Accès pour tous se déplace dans l’Est

Depuis le lancement de la campagne #Accèspourtous en 2019, nous avons beaucoup accompli dans cinq provinces et un territoire qui assurent maintenant les systèmes de surveillance du glucose en continu (SGC) et les systèmes flash de surveillance du glucose (FSG). Grâce à cette couverture, des milliers de Canadiennes et de Canadiens vivant avec le diabète de type 1 (DT1) ont pu se procurer cette technologie pour le diabète et réduire considérablement leurs frais individuels.

En 2022, les responsables de la campagne veulent convaincre les gouvernements des provinces de l’Atlantique d’offrir à leur tour cette couverture indispensable. Grâce aux données additionnelles d’une nouvelle étude de rentabilité et aux modèles fructueux d’autres instances canadiennes, nous sommes convaincus que nous pourrons accueillir d’autres bonnes nouvelles en 2022.

Nous avons commencé l’année par une rencontre productive avec la ministre de la Santé de la Nouvelle-Écosse, l’honorable Michelle Thompson. Nous avons parlé des avantages d’offrir cette couverture aux Néo-Écossais qui vivent avec le DT1 et d’étendre éventuellement le programme de pompes à insuline aux personnes de plus de 25 ans.

Une mère et sa fille, Amanda et Aaliyah Williams, toutes deux défenseures de FRDJ, ont parlé à la ministre de l’importance du choix pour les patients atteints de DT1. Aaliyah, qui a 14 ans, a raconté comment elle avait commencé à utiliser un appareil perfectionné différent pour la surveillance du glucose pour se rendre compte rapidement qu’il ne fonctionnait pas pour elle. Heureusement, parce qu’elle a une assurance privée, elle a pu changer d’appareil et en utiliser un qui l’aide à mener une vie en sécurité et en meilleure santé. Elle n’a jamais été plus heureuse, mais tout le monde n’a pas la chance d’avoir une assurance privée, et c’est pourquoi nous demandons instamment au gouvernement d’intervenir et de combler ces lacunes.  

Leah Sutherland, mère d’une jeune adulte qui vit avec le DT1, s’inquiète pour sa fille qui ne pourra plus, en raison de son âge, bénéficier de la couverture des pompes l’an prochain. Cette dernière est à un moment critique de sa vie : elle commence sa carrière et n’a pas les moyens d’assumer le coût d’une pompe et des fournitures qui se chiffre en milliers de dollars par année. Le DT1 n’arrête pas à 25 ans et c’est pourquoi Leah plaide sans relâche au nom de sa fille et recueille des signatures pour une pétition qui sera présentée à l’Assemblée législative dans les prochains mois.

Nous sommes aussi encouragés par l’engagement de l’Île-du-Prince-Édouard d’accorder un financement concernant le diabète dans son budget de 2021. Nous avons présenté nos arguments en faveur du financement des SGC/FGC à la ministre des Finances, l’honorable Darlene Compton, et nous en avons fait autant auprès du ministre de la Santé de Terre-Neuve, l’honorable John Haggie.

Nous sommes impatients de collaborer avec les provinces de l’Atlantique pour que la communauté du DT1 soit appuyée dans ses efforts pour accroître la couverture publique des pompes à insuline et des systèmes perfectionnés de surveillance du glucose (SGC et FSG). Pour appuyer la campagne, nous vous invitons à prendre quelques minutes et à envoyer un message à votre représentant ou représentante. Vous exprimerez des préoccupations importantes dans cette nouvelle ère des soins de santé.

Une année en revue : Pourquoi le défense des droits est important

Pourquoi la défense d’intérêts est importante 

La force motrice de la stratégie de relations gouvernementales et de défense d’intérêts de FRDJ vise à aider les décideurs du Canada à comprendre les répercussions du diabète de type 1 (DT1) et ce qui doit être fait pour améliorer la vie des personnes touchées par la maladie. Nous mettons le DT1 à l’ordre du jour du gouvernement en participant activement au processus décisionnel législatif et en donnant une voix aux enjeux les plus pressants auxquels fait face la communauté du DT1.  

Bilan de l’année 

En 2021, nous avons cherché à renouveler les investissements continus dans la recherche sur le DT1 par le biais du Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC, à élargir l’accès au crédit d’impôt pour personnes handicapées et à appuyer la création d’un cadre national pour le diabète. Le gouvernement fédéral a annoncé son engagement envers ces trois enjeux dans le budget de 2021 et a démarré le processus de leur mise en œuvre. 

