Tannis M. Richardson – une vie remplie de défis, des capsules de ma vie

Tannis et son défunt mari, George T. Richardson étaient les membres fondateurs du bureau à Winnipeg de FRDJ (1971) et de son gala A Starry Starry Night en appui à FRDJ. Tannis a également siégé aux conseils d’administration nationaux et internationaux de FRDJ, cette dernière s’étant officiellement établie au Canada en 1974. À 95 ans, Tannis est connue dans tout l’Ouest canadien pour son service communautaire et son bénévolat exemplaires.

Alors qu’elle a toujours voué sa vie au service, c’est en découvrant le diabète de type 1 (DT1) de l’un de leurs quatre enfants, leur fille Pamela, que la famille s’est retrouvée en première ligne d’un combat dont elle ignorait tout. Diagnostiquée à l’âge de neuf ans, ils ont dû apprendre à gérer une maladie qui n’était ni bien comprise à l’époque, ni bien prise en charge par le système de santé du Manitoba ou du Canada.

C’est pourquoi la famille a entrepris de sensibiliser les gens au DT1 et d’assurer un soutien adéquat aux Manitobains atteints de la maladie, ce que Tannis continue à faire aujourd’hui en soutenant l’accès universel aux dispositifs et aux technologies pour le diabète à travers le programme #Accèspourtous de FRDJ.

Malheureusement, Pamela est décédée à l’âge de 29 ans des complications du diabète. Peu de temps après, Helaine Shiff (une autre fondatrice de FRDJ Canada) a invité Tannis et George à assister au gala de FRDJ à Toronto.

« Le gala de Toronto s’est avéré un événement grandiose et très agréable. Le lendemain matin, j’ai appelé Helaine pour lui dire qu’elle avait accompli un travail formidable, ce à quoi elle a répondu : ” C’est très bien, Tannis, mais qu’allez-vous faire à Winnipeg pour aider FRDJ ? “.

Quelques semaines plus tard, j’étais à un dîner à Winnipeg et j’étais assise à côté de Donald Ferguson (directeur régional de la division Ouest de CBC), lorsqu’il m’a demandé ce que nous allions faire à Winnipeg pour FRDJ. J’ai répondu : qui entendez-vous par ” nous ” ? Il a répondu : CBC et vous (Tannis). À la suite de cette conversation, nous avons commencé à discuter de ce que nous pourrions faire. Finalement, l’idée nous est venue d’organiser un gala. ».

Il y avait trois autres familles à Winnipeg qui étaient actives et intéressées par ce qu’elles pouvaient faire pour aider à amasser des fonds pour la recherche sur le diabète, et ensemble, nous avons constitué un comité qui a organisé le premier gala de FRDJ à Winnipeg, A Starry Starry Night, nommé d’après l’une de des chansons préférées de Tannis et organisé sur la place de l’Hôtel de ville. Aujourd’hui, près de 35 ans plus tard, le gala annuel demeure l’un des principaux événements de collecte de fonds de Winnipeg.

« J’ai vu tellement de changements durant le temps que j’ai passé avec FRDJ. », dit Tannis. « Il y a maintenant tellement plus de données sur le diabète qui sont rendues publiques. Cela a pris du temps, et vu l’incidence élevée du diabète au Manitoba, il a fallu un certain temps avant qu’on commence à en parler. C’était un début lent mais soutenu. Et bien sûr, le gala A Starry Starry Night a certainement aidé un grand nombre de personnes à prendre conscience du défi que représente le diabète. Il nous a permis de montrer au public à quel point le DT1 change la vie et constitue un défi, et pourquoi la recherche sur le DT1 nécessite d’être financée. ».

Une partie du soutien continu de Tannis provient de la publication de son autobiographie, Vignettes from My Life, qui a été autofinancée pour que 100 % des recettes soient reversées à FRDJ.

« Je me souviens de tant de choses de ma vie, de ce que j’ai vécu et de ce qui s’est passé, qu’on m’a donc suggéré de relater oralement mes expériences. C’est ce que j’ai fait pendant un an avec Janet Walker (de l’Université de Winnipeg), mais je me suis ensuite mise à réfléchir à la possibilité de mettre

tout cela sur papier. Je suppose que je suis une diseuse d’histoires, et ce qui a résonné en moi, c’est qu’il y avait un but à raconter la mienne. ».

Tannis a rencontré Dorothy Ross, directrice des dons de leadership de FRDJ, pour un déjeuner au cours duquel elles ont parlé de FRDJ, du rythme de la recherche et de la Campagne pour accélérer. Durant cette conversation, Tannis a informé Dorothy qu’elle aimerait faire un don transformateur pour soutenir le pilier de la recherche mondiale, qui exploitera le travail des chercheurs et des stagiaires de renommée internationale, aussi bien au Canada qu’à l’étranger, afin de faire des percées dans les domaines du dépistage, de la prévention et des possibilités pour améliorer les traitements et guérir du DT1.

« Il doit y avoir quelque chose qui va permettre de faire une percée. La recherche sur les cellules souches semble être ce que nous savons faire de mieux, et si le fait de soutenir financièrement la recherche nous aide à trouver un traitement curatif, nous devons en parler autour de nous. », explique Tannis pour justifier sa contribution à ce domaine de la recherche sur le DT1. « Beaucoup de gens pensent qu’ils ne sont pas en mesure de faire un don mais s’ils se rendent compte que tout ce qu’ils peuvent donner représente un pas en avant, cela aide. », explique-t-elle.

« Les gens pensent que nous cherchons un traitement curatif depuis longtemps mais la découverte de l’insuline a changé la donne. Une fois cette découverte faite, tout pourrait en découler. Je ressens la même chose à propos de la recherche sur le DT1 aujourd’hui car elle progresse très rapidement. C’est aujourd’hui qu’il faut l’appuyer. Si les contributions permettent d’en faire une réalité. Bien que nous ne puissions pas prédire l’avenir, pour les personnes atteintes de diabète, un traitement curatif signifie que leur vie entière va changer. Cela demandera beaucoup de travail et de combats avant qu’ils ne trouvent la réponse, j’espère que ce sera demain. À l’âge de 95 ans, j’espère pouvoir le voir de mon vivant. Je veux en faire partie. », déclare Tannis.

