Son protocole a été conçu pour remédier à de nombreuses lacunes antérieures en transplantant un nombre suffisant d’îlots dans le foie en utilisant plusieurs donneurs, et en testant une nouvelle stratégie anti-rejet qui évite les stéroïdes comme immunosuppresseur pour permettre aux îlots transplantés de fonctionner au mieux. Le résultat est devenu internationalement connu sous le nom de « protocole d’Edmonton ». 

Le Dr Shapiro a dirigé l’équipe clinique qui a testé son approche sur sept premiers patients, dont tous (100 %) ont pu se passer d’injections d’insuline pendant plus d’un an. Il est l’auteur principal de l’article de référence publié en juillet 2000 dans le New England Journal of Medicine, qui détaille les résultats du protocole d’Edmonton.  

Au cours des 24 années qui ont suivi, le Dr Shapiro et son équipe ont réalisé cette greffe 765 fois sur plus de 300 Canadiens et continuent d’affiner et d’optimiser le protocole. Ce traitement a été reproduit à de nombreuses reprises au niveau international et plus de 2 000 patients dans le monde ont reçu des greffes d’îlots de Langerhans à partir des bases développées par le protocole d’Edmonton. 

FRDJ Canada s’est récemment entretenue avec le Dr Shapiro sur l’avenir de la recherche sur le DT1 à l’occasion de la commémoration des 50 ans de l’organisation. 

FRDJ Canada : Qu’est-ce qui vous enthousiasme le plus dans la thérapie à base de cellules souches en tant que thérapie curative potentielle pour le diabète de type 1? 

Dr Shapiro – Le diabète est une maladie biologique. L’insuline injectée dans la graisse sous la peau est un moyen chimique mais imprécis de contrôler la maladie. En remplaçant les cellules bêta du pancréas qui sont tuées ou qui ne fonctionnent pas bien, la transplantation cellulaire offre une solution biologique élégante pour lutter contre cette maladie biologique. Je suis particulièrement enthousiaste à l’égard des cellules souches, qui pourraient permettre de guérir non seulement le DT1, mais aussi tous les types de diabète. L’insuline injectée est salvatrice à court terme, mais la graisse sous-cutanée est un maillon faible de la chaîne, ne permettant pas un contrôle parfait de la glycémie. Les traitements à base de cellules souches ont le potentiel de fonctionner d’une manière qui ressemble le plus au processus de libération et de contrôle de l’insuline qui se produit d’un moment à l’autre dans un corps sain et normal. 

Cependant, à l’heure actuelle, de puissants médicaments anti-rejet sont nécessaires pour que les greffes de cellules survivent, et ces médicaments ont des effets secondaires potentiellement dangereux. Cela signifie donc qu’il ne s’agit pas actuellement d’une bonne option pour les enfants et pour de nombreux adultes. Comment pourrions-nous éviter le recours à ces médicaments en procédant à des greffes d’îlots de Langerhans à partir de cellules souches, et rendre le traitement plus sûr et plus accessible à tous? 

On peut y parvenir soit en modifiant les cellules elles-mêmes pour les aider à échapper aux attaques immunitaires, soit en recourant à différents types d’approches qui induisent ce que l’on appelle la tolérance immunologique, mais il s’est avéré par le passé que cette dernière n’était pas facile à mettre en œuvre. 

Ce qui m’enthousiasme le plus, c’est la possibilité de fabriquer des cellules personnalisées, c’est-à-dire d’utiliser les propres cellules d’un individu comme traitement. Il s’agit de l’option biologiquement la plus proche du point de vue du concept, mais la plus difficile du point de vue de la fabrication en utilisant les méthodologies actuelles – mais cela changera et deviendra beaucoup plus simple au fil du temps. Nous devons toujours traiter l’auto-immunité dans le cas du DT1, mais cela peut être réalisé soit par des médicaments biologiques, soit par une édition de gènes beaucoup plus douce. 

