Auteur/autrice : amcewen

Les personnes qui vivent avec le diabète courent un risque accru de troubles mentaux tels que l’anxiété, la dépression, les troubles de l’alimentation et la détresse liée au diabète (les sentiments de stress, de culpabilité et d’accablement qui peuvent résulter de la gestion du diabète). Les besoins en matière de santé mentale sont divers au sein de la communauté des personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) au Canada, et un thème commun parmi les membres est la nécessité d’un plus grand soutien en matière de santé mentale. Ces besoins sont très variés, allant de la gestion du sentiment d’accablement lors d’un nouveau diagnostic à la lutte contre la solitude et l’isolement qui peuvent résulter du fait de vivre avec une maladie chronique pendant des années et d’avoir l’impression que personne ne comprend.

Dans le cadre de la Stratégie de santé mentale de FRDJ Canada pour le DT1 lancée en 2021 et en tant que pilier de collecte de fonds clé de la Campagne pour accélérer de 100 millions $, nous avons ouvert en mai 2023 le Programme de subventions communautaires pour la santé mentale et le DT1 de FRDJ Canada comme nouvelle possibilité de financement. Cette initiative d’incubateur est conçue pour fournir un financement de démarrage aux organisations prêtes à transformer des idées novatrices en projets fructueux pour soutenir la santé mentale et le bien-être de la communauté du DT1.

Nous avons reçu un grand nombre d’excellentes demandes et nous sommes reconnaissants à notre comité d’évaluation diversifié, composé de Canadiens ayant une expérience vécue et/ou professionnelle du DT1, qui nous a aidés à choisir les projets à financer. Ces projets, d’une valeur maximale de 20 000 dollars chacun, se dérouleront sur une période de 18 mois. Chacun d’entre eux est unique et offre des moyens créatifs et interactifs d’améliorer le bien-être mental au sein de la communauté des personnes atteintes de DT1.

Les partenariats sont un élément crucial de la Stratégie de santé mentale de FRDJ Canada, et nous sommes fiers de nous associer à une variété d’organismes partout au Canada pour soutenir ces nouveaux projets communautaires et accroître la capacité et la diversité des soutiens à la santé mentale et au bien-être dans la communauté des personnes atteintes du DT1.

« Le bien-être mental est essentiel pour bien vivre avec le DT1, mais notre communauté nous répète sans cesse qu’il n’y a tout simplement pas assez de soutien pour la santé mentale et le diabète, que ce soit à l’intérieur ou à l’extérieur du système de soins de santé », déclare Jessica Diniz, présidente et cheffe de la direction de FRDJ Canada. « Chacun de ces nouveaux projets importants est un exemple éclatant du soutien dont a besoin la communauté des personnes atteintes de DT1, et nous sommes ravis de les soutenir dans le cadre de l’objectif de FRDJ Canada qui consiste à fournir à un plus grand nombre de personnes le soutien dont elles ont besoin pour améliorer leur santé mentale et leur bien-être. En travaillant en partenariat avec d’autres organisations partageant les mêmes idées, nous pouvons réduire les doublons et obtenir davantage pour la communauté du DT1 ».

Combler le fossé : Intégration de la santé mentale dans le programme Slipstream de 2024

Connected in Motion (ON)

Un camp pour adultes atteints de diabète, bien établi et respecté, ajoutera un programme de santé mentale à son offre traditionnelle de fins de semaine d’activités de plein air et d’ateliers sur la vie adulte avec le DT1, qui se tient à différents endroits au Canada. Le projet créera des ateliers dirigés par des experts ainsi que des outils et des ressources pour les participants. Les ateliers et les ressources couvriront une série de sujets pertinents pour les adultes vivant avec le DT1, y compris l’image corporelle, le vieillissement et les impacts de la maladie sur les relations et la dynamique familiale.

CuriosiT1D: Se poser des questions sur le diabète et la santé mentale

Edmonton Diabetes & High Risk Foot Clinic en partenariat avec Pineapple Therapy (AB)

Ce projet vise à élaborer un cours de psychoéducation de 8 semaines pour enseigner aux personnes vivant avec le DT1 l’interaction entre leur maladie et leur bien-être mental. Ce cours à son rythme est basé sur les pratiques de la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT). Les participants développeront des compétences pour accroître leur résilience, réduire leur anxiété et mieux gérer leur état de santé en faisant preuve d’autocompassion.