FRDJ est si reconnaissante envers Tannis pour ses contributions remarquables et nous sommes fiers d’annoncer son investissement généreux le plus récent dans la recherche sur le diabète durant le Mois national de la sensibilisation au diabète.

« Il y a toujours une lueur d’espoir dans un défi et pour moi, ce sont les personnes merveilleuses qui contribuent qui ont enrichi ma vie.”, dit-elle. Je me sens très honorée d’avoir rencontré autant de personnes incroyables grâce à FRDJ. C’est toute une organisation – une fois que vous entrez dans la bataille, vous vous rendez compte qu’il y a tellement de personnes qui travaillent si fort pour mettre fin à la maladie et nous aider à enfin la vaincre. Le groupe de FRDJ m’est très cher. ».

Merci à tous.

Le Roulons pour vaincre le diabète Sun Life FRDJ a eu lieu le 7 octobre 2021. Pour la deuxième année consécutive, le Roulons était un événement virtuel qui offrait une expérience amusante de renforcement de l’esprit d’équipe en entreprise, le tout dans le but de mettre un point final au diabète de type 1 (DT1). 

735 équipes de plus de 160 entreprises canadiennes se sont jointes à nous pour pédalez, bougez ou respirez tout au long de la journée. 

La séance Pédalez a été enseignée par Spin Co. en anglais et en français, la séance Bougez par F45 Yorkville en anglais et F45 Griffintown en français, et la séance Respirez par Mula Yoga en anglais et Luna Yoga en français. Nous les remercions infiniment d’avoir donné de leur temps et de leur expertise et d’avoir offert à nos participants des séances d’entraînement de qualité qu’ils pouvaient faire depuis la sécurité de leur foyer. 

FRDJ est ravie d’annoncer que plus de 1,65 million de dollars ont été recueillis au Roulons cette année pour soutenir la recherche sur le diabète de type 1. En participant au Roulons, vous nous aidez à mettre un point final au diabète de type 1. Ensemble, nous avons fait la différence.  

Nous tenons à exprimer notre sincère gratitude à nos commanditaires, qui ont contribué au succès du Roulons, nous permettant ainsi de recueillir les fonds nécessaires à la recherche sur le diabète de type 1. Grâce à leur soutien, nous avons également pu offrir une journée incroyable d’exercices et de musique à haute énergie, présenter des histoires inspirantes à travers des vidéos et des conférenciers, et fournir davantage de ressources aux familles atteintes du DT1.  

La Sun Life est un fier partenaire du Roulons depuis 2017, et en 2019, elle est devenue le commanditaire en titre national. La Sun Life s’engage à soutenir les plus de 422 millions de personnes dans le monde qui vivent avec la maladie. 

Et si vous avez manqué de vous joindre à nous le 7 octobre, l’environnement virtuel du Roulons reste ouvert jusqu’au 15 décembre avec les séances Pedalez, Bougez et Respirez disponibles et les kiosques des commanditaires sont toujours ouverts pour que les participants puissent les explorer, télécharger du contenu ou entrer en contact avec eux en déposant leur carte de visite virtuelle. 

Lien vers l’écosystème : 

Merci encore à tous ceux qui ont participé et à nos incroyables partenaires commerciaux. Nous espérons vous voir tous l’année prochaine ! 

Une année en revue : Pourquoi le défense des droits est important

Pourquoi la défense d’intérêts est importante 

La force motrice de la stratégie de relations gouvernementales et de défense d’intérêts de FRDJ vise à aider les décideurs du Canada à comprendre les répercussions du diabète de type 1 (DT1) et ce qui doit être fait pour améliorer la vie des personnes touchées par la maladie. Nous mettons le DT1 à l’ordre du jour du gouvernement en participant activement au processus décisionnel législatif et en donnant une voix aux enjeux les plus pressants auxquels fait face la communauté du DT1.  

Bilan de l’année 

En 2021, nous avons cherché à renouveler les investissements continus dans la recherche sur le DT1 par le biais du Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC, à élargir l’accès au crédit d’impôt pour personnes handicapées et à appuyer la création d’un cadre national pour le diabète. Le gouvernement fédéral a annoncé son engagement envers ces trois enjeux dans le budget de 2021 et a démarré le processus de leur mise en œuvre. 

À l’échelle provinciale, notre campagne Accès pour tous a permis d’accroître l’accès, l’accessibilité financière et l’utilisation de technologies avancées pour la surveillance du glucose grâce à une nouvelle couverture publique en Colombie-Britannique, au Manitoba et en Saskatchewan. De plus, un élargissement des programmes de pompe à insuline au Manitoba et en Saskatchewan signifie que davantage de personnes peuvent accéder à ces dispositifs. 

Ce travail ne serait pas possible sans nos bénévoles incroyables et passionnés. Nous continuons toujours à monter notre réseau communautaire de défense d’intérêts dans le but de réussir à parvenir à l’Accès pour tous pour un plus grand nombre de Canadiens affectés par le DT1. 

Réalisations fédérales 
  • Le gouvernement du Canada a renouvelé le financement pour le Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC 
  • Le cadre national pour le diabète, à savoir Diabète 360⁰, les améliorations du CIPH également apportées dans le budget de 2021  
  • Donner vie au progrès : Symposium de recherche sur le diabète de type 1 a attiré 228 participants dont le personnel de Santé Canada, les chercheurs, les cliniciens, les organismes de lutte contre le diabète et autres organismes. 
Réalisations provinciales 
  • Les consultations en ligne de la communauté de la Colombie-Britannique pour l’Accès pour tous a attiré 128 participants (y compris une douzaine de députés de la Colombie-Britannique) – Tous les députés ont envoyé par courriel une vidéo récapitulant l’événement et contenant des extraits de celui-ci. 
  • Des présentations au parti libéral et au caucus du NPD de la Colombie-Britannique 
  • Un élargissement de l’accès à la couverture des pompes à insuline dans deux provinces – Manitoba (jusqu’à l’âge de 25 ans) et Saskatchewan (tous les âges) 
  • Nouvelle couverture pour les glucomètres continus dans quatre provinces – dont le Manitoba (jusqu’à l’âge de 25 ans), le Saskatchewan (jusqu’à l’âge de 18 ans), le Québec et la Colombie-Britannique (tous les âges mais avec des critères d’admissibilité et un seul fournisseur) 

Il reste encore beaucoup de travail à accomplir et nos efforts de défense d’intérêts, ainsi que ceux de la communauté du DT1, continueront à se concentrer sur le choix des patients, l’accessibilité universelle et l’amélioration des vies aujourd’hui. 