Je suis très enthousiaste quant aux progrès de la recherche sur le DT1, en particulier au cours des cinq dernières années. Mais je crois qu’une thérapie de guérison est réellement à notre portée. Cela nécessitera un effort de collaboration scientifique intense et un financement important, mais je crois fermement que c’est possible et que cela se produira. 

Le protocole d’Edmonton, dont vous et votre équipe êtes les pionniers, est considéré comme la première étape sur la voie d’une thérapie de guérison à base de cellules souches pour le DT1. Qu’avez-vous ressenti lorsqu’il a été démontré que les greffes d’îlots de Langerhans pouvaient aider à traiter les patients atteints de DT1 non contrôlé? 

Pour être honnête, le premier patient du protocole d’Edmonton à qui nous avons fait une transplantation, un enseignant de Yellowknife, ne m’a pas particulièrement enthousiasmé. Il faut se rappeler que près de 300 tentatives avaient été faites auparavant et que très peu avaient fonctionné. La première greffe a permis de réduire de moitié son taux d’insuline. Nous avons décidé de lui faire une deuxième transplantation et il a arrêté complètement l’insuline.  

C’était ma première année de pratique en tant que chirurgien spécialisé dans les transplantations et le foie, et nous avons lancé deux nouveaux programmes cette année-là (transplantation de pancréas et don de foie par un donneur vivant), et je ne croyais vraiment pas que les transplantations de cellules fonctionneraient. Ce n’est que lorsque le septième patient a été traité et que les sept ont été débarrassés de l’insuline que j’ai ressenti une certaine excitation. Il est clair que nous avions quelque chose de différent, quelque chose qui fonctionnait clairement, quelque chose qui était reproductible. L’enthousiasme a été retardé cependant, et la publication de l’article dans le New England Journal of Medicine a été tout un exercice de patience (de nombreuses révisions ont été nécessaires, des données supplémentaires ont été demandées, etc.), mais finalement, cela a vraiment revigoré le domaine, à la fois pour les cellules des îlots de Langerhans et pour l’avenir de la thérapie à base de cellules souches. 

Outre la recherche sur les cellules souches, quel est, selon vous, le domaine de recherche sur le DT1 qui offre le plus grand potentiel de guérison? 

La prévention du DT1 dès le début chez les enfants et les adultes les plus à risque aurait l’impact le plus important à l’avenir, en évitant le besoin de greffes. La prévention de l’auto-immunité dès les premiers stades, combinée aux techniques de différenciation des cellules des îlots de Langerhans apprises grâce à tous les travaux de recherche sur les cellules souches, pourrait être appliquée suffisamment tôt pour empêcher l’apparition du DT1. Si nous pouvons induire une régénération cellulaire du pancréas dans les îlots natifs tout en stoppant l’auto-immunité, ce serait une solution élégante pour réduire le nombre de nouveaux cas de DT1. Le défi consiste à le faire sans provoquer de pancréatite ou d’autres risques pour l’organe. Le traitement des patients et la prévention de la maladie constitueront une prochaine étape extrêmement importante. 

En ce qui concerne le diabète de type 2, les nouveaux médicaments tels que Wegovy et Ozempic, ces agonistes du GLP-1, font de véritables percées, ce qui va changer la donne pour cette maladie, en permettant de l’inverser ou de la traiter avant qu’elle ne devienne une menace pour la vie. 

La thérapie à base de cellules souches est si proche que je n’arrête pas d’y penser jour et nuit. Je vois chaque jour de nouvelles frontières dans le traitement de tous les types de diabète. 

Les choses s’annoncent bien, mais elles n’arrivent jamais aussi vite que nous le souhaitons en tant que scientifiques, et certainement pas aussi vite que les enfants et leurs parents désespérés en ont besoin. Nous avons besoin de nouvelles idées, de nouvelles ressources et de nouveaux partenariats pour y parvenir. Et je crois fermement que notre partenariat avec FRDJ Canada permettra d’atteindre cet objectif. 