OUVERT – D : Plateforme d’accueil pour l’éducation des nouveaux patients atteints de diabète

L’Université McGill en partenariat avec GoldBug Interactive (QC)

Création d’un webcomic bilingue (français/anglais) pour les enfants nouvellement diagnostiqués, conçu pour être une ressource intéressante pour les enfants âgés de 7 à 12 ans qui s’adaptent à la vie avec le DT1. Le webcomic abordera des sujets tels que la gestion de la routine des soins du diabète, le fait de parler de son diabète avec ses camarades de classe, et montrera également des techniques d’adaptation saines pour gérer les « grands sentiments »  qui accompagnent le DT1.

« Bien dans ma tête et mon diabète »​

Université de Montréal (QC)​

Ce projet produira une collection de vidéos françaises de format court pour Youtube, Instagram et Tiktok qui combattent la stigmatisation autour de la santé mentale et du DT1 tout en partageant des informations et des ressources fiables pour ceux qui gèrent leur propre santé. Les vidéos seront vérifiées par des experts (professionnels de la santé mentale, médecins et personnes vivant avec le DT1) afin d’éviter la désinformation ou les préjugés que l’on retrouve souvent dans des formats similaires.

Renforcer la résilience des familles vivant avec le DT1 grâce au programme de santé mentale

Centre de santé communautaire de Langs (ON)

Un centre de santé communautaire sera mis en place pour inclure une variété de programmes en personne afin de répondre aux besoins psychosociaux d’un récent afflux de personnes atteintes de DT1 dont ils s’occupent.  Le projet élargira son programme d’éducation sur le diabète pour y inclure un soutien à la santé mentale et au bien-être par le biais d’ateliers éducatifs, d’un soutien entre pairs et d’activités de groupe animées pour favoriser l’auto-efficacité pour les préadolescents jusqu’à l’âge adulte.

Si vous souhaitez savoir comment soutenir ces projets ou la Stratégie en matière de santé mentale de FRDJ Canada, veuillez communiquer avec Jen Bavli à l’adresse jbavli@jdrf.ca.

Pour toute question concernant le Programme de subventions communautaires pour la santé mentale et le DT1, veuillez contacter grants@jdrf.ca.

En savoir plus sur notre Stratégie en matière de santé mentale et sur les projets de recherche en matière de santé mentale.

Si 2022 a été une année d’espoir, 2023 a été une année où cet espoir s’est transformé en progrès. Et grâce au soutien de notre incroyable communauté de donateurs, de bénévoles et de sympathisants, nous avons connu des progrès significatifs dans tous les domaines de la recherche sur le diabète de type 1 (DT1) et nous avons noué des relations encore plus étroites avec l’extraordinaire communauté du DT1.    

Grâce à la générosité de ses donateurs, FRDJ Canada a connu une autre année transformatrice, consacrant des sommes importantes à la recherche, renforçant ses partenariats avec le milieu universitaire, continuant à soutenir les familles nouvellement diagnostiquées, sans perdre de vue son objectif de trouver des thérapies de guérison pour le DT1 tout en améliorant la vie des personnes touchées par la maladie aujourd’hui.

Les points saillants de l’année écoulée incluent :