Selon ses propres mots.  

Anne Pettigrew, défenseure interne de FRDJ, explique pourquoi elle fait du bénévolat 

Novembre est le mois national de la sensibilisation au diabète (MNSD) ! Le MNSD revêt une signification différente pour chaque personne atteinte ou touchée par le DT1. Le DT1 est une maladie très personnelle et individuelle, et il n’y a pas deux personnes atteintes de diabète de type 1 qui soient exactement les mêmes en ce qui concerne la manière dont elles gèrent leur diabète, les technologies qu’elles utilisent ou leur histoire personnelle. Nous sommes tous des individus qui souffrent de la même maladie. C’est la raison pour laquelle il est logique que le MNSD revête une signification légèrement différente pour chacun d’entre nous. 

Personnellement, j’ai l’impression que s’il y avait un moment idéal pour faire entendre ma voix sur le DT1, ce serait durant le mois consacré à la sensibilisation au diabète. Cependant, si novembre est un mois où je fais entendre ma voix sur le DT1, c’est également un mois où je médite tranquillement sur mon parcours, sur tout ce que j’ai accompli et sur tout ce qu’il me reste à faire. Pour moi, le MNSD constitue un moment de fierté, d’émerveillement, de réflexion et de deuil, tout à la fois. Il s’agit d’un mois en dents de scie, parfois effrayant, mais je l’attends chaque année avec impatience car c’est – pour moi du moins – l’occasion idéale de défendre les intérêts du DT1. 

La défense d’intérêts est plus efficace lorsqu’elle est personnalisée pour le défenseur. Ceci est particulièrement vrai lorsque la défense d’intérêts concerne quelque chose d’aussi individuel que le DT1. Pour cette raison, lorsque je parle du DT1 afin de le faire connaître, je m’assure que mes propos sont très personnels. Je raconte mon histoire, je parle de mes expériences personnelles et je défends les enjeux du DT1 qui me tiennent à cœur et que je connais le mieux. 

Cela ne veut pas dire que l’un des nombreux problèmes auxquels les personnes atteintes de DT1 font face est plus important que les autres. Le DT1 est une maladie à multiples facettes, tridimensionnelle, qui exige beaucoup d’une personne – financièrement, émotionnellement, mentalement, physiquement et en matière de temps. Aucune de ces exigences n’est moins valable qu’une autre pour être défendue.  

Il existe de nombreuses façons tout aussi importantes de simplifier la gestion du DT1 grâce à un plus grand appui de la part du gouvernement, des communautés et des fournisseurs de soins de santé ; mais, avec autant de problèmes à régler, cela représente beaucoup trop pour un seul défenseur. C’est pourquoi la défense d’intérêts doit être personnelle – il y a environ 300 000 personnes atteintes de DT1 au Canada, chacune d’entre nous ayant sa propre histoire qui mérite d’être racontée et chacune d’entre nous étant affectée différemment par des aspects comme le prix de l’insuline, l’accès à la technologie médicale et le fardeau physique et mental que représente la vie avec cette maladie. Une seule personne ne peut pas raconter 300 000 histoires de manière à laisser une impression durable ; c’est beaucoup plus efficace si chacun d’entre nous s’attache à raconter sa propre histoire.  

Par exemple, j’utilise un glucomètre continu pour assurer une gestion plus sûre et plus facile de mon diabète, et ces dispositifs ne sont pas couverts par le gouvernement provincial de l’Ontario où je réside. Cela a des conséquences personnelles sur moi et sur mon diabète, alors il m’est facile de participer à la campagne Accès pour tous de FRDJ en expliquant aux représentants du gouvernement de l’Ontario pourquoi les glucomètres continus devraient être financés par la province. L’astuce pour personnaliser votre défense d’intérêts consiste à choisir quelques aspects clés du DT1 sur lesquels se concentrer et à vous assurer que ces aspects vous tiennent à cœur. 

Une dernière façon de garantir l’efficacité et les effets de votre défense d’intérêts consiste à vous assurer de le faire d’une manière qui vous permette de rester dans votre zone de confort – la défense d’intérêts est personnelle, le MNSD est personnel et le DT1 est personnel. Il n’existe pas qu’une seule bonne façon de faire entendre sa voix sur le DT1. Vous pouvez communiquer avec un représentant de votre gouvernement local pour parler du DT1, publier des messages sur les réseaux sociaux au sujet du DT1 ou parler du DT1 à votre famille et à vos amis.  

Quoi que vous fassiez pour marquer ce Mois national de la sensibilisation au diabète, peu importe comment vous militez et où vous en êtes dans votre parcours de DT1, FRDJ se trouve à vos côtés ! 

Anne Pettigrew, bénévole et défenseure de FRDJ 

Diagnostiquée deux semaines avant son 12ème anniversaire. 

Vous souhaitez devenir un défenseur de FRDJ comme Anne ? Inscrivez-vous ici. 

L’histoire de Nancy Tout

Lorsque Nancy Tout a poursuivi sa passion pour les sciences en faisant des études de doctorat en immunologie, elle n’a jamais pensé que son travail et sa vie personnelle auraient autant en commun. Son fils Alex était âgé de deux ans lorsqu’elle et son mari ont remarqué qu’il avait toujours soif et qu’il urinait fréquemment. Nancy avait étudié les maladies auto-immunes et elle connaissait les signes et les symptômes du diabète de type 1 (DT1), mais elle ne se doutait pas que son fils était atteint de la maladie. Une visite chez le médecin a pourtant révélé le diagnostic, et leurs vies ont changé pour toujours.