Quel rôle pensez-vous que FRDJ Canada jouera au cours des 50 prochaines années (moins de 50 ans, espérons-le) en ce qui a trait à la recherche de thérapies de guérison pour le DT1? 

Étant donné que nous sommes si près du but, un nombre considérable de recherches translationnelles intensives et ciblées doivent être menées. La possibilité de produire des cellules d’îlots de Langerhans autologues (à partir de vos propres cellules sanguines) est une approche ambitieuse, difficile et coûteuse, et pour la faire progresser, nous aurons besoin d’un soutien philanthropique et industriel pour passer à l’étape suivante. Je n’arrête pas de penser à la prochaine série de sept patients, qui n’auront plus besoin d’insuline, mais plus besoin de médicaments anti-rejet. C’est ce qui arrivera grâce à FRDJ, à ses liens philanthropiques et à sa capacité à octroyer rapidement des subventions aux chercheurs qui mèneront à bien cette tâche.  

Je suis incroyablement reconnaissant à FRDJ pour son soutien, pour avoir permis les travaux qui ont abouti au protocole d’Edmonton et pour avoir fait progresser le domaine depuis lors. FRDJ a joué un rôle phénoménal en tant que défenseur, auprès des gouvernements et des patients; il s’agit d’un merveilleux partenariat qui devra se poursuivre pour nous permettre de franchir la ligne d’arrivée. 

Une mère et sa fille partagent leur vie de près de 50 ans avec le diabète de type 1 

Myrna Weiszner, l’une des fondatrices du chapittre de Winnipeg de FRDJ, et sa fille Tammy, qui a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) il y a 47 ans, parlent de la façon dont la vie avec le DT1 a changé au fil des ans et de leur engagement auprès de FRDJ. 

Vous souvenez-vous de ce qui s’est passé lorsque Tammy a été diagnostiquée? 

Myrna – C’était très effrayant, j’étais tellement une jeune maman. Je n’étais que dans la vingtaine. Tammy n’était qu’un bambin. C’était le printemps et Tammy jouait dehors et buvait continuellement de grandes quantités d’eau sans pouvoir aller aux toilettes. Je me revois la réprimandant parce qu’elle n’allait pas aux toilettes plus tôt. Le père de Tammy souffrait de diabète de type 1 et j’ai eu l’idée de tester son urine. À l’époque, le seul moyen de dépistage était l’analyse d’urine. Bien sûr, son taux de glycémie était élevé. Nous vivions dans une petite communauté et nous nous sommes précipités à Winnipeg. Nous sommes arrivés à minuit et elle a été admise à l’hôpital pour enfants.  

À l’époque, les parents n’étaient pas autorisés à passer la nuit avec leur enfant à l’hôpital. Quand j’y repense, je me dis qu’à 4 ans, elle était une petite fille très courageuse. Nous avons été autorisés à revenir à 7 heures du matin, ce que nous avons fait sans tarder.  

Lorsque nous sommes arrivés à 7 heures du matin, Tammy nous a informés qu’elle avait reçu de l’insuline à 3 heures du matin.  

J’étais tellement désemparée que je ne me souvenais même pas que c’était la Fête des mères. On m’a dit que Tammy ne sortirait pas tant que je ne saurais pas comment lui faire une injection. L’idée de faire une injection à Tammy m’était très difficile, c’est pourquoi j’ai dû m’entraîner sur une orange. Ils répétaient que Tammy ne sortirait pas de l’hôpital tant que je ne pourrais pas lui faire une injection. Je savais que je devais le faire, c’est pourquoi j’ai appris. En y réfléchissant, lui administrer de l’insuline n’a jamais été plus facile, j’ai toujours lutté. Lorsque Tammy a eu 6 ans, je pense qu’elle a voulu montrer qu’elle était devenue une grande fille, donc elle s’est administrée de l’insuline toute seule et n’a jamais regardé en arrière.  