• Le lancement de notre Programme de formation Santé mentale + Diabète et de notre Répertoire en collaboration avec Diabète Canada
• Le renforcement des capacités pour l’avenir de la recherche sur le DT1 au Canada en formant la prochaine génération de chercheurs et de cliniciens
• Une meilleure couverture des dispositifs au Nouveau-Bunswick, au Manitoba et en Colombie-Britannique grâce à notre programme de défense d’intérêts Accès pour tous
• Des campagnes de défense d’intérêts en Alberta et en Nouvelle-Écosse pour un meilleur accès aux technologies du diabète, telles que les glucomètres avancés et les pompes à insuline
• Toucher des milliers de Canadiens à travers notre série éducative Parlons DT1, en amenant des experts dans leur salon pour discuter de sujets qui leur sont importants
• Un soutien continu aux familles et aux adultes nouvellement diagnostiqués grâce à nos programmes Sac de l’espoir et trousses de soins Sans limites
• Rassembler notre communauté lors des événements de la Marche, du Roulons, du Défi de golf FRDJ , de Cocktails for a Cure et de Light the Way Soiree
• Des progrès continus avec notre Campagne pour accélérer de 100 millions $
• Le lancement de la campagne Cartes Superhéros du DT1, un outil unique qui nous a permis de reconnaître les superhéros du DT1 parmi nous durant le Mois national de sensibilisation au diabète
• L’arrivée de notre nouvelle présidente du conseil d’administration, Helena Gottschling
• L’annonce du départ à la retraite de Dave Prowten, qui a fourni une décennie de leadership en tant que président et chef de la direction, et la nomination de Jessica Diniz en tant que sa prédécesseure, qui reprendra les rênes et continuera de diriger la vision stratégique de FRDJ Canada avec le soin attendu par notre communauté

Points saillants de la recherche sur le DT1

Dans la thérapie de remplacement cellulaire :

• FRDJ Canada et le Réseau de cellules souches ont annoncé le deuxième récipiendaire de la bourse de recherche J. Andrew McKee sur le diabète de type 1 avec l’annonce du lancement d’une troisième bourse de recherche
• Le Centre d’excellence de FRDJ à l’UBC célèbre deux ans d’innovation dans la recherche de thérapies de guérison pour le diabète de type 1
• Allarta, une jeune entreprise ontarienne en sciences de la vie, reçoit un prix de la part de FRDJ International pour faire avancer ses travaux pour la création d’une thérapie de guérison fonctionnelle du diabète de type 1
• Nouveaux développements dans les thérapies à base de cellules d’îlots de Langerhans pour le diabète de type 1
• Nouvelles excitantes des essais cliniques de Vertex sur la thérapie à base de cellules souches

Dans les thérapies modificatrices de la maladie :

• Le teplizumab, qui a été approuvé par la FDA aux États-Unis fin 2022 (sous le nom de Tzield), s’est avéré retarder la progression de la maladie chez les jeunes âgés de 8 à 17 ans atteints de DT1 de stade 3.
• Soutien de financement supplémentaire pour Zucara , un médicament à prise quotidienne unique qui pourrait aider à prévenir les épisodes d’hypoglycémie chez les personnes atteintes de DT1
• Un nouveau traitement d’insuline à prise hebdomadaire unique  devient une possibilité

Dans les traitements pour améliorer des vies :

• L’annonce par le Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC de 4 nouvelles subventions en médecine de précision, dont le bit est d’offrir le bon traitement à la bonne personne, au bon moment.
• Financement de programmes visant à améliorer les soins de santé mentale et les résultats pour les personnes atteintes de DT1, y compris les subventions pour la santé mentale des IRSC et de FRDJ

Dans le dépistage :

• En collaboration avec les IRSC, FRDJ a annoncé la création de CanScreen, un nouveau consortium canadien pour le dépistage du DT1 dirigé par la D^re Diane Wherrett
• FRDJ continue à aider à permettre le dépistage des proches des personnes atteintes de DT1 au Sick Kids Hospital par l’entremise de TrialNet

Dans les essais cliniques :

• Une attention renouvelée à la sensibilisation à l’importance des essais cliniques pour faire avancer la recherche critique sur le DT1, par le biais d’une campagne dans les médias sociaux et d’une nouvelle page web
• Un nouvel outil pour faciliter et simplifier la recherche d’essais cliniques sur le DT1 au Canada, dont le lancement est prévu au début 2024

Pour en savoir plus sur les mises à jour de la recherche, veuillez visiter www.frdj.ca/blogue.

2023 a vraiment été une année de progrès et d’élan incroyables, tant pour la recherche sur le diabète de type 1 que pour FRDJ. Alors que nous entamons 2024 et le 50^e anniversaire de FRDJ Canada, nous réfléchissons au fait que rien de tout cela ne serait possible sans le soutien de nos donateurs, de nos bénévoles et de l’incroyable communauté du DT1. Merci! Nous croyons sincèrement qu’un monde sans DT1 est plus proche que jamais.