« Il n’était qu’un enfant et ne pouvait pas exprimer ce qu’il ressentait, ce qui a occasionné beaucoup de suppositions et de calculs », se souvient Nancy. « Je pesais tous ses aliments et j’avais toujours une calculatrice à portée de la main afin d’établir une cible sécuritaire pour les glucides. Je me souviens de son regard lorsque nous devions le tenir immobile pour les injections. Il était très courageux. »

La famille Tout a contacté FRDJ peu de temps après le diagnostic d’Alex. Ce fut le point de départ d’une relation de bénévolat de près de 20 ans qui a évolué avec l’incroyable dévouement de la famille envers la mission de FRDJ, notamment en participant à notre Marche pour la guérison du diabète et en militant auprès du gouvernement pour la couverture des appareils, en plus de soutenir les recherches de FRDJ.

« Nous avons saisi les occasions sans hésiter et je crois que nous avons probablement participé à toutes les activités bénévoles de FRDJ », dit Nancy. « La mission de FRDJ visant à traiter, à prévenir et à guérir le diabète de type 1 par l’appui à la recherche m’a vraiment interpellée. »

« Il suffit d’une percée en laboratoire pour trouver une guérison »

Maintenant dans la vingtaine, Alex vit dans une autre province et réussit à gérer son diabète grâce aux percées technologiques qui ont été réalisées depuis son diagnostic, dont plusieurs ont été rendues possibles par les recherches soutenues par FRDJ et son travail de défense d’intérêts, et avec l’aide de Nancy et de sa famille.

Lorsque Nancy a quitté Guelph pour s’établir avec son mari à Edmonton en 2019, elle s’est empressée de faire un appel. Un mois plus tard, elle visitait le laboratoire du docteur James Shapiro où il travaille sans relâche pour faire avancer la recherche sur les cellules souches et trouver une guérison pour le DT1.

« Il suffit d’une percée en laboratoire pour trouver une guérison », dit Nancy. « Le docteur Shapiro m’a accueillie et m’a fait visiter l’endroit où le Protocole d’Edmonton (lien en anglais seulement) a vu le jour, c’était formidable. »

Nancy est particulièrement enthousiaste par rapport à la recherche de FRDJ sur le remplacement de cellules bêta et elle croit qu’elle mènera à une guérison du vivant de son fils. En attendant, elle est ravie d’appuyer les recherches qui améliorent des vies aujourd’hui, comme celle sur le pancréas artificiel qui allège grandement le fardeau constant de la vérification de la glycémie et du dosage de l’insuline. Son fils utilise le premier système d’administration de l’insuline hybride en boucle fermée au monde, ce qui donne une tranquillité d’esprit à Nancy tandis qu’Alex amorce un nouveau chapitre dans une carrière exigeante et valorisante qui comprend des quarts de travail en rotation.

Son désir de changer les choses, maintenant et dans le futur, est ce qui la motive à appuyer FRDJ de plusieurs façons stratégiques. Elle fait un don annuellement pour soutenir les initiatives de recherche en cours et a aussi laissé un don dans son testament.

« Lors d’une rencontre avec notre planificateur financier, il a demandé ce qui était le plus important pour nous. FRDJ figurait en haut de la liste », dit Nancy. « FRDJ a changé nos vies pour toujours et nous voulons nous assurer qu’elle peut continuer à changer la vie d’autres personnes pour des années à venir. »

Nancy croit que faire un don dans son testament maintenant plutôt qu’à la retraite est un moyen intelligent d’assurer que tout est organisé bien à l’avance. Ses deux enfants ont presque terminé leurs études postsecondaires et sont financièrement autonomes, elle a donc pensé que le moment était bien choisi.

Elle reconnaît aussi que d’autres personnes n’ont pas autant de chance que sa famille. Des connaissances approfondies sur les maladies auto-immunes et l’accès à des soins de santé et à des technologies efficaces ont aidé son fils à composer avec la maladie et à éviter les complications trop fréquentes qui sont associées au DT1. Nancy et sa famille souhaitent par-dessus tout que les recherches sur le DT1 facilitent la vie des personnes aux prises avec cette maladie aujourd’hui et qu’un jour, elles mènent à une guérison.

« La décision de faire un don dans notre testament était évidente pour nous. Nous espérons que d’autres familles qui bénéficient de l’appui de FRDJ reconnaîtront l’impact qu’elles peuvent avoir en posant le même geste. L’argent sera judicieusement dépensé et cela me remplit de fierté et de bonheur d’en faire partie. »

Pour en savoir plus, remplissez une demande d’information, ou contactez :

Leanne Scott
Responsable nationale, collectes de fonds annuelle
1.877.287.3533
plannedgiving@jdrf.ca
Numéro d’enregistrement d’organisme de bienfaisance : 111897 6604 RR0001

Hommage au 100e anniversaire de la découverte de l’insuline

4 mai, 2021

« L’insuline n’est pas une guérison pour le diabète, c’est un traitement. » – Frederick Banting

L’année 2021 marque le 100e anniversaire de la découverte de l’insuline par les chercheurs Frederick Banting et Charles Best à l’Université de Toronto.

Avant le traitement par insuline, un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) était synonyme d’une mort inévitable pour les enfants. Le DT1 est une maladie auto-immune déclenchée par l’attaque du système immunitaire qui détruit les cellules bêta productrices de l’hormone d’insuline dans le pancréas. Sans insuline, le corps ne parvient pas à maintenir des taux de sucre sains dans le sang.

Bien que des recherches soient menées sur des moyens de dépister et de prévenir le diabète, et d’approfondir les connaissances sur ses causes, il est toujours impossible de prévenir la maladie, laquelle est souvent diagnostiquée après des années de progression chez les patients.

Le Canada observe également une augmentation des cas de DT1, et la raison de cette hausse demeure inconnue encore aujourd’hui.

C’est en 1921 que Frederick Banting et Charles Best ont découvert que le pancréas produit l’hormone d’insuline, sous la direction de John Macleod à l’Université de Toronto.