Tammy – Je ne me souviens pas très bien du diagnostic; j’avais 4 ans et j’en ai 51 cette année. Je me souviens des tests d’urine, du comprimé qui pétille dans l’éprouvette en attendant qu’il change de couleur. Plus la couleur est foncée, plus la teneur en glucose est élevée. C’était complètement inexact et, en réfléchissant, je ne sais pas comment j’ai survécu. J’avais quatre ans et nous devions emporter un pot pour un test d’urine partout où nous allions. Mais c’est tout ce qui était disponible et nous nous en sommes contentés. Je me souviens que le régime alimentaire était très restrictif et que la vie était très réglementée.  

Même les Corn Flakes étaient considérés comme trop riches en sucre pour être consommés. Bien que je me sois adaptée et que j’aie adopté les technologies les plus récentes, je ne peux pas abandonner la routine. Lorsque j’étais enfant (avec le DT1), je mangeais relativement la même chose tous les jours à la même heure. Je prenais la même quantité d’insuline, qui était (appelée à l’époque) régulière et qui mettait une éternité à faire effet.  

Myrna – Et si le taux de glucose de Tammy était élevé, nous devions faire de l’exercice. La marche est devenue un mode d’exercice régulier pour notre famille.  

Tammy – Je me souviens avoir bu une canette de boisson gazeuse en pensant qu’elle était sans sucre, mais ce n’était pas le cas. Le seul moyen de faire baisser ma glycémie était de faire de l’exercice. J’ai donc déplacé tout le bois de chauffage du garage à la cave, seulement pour essayer de faire baisser ma glycémie.  

J’avais trouvé que mes cuisses étaient le meilleur endroit pour injecter de l’insuline, mais j’ai maintenant des bosses, qui sont des tissus cicatriciels résultant d’injections répétées au même endroit. Inutile de dire qu’aujourd’hui, je ne me pique pas au même endroit à chaque fois.  

Myrna – Lorsque Tammy est entrée à la maternelle, j’étais très nerveuse. Que se passerait-il si son taux de glycémie était bas? Tammy était la seule enfant de toute l’école à être atteinte de DT1, et les enseignants ne savaient rien du diabète. Je devais avoir confiance en la capacité de Tammy à reconnaître une hypoglycémie et à la traiter en conséquence. Un matin, je suis restée à l’école plus longtemps que d’habitude et l’enseignante m’a demandé : « Voyez-vous d’autres parents qui traînent devant ma porte? L’école termine à 15 heures. » Inutile de dire que je suis encore marquée par son manque d’empathie.  

Myrna – Une fois, Tammy était dans l’autobus scolaire et un garçon a dit à tout le monde que Tammy avait le diabète et qu’elle était contagieuse. Par conséquent, même son amie la plus proche n’a pas laissé Tammy s’asseoir à côté d’elle. Le chauffeur d’autobus a dit à Tammy qu’elle devait trouver un siège, sinon ils ne pourraient pas partir. Tammy a fini par s’asseoir avec la patrouille sur le premier siège. Tammy est arrivée à la maison en sanglotant. Après avoir appris ce qui s’était passé, j’ai appelé la mère de sa meilleure amie pour la prévenir. Je m’attendais à ce qu’elle discute de la situation avec sa fille. Au lieu de cela, elle m’a dit : « Myrna, Tammy va vivre avec le diabète pendant longtemps, elle ferait mieux de s’y habituer. » 

J’ai également appris une leçon : la gentillesse et la compréhension ne doivent pas être considérées comme allant de soi.  

