Étiquette : Access For All

Accès pour tous se déplace dans l’Est

Depuis le lancement de la campagne #Accèspourtous en 2019, nous avons beaucoup accompli dans cinq provinces et un territoire qui assurent maintenant les systèmes de surveillance du glucose en continu (SGC) et les systèmes flash de surveillance du glucose (FSG). Grâce à cette couverture, des milliers de Canadiennes et de Canadiens vivant avec le diabète de type 1 (DT1) ont pu se procurer cette technologie pour le diabète et réduire considérablement leurs frais individuels.

En 2022, les responsables de la campagne veulent convaincre les gouvernements des provinces de l’Atlantique d’offrir à leur tour cette couverture indispensable. Grâce aux données additionnelles d’une nouvelle étude de rentabilité et aux modèles fructueux d’autres instances canadiennes, nous sommes convaincus que nous pourrons accueillir d’autres bonnes nouvelles en 2022.

Nous avons commencé l’année par une rencontre productive avec la ministre de la Santé de la Nouvelle-Écosse, l’honorable Michelle Thompson. Nous avons parlé des avantages d’offrir cette couverture aux Néo-Écossais qui vivent avec le DT1 et d’étendre éventuellement le programme de pompes à insuline aux personnes de plus de 25 ans.

Une mère et sa fille, Amanda et Aaliyah Williams, toutes deux défenseures de FRDJ, ont parlé à la ministre de l’importance du choix pour les patients atteints de DT1. Aaliyah, qui a 14 ans, a raconté comment elle avait commencé à utiliser un appareil perfectionné différent pour la surveillance du glucose pour se rendre compte rapidement qu’il ne fonctionnait pas pour elle. Heureusement, parce qu’elle a une assurance privée, elle a pu changer d’appareil et en utiliser un qui l’aide à mener une vie en sécurité et en meilleure santé. Elle n’a jamais été plus heureuse, mais tout le monde n’a pas la chance d’avoir une assurance privée, et c’est pourquoi nous demandons instamment au gouvernement d’intervenir et de combler ces lacunes.  

Leah Sutherland, mère d’une jeune adulte qui vit avec le DT1, s’inquiète pour sa fille qui ne pourra plus, en raison de son âge, bénéficier de la couverture des pompes l’an prochain. Cette dernière est à un moment critique de sa vie : elle commence sa carrière et n’a pas les moyens d’assumer le coût d’une pompe et des fournitures qui se chiffre en milliers de dollars par année. Le DT1 n’arrête pas à 25 ans et c’est pourquoi Leah plaide sans relâche au nom de sa fille et recueille des signatures pour une pétition qui sera présentée à l’Assemblée législative dans les prochains mois.

Nous sommes aussi encouragés par l’engagement de l’Île-du-Prince-Édouard d’accorder un financement concernant le diabète dans son budget de 2021. Nous avons présenté nos arguments en faveur du financement des SGC/FGC à la ministre des Finances, l’honorable Darlene Compton, et nous en avons fait autant auprès du ministre de la Santé de Terre-Neuve, l’honorable John Haggie.

Nous sommes impatients de collaborer avec les provinces de l’Atlantique pour que la communauté du DT1 soit appuyée dans ses efforts pour accroître la couverture publique des pompes à insuline et des systèmes perfectionnés de surveillance du glucose (SGC et FSG). Pour appuyer la campagne, nous vous invitons à prendre quelques minutes et à envoyer un message à votre représentant ou représentante. Vous exprimerez des préoccupations importantes dans cette nouvelle ère des soins de santé.

Envoyer un message dès aujourd’hui

Une année en revue : Pourquoi le défense des droits est important

Pourquoi la défense d’intérêts est importante 

La force motrice de la stratégie de relations gouvernementales et de défense d’intérêts de FRDJ vise à aider les décideurs du Canada à comprendre les répercussions du diabète de type 1 (DT1) et ce qui doit être fait pour améliorer la vie des personnes touchées par la maladie. Nous mettons le DT1 à l’ordre du jour du gouvernement en participant activement au processus décisionnel législatif et en donnant une voix aux enjeux les plus pressants auxquels fait face la communauté du DT1.  