Avec l’aide de James Collip, ils ont purifié une version synthétique de l’insuline et ont produit le premier véritable traitement pour le diabète.  

À ce jour, l’insuline demeure l’une des plus importantes percées scientifiques dans le monde médical. Messieurs Banting et Macleod ont reçu un Prix Nobel en 1923 en reconnaissance de leurs travaux. On dit que l’insuline est le cadeau du Canada au reste du monde.

Malgré les nombreuses avancées dans les technologies et l’administration de l’insuline, par injections ou par pompe, au cours des 100 dernières années, l’insuline demeure le seul traitement pour le DT1.

Tandis que nous soulignons la remarquable découverte de l’insuline, et ce qu’elle signifie pour les personnes atteintes du DT1, nous reconnaissons aussi le besoin d’aller au-delà de l’insuline et de redoubler d’efforts pour trouver une guérison.  

FRDJ a été créée pour guérir le DT1, et chaque jour, nos recherches nous rapprochent de cet objectif.

Nous devons faire deux choses pour guérir le DT1 : nous devons renverser la réponse auto-immune qui cause la maladie et détruit les cellules bêta productrices d’insuline, et nous devons trouver un moyen de protéger et de rétablir leurs fonctions. Nos recherches axées sur une guérison progressent sur ces deux volets vers l’objectif ultime de libérer les gens atteints de DT1 de tous les âges de l’insuline.

Les thérapies cellulaires, dont la greffe d’îlots pancréatiques, ont montré que le remplacement des cellules productrices d’insuline chez les personnes atteintes de DT1 peut libérer certaines d’entre elles de l’insuline.

L’objectif de FRDJ est de faire progresser ce principe en mettant au point des produits de remplacement de cellules sécuritaires et efficaces qui seront accessibles à un grand nombre de personnes atteintes de DT1, les libérant ainsi de l’insuline à long terme sans une large immunosuppression chronique.

Les chercheurs canadiens ont toujours été au premier plan des recherches de pointe sur le DT1 et travaillent à des projets financés par FRDJ aujourd’hui qui pourraient aider à mettre au point des traitements qui guériront le diabète de type 1 – et permettront de le prévenir aussi.

Que signifie une guérison?

« Aider FRDJ à trouver une guérison pour le DT1 évitera à d’autres enfants de perdre leur enfance. Un enfant de cinq ans devrait penser à jouer avec ses amis et non pas à sa prochaine injection d’insuline. Des scientifiques extrêmement talentueux travaillent à trouver de meilleurs traitements et des thérapies de guérison. Ils ont besoin de notre aide. » – Fanny Guimont-Desrochers, Ph. D., SCYM, chercheuse scientifique en immunologie, diagnostic à l’âge de 5 ans

« La découverte de l’insuline il y a 100 ans nous permet de rester en vie avec la maladie. Maintenant, nous devons agir pour que nous puissions vivre une vie presque normale à l’aide de nouvelles technologies pendant que nous accélérons nos efforts afin de trouver une guérison pour la prochaine génération. 

« Une guérison me permettrait, et à mes amis, à mon fils et à toutes les autres personnes, de ne plus vivre avec le fardeau de la gestion de cette maladie. » – Dr Mike Riddell, chercheur dans le domaine du diabète de type 1. Diagnostic à l’âge de 5 ans, et père d’un garçon qui a reçu le diagnostic de DT1 il y a quatre ans.

« Vivre avec le DT1 est très difficile. Seules les personnes atteintes de DT1 comprennent vraiment combien la vie est difficile avec cette maladie. Elle est un fardeau permanent, 24 heures sur 24, 365 jours par année. L’impact psychologique de cette maladie pour moi et ma famille ne peut être sous-estimé. C’est pour cette raison que j’ai consacré une bonne partie de ma vie à aider FRDJ à faire progresser notre mission.

FRDJ mène la charge dans le monde pour les recherches sur le DT1 et nous devons accélérer le rythme de nos recherches pour nous rapprocher de notre objectif d’un monde sans diabète.

Je crois fermement que cet objectif est réalisable. Pour moi, un monde sans diabète signifie plusieurs choses. Mais en particulier, il signifie que je n’aurais plus jamais à m’inquiéter que mes enfants aient à vivre avec le DT1. Cela changerait tout. » – Lorne Schiff, ancien président du conseil d’administration de FRDJ, diagnostic à l’âge de 7 ans.


Les recherches sur le DT1 progressent à une incroyable vitesse, et nous sommes entrés dans une nouvelle ère de découvertes et d’innovations. FRDJ soutient ces progrès et investit dans les recherches sur le diabète qui nous amèneront au-delà de l’insuline et vers une guérison plus rapidement. Informez-vous sur notre #Campagnepouraccélérer et sur la façon de participer.

Donner vie au progrès : Symposium de recherche sur le diabète de type 1

31 mars, 2021

La mission de FRDJ, qui consiste à améliorer la vie des personnes atteintes du diabète de type 1 et à guérir la maladie ne se fait pas en solitaire. Cela nécessite un engagement avec des intervenants qui croient en ce que nous avons l’intention de faire et qui peuvent nous aider à faire avancer notre mission – et ce groupe comprend les organismes de réglementation. À FRDJ nous sommes conscients de l’importance de son engagement auprès des organismes de réglementation afin d’ouvrir et offrir des voies claires et raisonnables pour les activités de recherche scientifique, l’approbation de traitements médicaux et la guérison des maladies du diabète de type 1.

C’est pourquoi que, le 24 février 2021, on a eu le plaisir à FRDJ de réunir des organismes de réglementation, des chercheurs, des représentants de l’industrie, des organismes de lutte contre le diabète et des patients canadiens pour promouvoir le dialogue, pour échanger des connaissances et d’entendre parler directement des traitements nouveaux et émergents pour le DT1, cela lors de notre deuxième symposium sur la recherche, organisé en partenariat avec Santé Canada.

Notre premier symposium de recherche a eu lieu en 2018, et comme nous commémorons cette année le 100e anniversaire de la découverte de l’insuline, cela était normal d’en organiser un autre. Cette année, l’événement est passé à un format virtuel, mais avec le même résultat, attirant des présentateurs et des participants de tout le pays.