Myrna – Un jour, Tammy se faisait garder par une gardienne, elle faisait de l’hypoglycémique, donc elle a appelé une ambulance. Nous vivions encore dans une petite ville à l’époque, et l’hôpital lui a donné du glucose, mais c’était trop et cela a fini par faire monter son taux de glycémie en flèche. Nous l’avons donc prise par la main et nous l’avons promenée dans la ville, nous avons marché et marché – et elle a dû se sentir très mal avec ces fluctuations de sucre, mais nous avons fait ce que nous devions faire. 

Comme la vie a changé pour les personnes atteintes de diabète de type 1 aujourd’hui! Grâce aux accomplissements de FRDJ.  

Comment FRDJ est-elle entrée dans vos vies? 

Myrna Mitch et Jimmy Garfinkle sont venus à Winnipeg et nous ont donné une conférence sur FRDJ, et l’organisation nous a semblé phénoménale. Ils ont parlé de la recherche et cela m’a donné de l’espoir. J’ai pensé que ma fille ne vivrait pas assez longtemps sans la recherche sur le DT1. À l’époque, on ne savait pas grand-chose sur le DT1. Quatre couples se sont réunis et ont formé le chapitre de Winnipeg. 

Notre première collecte de fonds a été réalisée par Pearl et Earl Kaplan, l’une des autres familles fondatrices (ils avaient un petit-enfant atteint de DT1), qui ont célébré un anniversaire spécial et, au lieu d’offrir des cadeaux, ils ont demandé des dons à FRDJ. 

Tammy Darrin Davis (fils d’une autre famille fondatrice de Winnipeg) était la seule autre personne atteinte de DT1 que je connaissais à l’époque. 

Comment la prise en charge du DT1 a-t-elle évolué au fil des ans? 

Tammy – Aujourd’hui, j’utilise un système de surveillance du glucose en continu, le Dexcom 7, et l’Omnipod dash (pompe à insuline). En grandissant, mes parents me rappelaient souvent que Darrin Davis utilisait une pompe et à quel point c’était génial. Pour quelque raison que ce soit, je n’étais toujours pas prête. Vers 2005, j’ai finalement décidé d’essayer une pompe. Il s’agissait de la pompe tubée animus. Je recevais de l’insuline 24 heures sur 24 en appuyant sur un bouton.  

Aussi révolutionnaire qu’il ait été, le SGC s’est avéré, à mon avis, monumental dans la prise en charge du DT1. Avant le SGC, nous ne savions rien de ce qui se passait dans notre corps. 

À l’époque, lorsque vous étiez un enfant atteint de DT1, vous faisiez tester votre taux d’hémoglobine A1C tous les trois mois environ, et vous montriez un carnet de glycémie au médecin pour qu’il l’évalue et fasse les ajustements nécessaires. Je peux désormais évaluer les tendances, procéder rapidement à des ajustements et passer en revue l’historique. Dans l’ensemble, je peux être proactive plutôt que réactive. Je pense souvent aux enfants nouvellement diagnostiqués et à la façon dont leur vie sera différente grâce aux progrès et aux connaissances en matière de prise en charge du DT1.  

La prise en charge du DT1 a considérablement changé et amélioré la qualité de vie et les résultats pour les personnes vivant avec le DT1 par rapport à il y a 50 ans.  

Mais malgré ces progrès, des défis quotidiens subsistent.  

Qu’est-ce que FRDJ a signifié pour vous deux? 

Myrna – FRDJ a été un phare de lumière et est comme une famille pour moi. Les bénévoles, le personnel de soutien, les brillants chercheurs, les donateurs et les contributeurs ont fait de FRDJ ce qu’elle est aujourd’hui. FRDJ a contribué de manière significative à l’amélioration de la vie des personnes atteintes de diabète en finançant la recherche en vue d’améliorer les traitements, les technologies et, en fin de compte, la guérison.  