Bilan de l’année 

En 2021, nous avons cherché à renouveler les investissements continus dans la recherche sur le DT1 par le biais du Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC, à élargir l’accès au crédit d’impôt pour personnes handicapées et à appuyer la création d’un cadre national pour le diabète. Le gouvernement fédéral a annoncé son engagement envers ces trois enjeux dans le budget de 2021 et a démarré le processus de leur mise en œuvre. 

À l’échelle provinciale, notre campagne Accès pour tous a permis d’accroître l’accès, l’accessibilité financière et l’utilisation de technologies avancées pour la surveillance du glucose grâce à une nouvelle couverture publique en Colombie-Britannique, au Manitoba et en Saskatchewan. De plus, un élargissement des programmes de pompe à insuline au Manitoba et en Saskatchewan signifie que davantage de personnes peuvent accéder à ces dispositifs. 

Ce travail ne serait pas possible sans nos bénévoles incroyables et passionnés. Nous continuons toujours à monter notre réseau communautaire de défense d’intérêts dans le but de réussir à parvenir à l’Accès pour tous pour un plus grand nombre de Canadiens affectés par le DT1. 

Réalisations fédérales 
  • Le gouvernement du Canada a renouvelé le financement pour le Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC 
  • Le cadre national pour le diabète, à savoir Diabète 360⁰, les améliorations du CIPH également apportées dans le budget de 2021  
  • Donner vie au progrès : Symposium de recherche sur le diabète de type 1 a attiré 228 participants dont le personnel de Santé Canada, les chercheurs, les cliniciens, les organismes de lutte contre le diabète et autres organismes. 
Réalisations provinciales 
  • Les consultations en ligne de la communauté de la Colombie-Britannique pour l’Accès pour tous a attiré 128 participants (y compris une douzaine de députés de la Colombie-Britannique) – Tous les députés ont envoyé par courriel une vidéo récapitulant l’événement et contenant des extraits de celui-ci. 
  • Des présentations au parti libéral et au caucus du NPD de la Colombie-Britannique 
  • Un élargissement de l’accès à la couverture des pompes à insuline dans deux provinces – Manitoba (jusqu’à l’âge de 25 ans) et Saskatchewan (tous les âges) 
  • Nouvelle couverture pour les glucomètres continus dans quatre provinces – dont le Manitoba (jusqu’à l’âge de 25 ans), le Saskatchewan (jusqu’à l’âge de 18 ans), le Québec et la Colombie-Britannique (tous les âges mais avec des critères d’admissibilité et un seul fournisseur) 

Il reste encore beaucoup de travail à accomplir et nos efforts de défense d’intérêts, ainsi que ceux de la communauté du DT1, continueront à se concentrer sur le choix des patients, l’accessibilité universelle et l’amélioration des vies aujourd’hui. 

Selon ses propres mots.  

Anne Pettigrew, défenseure interne de FRDJ, explique pourquoi elle fait du bénévolat 

Novembre est le mois national de la sensibilisation au diabète (MNSD) ! Le MNSD revêt une signification différente pour chaque personne atteinte ou touchée par le DT1. Le DT1 est une maladie très personnelle et individuelle, et il n’y a pas deux personnes atteintes de diabète de type 1 qui soient exactement les mêmes en ce qui concerne la manière dont elles gèrent leur diabète, les technologies qu’elles utilisent ou leur histoire personnelle. Nous sommes tous des individus qui souffrent de la même maladie. C’est la raison pour laquelle il est logique que le MNSD revête une signification légèrement différente pour chacun d’entre nous. 