À l’échelle provinciale, notre campagne Accès pour tous a permis d’accroître l’accès, l’accessibilité financière et l’utilisation de technologies avancées pour la surveillance du glucose grâce à une nouvelle couverture publique en Colombie-Britannique, au Manitoba et en Saskatchewan. De plus, un élargissement des programmes de pompe à insuline au Manitoba et en Saskatchewan signifie que davantage de personnes peuvent accéder à ces dispositifs. 

Ce travail ne serait pas possible sans nos bénévoles incroyables et passionnés. Nous continuons toujours à monter notre réseau communautaire de défense d’intérêts dans le but de réussir à parvenir à l’Accès pour tous pour un plus grand nombre de Canadiens affectés par le DT1. 

Réalisations fédérales 
  • Le gouvernement du Canada a renouvelé le financement pour le Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC 
  • Le cadre national pour le diabète, à savoir Diabète 360⁰, les améliorations du CIPH également apportées dans le budget de 2021  
  • Donner vie au progrès : Symposium de recherche sur le diabète de type 1 a attiré 228 participants dont le personnel de Santé Canada, les chercheurs, les cliniciens, les organismes de lutte contre le diabète et autres organismes. 
Réalisations provinciales 
  • Les consultations en ligne de la communauté de la Colombie-Britannique pour l’Accès pour tous a attiré 128 participants (y compris une douzaine de députés de la Colombie-Britannique) – Tous les députés ont envoyé par courriel une vidéo récapitulant l’événement et contenant des extraits de celui-ci. 
  • Des présentations au parti libéral et au caucus du NPD de la Colombie-Britannique 
  • Un élargissement de l’accès à la couverture des pompes à insuline dans deux provinces – Manitoba (jusqu’à l’âge de 25 ans) et Saskatchewan (tous les âges) 
  • Nouvelle couverture pour les glucomètres continus dans quatre provinces – dont le Manitoba (jusqu’à l’âge de 25 ans), le Saskatchewan (jusqu’à l’âge de 18 ans), le Québec et la Colombie-Britannique (tous les âges mais avec des critères d’admissibilité et un seul fournisseur) 

Il reste encore beaucoup de travail à accomplir et nos efforts de défense d’intérêts, ainsi que ceux de la communauté du DT1, continueront à se concentrer sur le choix des patients, l’accessibilité universelle et l’amélioration des vies aujourd’hui. 

Selon ses propres mots.  

Anne Pettigrew, défenseure interne de FRDJ, explique pourquoi elle fait du bénévolat 

Novembre est le mois national de la sensibilisation au diabète (MNSD) ! Le MNSD revêt une signification différente pour chaque personne atteinte ou touchée par le DT1. Le DT1 est une maladie très personnelle et individuelle, et il n’y a pas deux personnes atteintes de diabète de type 1 qui soient exactement les mêmes en ce qui concerne la manière dont elles gèrent leur diabète, les technologies qu’elles utilisent ou leur histoire personnelle. Nous sommes tous des individus qui souffrent de la même maladie. C’est la raison pour laquelle il est logique que le MNSD revête une signification légèrement différente pour chacun d’entre nous. 

Personnellement, j’ai l’impression que s’il y avait un moment idéal pour faire entendre ma voix sur le DT1, ce serait durant le mois consacré à la sensibilisation au diabète. Cependant, si novembre est un mois où je fais entendre ma voix sur le DT1, c’est également un mois où je médite tranquillement sur mon parcours, sur tout ce que j’ai accompli et sur tout ce qu’il me reste à faire. Pour moi, le MNSD constitue un moment de fierté, d’émerveillement, de réflexion et de deuil, tout à la fois. Il s’agit d’un mois en dents de scie, parfois effrayant, mais je l’attends chaque année avec impatience car c’est – pour moi du moins – l’occasion idéale de défendre les intérêts du DT1. 

La défense d’intérêts est plus efficace lorsqu’elle est personnalisée pour le défenseur. Ceci est particulièrement vrai lorsque la défense d’intérêts concerne quelque chose d’aussi individuel que le DT1. Pour cette raison, lorsque je parle du DT1 afin de le faire connaître, je m’assure que mes propos sont très personnels. Je raconte mon histoire, je parle de mes expériences personnelles et je défends les enjeux du DT1 qui me tiennent à cœur et que je connais le mieux. 