Tammy – Le bon terme est : vous n’êtes pas diabétique, vous avez le diabète. Mais vraiment, le diabète, c’est ma vie. S’il existait une thérapie de guérison, je ne peux même pas imaginer. Cela changerait ma vie. J’ai passé mon adolescence à me demander si je parviendrais à l’âge adulte et comment cela se passerait, puis j’ai atteint l’âge adulte et je me suis demandé à quoi ressemblerait l’âge mûr avec le DT1. Aujourd’hui, j’ai 50 ans et je m’inquiète des complications potentielles du DT1 que je pourrais vivre. À chaque période de ma vie, j’ai connu des pensées et des inquiétudes différentes. L’idée de ne plus avoir à m’inquiéter serait remarquable. Grâce à FRDJ, j’attends avec impatience les nouvelles technologies et les améliorations dans la prise en charge du DT1. Le dépistage et la prévention de nouveaux diagnostics seraient également extraordinaires. Si une thérapie de guérison est découverte de mon vivant, ce sera un miracle. Cependant, en attendant, je vais continuer à vivre ma vie du mieux que je peux.  

Myrna – La visite des laboratoires où sont menées les recherches financées par FRDJ a été tellement encourageante et porteuse d’espoir. FRDJ a joué un rôle crucial dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de DT1 dans le monde entier. 

En cette Journée internationale de la femme, célébrons les femmes qui accélèrent les progrès de la recherche sur le DT1

Le mercredi 8 mars est la Journée internationale de la femme (JIF). La Journée internationale de la femme nous invite à imaginer un monde où règne l’égalité entre les hommes et les femmes. À l’échelle mondiale, nous sommes confrontés à de multiples crises qui exercent une pression énorme sur les communautés, de sorte que parvenir à l’égalité des sexes est plus vital que jamais. Garantir les droits des femmes et des filles dans tous les aspects de la vie est le seul moyen de garantir des économies prospères et justes, ainsi qu’une planète saine pour les générations futures.

Le thème de 2024 est « Investir en faveur des femmes : accélérer le rythme » et est un cri de ralliement pour prendre des mesures conjointes et #InvestirDanslesFemmes afin de s’assurer que les femmes ne sont pas laissées pour compte.

Ce thème ne pourrait être plus approprié pour FRDJ Canada, et nous célébrons les réalisations des chercheuses canadiennes qui font avancer la recherche la plus prometteuse sur le diabète de type 1 (DT1), un domaine qui a une longue et riche histoire de recherches dirigées par des femmes et qui ont mené à d’importantes percées.

Aujourd’hui, le financement de FRDJ Canada aide à soutenir un certain nombre de chercheuses sur le DT1 qui poursuivent l’héritage de celles qui les ont précédées et qui ont ouvert la voie, en traçant leur propre chemin et en recherchant des thérapies de guérison potentielles, du soutien à la santé mentale et l’amélioration de la vie des personnes qui vivent actuellement avec le DT1.

Rencontrez ces chercheuses qui ont bénéficié du financement de FRDJ Canada au cours de la dernière année et dont les travaux contribuent à améliorer la vie des personnes touchées par le DT1 aujourd’hui, tout en nous rapprochant des thérapies de guérison de demain :

En partenariat avec les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), FRDJ Canada a décerné deux bourses d’excellence, de diversité et d’indépendance en recherche (EDIR) en début de carrière à des chercheurs noirs et à des femmes racialisées.

Dre Yi-Chun Chen, Université de la Colombie-Britannique
La Dre Chen est une ancienne chercheuse postdoctorale de FRDJ dont l’objectif de carrière est d’établir un programme de recherche indépendant axé sur l’étude des réponses adaptatives des cellules bêta au cours du développement du DT1, afin d’éclairer la conception de thérapies visant à protéger les cellules bêta dans le DT1.

Dre Hyekyoung (Cindy) Sung, Université de York
L’objectif global de la carrière de la Dre Sung est d’identifier les voies importantes dans le DT1, de caractériser les sous-types de la maladie et de travailler sur de nouvelles approches de médecine de précision pour le DT1. Dans le cadre de cette bourse, elle caractérisera l’importance d’une certaine voie immunitaire dans le DT1 et réalisera des études précliniques pour tester des médicaments qui ciblent cette voie comme moyen possible de prévenir ou de traiter le DT1.

