Mes parents sont l’une des premières familles à avoir introduit FRDJ au Canada. J’avais 13 ans en 1971 lorsque mon frère David a reçu son diagnostic de diabète de type 1 (DT1), et j’ai reçu mon diagnostic à l’âge de 15 ans. Mes parents estimaient qu’il n’y avait pas assez d’efforts à l’époque dans le domaine de la recherche sur le DT1. Il était même difficile d’obtenir de l’information sur ce qu’était le DT1 – l’encyclopédie l’appelait la « maladie du sucre ». Lorsque mon frère David (en anglais seulement) a reçu son diagnostic, il est allé à l’hôpital et j’ai cru qu’il allait mourir. Il est devenu diabétique fonctionnel et toute la famille l’a soutenu. Ainsi, lorsque j’ai été diagnostiqué, mon DT1 a été détecté très tôt. J’ai pu me diagnostiquer moi-même sur sa bandelette de test urinaire. Je suis allé à l’hôpital où j’ai reçu mon diagnostic officiel, après quoi j’ai commencé mes injections (insuline) immédiatement.
Mes parents ont fait en sorte que nous devions nous débrouiller pour gérer notre diabète au quotidien et vivre notre vie. Nous faisions du sport, du hockey, du soccer, etc. Il n’a jamais été question que nous ne soyons pas aussi actifs que possible, tout en restant très attentifs à notre corps et à la gestion de notre diabète.
Pendant ce temps, nos parents travaillaient en coulisses pour amasser des fonds et sensibiliser le public à la recherche de thérapies de guérison pour le DT1.
Je sais qu’ils n’ont jamais cru que 50 ans plus tard, nous serions encore en train de nous battre pour trouver une thérapie de guérison. La gestion s’est améliorée, la technologie s’est améliorée, mais nous sommes toujours à la recherche de thérapies de guérison.
Gerald Josephson et Mitch Garfinkle ont rencontré des bénévoles de FRDJ à New York, puis ont amené FRDJ à Montréal en 1974, avant que la famille Shiff et les Oelbaums ne l’amènent à Toronto quelques années plus tard. Les premières familles, dont la mienne, étaient toutes intéressées par la thérapie de guérison. L’argent ainsi récolté serait reversé à des laboratoires de recherche pour aider à trouver des thérapies de guérison. Depuis, chaque décennie a vu naître beaucoup d’espoir, beaucoup de progrès, mais il n’y a toujours pas de remède. Pourtant, je crois toujours qu’il y aura une thérapie de guérison pour le diabète un jour. Je sais que ça arrivera.
Pouvez-vous nous raconter à quoi ressemblait la gestion du DT1 il y a 50 ans?
J’ai tout vu depuis le début des années 1970 : injections quotidiennes multiples, action lente, action rapide (insulines), nous pesions les aliments dans les restaurants lorsque nous étions enfants. Nous nous sommes débarrassés des Frosted Flakes et nous avons mangé du Special K, et cela a été une grande contribution en tant que famille. Nous avons tous changé nos régimes et nos habitudes alimentaires. Il y avait très peu de directives officielles à suivre. Il n’était pas facile d’avoir des relations sociales à l’adolescence, mais mes parents insistaient pour que nous ne nous plaignions pas et que nous nous efforcions, de sorte que nous étions ouverts en tant que communauté. Mes amis savaient tous ce que nous savions en tant que diabétiques, ils savaient comment nous aider en cas d’hypoglycémie (baisse du taux de glycémie)< toujours un verre de jus de fruit à proximité.
J’ai été le patient n° 20 avec une pompe (à insuline) à l’âge de 21 ans. J’ai été le premier patient de la Dre Elissa Schiffman de l’Hôpital pour enfants de Montréal. La pompe était épaisse et de la taille d’une tablette, je la portais sous mon chandail, mais il s’agissait d’une perfusion continue. Je me donnais des bolus (insuline à courte durée d’action que l’on prend au moment des repas) avant de manger. Mais cela m’a donné la liberté de gérer mon mode de vie tout en gérant mieux mon diabète. La pompe m’a donné la liberté de manger quand je le souhaitais, ce qui a changé la donne pour moi. Le fait de ne pas avoir à manger tous les jours selon un horaire fixe a fait une énorme différence. C’était un énorme avantage pour moi. J’étais surveillé, mais la pompe agissait essentiellement de la même manière qu’une pompe d’aujourd’hui, juste plus grosse et avec un peu moins de fonctionnalités.
J’avais un système de surveillance du glucose en continu, ce qui représente également un grand changement. Cela permet de savoir où on se situe (taux de glycémie) tout au long de la journée. On sait si notre taux de glycémie va vers le haut, ou vers le bas. On doit quand même s’impliquer et l’observer; on ne peut pas cesser d’y prêter attention. Mais les hyperglycémies et les hypoglycémies sont beaucoup plus faciles à gérer et le SGC permet de vivre avec plus de confiance et rend la gestion beaucoup plus facile.