Deux thèmes majeurs du Dr Norman Rosenblum, directeur de l’Institut de recherche en santé du Canada (IRSC), et du Dr Rémi Rabasa-Lhoret de l’Université de Montréal, ils ont ouvert la voie aux séances interactives suivantes.

Le docteur Rosenblum a fait un tour d’horizon concernant le fardeau du plus lourd du diabète au Canada et de la façon dont notre organisme fédéral de financement de la santé fait la lutte contre le diabète en 2021, grâce à un certain nombre de possibilités de financement stratégique, — incluant ceux en partenariat avec FRDJ.

Le docteur Rémi Rabasa-Lhoret a prononcé un discours passionnant sur la COVID-19 et le DT1, mettant l’accent sur les personnes atteintes du DT1 lesquelles courent un risque plus élevé de complications graves liées à la COVID-19.

Après les discours d’ouverture, trois séances interactives simultanées ont eu lieu, chacune portant sur un thème distinct important pour la communauté des personnes atteintes de DT1, et chacune mettant en vedette un conférencier de Santé Canada.

La première, intitulée Aller au-delà de l’insulinothérapie d’aujourd’hui Moving Beyond Insulin Therapy of Today, mettait l’accent sur les traitements d’appoint à l’insuline, les traitements en boucle fermée, les progrès réalisés dans le remplacement des cellules bêta et le traitement de l’hypoglycémie grave, en mettant en évidence le glucagon nasal.

La deuxième séance était dédiée à l’innovation des dispositifs en matière de gestion du DT1, laquelle traitait l’interopérabilité des dispositifs, l’administration automatisée de l’insuline, la cybersécurité des dispositifs médicaux et le point de vue de la communauté des personnes atteintes de DT1.

La troisième session, consacrée à l’immunothérapie et aux marqueurs biologiques, a principalement porté sur la prévention du DT1, les progrès dans le développement de l’amélioration des biomarqueurs, la thérapie spécifique aux antigènes pour les DT1 et la réglementation des produits d’insuline.

Durant les trois sessions on a abordé les thèmes qui englobent l’importance du choix du patient, de l’accès aux dispositifs et aux médicaments susceptibles d’alléger le fardeau de la gestion de la maladie et de réduire les complications, ainsi que de la nécessité d’accélérer la recherche du laboratoire aux essais cliniques. Les séances ont été suivies de tables rondes et de questions-réponses avec le public, ce qui avait pour but l’identification des obstacles et de permettre la promotion de nouvelles solutions identifiées pour le DT1 vers la clinique.

Les exposés de cet événement ont été l’occasion de mettre en évidence des recherches canadiennes diverses et passionnantes sur les thérapies émergentes pour le DT1 qui seront importantes pour toutes les personnes qui sont touchées par cette maladie – que ce soit vous, un parent, un membre de la famille, un médecin ou un chercheur.

À FRDJ on est reconnaissant envers Santé Canada pour son leadership dans les nombreux domaines de la science et de la réglementation qui ont fait l’objet des discussions, pour sa collaboration pour avoir rendu possible cet événement et pour sa détermination dans l’amélioration de la vie des Canadiens atteints de diabète.

Merci encore à tous ceux pour le partage de leur temps et leur expertise et qui ont participé à la conférence. L’ampleur et le rythme de la recherche sur le DT1 au Canada sont impressionnants.

Il aurait été impossible de tenir cet événement sans le généreux soutien de nos partenaires du secteur de l’apprentissage, Medtronic, Abbott, Dexcom et Eli Lilly.

Merci également à Santé Canada pour son partenariat et au personnel de FRDJ qui a travaillé sans relâche pour avoir organisé cet événement.

Pour en savoir plus sur les conférenciers et pour visionner les enregistrements : https://www.frdj.ca/defense-de-interets/donner-vie-aux-progres-symposium-de-recherche-sur-le-diabete-de-type-1/

Nouvelles mises à jour palpitantes de la recherche financée par FRDJ et portant sur le système Cell PouchMD de Sernova

Happy scientist working with electronic data in lab

1 février, 2021

Le 15 janvier 2021, Sernova a annoncé que les chercheurs ont observé chez les patients qui participent à l’essai clinique un fonctionnement persistant des îlots et une amélioration significative sur le plan clinique du contrôle de la glycémie.

Sernova, une société de médecine régénérative au stade clinique, a continué d’obtenir des résultats prometteurs dans le cadre de son essai clinique, financé par FRDJ, sur sa thérapie de remplacement des cellules à l’aide du système Cell Pouchmd. Ce système a montré qu’il peut produire de l’insuline chez les personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) et aider les patients à maintenir un taux de glycémie plus constant. L’étude montre maintenant un bienfait clinique soutenu chez les participants à l’étude atteints de diabète de type 1, de même que la sécurité et la tolérabilité soutenues du système.

La technologie Cell Pouch Systemmd suppose des cellules d’îlots purifiées (cellules productrices d’insuline et détruites chez les personnes atteintes de DT1) transplantées dans la Cell Pouchmd, un dispositif médical implantable qui crée un environnement vascularisé pour les cellules thérapeutiques. Il s’agit d’une forme de thérapie de remplacement des cellules qui peut guérir le DT1. Les thérapies de remplacement des cellules visent à remplacer les cellules bêta perdues ou endommagées par des cellules productrices d’insuline chez les personnes atteintes de DT1. Dans l’essai clinique actuel de Sernova, les patients doivent prendre des médicaments immunodépresseurs pour prévenir le rejet des cellules implantées.

La détection du peptide C (un biomarqueur de la production d’insuline) dans la circulation sanguine de leurs premiers patients qui ont reçu une transplantation a été une réussite importante de cette étude.

Sernova prévoit également de développer une source illimitée de cellules productrices d’insuline qui seront protégées localement par le système immunitaire, ce qui éliminera la nécessité des médicaments immunosuppresseurs.