Chers amis, 

Au moment où j’écris ces lignes, mon cœur déborde de gratitude. Aujourd’hui, je prends ma retraite de FRDJ et ce fut un honneur et un privilège incroyables d’en être le président et le chef de la direction pendant plus de 10 ans. J’ai la chance d’avoir rencontré tant de personnes fantastiques au sein de la communauté du diabète de type 1 – votre passion, votre engagement et votre persévérance, chaque jour, sont une source d’inspiration. Merci! 

J’ai beaucoup de bons souvenirs, et l’un d’entre eux est celui d’un événement organisé à Ottawa dans le cadre de l’événement Les enfants pour une guérison. Je me souviens que nous avons offert aux enfants un chandail de hockey de FRDJ pour qu’ils le portent lors de leurs réunions. Lorsque j’ai endossé le mien, je me suis senti très fier. J’étais fier de faire partie d’une équipe gagnante – une équipe qui s’efforce chaque jour d’améliorer la vie de tous les membres de la famille du DT1. Et bien sûr, voir tous ces incroyables jeunes champions raconter leur histoire aux députés et aux sénateurs fut UNIQUE!  

Un autre événement marquant s’est produit au cours de mes premiers mois chez FRDJ. Nous avions une entrevue dans une émission matinale sur les ondes de la télévision nationale pendant le Mois de sensibilisation au diabète, et nous allions parler des nombreux progrès qui ont été réalisés.  

Nous avions apporté toutes sortes d’objets – des aiguilles massives aux pompes et moniteurs les plus récents. Pour moi, c’était tout nouveau et je m’étais beaucoup préparé pour faire de mon mieux pour tout expliquer. J’étais accompagné d’un jeune garçon nommé Anwar – l’un des enfants les plus gentils et les plus mignons que j’aie jamais rencontrés. Après l’entrevue, un bon ami à moi qui travaillait à la chaîne de télévision est venu me voir et m’a dit que je m’étais bien débrouillé. Puis il s’est arrêté, m’a regardé dans les yeux et m’a dit : « Mais Anwar a volé la vedette! »  Cela m’a fait réaliser l’importance et l’impact du partage de vos histoires personnelles pour donner vie à cette maladie implacable et que notre capacité à travailler en équipe nous rend imbattables. 

J’ai souvent utilisé le mot « élan » avec notre équipe. Je pense qu’il est important de créer et de maintenir une dynamique en tant qu’organisation, et cela peut se faire de nombreuses façons – percées dans la recherche, succès dans la collecte de fonds, victoires auprès des gouvernements. En tant qu’équipe d’employés et de bénévoles, notre élan est comparable à une boule de neige qui commence à dévaler une colline, devenant de plus en plus rapide et de plus en plus grande. Au cours de mon mandat, alors que plusieurs domaines ont connu un formidable élan, je suis très enthousiaste quant aux progrès que nous avons réalisés dans le domaine de la recherche. Je me souviens que le premier essai de thérapie cellulaire a été annoncé par ViaCyte il y a plusieurs années. Aujourd’hui, il y a tant d’essais et d’entreprises impliquées, et bien sûr, d’incroyables chercheurs canadiens continuent d’apporter des contributions mondiales dans ce domaine. Avec l’approbation par la FDA d’une thérapie modificatrice de la maladie, comme le TZield, qui peut retarder l’apparition du DT1, j’ai plus d’espoir que jamais que la prochaine génération de traitements, qui ira au-delà de l’insuline et permettra aux personnes de se libérer du DT1, est incroyablement proche.  

Je dois remercier de nombreuses personnes formidables qui ont fait de ces dix années la partie la plus gratifiante et la plus épanouissante de ma carrière. Merci à la formidable équipe de FRDJ, au Canada et dans le monde, qui s’investit chaque jour pour faire la différence; à nos bénévoles qui multiplient nos efforts et sont notre arme secrète; à notre conseil d’administration pour son leadership, ses conseils et sa confiance. Nos donateurs sont incroyables et alimentent la meilleure recherche au Canada et dans le monde entier. À nos partenaires, merci pour votre collaboration, car l’amélioration des conditions de vie et la découverte de traitements exigent que nous travaillions tous en harmonie. Il ne fait aucun doute qu’ensemble, nous sommes plus forts et plus influents! 