Cela ne veut pas dire que l’un des nombreux problèmes auxquels les personnes atteintes de DT1 font face est plus important que les autres. Le DT1 est une maladie à multiples facettes, tridimensionnelle, qui exige beaucoup d’une personne – financièrement, émotionnellement, mentalement, physiquement et en matière de temps. Aucune de ces exigences n’est moins valable qu’une autre pour être défendue.  

Il existe de nombreuses façons tout aussi importantes de simplifier la gestion du DT1 grâce à un plus grand appui de la part du gouvernement, des communautés et des fournisseurs de soins de santé ; mais, avec autant de problèmes à régler, cela représente beaucoup trop pour un seul défenseur. C’est pourquoi la défense d’intérêts doit être personnelle – il y a environ 300 000 personnes atteintes de DT1 au Canada, chacune d’entre nous ayant sa propre histoire qui mérite d’être racontée et chacune d’entre nous étant affectée différemment par des aspects comme le prix de l’insuline, l’accès à la technologie médicale et le fardeau physique et mental que représente la vie avec cette maladie. Une seule personne ne peut pas raconter 300 000 histoires de manière à laisser une impression durable ; c’est beaucoup plus efficace si chacun d’entre nous s’attache à raconter sa propre histoire.  

Par exemple, j’utilise un glucomètre continu pour assurer une gestion plus sûre et plus facile de mon diabète, et ces dispositifs ne sont pas couverts par le gouvernement provincial de l’Ontario où je réside. Cela a des conséquences personnelles sur moi et sur mon diabète, alors il m’est facile de participer à la campagne Accès pour tous de FRDJ en expliquant aux représentants du gouvernement de l’Ontario pourquoi les glucomètres continus devraient être financés par la province. L’astuce pour personnaliser votre défense d’intérêts consiste à choisir quelques aspects clés du DT1 sur lesquels se concentrer et à vous assurer que ces aspects vous tiennent à cœur. 

Une dernière façon de garantir l’efficacité et les effets de votre défense d’intérêts consiste à vous assurer de le faire d’une manière qui vous permette de rester dans votre zone de confort – la défense d’intérêts est personnelle, le MNSD est personnel et le DT1 est personnel. Il n’existe pas qu’une seule bonne façon de faire entendre sa voix sur le DT1. Vous pouvez communiquer avec un représentant de votre gouvernement local pour parler du DT1, publier des messages sur les réseaux sociaux au sujet du DT1 ou parler du DT1 à votre famille et à vos amis.  

Quoi que vous fassiez pour marquer ce Mois national de la sensibilisation au diabète, peu importe comment vous militez et où vous en êtes dans votre parcours de DT1, FRDJ se trouve à vos côtés ! 

Anne Pettigrew, bénévole et défenseure de FRDJ 

Diagnostiquée deux semaines avant son 12ème anniversaire. 

Vous souhaitez devenir un défenseur de FRDJ comme Anne ? Inscrivez-vous ici. 

Adoption du projet de loi C-237: Loi établissant un cadre national pour le diabète

Jusqu’à présent, le Canada ne disposait pas d’une stratégie nationale sur le diabète. Mais grâce au travail de défenseurs infatigables et d’organisations de lutte contre le diabète, le 21 juin 2021, le projet de loi C-237, Loi établissant un cadre national pour le diabète, a été adopté par le Sénat.  

L’adoption de ce projet de loi signifie que le gouvernement fédéral est prêt à entreprendre le travail proposé par la députée libérale Sonia Sidhu, qui était la marraine de ce projet de loi d’intérêt privé C-237, Loi sur le cadre national pour le diabète.  

Le projet de loi C-237 s’inspire d’une initiative Diabète 360° proposée par Diabète Canada avec le soutien et la contribution de FRDJ Canada et d’autres organisations de lutte contre le diabète. 

Diabète 360° vise à élaborer des objectifs significatifs destinés à freiner la vague croissante de diabète, sur la base d’un modèle innovant qui a été utilisé dans le monde entier pour lutter contre le VIH/sida. 

La nécessité d’une stratégie globale en matière de diabète devient de plus en plus importante compte tenu de l’augmentation des coûts des complications liées au diabète et de l’augmentation rapide de son incidence au cours de la dernière décennie.    

La première lecture du projet de loi a eu lieu en février 2020 et il a fallu un peu plus d’un an pour passer de la proposition à l’assentiment. 