L’essai actuel a pour objet général l’évaluation de la sécurité, de la tolérabilité et de l’efficacité du Cell Pouch Systemmd chez les personnes atteintes de DT1. En plus d’autres critères, les patients doivent avoir le DT1 depuis longtemps, des épisodes graves d’insensibilité à l’hypoglycémie et aucun peptide C stimulé par le glucose déjà présent dans le flux sanguin.

Le chercheur principal de l’étude, le Dr Piotr Witkowski M.D., Ph. D., chercheur clinique principal et expert renommé en transplantation d’îlots, a fait le point sur les premiers patients transplantés qui sont les plus avancés dans l’étude et qui ont reçu une deuxième transplantation d’îlots.

Ces patients montrent qu’ils retirent des bienfaits soutenus des transplantations, notamment une réduction importante des besoins quotidiens en insuline injectable :
  • Absence d’épisodes d’hypoglycémie graves potentiellement mortels;
  • Concentrations soutenues de peptide C dans le sang;
  • Réduction de l’HbA1c (mesure du taux de glucose à long terme);
  • Amélioration générale du taux de glucose mesuré dans la surveillance en continu du glucose (SCG) (p. ex. « temps dans la plage cible » de la glycémie)
Un patient est maintenant libéré de l’insuline (n’a plus besoin d’insuline injectable) depuis neuf mois et le contrôle glycémique est optimal.

Le financement de la recherche sur les thérapies de remplacement des cellules est l’une des entreprises les plus importantes de FRDJ dans le monde et avec nos organismes partenaires, nous y avons jusqu’à maintenant investi plus de 140 millions de dollars US.

Cette étude est un autre exemple de l’innovation canadienne incroyable dans le domaine du diabète qui accélère notre quête de thérapies de guérison.

COVID-19 et diabète de type 1 – Ce que nous savons maintenant

h5 {
line-height: 1.4;
}

17 décembre 2020

Le virus SARS-CoV-2, responsable de la maladie de la COVID-19, a été identifié il y a tout juste un an.

La pandémie de la COVID-19 a été déclarée en mars 2020. Nous avons mis à jour notre page Web consacrée à ce sujet à mesure que nous recevions des informations sur ses effets pour les personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1), de même que sur de nombreux blogues. Malheureusement, la plupart des régions du Canada (à l’exception des provinces de l’Atlantique) sont profondément plongées dans une deuxième vague et plusieurs communautés sont de nouveau restreintes à certaines mesures de confinement.

Mais la récente mise au point de candidats-vaccins nous donne des raisons d’être optimistes. Le Royaume-Uni a d’ailleurs déjà amorcé son programme de vaccination.

En date de décembre 2020, le Canada avait commandé le plus grand nombre de doses de vaccins potentiels par habitant(article en anglais seulement), plus que tout autre pays dans le monde, En date du 14 décembre 2020, les personnes sélectionnées ont reçu des vaccinations, mais la plupart recevront le vaccin en 2021.

Tandis que l’hiver et le froid approchent, les possibilités sociales à l’extérieur seront limitées, et plusieurs d’entre nous ressentiront de nouveau le poids de la solitude. Ajoutez à cela une vie avec le DT1 et le fardeau quotidien de maintenir des taux de glycémie sains, de s’hydrater et de bien manger pendant la période des fêtes – dans un contexte où les activités extérieures sont moins accessibles.

Tout cela est bien lourd et il est compréhensible de sentir la fatigue de la COVID-19 s’installer. Se protéger du virus en plus de gérer le diabète tous les jours fait beaucoup de choses à tenir en compte.

Heureusement, nous sommes maintenant mieux équipés avec des connaissances sur le fonctionnement du virus et sur les meilleurs moyens d’éviter de le contracter. Et il y a de l’espoir à l’horizon.

Ce que nous savons maintenant

De quelle manière sa transmission est-elle la plus probable

Au début de la pandémie, nous en savions peu sur le mécanisme de propagation de la COVID-19 et sur le niveau de contagion du virus. Nous ne savions pas si le virus se transmettait par des matières contaminées (des particules du virus qui demeurent sur les surfaces), des gouttelettes (provenant des éternuements et de la toux) ou des aérosols (qui se propagent dans l’air lorsqu’une personne infectée parle ou respire).

Nous savons maintenant que les matières contaminées sont des sources peu probables de propagation du virus, mais le virus lui-même est très contagieux et infectieux. Nous savons aussi qu’il peut se transmettre par des gouttelettes et des aérosols.

Les premiers conseils visant à se protéger et à protéger les autres sont toujours valides. Se laver les mains fréquemment avec diligence et essayer de ne pas toucher son visage sont des gestes encore recommandés aujourd’hui. Les meilleurs moyens à la disposition des gens sont de maintenir des mesures d’hygiène des mains et respiratoires, de respecter les mesures de distanciation physique, de porter un masque, de désinfecter les surfaces fréquemment touchées et de restreindre les contacts sociaux.

Est-ce que les personnes atteintes de DT1 courent un plus grand risque de contracter le virus responsable de la COVID-19?

Rien n’indique encore que les personnes atteintes de DT1 courent un plus grand risque de contracter le virus SARS-CoV-2 que toute autre personne dans la communauté. Au début de la pandémie, les taux d’infection étaient peut-être plus élevés chez les personnes dans la communauté du diabète puisque leurs contacts dans les milieux de soins de santé étaient plus fréquents.

Est-ce que les personnes atteintes de DT1 courent un plus grand risque si elles contractent la COVID-19?

Le système immunitaire des personnes atteintes de DT1 n’est généralement pas compromis. Toutefois, les risques de complications peuvent être plus élevés si elles sont infectées(en anglais seulement), surtout si elles sont plus âgées ou présentent d’autres facteurs de risque, comme une maladie du rein.

Rien n’indique que les enfants ou les jeunes adultes atteints de DT1 courent, en moyenne, un plus grand risque de complications de la COVID-19 s’ils contractent la maladie. Toutefois, comme c’est le cas pour toute autre infection virale, la glycémie peut être beaucoup plus difficile à gérer et il est recommandé aux personnes atteintes de DT1 qui contractent la COVID-19 de surveiller plus étroitement le glucose et les cétones.

Est-ce que la COVID-19 peut causer le DT1?