Au moment de partir, je tiens à souhaiter à Jessica Diniz un immense succès à l’occasion de la passation officielle du flambeau. Tu seras une formidable leader! 

Permettez-moi donc de conclure là où j’ai commencé. Merci de m’avoir permis de faire partie de cette incroyable équipe de FRDJ et de la communauté du DT1. Vous m’inspirez, et je sais que nous sommes sur la bonne voie pour mettre un point final au diabète de type 1. 

Il y a de cela vingt ans ce mois-ci, un essai clinique avant-gardiste en Alberta réalise une percée marquante dans la transplantation d’îlots pour le traitement du diabète de type 1 (DT1).

Le 11 mars 1999, le Protocole d’Edmonton – une nouvelle méthode de transplantation de cellules d’îlots pancréatiques pour traiter le DT1 – fut le cadre de la première transplantation de cellules d’îlots pancréatiques prélevées d’un don de pancréas dans le foie d’un participant à l’Université de l’Alberta. La production d’insuline par les cellules d’îlots pancréatiques du donneur a permis au receveur de la transplantation de rétablir le contrôle de ses taux de glycémie, éliminant ainsi ou réduisant considérablement le besoin d’injections d’insuline. Selon un article  (an anglais seulement) publié dans The New England Journal of Medicine le 27 juillet 2000, les sept personnes qui ont participé à l’étude sont devenues insulino-indépendantes pendant jusqu’à 12 mois après l’intervention.

FRDJ a soutenu des études précliniques en collaboration avec les Instituts de recherche en santé du Canada, lesquelles ont mené au Protocole d’Edmonton. L’organisation a aussi mis sur pied neuf programmes de distribution d’îlots humains en 1998, dont à l’Université de l’Alberta, lesquels ont fourni les cellules d’îlots pancréatiques pour le Protocole d’Edmonton.  Le D^r James Shapiro, chercheur financé par FRDJ et chirurgien de transplantation de multiples organes à l’université de l’Alberta, a dirigé l’équipe à l’origine du Protocole d’Edmonton et de l’optimisation des médicaments suivant la transplantation des cellules d’îlots pancréatiques.

La demande de dons d’organes est de plus en plus grande. Une transplantation exige au moins 300 000 cellules issues d’un même pancréas pour donner de bons résultats. Un don de pancréas contient environ un million de cellules d’îlots pancréatiques et les chercheurs sont maintenant capables d’isoler jusqu’à la moitié de cette quantité, ouvrant l’accès à cette intervention à un plus grand nombre de personnes.

« Le Protocole d’Edmonton fut une percée marquante qui a considérablement transformé l’environnement du DT1 », dit Dave Prowten, président et chef de la direction de FRDJ Canada. « Un plus grand nombre de personnes ont pu bénéficier d’une transplantation d’îlots au cours des 20 dernières années. FRDJ est fière d’investir dans ce projet prometteur qui nous rapproche d’une guérison. »

Malgré le besoin de médicaments immunosuppresseurs pour le reste de la vie afin d’éviter le rejet, la transplantation d’îlots a démontré sa capacité à améliorer considérablement la qualité de vie des personnes atteintes d’un DT1 grave, tout en les libérant des multiples injections d’insuline quotidiennes qui peuvent entraîner d’autres problèmes, comme l’hypoglycémie (faible taux de sucre dans le sang). Les nouvelles méthodes améliorées pour isoler les cellules d’îlots pancréatiques devraient entraîner une augmentation dans le nombre de transplantations dans le futur, jusqu’à la découverte d’une guérison pour la maladie.

FRDJ continue de miser sur le Protocole d’Edmonton et le travail du D^r Shapiro. Nous finançons des recherches sur des traitements à base de remplacement des cellules bêta et nous explorons les modifications génétiques de cellules souches transplantables de même que des technologies d’échafaudage (encapsulation) pour améliorer les résultats des transplantations d’îlots et éviter que les personnes aient à prendre des médicaments immunosuppresseurs.

Pour en savoir plus sur la thérapie à base de cellules bêta, cliquez ici.

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