Voici Bonnie Barber de Regina, Saskatchewan, mère résiliente de sept enfants, précieuse donatrice de FRDJ, leader bénévole de longue date et fervente défenseure de la Campagne pour accélérer de 100 millions $ de FRDJ Canada. Bonnie parle de son parcours dans les premiers moments difficiles du diagnostic de diabète de type 1 (DT1) de ses deux enfants, les répercussions de cette maladie implacable sur sa famille et ce qui les a menés à FRDJ.
La Campagne pour accélérer de 100 millions $ est le plan de financement audacieux de FRDJ pour accélérer les recherches afin de vivre dans un monde sans DT1. Notre campagne est divisée en six piliers de soutien clés pour accélérer la découverte de thérapies de guérison, tout en améliorant des vies en attendant. Grâce aux donateurs dévoués de FRDJ et aux bénévoles comme Bonnie, cette campagne de dons majeurs a permis de recueillir plus de 78 millions $, permettant de financer plus de recherches sur le DT1 que jamais auparavant.
Le fils de Bonnie, Bryn, a reçu le diagnostic de DT1 en 1990, peu après son cinquième anniversaire de naissance. Il n’y avait pas d’antécédents de diabète connus dans la famille et Bonnie n’était pas au courant des signes et des symptômes à surveiller. Bryn ne se sentait pas bien depuis un certain temps et n’avait que très peu d’énergie. Il adorait courir et jouer avec ses amis à la garderie, mais Bonnie a remarqué qu’il avait du mal à suivre. C’est alors qu’elle a su que quelque chose n’allait pas.
Après avoir amené Bryn au cabinet du médecin, ils ont dû se rendre au laboratoire pour une analyse de sang. Bonnie raconte : « J’ai vraiment eu peur pour mon petit garçon. J’ai compris que nous devions savoir [s’il était atteint de DT1], et je me sentais tellement mal pour lui et dans mon cœur de mère, je redoutais de lui faire passer un test sanguin ».
Le médecin a appelé Bonnie pour l’informer que la glycémie de Bryn était très élevée. Elle a dû préparer un sac pour la nuit immédiatement et amener Bryn à l’hôpital. À l’époque, les enfants qui recevaient un diagnostic de DT1 étaient habituellement hospitalisés pendant environ un mois. Bonnie ne voulait pas laisser le jeune Bryn tout seul, alors chaque matin, elle rassemblait ses trois autres enfants, toujours en pyjamas, et se rendait directement à l’hôpital. Finalement, ils se sont tous installés dans la chambre d’hôpital de Bryn, essayant d’en faire une aventure amusante pour les enfants. La salle de jeux de l’hôpital et la télévision furent de petites choses qui ont grandement aidé la famille à traverser cette période difficile.
« Les premiers temps ont été très difficiles », raconte Bonnie. « J’étais tellement bouleversée que je n’en pouvais plus. Je ne savais pas quoi faire pour survivre, et je me disais que cet enfant allait avoir besoin de tous ces soins et repas spéciaux et de tant d’autres choses. J’y arrivais déjà à peine avec quatre jeunes enfants, c’était beaucoup ».
Bonnie et sa famille sont retournées à la maison au bout de deux semaines, ils étaient tous très fiers de Bryn. Il y aura de nombreuses « premières fois » auxquelles cette mère d’un enfant atteint de DT1 devra faire face, comme la première fois où Bonnie a accidentellement administré trop d’insuline à Bryn. Elle a paniqué, pensant que tout était fini. Bonnie explique qu’elle a fait face à de nombreuses situations traumatisantes au début, mais que la famille s’est peu à peu habituée à la vie avec le DT1.
La fille de Bonnie, Jillian, a également reçu le diagnostic de DT1 (à l’âge de 16 ans), mais la maladie a été détectée beaucoup plus tôt parce que Bonnie connaissait les symptômes du DT1. Pourtant, un an plus tard, Jillian se sentait à nouveau mal en point. Ils n’arrivaient pas à en trouver la cause, jusqu’à ce qu’on lui diagnostique une maladie cœliaque, une autre maladie auto-immune plus fréquente chez les personnes atteintes de DT1.
La famille de Bonnie s’est impliquée auprès de FRDJ en participant à la Marche pour la guérison du diabète FRDJ à Regina, Saskatchewan, deux ans après le diagnostic de Bryn. Au fur et à mesure que les membres de la famille en apprenaient davantage sur FRDJ, ils ont voulu s’engager plus activement en tant que bénévoles et alliés. Ils ont constaté que les progrès comme les pompes à insuline, qui ont facilité la prise en charge du DT1 de Bryn, avaient été rendus possibles en partie grâce aux recherches financées par FRDJ.
« Grâce aux contributions de FRDJ aux recherches, notre famille est une heureuse histoire de réussite », dit Bonnie. « Mais il y a encore du travail à faire. C’est pour cela que j’ai décidé de me joindre à la Campagne pour accélérer de 100 millions $ de FRDJ Canada. Je veux aider à recueillir des fonds pour les recherches à l’échelle mondiale et à remercier les incroyables donateurs de FRDJ par l’entremise du comité de fidélisation des donateurs.
FRDJ a aussi parlé de certaines études à la famille de Bonnie, dont TrialNet, laquelle permettrait de dépister les auto-anticorps de DT1 chez les cinq autres enfants de la famille. Ils ont découvert que le plus jeune, Burke, présentait un risque élevé de développer un DT1. Heureusement, il n’est toujours pas atteint de DT1 aujourd’hui à l’âge de 28 ans, et pourrait avoir la possibilité de retarder l’apparition éventuelle du DT1 grâce à des thérapies émergentes qui modifient la maladie.
Les enfants de Bonnie se portent bien aujourd’hui et font d’elle une fière grand-maman. Avec quinze petits-enfants, Bonnie aimerait s’appuyer sur les recherches existantes pour détecter le DT1 à un stade précoce, le maintenir à distance et l’arrêter avant qu’il ne se manifeste, afin qu’ils puissent vivre dans un monde sans cette maladie. Elle espère que les recherches continueront de progresser de sorte que Bryn et Jillian n’aient plus à subir les hauts et les bas (de leur glycémie) ou à surveiller leur glycémie en permanence. Qu’il s’agisse de technologies comme les pompes à insuline hybrides en boucle fermée, de greffes de cellules souches ou d’immunothérapies, Bonnie est convaincue que nous sommes tout près de thérapies de guérison.
« Nous sommes sur le point d’y arriver, améliorons les choses », dit Bonnie.« Une guérison pour le diabète n’est peut-être pas la définition courante du terme “guérison”, mais nous sommes si près de permettre aux personnes atteintes de DT1 de vivre sans avoir besoin de technologies ni d’insuline. Sachez que grâce à votre soutien financier, les recherches sur le DT1 pourront progresser rapidement vers cet objectif.
Joignez-vous à la communauté exceptionnelle de philanthropes de FRDJ
Les dons majeurs (5 000 $ et plus) versés dans le cadre de notre campagne permettent de faire progresser les recherches révolutionnaires pour améliorer la vie des personnes atteintes de DT1, comme Bryn et Jillian, et des parents comme Bonnie et d’innombrables autres personnes touchées par cette maladie.
Pour en savoir plus sur la manière dont vous pouvez faire un investissement significatif dans notre Campagne pour accélérer de 100 millions $, contactez Kim Lacombe, vice-présidente, Philanthropie, à kim.lacombe@jdrf.ca.