J. Bourse Andrew McKee pour le diabète de type 1
Dre Sing-Young Chen, Centre d’excellence de FRDJ Canada à l’UBC

Les travaux de la Dre Chen se concentrent sur la compréhension des différences entre les sexes dans la résilience des cellules bêta aux stress associés au diabète de type 1. Dans le diabète de type 1, les cellules bêta qui sécrètent l’insuline sont soumises à de nombreux stress – par exemple, elles sont attaquées par le système immunitaire et la demande d’insuline est élevée. Les îlots pancréatiques féminins sont plus résistants à ces stress que les îlots masculins et peuvent survivre pour continuer à produire de l’insuline. La Dre Chen vise à comprendre et à exploiter ces différences entre les sexes en vue de développer des thérapies cellulaires qui prospéreront dans un corps avec le DT1.

Bourse de recherche pour cliniciens émergents de FRDJ Canada
Dre Alanna Weisman

La bourse de recherche pour cliniciens émergents de FRDJ Canada (ECRA) est conçue pour offrir un soutien crucial aux chercheurs qui se bâtissent une carrière dans le domaine de la recherche clinique liée au DT1. Ces bourses de début de carrière soutiennent le développement du programme de recherche indépendant du boursier.

La Dre Alanna Weisman est clinicienne-chercheuse et endocrinologue au Leadership Sinai Centre for Diabetes à Toronto, en Ontario, et professeure adjointe au département de médecine de l’université de Toronto. Les recherches de la Dre Weisman portent sur l’utilisation des technologies du diabète (telles que les pompes à insuline et les systèmes de surveillance du glucose en continu et flash) au Canada. Elle se concentre principalement sur l’examen des taux d’utilisation des technologies du diabète chez les personnes issues de communautés historiquement marginalisées et sur l’identification des obstacles à l’utilisation qui peuvent être surmontés.

Dre Diane Wherrett – accélérer le dépistage pour la prévention du DT1.
La Dre Diane Wherrett est endocrinologue pédiatrique à SickKids et professeure à l’université de Toronto. En 2023, elle a reçu une bourse de 12 millions de dollars de FRDJ et des IRSC pour diriger CanScreenT1D, le consortium pancanadien de recherche sur le dépistage du DT1.

Elle est également directrice du Centre pour le chapitre canadien de TrialNet, un réseau international de recherche financé par les NIH et axé sur le dépistage du DT1 et la réalisation d’essais cliniques sur les thérapies modificatrices de la maladie.

Dre Shazhan Amed – Améliorer les résultats équitables pour les enfants atteints de diabète de type 1.
La Dre Shazhan Amed est une médecin pédiatre qui travaille à l’hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique à Vancouver. Ses domaines de prédilection sont les enfants et les jeunes atteints de diabète.

Son équipe développe le CAnadian PediAtric diabetes ConsortIum (CAPACIty), un réseau de 15 centres de traitement du diabète chez l’enfant à travers le Canada, avec l’objectif commun de développer un registre de données qui peut être utilisé pour améliorer les résultats pour tous les enfants atteints de diabète, en particulier ceux issus de communautés marginalisées ou à faible revenu.

La Dre Elizabeth Rideout est professeure associée à l’UBC. Les recherches de la Dre Rideout portent sur l’effet du sexe biologique sur les gènes et les voies métaboliques. Son équipe appliquera ce travail au DT1 en examinant comment le dysfonctionnement des cellules bêta diffère entre les hommes et les femmes au cours de la progression du DT1. Ses recherches permettront d’élaborer des stratégies de prévention et de traitement qui tiennent compte de l’impact du sexe biologique.