Un petit nombre de cas suggère que la COVID-19 peut entraîner un diabète chez certaines personnes. Toutefois, la plupart des études à plus grande échelle n’appuient pas cette conclusion. À ce jour, il n’est donc pas prouvé que la COVID-19 peut causer le DT1(article en anglais seulement). Certains effets de la pandémie, comme des changements dans l’exposition à des virus saisonniers habituels en raison des restrictions de santé publique et du port des masques, pourraient influencer les taux d’incidence de DT1 dans le futur.

Est-ce que les vaccins contre la COVID-19 sont sécuritaires pour les personnes qui vivent avec le DT1?

Les vaccins de Pfizer et de Moderna contre la COVID-19 ont recours à une nouvelle technologie de pointe, connue sous le nom de vaccins ARNm. Ces vaccins sont différents de ceux que vous recevez de votre médecin, comme les vaccins RRO (rougeole-rubéole-oreillons) et contre la grippe, la plupart desquels utilisent une forme atténuée (ou affaiblie) du virus pour déclencher une réponse immunitaire dans le corps.

Ces nouveaux vaccins comprennent l’injection de matériel génétique du nom d’ARNm (ARN messager) dans le corps. L’ARNm transporte des directives qui donnent le signal au corps de produire une protéine de spicule trouvée sur la surface extérieure du coronavirus (les petites pointes rouges qui sortent de la boule), lesquels en retour génèrent une réponse immunitaire durable contre elle, ou le coronavirus, en cas d’une exposition au virus plus tard.

Le Comité consultatif national de l’immunisation (CCNI) a émis des lignes directrices préliminaires sur les déploiements des programmes de vaccination. Une priorité sera accordée aux groupes de personnes dont le système immunitaire est compromis et celles dont un risque de maladie est élevé. Les provinces et les villes auront chacune leur propre plan de vaccination. Il est donc préférable de parler du plan dans votre communauté avec votre professionnel de soins de santé.

Aucune information à ce jour ne suggère que le vaccin contre la COVID-19 ne serait pas sécuritaire pour les personnes atteintes de DT1, si elles décident de le recevoir. De manière générale, une priorité est accordée aux personnes atteintes de diabète pour recevoir des vaccins contre des maladies infectieuses, comme la grippe.

Ces renseignements ne doivent pas être considérés comme étant des conseils médicaux. Chaque personne est différente, et chacune a des besoins uniques en matière de soins de santé. Consultez votre médecin de première ligne et votre endocrinologue pour établir le plan de traitement qui vous convient le mieux, ou à votre enfant atteint de DT1.

Ce que vous pouvez faire maintenant

Maintenir les principes de base

Les éléments de base demeurent les meilleurs moyens d’assurer votre sécurité et celle de votre famille.

Essayez de consacrer du temps à des loisirs, des lectures, des films et des jeux qui vous divertissent et vous détendent. Éteindre les appareils et prendre une pause des nouvelles peut aussi aider. Occuper son temps avec des activités qui apportent une satisfaction et un sentiment d’accomplissement est une stratégie qui peut aider à alléger l’ennui et la solitude durant les mois d’hiver.

Comment obtenir un soutien

FRDJ offre une série d’événements et de séminaires virtuels pour favoriser les échanges entre les membres de la communauté du DT1. Notre série éducative et notre série de discussions virtuelles Parlons DT1 sont organisées tous les mois pour rassembler les gens et discuter d’enjeux qui sont importants pour les familles qui vivent avec le DT1, tout en donnant la possibilité de s’impliquer socialement. Ces séries qui visent à instruire et à aider à alléger le poids de la solitude et de l’isolement sont offertes en anglais et en français.

La pandémie de la COVID-19 nous a plongés dans un incroyable tourbillon de contraintes émotionnelles et physiques. Le fardeau est encore plus lourd pour les personnes atteintes de DT1. Mais on peut voir la lumière au bout du tunnel. Et chaque jour qui passe nous rapproche d’un retour à une nouvelle normalité.

Si vous ne le faites pas déjà, suivez-nous sur nos plateformes de médias sociaux où nous publions des conseils et des articles intéressants et où vous êtes invités à participer et à faire part de vos commentaires.

FRDJ Canada accueille Dre Sarah Linklater au poste de conseillère scientifique en chef

Nous avons le plaisir d’annoncer la nomination de Dre Sarah Linklater au poste de conseillère scientifique en chef. Sarah possède plus d’une décennie d’expérience étendue à titre de réviseure scientifique professionnelle, plus particulièrement sur le diabète clinique, l’endocrinologie et l’immunologie de base, de même que pour d’autres domaines des sciences de la vie. Dans l’exercice de ses fonctions de conseillère scientifique en chef de FRDJ Canada, Sarah dirigera les efforts visant à faire avancer et à accroître les partenariats de recherches de même qu’à faire participer efficacement la communauté du diabète de type 1 (DT1).

« Je suis ravie d’avoir la possibilité de participer à l’orientation des recherches sur le DT1 au Canada, et de travailler avec une organisation mondiale qui a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de DT1 et un jour, guérir cette maladie », a dit Sarah.

« Nous accueillons Sarah au sein de notre équipe de professionnels passionnés avec grande joie. Elle apporte une combinaison unique d’expérience scientifique et d’expertise en communications qui nous aidera à intensifier notre programme de recherches », a dit Dave Prowten, président et chef de la direction de FRDJ Canada. 

Sarah a obtenu son Ph. D. en médecine expérimentale à la Faculté de Médecine de l’Université de Colombie-Britannique sous la supervision de la professeure Megan Levings, chercheuse financée par FRDJ. Elle a publié de nombreux articles de recherche novateurs révisés par des pairs, des comptes rendus et des chapitres de livres sur le sujet de la fonction des lymphocytes T régulateurs dans la santé et la maladie auto-immune. Dans son rôle précédent, elle a contribué au lancement de The Lancet Diabetes & Endocrinology, maintenant la plus importante revue sur le diabète clinique au monde, et a été nommée au poste de rédactrice en chef en 2017. Sarah entrera en poste le 16 avril 2019.

Cliquez ici pour lire notre communiqué de presse.