Personnellement, j’ai l’impression que s’il y avait un moment idéal pour faire entendre ma voix sur le DT1, ce serait durant le mois consacré à la sensibilisation au diabète. Cependant, si novembre est un mois où je fais entendre ma voix sur le DT1, c’est également un mois où je médite tranquillement sur mon parcours, sur tout ce que j’ai accompli et sur tout ce qu’il me reste à faire. Pour moi, le MNSD constitue un moment de fierté, d’émerveillement, de réflexion et de deuil, tout à la fois. Il s’agit d’un mois en dents de scie, parfois effrayant, mais je l’attends chaque année avec impatience car c’est – pour moi du moins – l’occasion idéale de défendre les intérêts du DT1. 

La défense d’intérêts est plus efficace lorsqu’elle est personnalisée pour le défenseur. Ceci est particulièrement vrai lorsque la défense d’intérêts concerne quelque chose d’aussi individuel que le DT1. Pour cette raison, lorsque je parle du DT1 afin de le faire connaître, je m’assure que mes propos sont très personnels. Je raconte mon histoire, je parle de mes expériences personnelles et je défends les enjeux du DT1 qui me tiennent à cœur et que je connais le mieux. 

Cela ne veut pas dire que l’un des nombreux problèmes auxquels les personnes atteintes de DT1 font face est plus important que les autres. Le DT1 est une maladie à multiples facettes, tridimensionnelle, qui exige beaucoup d’une personne – financièrement, émotionnellement, mentalement, physiquement et en matière de temps. Aucune de ces exigences n’est moins valable qu’une autre pour être défendue.  

Il existe de nombreuses façons tout aussi importantes de simplifier la gestion du DT1 grâce à un plus grand appui de la part du gouvernement, des communautés et des fournisseurs de soins de santé ; mais, avec autant de problèmes à régler, cela représente beaucoup trop pour un seul défenseur. C’est pourquoi la défense d’intérêts doit être personnelle – il y a environ 300 000 personnes atteintes de DT1 au Canada, chacune d’entre nous ayant sa propre histoire qui mérite d’être racontée et chacune d’entre nous étant affectée différemment par des aspects comme le prix de l’insuline, l’accès à la technologie médicale et le fardeau physique et mental que représente la vie avec cette maladie. Une seule personne ne peut pas raconter 300 000 histoires de manière à laisser une impression durable ; c’est beaucoup plus efficace si chacun d’entre nous s’attache à raconter sa propre histoire.  

Par exemple, j’utilise un glucomètre continu pour assurer une gestion plus sûre et plus facile de mon diabète, et ces dispositifs ne sont pas couverts par le gouvernement provincial de l’Ontario où je réside. Cela a des conséquences personnelles sur moi et sur mon diabète, alors il m’est facile de participer à la campagne Accès pour tous de FRDJ en expliquant aux représentants du gouvernement de l’Ontario pourquoi les glucomètres continus devraient être financés par la province. L’astuce pour personnaliser votre défense d’intérêts consiste à choisir quelques aspects clés du DT1 sur lesquels se concentrer et à vous assurer que ces aspects vous tiennent à cœur. 

Une dernière façon de garantir l’efficacité et les effets de votre défense d’intérêts consiste à vous assurer de le faire d’une manière qui vous permette de rester dans votre zone de confort – la défense d’intérêts est personnelle, le MNSD est personnel et le DT1 est personnel. Il n’existe pas qu’une seule bonne façon de faire entendre sa voix sur le DT1. Vous pouvez communiquer avec un représentant de votre gouvernement local pour parler du DT1, publier des messages sur les réseaux sociaux au sujet du DT1 ou parler du DT1 à votre famille et à vos amis.  

Quoi que vous fassiez pour marquer ce Mois national de la sensibilisation au diabète, peu importe comment vous militez et où vous en êtes dans votre parcours de DT1, FRDJ se trouve à vos côtés ! 

