Syndrome de mort subite

Décès soudain et inexpliqué de jeunes atteints de diabète de type 1 ou syndrome de mort subite

C’est la plus grande crainte des parents, et il est possible qu’en faisant vos propres recherches sur le diabète de type 1 (DT1), vous tombiez sur le « syndrome de mort subite » ou DIB (Dead in bed syndrome), un terme choquant qui peut parfois être utilisé pour décrire le décès soudain et inexpliqué de jeunes personnes atteintes de DT1 pendant la nuit.

Le DIB est utilisé lorsqu’une personne atteinte de DT1 se couche en ayant l’air d’aller bien, mais qu’elle décède au cours de la nuit.

La première chose à savoir est que le syndrome de mort subite est un événement rare, qui ne représente qu’environ 6 % des cas de décès chez les personnes de moins de 40 ans atteintes de diabète de type 1, selon Diabetes UK.

En comparaison, l’acidocétose diabétique (ACD) est une cause de décès beaucoup plus fréquente, représentant environ 2 à 3 % de l’ensemble des décès chez les personnes atteintes de diabète.

Actuellement, la ou les causes du syndrome de mort subite n’ont pas été confirmées.

Certaines données suggèrent que les décès dus au syndrome de mort subite pourraient être dus à une hypoglycémie nocturne déclenchant des troubles du rythme cardiaque ou une neuropathie cardiaque autonome (lésions des nerfs qui contrôlent le fonctionnement du cœur). Il existe un lien connu entre l’hypoglycémie et les problèmes cardiaques potentiels.

Il a également été noté que les cas de syndrome de mort subite ont augmenté dans les années 1980, lorsque l’insuline synthétique humaine a été introduite (auparavant, les insulines étaient dérivées de sources porcines ou bovines). Des recherches suggèrent que l’insuline synthétique réduit la réaction au stress par rapport à l’insuline animale. On pense que l’organisme ne reconnaît pas l’hypoglycémie et ne réagit pas par la production de glucagon aussi bien avec l’insuline synthétique d’origine humaine qu’avec l’insuline d’origine animale, mais cette hypothèse n’a pas fait l’objet de recherches suffisamment approfondies pour être considérée comme une cause définitive.

À ce jour, la théorie dominante est que le syndrome de mort subite est causé par l’hypoglycémie, donc il est important de prendre des précautions supplémentaires pour essayer d’éviter l’hypoglycémie nocturne.

Essayez d’atteindre une glycémie comprise entre 6,5 et 8,0 mmol/l avant de vous coucher et entre 5,5 et 7,5 mmol/l au réveil, ce qui devrait permettre d’éviter les épisodes d’hypoglycémie pendant la nuit. Discutez avec votre équipe soignante pour établir des objectifs glycémiques qui vous conviennent, à vous ou à votre enfant.

Si possible, essayez de mesurer votre glycémie pendant la nuit, de temps en temps, afin de déterminer les niveaux de base pendant la nuit et de vous assurer que vous ou votre enfant n’êtes pas fréquemment en hypoglycémie pendant le sommeil.

Plusieurs études ont été menées sur les décès inexpliqués chez les personnes atteintes de diabète de type 1 et, bien que le lien de causalité ne soit pas encore totalement connu, on a constaté une diminution de l’incidence de ces événements grâce à l’amélioration des dispositifs de surveillance de la glycémie, tels que les systèmes de surveillance du glucose en continu (SGC) et les systèmes hybrides en boucle fermée. L’un de ces documents se trouve à l’adresse suivante : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0168822722008567.

FRDJ Canada préconise l’accès universel aux dispositifs de traitement du diabète, comme les SGC, par l’entremise de son programme Accès pour tous, et le nouveau programme fédéral d’assurance-médicaments devrait également rendre ces dispositifs plus accessibles et plus abordables pour tous les Canadiens atteints de DT1.

FRDJ finance également des recherches sur un médicament de Zucara Therapeutics qui pourrait être un traitement de l’hypoglycémie et qui fait actuellement l’objet d’essais cliniques.

Le risque de complications potentiellement mortelles est l’un des aspects les plus anxiogènes de la vie d’une personne atteinte d’une maladie chronique comme le DT1 ou des soins qui lui sont prodigués. Il est important de rappeler que le syndrome de mort subite est relativement rare et que des recherches sont menées chaque jour pour améliorer la technologie du diabète et réduire la probabilité d’épisodes hypoglycémiques fréquents.

Des ressources supplémentaires pour vous mettre en relation avec des sources de soutien communautaire ou professionnel :

Pour plus d’information sur la santé mentale et le diabète de type 1 :
https://frdj.ca/vivre-avec-le-dt1/sante-mentale-et-le-diabete-de-type-1
Pour trouver un fournisseur de soins de santé mentale spécialisé dans le diabète :
https://repertoire.frdj.ca/
Pour la programmation et la connexion pour la communauté :
https://frdj.ca/soutien/