La sénatrice Nancy Hartling, qui a ajouté sa voix à l’appui du projet de loi C-237, s’est exprimée avec passion lorsqu’elle a dit : 


« Nous n’avons pas besoin de partir de zéro, chers collègues ; il y a beaucoup d’expertise ici même au Parlement, y compris le cadre Diabète 360° de Diabète Canada. De plus, nous avons déjà deux groupes parlementaires multipartites sur le diabète qui favorisent le dialogue, les politiques, les meilleures pratiques et la sensibilisation au diabète. 

Diabète 360° a été élaboré après une vaste consultation des parties prenantes, notamment des experts, des prestataires de soins de santé, des gouvernements, des chercheurs et la communauté des diabétiques. Il est basé sur le modèle de l’ONU en matière de lutte contre le sida, qui a combiné une stratégie de ciblage réussi 90-90-90 avec le modèle de traitement en tant que prévention pour réaliser des avancées ambitieuses contre les épidémies de VIH/sida. 

Diabète Canada a vu l’occasion d’adapter la stratégie au diabète et a élaboré les objectifs du 360 qui se composent des quatre 90 : un, la prévention et l’élimination des inégalités en matière de santé ; deux, la sensibilisation et le dépistage ; trois, l’obtention de résultats en matière de santé grâce au traitement et à la technologie ; et quatre, l’adoption d’une approche axée sur le patient pour réduire les taux de diabète et améliorer le bien-être général. 

Les quatre 90 sont réalisables. Ils nécessitent une approche cohérente et coordonnée et la coopération de tous les niveaux de gouvernement. Le projet de loi C-237 vise à faciliter ce processus et fournit tous les outils dont notre gouvernement a besoin pour le faire. »


Que signifie l’adoption du projet de loi ? 

(1) Que le ministre de la Santé doit, en consultation avec les représentants des gouvernements provinciaux responsables de la santé, les groupes autochtones et les autres intervenants concernés, élaborer un cadre national conçu pour favoriser un meilleur accès à la prévention et au traitement du diabète afin d’assurer de meilleurs résultats pour la santé des Canadiens. 

(2) Le cadre national doit comprendre des mesures visant à 

(a) expliquer ce qu’est le diabète et le prédiabète 

(b) identifier les besoins en matière de formation, d’éducation et d’orientation des professionnels de la santé et des autres professionnels en ce qui concerne la prévention et le traitement du diabète, y compris les directives de pratique clinique ; 

(c) promouvoir la recherche et améliorer la collecte de données sur la prévention et le traitement du diabète ; 

(d) promouvoir l’information et le partage des connaissances en matière de prévention et de traitement du diabète ; et 

(e) prendre en considération les cadres, stratégies et meilleures pratiques existants en matière de prévention et de traitement du diabète, y compris ceux qui visent à lutter contre les inégalités en matière de santé. 

Et que le ministre doit tenir au moins une conférence avec les personnes visées au paragraphe (1) aux fins de l’élaboration du cadre. 

FRDJ félicite et remercie la députée Sonia Sidhu, Diabète Canada, ainsi que les autres défenseurs du diabète qui ont uni leurs efforts pour défendre le projet Diabète 360°, une stratégie et un cadre visant à faire progresser la recherche pour traiter, prévenir et guérir le diabète. 

L’adoption du projet de loi témoigne du pouvoir de la collaboration, et nous rendons hommage à Diabète Canada pour avoir mené la charge. 

Nous sommes impatients de travailler avec le gouvernement pour améliorer la vie des Canadiens vivant avec le diabète. 

Pour en savoir plus sur Diabète 360°, cliquez ici : www.frdj.ca/defense-dinterets/diabete-360

Pensez à nous rejoindre pour défendre l’accès pour tous

D’importants progrès ont été réalisés récemment en vue d’un meilleur accès aux dispositifs de traitement du diabète et d’engagements fédéraux en faveur du financement et de l’intégration d’une stratégie nationale sur le diabète. Ces objectifs n’ont pu être atteints que grâce à la collaboration avec nos partenaires et d’autres organisations de lutte contre le diabète et grâce à la force de nos bénévoles.

Nous nous appuyons sur un réseau de défenseurs bénévoles passionnés pour aider les décideurs canadiens à comprendre l’impact et la gravité du diabète de type 1 (DT1) et ce qui doit être fait pour améliorer la vie des personnes vivant avec cette maladie.

Nous avons une variété de possibilités de bénévolat et sommes toujours ouverts aux suggestions. Visitez notre site web pour voir comment nos bénévoles nous aident et pensez à nous rejoindre. www.frdj.ca/participez/defense-dinterets