Anne Pettigrew, bénévole et défenseure de FRDJ 

Diagnostiquée deux semaines avant son 12ème anniversaire. 

Vous souhaitez devenir un défenseur de FRDJ comme Anne ? Inscrivez-vous ici. 

Sébastien Sasseville, ambassadeur de FRDJ, traverse le Canada à vélo pour soutenir l’accès pour tous

Le 28 juin 2021, Sébastien Sasseville, athlète d’endurance et ambassadeur de FRDJ, a relevé son plus grand défi à ce jour. Il s’est engagé à traverser le Canada à vélo pour soutenir l’accès universel aux appareils pour diabétiques pour tous les Canadiens vivant avec la maladie.

Sébastien a reçu un diagnostic de diabète de type 1 en 2002. Il s’est juré que le diabète de type 1 ne l’empêcherait jamais de vivre pleinement sa vie, et aujourd’hui son histoire est un témoignage sur la façon dont les défis peuvent être transformés en atout pour l’avenir. Il a notamment traversé le Canada à la course, escaladé le mont Everest et participé à plusieurs des courses d’endurance les plus difficiles au monde.

Ce périple a été réalisé pour une cause que Sébastien tient vraiment à cœur.

« J’utilise une pompe à insuline et un système de surveillance continue de  glycémie CGM depuis des années et cela a eu une incidence énorme sur ma vie et sur la prise en charge de mon diabète – ces appareils contribuent à un changement de vie, rien de moins. Ils me permettent de faire ce que je fais », déclare Sébastien. Lorsque je pense à toutes les personnes atteintes de diabète qui n’ont pas accès à l’appareil de leur choix, je me sens déchiré et vraiment – c’est injuste – personne ne choisit le diabète de type 1. Ces outils que j’utilise aujourd’hui sont ceux dont je rêvais lorsque j’ai été diagnostiqué. Il y a 20 ans, un système hybride en boucle fermée semblait tout droit sorti d’un film de science-fiction, je ne pouvais même pas l’imaginer – et maintenant, il est là, et je l’utilise. Et je veux aider FRDJ dans son travail sur la sensibilisation pour veiller à ce que toutes les personnes atteintes de DT1 qui pourraient bénéficier de cette technologie puissent y avoir accès. »

Les gouvernements provinciaux du Québec, de la Saskatchewan et de la Colombie-Britannique ont récemment annoncé qu’ils s’uniront au Yukon pour offrir une couverture publique des systèmes de CGM dans le cadre des régimes de santé provinciaux ou territoriaux. En outre, l’Île-du-Prince-Édouard et le Manitoba ont aussi récemment annoncé des plans de financement selon leurs plateformes budgétaires de 2021.

« Il s’agit d’annonces importantes qui ont des effets sur plus de 300 000 enfants et adultes vivant avec le diabète de type 1 au Canada, mais la couverture des pompes à insuline et des systèmes avancés de surveillance du glucose varie grandement selon l’endroit où l’on vit au Canada, et même selon l’âge, » affirme Dave Prowten, président et chef de la direction de FRDJ Canada.

« Nous approuvons le désir de Sébastien d’attirer l’attention sur la nécessité d’un accès équitable à une technologie qui change la vie pour tous les Canadiens atteints du diabète de type 1, nous incitons les gens à appuyer l’Accès Pour Tous en faisant parvenir une lettre à leur représentant provincial ou territorial à l’adresse suivante : frdj.ca/defense-dinterets/acces-pour-tous/

Sébastien a également voulu souligner à quel point la gestion du diabète est difficile même avec ces dispositifs qui rendent la vie plus facile, mais pas facile. Même avec une technologie avancée, il y a encore beaucoup de travail à faire dans la gestion quotidienne. Il s’inquiète du fait que les gens puissent accomplir des exploits d’endurance athlétique que lui-même il réussit sans se rendre compte des efforts qu’il faut fournir pour gérer son DT1.