La Dre Sonia Butalia est clinicienne-chercheuse à l’université de Calgary. Son projet financé par FRDJ se concentre sur la transition entre les soins du diabète chez l’enfant et chez l’adulte, une période particulièrement difficile pour de nombreux jeunes atteints de DT1. Son équipe mettra en œuvre un programme de transition dans cinq sites de l’Alberta qui fait appel à un coordonnateur de transition non médical et à des communications basées sur la technologie pour améliorer la transition vers les soins pour adultes et les problèmes de santé mentale qui y sont associés.

La Dre Deborah Da Costa est professeure agrégée et psychologue à l’Université McGill. Elle dirige une équipe axée sur les patients pour remanier un programme de soutien à la grossesse et au post-partum pour les personnes atteintes de DT1 et de DT2, et évaluer son impact sur les résultats en matière de santé mentale, ce qui permettra d’améliorer la qualité de vie des femmes atteintes de diabète à une étape importante de leur vie.

La Dre Holly Witteman est titulaire de la Chaire de recherche du Canada en santé numérique à dimension humaine et professeure à l’Université Laval. Forte d’une expérience interdisciplinaire en ingénierie des facteurs humains et en sciences sociales, elle développe CommuniDT1. Il s’agit d’une plateforme virtuelle d’information et d’échange entre pairs dans un format de petit groupe pour les personnes qui ont des choses en commun. Holly vit avec le DT1 depuis plus de 40 ans.

Pour en savoir plus sur les autres chercheuses financées par FRDJ : https://frdj.ca/la-recherche/rencontrez-les-chercheurs/

FRDJ Canada – un département de recherche entièrement féminin.

La Dre Sarah Linklater, conseillère scientifique en chef, ainsi que son équipe, la Dre Lara Green, la Dre Anne Marie MacDonald et Katie Ryan, mettent à profit leur formation scientifique et leur passion pour la recherche – qui peuvent également profiter à d’autres maladies auto-immunes – afin d’aider FRDJ à sélectionner et à accélérer les recherches les plus prometteuses sur le DT1 au Canada.

Amanda Hailman supervise la stratégie Santé mentale + Diabète de FRDJ Canada, qui, sous son mandat, a permis le lancement du Programme de formation Santé mentale + Diabète à l’intention des fournisseurs de soins de santé mentale, du Répertoire Santé mentale + Diabète, une liste de ces professionnels formés, et de l’administration de subventions communautaires visant à améliorer les résultats pour les personnes vivant avec le diabète.

FRDJ – Une organisation dirigée par une femme

Fin 2023, Jessica Diniz est devenue présidente et cheffe de la direction de FRDJ Canada après le départ à la retraite de Dave Prowten. Elle gère avec compétence l’organisation en veillant à ce que son personnel puisse s’épanouir et continuer à soutenir sa mission d’un monde sans DT1.

En avril 2023, Helena Gottschling a été annoncée comme présidente du conseil d’administration. Helena s’engage à travailler avec l’équipe de la haute direction et les membres du conseil d’administration pour s’assurer que FRDJ Canada puisse respecter sa stratégie, sa mission et sa promesse en tant qu’organisme envers ses donateurs, ses sympathisants, son personnel et tous les Canadiens touchés par le DT1, alors que nous travaillons à l’avènement d’un monde exempt de diabète de type 1.

FRDJ Canada est également fière d’avoir des équipes de direction et de gestion qui font plus que respecter la parité hommes-femmes, avec une forte proportion de femmes. Tout en reconnaissant qu’il y a toujours plus de travail à faire, l’organisation est fière d’incarner le thème de la JIF pour 2024.

FRDJ Canada est très reconnaissante envers toutes les femmes qui apportent des changements, des progrès et qui modifient la réalité des personnes atteintes du DT1, et pour leurs efforts qui nous rapprochent toujours plus de notre objectif ultime, la guérison du DT1.