Mon fils a été diagnostiqué à l’âge de 9 ans et il a aujourd’hui 35 ans. Le diagnostic de mon fils a été l’expérience la plus douloureuse pour moi. Comme mon frère et moi-même, il doit mener une vie aussi normale que possible. Je sais d’où vient son gène, je me sens coupable de ce qu’il doit affronter avec le DT1. Ce que je veux que les gens comprennent, c’est que ce n’est pas seulement le « diabète », ce n’est pas seulement la gestion de la glycémie et de l’insuline. Il s’agit d’une maladie grave, dégénérative, avec un risque de complications importantes. Mais j’ai toujours l’espoir qu’il y aura une thérapie de guérison de mon vivant.
Quelle est l’innovation ou l’avancée de la recherche qui vous a le plus enthousiasmé en tant que personne atteinte de DT1?
Être plus à même de suivre ce qui se passe dans le domaine de la recherche, pouvoir aller en ligne et obtenir de l’information à jour sur les nouvelles approches et la gestion. Mais on peut dire que nous ne sommes pas beaucoup plus avancés. Je suis passé du prélèvement d’urine à l’analyse, puis à la mesure de la glycémie, et on peut s’adapter plus rapidement. Il s’agit toutefois d’ajustements; la maladie reste la même, elle est juste mieux gérée grâce à la technologie.
Je suis un peu frustré car, bien que la réalité de notre situation soit meilleure, je suis impatient. J’espère que la technologie des cellules souches découverte dans les années 90 aura un impact beaucoup plus important. Aujourd’hui, la recherche sur le DT1 a beaucoup évolué vers d’autres domaines, comme la santé mentale, entre autres, ce qui est très bien, mais aucun changement ne m’a aidé personnellement, dans la mesure où j’ai toujours le diabète de type 1.
Nous devons donner de l’espoir aux gens. Aujourd’hui, une personne atteinte de DT1 peut mener une vie tout à fait normale. Grâce à l’évolution de la technologie et de la science, la vie d’une personne avec le diabète sera plus facile et ressemblera davantage à celle des autres personnes en bonne santé.
À quoi ressemblerait un remède pour vous?
Plus de tests, plus besoin d’insuline. Ça, ça me rendrait heureux. J’aimerais me réveiller le matin sans me préoccuper de mon taux de glycémie et sans avoir à me demander si je dois manger ou non, ou si je dois prendre plus ou moins d’insuline.
Pouvoir manger un repas sans calculer les glucides serait une liberté. Le quotidien n’est plus très difficile pour moi, mais je m’inquiète des effets à long terme à mesure que je vieillis. Je ne veux pas m’inquiéter de la longévité ou des complications à long terme. Je veux profiter activement de ma vie comme je l’ai fait jusqu’à présent. Je vis chaque jour comme si je ne savais pas ce que demain me réserve. Nous ne pouvons contrôler que le présent.
Pour la plupart d’entre nous, vivre avec le DT1 n’est pas une si mauvaise chose, nous apprenons à nous débrouiller du mieux que nous pouvons, mais je suis triste lorsque j’entends parler d’autres personnes qui ont été diagnostiquées. Donc, si nous pouvions vacciner, cela m’irait. Je n’aurais pas de remède, mais cela signifierait que personne d’autre n’aurait à vivre avec le DT1.
J’ai eu beaucoup de chance. Je bénéficie d’un soutien formidable de la part de ma femme, de mes enfants et de mes amis. J’aimerais simplement qu’ils me soutiennent pour d’autres raisons que le DT1.
Qu’est-ce que FRDJ signifie pour vous et votre famille?
Dans différentes régions, différentes émotions. L’idée d’une famille de personnes au sein de l’organisation de FRDJ travaillant à un objectif commun, la guérison, est très importante pour moi. Cela a été très émouvant. Les personnes que j’ai rencontrées lorsque j’étais plus jeune m’ont appris que je devais devenir un peu plus responsable et mature en tant qu’adolescent vivant avec le DT1. Ce soutien a été formidable, et je veux faire de même pour les autres. Je ne cherche pas à recevoir de remerciement, je veux simplement pouvoir aider d’autres personnes atteintes de diabète et qui sont à la recherche de thérapies de guérison.
Je veux vraiment, vraiment avoir une vie normale. Pour que je n’aie pas à faire face au diabète. C’est ce que j’espère pour l’avenir. Que ce soit un implant ou une injection, peu importe ce que c’est, je l’accepterai et je redeviendrai qui j’étais avant le diabète. En réalité, je ne sais pas ce que l’avenir me réserve, mais il est bon d’espérer. L’espoir est puissant. Nous continuerons à nous battre pour trouver des thérapies de guérison!
FRDJ Canada est très reconnaissante à Jimmy Garfinkle pour sa plus récente contribution, qui consiste à égaler les dons de notre campagne Match éclair du printemps en mars, jusqu’à concurrence de 50 000 $, afin de soutenir la recherche sur le DT1.
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