Je ne suis vraiment pas un athlète naturel – mon parcours ne consiste pas à gagner des médailles. Je n’ai jamais gagné quoi que ce soit, ni même été sur le podium. Mon message consiste plutôt à dire « Hé, ce n’est pas facile, il existe des outils formidables et ils devraient être accessibles à tous », puis découvrir ce qui fonctionne pour vous afin que demain soit un peu meilleur qu’aujourd’hui. La gestion de mon diabète n’est pas parfaite – j’ai des hauts et des bas comme tout le monde. Je me débrouille comme je le peux avec l’exercice – je suis fier de pouvoir dire que je peux le contrôler avec des années d’expérience et de pratique. Mais ce n’est pas plus facile pour moi et pour personne, c’est pourquoi il est si important que chacun ait accès aux meilleurs outils pour sa propre gestion. »

« Cette expérience a été tellement plus difficile. Je n’ai jamais autant souffert. Y compris l’Everest. C’était de loin la chose la plus pénible que j’ai jamais faite, à cause de l’intention de procéder rapidement. La vraie question était de savoir si cela pouvait être fait en moins de deux semaines. Que se passe-t-il lorsque vous parcourez 400 km quotidiennement sans journée de repos et presque pas de temps pour récupérer? Du point de vue de la gestion du diabète, tout était nouveau. Il s’agissait d’essais et d’erreurs, car l’entraînement n’agit pas toujours comme dans la vie réelle. Les températures élevées (45 degrés Celsius), les conditions difficiles; ce sont des choses auxquelles je ne m’attendais pas. »

Sébastien a terminé son périple en un peu plus de deux semaines et a été suivi par une équipe de tournage qui réalisera une vidéo laquelle sera diffusée plus tard durant l’été.

« J’ai l’impression d’avoir appris à travers les défis, et cela m’a rendu encore plus déterminé à continuer à utiliser ma plateforme pour aider d’autres personnes vivant avec le diabète », dit-il.

Pour ce qui est de la sensibilisation à l’accès pour tous, Sébastien affirme : « Je pense avoir contribué, mais le mérite en revient aux employés et aux défenseurs – tout simplement à tous ceux qui, à FRDJ, sont des défenseurs de la cause depuis des années. Ces campagnes récoltent de bons résultats au fil des ans en faisant courir le bruit de façon continue pour atteindre les oreilles des bonnes personnes. Je sais que nous avons fait beaucoup de bruit sur les médias sociaux. J’espère avoir aidé cette cause ». Sébastien a sans aucun doute contribué et nous ne pourrions pas être plus reconnaissants. FRDJ remercie Sébastien, son équipe et ses commanditaires Dexcom Canada et Tandem Diabetes Care pour ses efforts incroyables, son exploit et son engagement à assurer l’accès aux appareils pour diabétiques à tous les Canadiens qui pourraient en bénéficier.

Suivre son parcours ici : instagram.com/sebinspires

Pensez à nous rejoindre pour défendre l’accès pour tous

D’importants progrès ont été réalisés récemment en vue d’un meilleur accès aux dispositifs de traitement du diabète et d’engagements fédéraux en faveur du financement et de l’intégration d’une stratégie nationale sur le diabète. Ces objectifs n’ont pu être atteints que grâce à la collaboration avec nos partenaires et d’autres organisations de lutte contre le diabète et grâce à la force de nos bénévoles.

Nous nous appuyons sur un réseau de défenseurs bénévoles passionnés pour aider les décideurs canadiens à comprendre l’impact et la gravité du diabète de type 1 (DT1) et ce qui doit être fait pour améliorer la vie des personnes vivant avec cette maladie.

Nous avons une variété de possibilités de bénévolat et sommes toujours ouverts aux suggestions. Visitez notre site web pour voir comment nos bénévoles nous aident et pensez à nous rejoindre. www.frdj.ca/participez/defense-dinterets